Автор Тема: Наша жизнь, реабилитация ДЦП и лечение Эпи в Германии. И Помогу!  (Прочитано 36872 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мария А.А.

Хочу поделиться нашей историей и о том, как мы жили и лечились и учились в Мюнхене, Германия последние 3 года))) .
Сейчас мы вернулись обратно по семейным обстоятельствам временно.
После родов в России мы с дочкой обе теперь на инвалидности. После того, как мне в Германии самой пересадили жизненно-важный орган, посмотрев на разницу между нашей медициной и их, мы решили переехать, тк и у ребенка после родов стоит дигноз ДЦП и Эпи. Самое страшное было, что приступы были редкие, но нетипичные, не приходила в себя вообще без клизмы Diazepam по 40-50 минут.
Хочу сказать, что мы перепробовали в России многие препараты в России и дочке становилось все хуже, ЭЭГ после введения ПЭП стала ужасной, начались приступы, хотя до пэп приступов не было - Трилептал, Кеппру, Депакин заменили на Конвулекс . И только после стольких лет мучений нам только в Германии подобрали препарат, от которого впервые улучшилась ЭЭГ (приступы были редкие, но по ЭЭГ - эпи-статус вообще), стала лучше спать, запоминать, сдвиг в развитии пошел!!
МРТ там трехмерное, все вертится на экране во всех плоскостях, все прочие обследования вообще не идут ни в какое сравнение с нашими.
При этом наш немецкий эпилептолог спас нам еще и кости!! Оказывается то при Вальпроевой кислоте нужно контролировать Кальций и вит Д в крови (чего рус врачи не знают!!). У нас вит Д и кальций был на кошмарно низком уровне, но только мы выяснили это и начали терапию вит Д, как через две недели дочка сломала почти пополам руку (кости хрустальные стали за эти годы)!! Делали два раза Операцию на руку в Мюнхене. Я не представляю ,что было бы если мы не подобрали Петнидан и не обнаружили проблему с кальцием. Сейчас полезли зубы даже (без 4х зубов ходили з года, сломались).
На реабилитацию по ДЦП ездили в R в Кёльн при Кельнсокм университете.  В программе было - Войта и Бобат 2-3 раза в день, спец. велик с нагрузками, вибро-платформа Галилео, бассейн, у них есть роботы всякие для обучения ходьбе (нам их не делали, мы ходим). Эффект был, мышцы окрепли. Но было сказано, что нужно этим всем заниматься постоянно, нас обучили Войте . Много физ-ры  - это основа всей немецкой реабилитации, а не пассивные манипуляции. Сама клиника и обставновка очень впечатлили!

 Поэтому мамочки, кому нужна помощь по обследованию в Германии, у меня огромный опыт, знание нем языка и много самых проверенных хороших людей, кто нам помогал (за разумные деньги), я сейчас занимаюсь сама организацией  и с помощью этих людей и могу помочь за минимальное вознаграждение (поиск клиник, переписка с профессорами по выпискам, план лечения, приглашения). В этой деятельности столько мошенников, вернее людей, которые вводят в заблуждение и тысячи евро себе за посредничество складываютЮ в карман, просто страшно. Мы сами заплатили "таким"  5000 евро, а потом еще 700 оказалось надо, а потом еще и переводы по 50-60 евро в час - и это все  было только за организацию. ооо
Всем малышам здоровья!  dghj
Доброго времени суток! Подскажите пожалуйста чем реабилитация в Германии отличается от реабилитации в Чехии, может вы  и не были в Чехии,но может быть слышали какие -то сравнения!? Мы просто думаем куда ехать, малышке 9 месяцев, Войта не подошла, только бобат.. Буду очень благодарна за ответ! Спасибо вам, не подскажите совместима ли Войта с эпи активностью?

Оффлайн MandarinkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Награды
   
ДобрСпасибо вам, не подскажите совместима ли Войта с эпи активностью?
Насколько я знаю, совместима. Нужно только хорошего специалиста в реабилитационном центре, а не самоучку..


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн света8716

@Mandarinka, @Mandarinka, ребенку 5 месяцев, мама конечно рассматривает варианты реабилитации. С такими диагнозами     
    ( перинатальное гипоксически ишемическое поражение ЦНС тяжёлой степени, st.marmoratus, викарная наружно-внутренняя гидроцефалия синдром двигательных нарушений, судорожный синдром, бульбарный синдром. Субмикроцефалия. Частичная атрофия дисков зрительных нервов. Задержка психотропного развития. Энцефалопатическая гипотрофия 2 степени.
Митохандриальная гипотопатия. Правосторонняя очаговая пневмония на фоне ХОЗЛ)  в какую клинику отправить документы лучше, я так поняла, что вы профи в этом вопросе? Еще вопрос в транспортировке ( из Харькова, Украина)...Сейчас они только вылечили 7 пневмонию за 5 месяцев жизни малышки+синегнойная палочка у них постоянно. И сколько стоят ваши услуги?

Оффлайн Grita

Хочу поделиться нашей историей и о том, как мы жили и лечились и учились в Мюнхене, Германия последние 3 года))) .
Сейчас мы вернулись обратно по семейным обстоятельствам временно.
После родов в России мы с дочкой обе теперь на инвалидности. После того, как мне в Германии самой пересадили жизненно-важный орган, посмотрев на разницу между нашей медициной и их, мы решили переехать, тк и у ребенка после родов стоит дигноз ДЦП и Эпи. Самое страшное было, что приступы были редкие, но нетипичные, не приходила в себя вообще без клизмы Diazepam по 40-50 минут.
Хочу сказать, что мы перепробовали в России многие препараты в России и дочке становилось все хуже, ЭЭГ после введения ПЭП стала ужасной, начались приступы, хотя до пэп приступов не было - Трилептал, Кеппру, Депакин заменили на Конвулекс . И только после стольких лет мучений нам только в Германии подобрали препарат, от которого впервые улучшилась ЭЭГ (приступы были редкие, но по ЭЭГ - эпи-статус вообще), стала лучше спать, запоминать, сдвиг в развитии пошел!!
МРТ там трехмерное, все вертится на экране во всех плоскостях, все прочие обследования вообще не идут ни в какое сравнение с нашими.
При этом наш немецкий эпилептолог спас нам еще и кости!! Оказывается то при Вальпроевой кислоте нужно контролировать Кальций и вит Д в крови (чего рус врачи не знают!!). У нас вит Д и кальций был на кошмарно низком уровне, но только мы выяснили это и начали терапию вит Д, как через две недели дочка сломала почти пополам руку (кости хрустальные стали за эти годы)!! Делали два раза Операцию на руку в Мюнхене. Я не представляю ,что было бы если мы не подобрали Петнидан и не обнаружили проблему с кальцием. Сейчас полезли зубы даже (без 4х зубов ходили з года, сломались).
На реабилитацию по ДЦП ездили в Reha-Klinik в Кёльн при Кельнсокм университете.  В программе было - Войта и Бобат 2-3 раза в день, спец. велик с нагрузками, вибро-платформа Галилео, бассейн, у них есть роботы всякие для обучения ходьбе (нам их не делали, мы ходим). Эффект был, мышцы окрепли. Но было сказано, что нужно этим всем заниматься постоянно, нас обучили Войте . Много физ-ры  - это основа всей немецкой реабилитации, а не пассивные манипуляции. Сама клиника и обставновка очень впечатлили!

 Поэтому мамочки, кому нужна помощь по обследованию в Германии, у меня огромный опыт, знание нем языка и много самых проверенных хороших людей, кто нам помогал (за разумные деньги), я сейчас занимаюсь сама организацией  и с помощью этих людей и могу помочь за минимальное вознаграждение (поиск клиник, переписка с профессорами по выпискам, план лечения, приглашения). В этой деятельности столько мошенников, вернее людей, которые вводят в заблуждение и тысячи евро себе за посредничество складываютЮ в карман, просто страшно. Мы сами заплатили "таким"  5000 евро, а потом еще 700 оказалось надо, а потом еще и переводы по 50-60 евро в час - и это все  было только за организацию. ооо
Всем малышам здоровья!  dghj
Доброго времени суток! Подскажите пожалуйста чем реабилитация в Германии отличается от реабилитации в Чехии, может вы  и не были в Чехии,но может быть слышали какие -то сравнения!? Мы просто думаем куда ехать, малышке 9 месяцев, Войта не подошла, только бобат.. Буду очень благодарна за ответ!
Бобат -Польша Олинек. В Германии фельденкрайз.

Оффлайн MandarinkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Награды
@Mandarinka, @Mandarinka, ребенку 5 месяцев, мама конечно рассматривает варианты реабилитации. С такими диагнозами     
    ( перинатальное гипоксически ишемическое поражение ЦНС тяжёлой степени, st.marmoratus, викарная наружно-внутренняя гидроцефалия синдром двигательных нарушений, судорожный синдром, бульбарный синдром. Субмикроцефалия. Частичная атрофия дисков зрительных нервов. Задержка психотропного развития. Энцефалопатическая гипотрофия 2 степени.
Митохандриальная гипотопатия. Правосторонняя очаговая пневмония на фоне ХОЗЛ)  в какую клинику отправить документы лучше, я так поняла, что вы профи в этом вопросе? Еще вопрос в транспортировке ( из Харькова, Украина)...Сейчас они только вылечили 7 пневмонию за 5 месяцев жизни малышки+синегнойная палочка у них постоянно. И сколько стоят ваши услуги?

Добрый день!
В Германии по Мюнхену: Швабинг, Третий Орден, Шён, Клиника Аугбурга, Гейдельберг. Но с неврологией часто бывает пишут ответ в клинике, что "извините, поражение мозга у ребёнка, мы никакого лечения предложить не можем, вам нужны реабилитационные клиники", тогда я пишу запрос и уговариваю принять на диагностику хотя бы.. надо точно знать цель вашей поездки, не поняла что у вас с транспортировкой.. У меня был малыш пациент с повреждением мозга и на вентиляции лёгких, с авиаперевозкой договорилась, а три клиники отказались из-за невозможности помочь при таком сильном повреждении мозга.  Напишу дальше в личные сообщения вам


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн MandarinkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Награды
 777 777 Я договорилась с немецкой отропедической клиникой об онлайн-консультациях по скайпу, немецкий профессор ортопед-хирург сможет проконсультировать по скайп 30 мин по любым ортопедическим проблемам, сказать, нужна ли действительно операция и что еще можно сделать в каждом случае. Сначала нужно перевести документы (выписки) и отправть по электронке все диски МРТ, ренгены и тп.. ПОтом назначается дата консультаци. Стоимость пишу сразу сюда - 200 евро По нашим меркам дорого, но по немецким меркам так стоит обычная личная консультация.. Всем здоровья)) зы - если есть вопросы, пишите в личку)

Оффлайн maumau

@Mandarinka, Здравствуйте! Проверьте пожалуйста свои ЛС как можно скорее. Спасибо!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18068
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 201
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Mandarinka, привет! а по fertility клиникам есть у Вас контакты в Германии? Близкие друзья живут во Франции, но считают, что им нужно в Германии на эту тему провериться и подлечиться



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Асмик

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста клиники в Германии по лечению эпилепсии. Где-то на форуме читала, но сейчас найти не могу 😑

Оффлайн Mama_Lena

@Mandarinka, здравствуйте. Скажите, пожалуйста, реально ли попасть на очную консультацию к хорошему врачу в Германии в конце июля? У ребёнка органика (букет всяких задержек), эпи ничем не купируется(((

Оффлайн Mama.ru

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 796
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Марина, Арина и ангелочек Кристина, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Наша с дочей страничка
    • Награды
Здравствуйте! Тема ещё актуальна?
Украшения с кристаллами Сваровски, открытки и  блокноты  ручной работы.

Оффлайн MandarinkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте! Тема ещё актуальна?

По мере возможности отвечаю ))

Оффлайн MandarinkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Награды
@Mandarinka, здравствуйте. Скажите, пожалуйста, реально ли попасть на очную консультацию к хорошему врачу в Германии в конце июля? У ребёнка органика (букет всяких задержек), эпи ничем не купируется(((
Ответила в личку. В целом лучше за два месяца, а так смотря к кому.

Оффлайн Mama.ru

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 796
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Марина, Арина и ангелочек Кристина, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Наша с дочей страничка
    • Награды
Ок) в личку напишу тогда;)
Украшения с кристаллами Сваровски, открытки и  блокноты  ручной работы.

Оффлайн Анастасияолеговна

@Mandarinka[/@Mandarinka, добрый день! Подскажите,пожалуйста, как вы попали в реабилитационный центр Zentrum für Kinder-Rehabilitation "Queen Rania Rehabilitation Center"?

 

Обследование в Германии

Автор Martin77

Ответов: 3
Просмотров: 5307
Последний ответ 02 Апрель 2020, 17:43:42
от Ольга350
Лечение ДЦП в Германии

Автор Kristya

Ответов: 1258
Просмотров: 196700
Последний ответ 04 Март 2020, 13:42:31
от НатаДавид