Наша жизнь, реабилитация ДЦП и лечение Эпи в Германии. И Помогу!

[Mandarinka]

Хочу поделиться нашей историей и о том, как мы жили и лечились и учились в Мюнхене, Германия последние 3 года))) .
Сейчас мы вернулись обратно по семейным обстоятельствам временно.
После родов в России мы с дочкой обе теперь на инвалидности. После того, как мне в Германии самой пересадили жизненно-важный орган, посмотрев на разницу между нашей медициной и их, мы решили переехать, тк и у ребенка после родов стоит дигноз ДЦП и Эпи. Самое страшное было, что приступы были редкие, но нетипичные, не приходила в себя вообще без клизмы Diazepam по 40-50 минут.
Хочу сказать, что мы перепробовали в России многие препараты в России и дочке становилось все хуже, ЭЭГ после введения ПЭП стала ужасной, начались приступы, хотя до пэп приступов не было - Трилептал, Кеппру, Депакин заменили на Конвулекс . И только после стольких лет мучений нам только в Германии подобрали препарат, от которого впервые улучшилась ЭЭГ (приступы были редкие, но по ЭЭГ - эпи-статус вообще), стала лучше спать, запоминать, сдвиг в развитии пошел!!
МРТ там трехмерное, все вертится на экране во всех плоскостях, все прочие обследования вообще не идут ни в какое сравнение с нашими.
При этом наш немецкий эпилептолог спас нам еще и кости!! Оказывается то при Вальпроевой кислоте нужно контролировать Кальций и вит Д в крови (чего рус врачи не знают!!). У нас вит Д и кальций был на кошмарно низком уровне, но только мы выяснили это и начали терапию вит Д, как через две недели дочка сломала почти пополам руку (кости хрустальные стали за эти годы)!! Делали два раза Операцию на руку в Мюнхене. Я не представляю ,что было бы если мы не подобрали Петнидан и не обнаружили проблему с кальцием. Сейчас полезли зубы даже (без 4х зубов ходили з года, сломались).
На реабилитацию по ДЦП ездили в Reha-Klinik в Кёльн при Кельнсокм университете.  В программе было - Войта и Бобат 2-3 раза в день, спец. велик с нагрузками, вибро-платформа Галилео, бассейн, у них есть роботы всякие для обучения ходьбе (нам их не делали, мы ходим). Эффект был, мышцы окрепли. Но было сказано, что нужно этим всем заниматься постоянно, нас обучили Войте . Много физ-ры  - это основа всей немецкой реабилитации, а не пассивные манипуляции. Сама клиника и обставновка очень впечатлили!

 Поэтому мамочки, кому нужна помощь по обследованию в Германии, у меня огромный опыт, знание нем языка и много самых проверенных хороших людей, кто нам помогал (за разумные деньги), я сейчас занимаюсь сама организацией  и с помощью этих людей и могу помочь за минимальное вознаграждение (поиск клиник, переписка с профессорами по выпискам, план лечения, приглашения). В этой деятельности столько мошенников, вернее людей, которые вводят в заблуждение и тысячи евро себе за посредничество складываютЮ в карман, просто страшно. Мы сами заплатили "таким"  5000 евро, а потом еще 700 оказалось надо, а потом еще и переводы по 50-60 евро в час - и это все  было только за организацию.
Всем малышам здоровья! 

[Mandarinka]

В личку мне пишут примерно одинаковые вопросы и я на них сразу тут отвечу))

По реабилитации ДЦП в Германии:
Начну с того, что один с немцев (папа мальчика -колясочника, который вообще ничего не мог делать) сказал нам, что им очень понравилось в Клинике Козявкина. Я там не была, сравнить не могу. Мне в Германии очень пнравилось - для детей, у которых есть перспективы ходить - там лучшие роботы, лучшая физ-ра типа Бобат, спец тренажеры. Отличие серьезное от русской реабилитации в том ,что немцы детям с ППЦНС не колят никаких иъекций типа Кортексин, Актовегин, Глиатиллин и тп. ни в попу, ни в спину, ни куда бы то ни было еще. Они говорят, что доказана их неэффективность. Только физ. нагрузки и стимуляция, побуждение к движениям, обратная свяpm от мышц к голове.

Стоило удовольствие на 2 недели 6200 рублей. МЫшцы наши окрепли, нас обучили, мы сняли кучу видео по всем упражнениям.

По лечению Эпи:
Нам тоже подбирали препарат в течение полугода. Кеппра не пошла, заменили. Арсенал подбора просто больше и знаний - какой преперат в каких случаях действует. Обязательно все смотрят МРТ и если его нет на диске, то делают обязательно при подобных паталогиях.  и в Германии есть врачи "не очень", встречаются, мы прошли многих и поняли, к кому не нужно обращаться, а кто достойный.

По стоимости обследований и лечения в клиниках Германии (часто спрашиваете :uhm:):

МРТ  - 900-1100 евро в зависимости от контрастного вещества (методика проведения МРТ - на высшем уровне, они потому что делают его с наркозом детям по 10 раз в день, а не как у нас - купили крутой аппарат и 1 ребенок в неделю с наркозом. Опасн - если не туда трубк введут, если ткнут и кровотечение? в университетских клиниках сразу рядом реанимация, похожая на космический корабль).
ЭЭГ - 150-180 евро (простое или видео)
Консультация врача - 80 - 200 евро в час (профессор , глав -врач или просто врач, там по коэффициентам и времени)
УЗИ органов брюш полости - 150 евро в среднем
переводчик - 30-60 евро в час

Чтобы сказать точную стоимость именно по Вашему случаю - нужно искать клиники и делать запрос в них со всеми Вашими документами и снимками. Часто клиники сразу выставляют счета с запасом. У нас даже было (пока я не научилась с ними договариться и  убеждать, что нам нужно а что нет), что выставли 16000евро за обследование по Эпи на две недели, потом мы на месте уже всего три дня там пробыли в общей палате, сделали МРТ, ЭЭГ и кучу анализов и консультаций, вышло 3000 евро, 13000 евро вернули через 3 месяца, бывают такие вот задержки , если их не попинать и очень часто!
зато деньги возвращаются обратно Пациенту (а не на фирму-посредника bdso) . я, конечно, тоже оказываю тепреь посреднические услуги, если у людей трудности, но за копейки по сравнению с ними и за очень честную работу. См пост ниже про посредников))) да простят меня они ))) (я же их почти простила за свои 5700 bdso)

Всем здоровья:)!!! ))

[Mandarinka]

Ответ на вопросы о том, какие заболевания немцы лечат:

Они лечат все заболевания. Клиники в Германии занимают гектары, целые маленькие города с многочисленными зданиями и переходами, институтами и НАУЧНЫМИ центрами. Огромные научные центры существует по всем проблем, которые могут возникнуть у человека в организме. В этих научных центрах трудятся ученые со всего мира, немцы помешаны на науке. Поэтому все современные технологии у них есть, диагностика и хирургия - на самом высшем уровне. И многие спецы очень узко-специализированы. К примеру, нет общего ортопеда - есть ортопед по коленному суставу, ортопед плечевого сустава и тп и тд..

Чтобы понять, как в Германии могут помочь индивидуально в Вашем случае и сколько это будет стоить, нужно делать запрос в Клиники и отсылать им ваши документы - на этом этапе я могу помочь, чтобы связаться напрямую с клиниками и производить расчет за лечение. Без пересылки документов точную инфо по стоимости и возможностям не получить, да вы наверно это и знаете.

Если обращаться через многочисленные фирмы - нужно очень четко понимать, какую систему расчетов они предлагают и сколько точно будут стоить их услуги. Честные посредники выставляют счет на себя только за свои услуги - организацию, поиск клиник, общение с профессорами и тп. Цена самая разная от 400 до 2000, и плюс услуги переводчика.
А многие  посредники выдают себя за "иностранные офисы клиники" или "отделы по работе с иностранными пациентами" , а то и просто фирма  - и выставляют счет на оплату на свою фирму. В чем разница ? Разница большая: если клиника просит предоплату заранее с запасом (на непредвиденные осложнения), и пгтом возвращает 20-70 % неиспользованных денег пациенту, то фирмы за один день своими силами прикинут вам сколько будет стоить лечение, умножат на 2-3, даже не обратяться к профессору в эту клинику и вся разница от фактически потраченных средств в клинике вернется на счет посредника. Тут уже цена переплаты может исчисляться тысячами евро. Но есть и действительные отделы по работе с иностранными пациентами при клиниках - немецкие тетеньки сидят и длительно обрабатывают каждую заявку   - они настоящие работники клиники)))

А еще есть русские фирмы-посредники, которые сидят в России и 1й вариант - называются "ПРедставительствами такой-то фирмы немецкой" либо 2й вариант: они говорят "Мы все делаем Вам бесплатно и Вы платите только клинике, а мы получаем зарплату от Клиники". Ложь. Клиники университетские не платят никому зарплат и процентов!!!
Когда начинаешь спрашивать подробнее (если есть очень хорошее представление по вопросу), оказывается все банально - они направляют Пациентов фирме, которая представляется "Отделом по работе с иностранными пациентами" и арендует офис в линике либо рядом и оказывается , что платить-то нужно не в Клинику на счет, а именно на счет этой фирмы все-таки, которая в свою очередь и пришлет процент русскому посреднику. Цепочка удвоилась. А самый "Перл", который я услышала от таких посредников - "Пациенты не имеют права рассчитываться напрямую с университетскими гос клиниками в Германии!" Я чуть в обморок не упала. Неправда!! Просто звонила  по многим фирмам, хотелось проверить - кто же в этой сфере работает честно и дешево??  В принципе, все посредники могут найти достойных врачей и все организовать нормально, вопрос весь только в том, заплатит ли он 100-300 евро либо 3т-5т-20000 евро переплатит. Просто  обычно пациентам очень сложно отличить всех друг от друга, к сожалению. Но самая прозрачная схема работы - когда Вам говорят конкретную цену за свою организацию, а за лечение Пациент получает счет прямо от Клиники (это видно по счету).

Но надо всегда верить в лучшее, все в руках Божьих)) Надеюсь ответила сразу на ваши некоторые общие вопросы. Если нет - сразу пишите в личку!!! 

[Mandarinka]

По часто одинаковым вопросам, а также потому что я отвечаю иногда долго людям :blink:,  а потом они даже "спасибо" не ответят (обидно очень) решила еще написать:
В Германии , как и во всем мире, нет какого-то особого "лечения" ДЦП, есть реабилитация людей с повреждением мозга. А реабилитация эта  основана больше на различного вида физической нагрузке, а не электрофарезах и ужасных смесях , которые колят детям в спину , ноги и тп, равмируя и так уже травмированную психику.
Средства реабилиатции в Г. очень хорошие - тренажеры и различная гимнастика со спец. снарядами, а также всевозможные коляски для таких людей, детишки на которых гоняют и чувствуют себя в 100 раз счастливее своих бегающих самостоятельно ровесников. Такой реабилитацие занимаются реацентры.
Вот один из них, мы там были:
Zentrum für Kinder-Rehabilitation "Queen Rania Rehabilitation Center" в Кельне. Ссылки, я так поняла, тут нельзя давать.

Отдельно стоящее здание, рядом Университетская клиника, которая занимает целый квартал. Здание 5 этажей,  родители проживают вместе с детьми , каждая семья отдельно в своей комнате. Все очень совремпенно и уютно, хорошо оборудованные под детей-инвалидов комнаты, игровые зоны для проведения свободного времени. Рядом автобусная остановка, откуда удобно можно добраться до центра и погулять.
По стоимости конкретно надо запрашивать по ребенку, 6000 евро на две недели плюс-минус, можно пообсуждать с ними детали, каждый ребенок очень индивидуален.

Они предлагают: специальные занятия в бассейне, Войта, Бобат (у них очень много специальных игровых тренажеров для Бобат, способствующих побуждению ребенка к движению), Вибро-платформа Галилео  очень хорошо укрепляет мышцы (2-3 раза в день), специальный тренажерный зал с адаптированными тренажерами (велотренажер с различной нагрузкой , отдельно для рук и ног, ходовая дорожка с поддержкой корпуса и многое - многое другое. Кормят вкусно. Войту делает русская врач и обучает потом ей.
ДЛя тех, кому нужен будет хороший переводчик в Кельне или перевести мед. документы , я могу дать контакты в личку.

[Mandarinka]

Новость)) Возможно организовать дистанционную консультацию немецкого детского невролога-эпилептолога, нейропедиатра (через имейл).  sfet

. Доктор Мюе (Dr.C.Mühe)– один из лучших нейропедиатров Мюнхена, работал в крупнейших университетских клиниках, коллега профессора Штаудта (Шён Клиник), который его очень ценит как профессионала, автор научных статей и заведует своим частным праксисом для детей и юношества.
Является специалистом по различным заболеваниям нервной системы, эпилепсии, головным болям, мышечным заболеваниям и ДЦП.  Полезно для всех, кто: решает вопрос, имеет ли смысл ехать в Германию на обследование и лечение в немецкие клиники, с ним это можно обсудить и , возможно, сэкономить кучу денег на напрасной поездке, для тех , кто замучался подбирать препараты по эпи, кто вообще хочет узнать мнение со стороны представителя современной немецкой медицины по Вашей проблеме, узнать возможности немецкой медицины в вашем случае и для всех, кто хочет получить квалифицированную консультацию в целом.
Дистанционная консультация у него не поставлена на массовый поток, тк у него много своих пациентов  (это я попросила его о такой возможности для наших выбившихся из сил родителей особых деток), поэтому процесс займет около 2х недель. Ему Нужно будет отправлять все ваши важные выписки на немецком. 
 Возможна  консультация и в Мюнхене лично.
Кому интересно - в личку

[шума]

Здравствуйте. Я консультировалась дистанционно у доктора Мюе. Организовала консультацию Ирина. Я получила ответы на поставленные вопросы и рекомендации в подборе ПЭП, согласно всем обследованиям и меддокументам, которые мы отправляли. 

[Анастасия73]

доббый день...нам 5 лет, спаст.тетрапарез..ну и эпи само собой-приступов нет...Войта обучалась-года полтора ее крутила-результата нет..Беспокойства начались жуть...понятно, что все индивидуально...Ну а если думать о поездке в Германию..подскажите, с чего начать-куда податься???

[Mandarinka]

доббый день...нам 5 лет, спаст.тетрапарез..ну и эпи само собой-приступов нет...Войта обучалась-года полтора ее крутила-результата нет..Беспокойства начались жуть...понятно, что все индивидуально...Ну а если думать о поездке в Германию..подскажите, с чего начать-куда податься???

Анастасия, если вам нужна реабилитация физическая, нужно вашу выписку (можно обобщенную) отправить на адреса реацентров. Один из них у меня в теме описан выше , хороший.
еСЛИ ЖЕ по эпилепсии и состоянию общему ребенка - можно и дистанционную консультацию организовать с нейропедиатром-эпилептологом, а можно поехать в Германию на консультацию к нему же. Как четвертый вариант -  найти клиники с неврологическими отделениями, и им выписки скинуть, но счет будет от 10000 евро. Я бы съездила просто на консультацию к эпилептологу (или дистанционно), могу помочь в организации. Но не знаю точно Ваших пожеланий - реабилитация или общее состояние с беспокойствами..

[AlinaD]

При этом наш немецкий эпилептолог спас нам еще и кости!! Оказывается то при Вальпроевой кислоте нужно контролировать Кальций и вит Д в крови (чего рус врачи не знают!!). У нас вит Д и кальций был на кошмарно низком уровне,

Больше десяти лет назад, при назначении моему сыну Депакина, врачи сразу сказали и про кальций и про вит Д.
Если мне не изменяет память, эта ин-фа ещё и в инструкции к препарату содержится. Так что...
Я далеко не патриот-патриот, но зачем утрировать...

[Mandarinka]

А я вовсе и не утрирую.
Мы были у 5-6 эпилептологов в России!!, включая МОскву. И ни один не сказал про вит Д.
А после перелома  и выяснения катастрофического недостатка я спрашивала еще раз у двух наших эпилептологов - почем Вы нам не сказали проверить?! Ответ обоих врачей  - "в практике такого нет! Первый раз слышу! Такого не может быть!!!" Обе. Причем самые лучшие врачи нашего города, считаются.
А вам очень повезло с врачом, значит..!!
Цитата из инструкции Депакина "Со стороны скелетно-мышечной и соединительной ткани: нечасто — уменьшение минеральной плотности костной ткани, остеопения, остеопороз и переломы у пациентов, длительно принимающих препараты Депакин®"
и из этого я не могла никак самостоятельно, что нужно вит Д проверять и пить.

При этом наш немецкий эпилептолог спас нам еще и кости!! Оказывается то при Вальпроевой кислоте нужно контролировать Кальций и вит Д в крови (чего рус врачи не знают!!). У нас вит Д и кальций был на кошмарно низком уровне,

Больше десяти лет назад, при назначении моему сыну Депакина, врачи сразу сказали и про кальций и про вит Д.
Если мне не изменяет память, эта ин-фа ещё и в инструкции к препарату содержится. Так что...
Я далеко не патриот-патриот, но зачем утрировать...

[AlinaD]

Цитата из инструкции Депакина "Со стороны скелетно-мышечной и соединительной ткани: нечасто — уменьшение минеральной плотности костной ткани, остеопения, остеопороз и переломы у пациентов, длительно принимающих препараты Депакин®"
и из этого я не могла никак самостоятельно, что нужно вит Д проверять и пить.

ну, погуглили бы )
если серьезно, то между вышеуказанными вами побочками и нехваткой витД прям знак равенства можно поставить

Насчет везения, ну не знаю, нам назначал Депакин врач невролог, другие врачи, узнав про Депакин тоже спрашивали сдаем ли анализы необходимые. Ну плюс я сама при любом назначении сыну обкладывалась учебниками, статьями, интернетом и изучала все плюсы и минусы назначения.

[Mandarinka]

Таких побочек в каждой инструкции сотни, я не думаю, что каждая мама будет гуглить во всех инструкция эти сотни заболеваний. Кроме этого, я отношусь тоже к тем , кто гуглит и прочитала массу литературы, к недостатку каких элементов ведет прием Депакина. Выявила селен и биотин, восполнили. Но про вит Д не нашла.
Спасибо за комментарий, но я думаю, не стоит обсуждать "если бы", тк масса людей страдают от некомпетентности в нашей медицине, и мое замечание про вит Д многие уже приняли к сведению, а моя цель тут- помочь людям информацией.

Цитата из инструкции Депакина "Со стороны скелетно-мышечной и соединительной ткани: нечасто — уменьшение минеральной плотности костной ткани, остеопения, остеопороз и переломы у пациентов, длительно принимающих препараты Депакин®"
и из этого я не могла никак самостоятельно, что нужно вит Д проверять и пить.

ну, погуглили бы )
если серьезно, то между вышеуказанными вами побочками и нехваткой витД прям знак равенства можно поставить

Насчет везения, ну не знаю, нам назначал Депакин врач невролог, другие врачи, узнав про Депакин тоже спрашивали сдаем ли анализы необходимые. Ну плюс я сама при любом назначении сыну обкладывалась учебниками, статьями, интернетом и изучала все плюсы и минусы назначения.

[Mandarinka]

Дорогие родители, если кому-то нужна помощь, пишите, пожалуйста, в личку.  в теме я не всегда вижу и поздно отвечаю)

[AlinaD]

Спасибо за комментарий, но я думаю, не стоит обсуждать "если бы", тк масса людей страдают от некомпетентности в нашей медицине

Вы думаете так, я по другому и "если бы" тут не причем. Вы заявили, что "рус врачи не знают", я, опираясь на собственный опыт, сказала что это не так.
В Российской медицине, бесспорно, множество проблем, ни к чему добавлять несуществующие. Имхо

[Mandarinka]

Я очень рада , что вам попались такие доктора.
НО мне наши доктора ни разу не сказали об этой проблеме, в скольких бы клиниках мы не лежали и у 5 эпилептологов промолчали!
Еще раз повторяю - даже два врача после конкретного вопроса сказали, что дефицит витамина Д вальпроевая кислота не вызывает, этого не известно!!! ПОэтому сочла нужным предупредить других, чтобы люди приняли меры и избежали переломов.
Если вы избежали этой проблемы, не значит, что других не нужно предупреждать о ней, если мы с этим столкнулись значит она ЕСТЬ. Спасибо за внимание к моей теме. Здоровья!

Спасибо за комментарий, но я думаю, не стоит обсуждать "если бы", тк масса людей страдают от некомпетентности в нашей медицине

Вы думаете так, я по другому и "если бы" тут не причем. Вы заявили, что "рус врачи не знают", я, опираясь на собственный опыт, сказала что это не так.
В Российской медицине, бесспорно, множество проблем, ни к чему добавлять несуществующие. Имхо