Автор Тема: Синдром Драве  (Прочитано 20051 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Разговорова АнастасияАвтор темы

Синдром Драве
« : 03 Апрель 2015, 11:39:44 »
Здравствуйте!Кто нибудь сталкивался с синдромом Драве?каковы последствия?У моей дочки подозрение на этот синдром,хотелось бы узнать что нас может ждать!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Синдром Драве
« Ответ #1 : 03 Апрель 2015, 12:28:24 »
Много разных приступов. Пик приступов от года до 5 лет. Отставание в развитии от незначительного до того, что человек не может себя обслуживать.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Синдром Драве
« Ответ #2 : 03 Апрель 2015, 12:29:41 »
Могут быть статусы, плохой иммунитет.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Наталья Николаевна

Re: Синдром Драве
« Ответ #3 : 13 Январь 2017, 10:26:15 »
Прошу Вас кто может посоветуйте, что делать.
Пишет Вам бабушка  10-и месячного ребенка. С 3-х месяцев идут приступы после прививки  почти всегда на температуру  иногда на незначительную с разницей от 1 до 3-х месяцев, всего их было 7. Слова врача "Скорее всего синдром Драве". Мы знаем, что симптомы очень похожи, уже прочитали все по неврологии и эпилептологии.  Развивается по возрасту гулит, собирает пирамидки, сел в 6 месяцев, встал в 9 месяцев, активно ползает, есть "пирамидка". Я ни за что не сдамся, сейчас стоит диагноз "идиопатическая гинерализованная эпилепсия", но дали  понять, что это не окончательный диагноз. Мы знаем, что промедление смерти подобно. Эпилептолог (считается лучшей в Татарстане)  тянет время, наблюдает, отправила до апреля домой ждать и наблюдать. Чего? Когда перейдет в катострофическую фазу и будет бить постоянно. Люди, куда нам ехать к кому обращаться чтобы спасти ребенка. Сноха постоянно плачет, на сына смотреть не могу.  Очень прошу дать конкретные рекомендации, как быть.  Каждая минута дорога.

Оффлайн red_da

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 96
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: red_da
    • Instagram: red__da
    • ВКонтакте: https://vk.com/club69975144
    • Награды
Re: Синдром Драве
« Ответ #4 : 13 Январь 2017, 17:25:27 »
Прошу Вас кто может посоветуйте, что делать.
Пишет Вам бабушка  10-и месячного ребенка. С 3-х месяцев идут приступы после прививки  почти всегда на температуру  иногда на незначительную с разницей от 1 до 3-х месяцев, всего их было 7. Слова врача "Скорее всего синдром Драве". Мы знаем, что симптомы очень похожи, уже прочитали все по неврологии и эпилептологии.  Развивается по возрасту гулит, собирает пирамидки, сел в 6 месяцев, встал в 9 месяцев, активно ползает, есть "пирамидка". Я ни за что не сдамся, сейчас стоит диагноз "идиопатическая гинерализованная эпилепсия", но дали  понять, что это не окончательный диагноз. Мы знаем, что промедление смерти подобно. Эпилептолог (считается лучшей в Татарстане)  тянет время, наблюдает, отправила до апреля домой ждать и наблюдать. Чего? Когда перейдет в катострофическую фазу и будет бить постоянно. Люди, куда нам ехать к кому обращаться чтобы спасти ребенка. Сноха постоянно плачет, на сына смотреть не могу.  Очень прошу дать конкретные рекомендации, как быть.  Каждая минута дорога.
Здравствуйте, генетические анализы сдавали на драве или панель эпилепсия?

Отправлено с моего Lenovo X3c50 через Tapatalk


Оффлайн Наталья Николаевна

Re: Синдром Драве
« Ответ #5 : 16 Январь 2017, 13:05:59 »
@Наталья Николаевна, Генетику пока не делали, но врач, которая сама сначала предложила на панель "Наследственные эпилепсии" (нам сказали там же есть синдром Драве), сейчас сказала повременить. Побывали у нескольких эпилептологов, нам сказали, что процент достоверности 45%.  У меня есть вопрос, после перенесенных 7 приступов на фоне температуры ребенок не отстает в развитии, за исключением "пирамидки". Синдром Драве с какого времени наносит удар по психо-моторной и умственной активности ребенка? Как выявить или опровергнуть его если генетика дает только 45%?

Оффлайн irineczca

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 76
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина и Ратибор, Курск
    • Skype: irineczca
    • ВКонтакте: https://vk.com/id12123163
    • сообщество "Эпилепсия"
    • Награды
Re: Синдром Драве
« Ответ #6 : 10 Апрель 2017, 22:09:44 »
Получила ответ консилиума. Точно у сына синдром Драве. Ищу информацию..
Прежде, чем кого-то осудить - надень его обувь, пройди его путь, споткнись о каждый камень, который лежал на его дороге, прочувствуй его боль, попробуй его слезы… И только после этого говори, как нужно жить!

Оффлайн red_da

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 96
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: red_da
    • Instagram: red__da
    • ВКонтакте: https://vk.com/club69975144
    • Награды
Re: Синдром Драве
« Ответ #7 : 11 Апрель 2017, 03:03:44 »
Получила ответ консилиума. Точно у сына синдром Драве. Ищу информацию..
У Дюлака были на консилиуме? :) Приходите к нам в группу  ВКонтакте

Отправлено с моего Lenovo X3c50 через Tapatalk


Оффлайн Мама-аня86

Синдром Драве
« Ответ #8 : 05 Февраль 2018, 15:12:31 »
Здравствуйте, дорогие мамочки!! У ребёнка с 1 года судороги, поставили эпилепсию, сейчас лечимся депакин+клонозепам, ставят вариант синдрома Драве, подбирают дозу. Приступ раз в месяц, плюс на фоне орви случаются. Вопрос в чем: врач предлагает сдать анализ на наследственную эпилепсию. В сети мнения неоднозначные, не вариант что что то найдётся. Кто делал? Помог ли в лечении?????

Оффлайн Ольга70

Re: Ставят синдром Драве и генетический анализ
« Ответ #9 : 08 Февраль 2018, 22:42:23 »
Синдром Драве лечится определенными медикаментами. Конечно надо сдать анализ.

Оффлайн Ирина Белик

Re: Ставят синдром Драве и генетический анализ
« Ответ #10 : 12 Февраль 2018, 00:38:45 »
Обязательно делайте анализ, выбор препаратов при Драве не велик к сожалению( мы делали в Геномеде, ну собственно подтвердили, ну хоть трилептал отменили)

Оффлайн Ирина Белик

Re: Ставят синдром Драве и генетический анализ
« Ответ #11 : 12 Февраль 2018, 00:42:35 »
Синдром Драве лечится определенными медикаментами. Конечно надо сдать анализ.
не вводите в заблуждение людей, Драве не лечится никакими препаратами, дай Бог приступы хоть немного купировать!

Оффлайн Келен

Re: Синдром Драве
« Ответ #12 : 25 Февраль 2018, 22:43:34 »
Девочки, дайте , пожалуйста, ссылочку на группу  ВКонтакте.

Оффлайн Людмила М.

Всем здравствуйте! Нам тоже ставят синдром Драве. Но после приема у профессора Дюлака, который нам сказал, что лечение никак не изменится, после подтверждения диагноза, мы делать анализ не стали. Принимаем депакин и топомакс, приступы 1 раз в 3 месяца или на болезнь.

Оффлайн Ol-ga

Re: Синдром Драве
« Ответ #14 : 25 Декабрь 2018, 17:03:31 »
Добрый день. Есть ли у кого-нибудь опыт установки нейростимулятора при синдроме Драве? Каковы результаты? Купировались ли приступы?


 

Синдром двойной коры

Автор katrin040585

Ответов: 2
Просмотров: 2639
Последний ответ 18 Сентябрь 2016, 15:56:23
от NAB
Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор LavenderDreams

Ответов: 7
Просмотров: 4204
Последний ответ 17 Декабрь 2018, 00:41:04
от LavenderDreams
Синдром Веста

Автор Мечты Сбываются!

Ответов: 6473
Просмотров: 339053
Последний ответ 03 Август 2020, 19:53:08
от Анна-Таисия
Синдром Ландау-Клеффнера

Автор Мамамама1

Ответов: 12
Просмотров: 5741
Последний ответ 10 Июль 2020, 13:24:32
от FINE777
Синдром Отахара

Автор мамуля супер

Ответов: 38
Просмотров: 14774
Последний ответ 28 Июль 2020, 16:11:24
от Кристина Лычагина