Синдром Драве

[Разговорова Анастасия]

Здравствуйте!Кто нибудь сталкивался с синдромом Драве?каковы последствия?У моей дочки подозрение на этот синдром,хотелось бы узнать что нас может ждать!

[Helly]

Много разных приступов. Пик приступов от года до 5 лет. Отставание в развитии от незначительного до того, что человек не может себя обслуживать.

[Helly]

Могут быть статусы, плохой иммунитет.

[Наталья Николаевна]

Прошу Вас кто может посоветуйте, что делать.
Пишет Вам бабушка  10-и месячного ребенка. С 3-х месяцев идут приступы после прививки  почти всегда на температуру  иногда на незначительную с разницей от 1 до 3-х месяцев, всего их было 7. Слова врача "Скорее всего синдром Драве". Мы знаем, что симптомы очень похожи, уже прочитали все по неврологии и эпилептологии.  Развивается по возрасту гулит, собирает пирамидки, сел в 6 месяцев, встал в 9 месяцев, активно ползает, есть "пирамидка". Я ни за что не сдамся, сейчас стоит диагноз "идиопатическая гинерализованная эпилепсия", но дали  понять, что это не окончательный диагноз. Мы знаем, что промедление смерти подобно. Эпилептолог (считается лучшей в Татарстане)  тянет время, наблюдает, отправила до апреля домой ждать и наблюдать. Чего? Когда перейдет в катострофическую фазу и будет бить постоянно. Люди, куда нам ехать к кому обращаться чтобы спасти ребенка. Сноха постоянно плачет, на сына смотреть не могу.  Очень прошу дать конкретные рекомендации, как быть.  Каждая минута дорога.

[red_da]

Прошу Вас кто может посоветуйте, что делать.
Пишет Вам бабушка  10-и месячного ребенка. С 3-х месяцев идут приступы после прививки  почти всегда на температуру  иногда на незначительную с разницей от 1 до 3-х месяцев, всего их было 7. Слова врача "Скорее всего синдром Драве". Мы знаем, что симптомы очень похожи, уже прочитали все по неврологии и эпилептологии.  Развивается по возрасту гулит, собирает пирамидки, сел в 6 месяцев, встал в 9 месяцев, активно ползает, есть "пирамидка". Я ни за что не сдамся, сейчас стоит диагноз "идиопатическая гинерализованная эпилепсия", но дали  понять, что это не окончательный диагноз. Мы знаем, что промедление смерти подобно. Эпилептолог (считается лучшей в Татарстане)  тянет время, наблюдает, отправила до апреля домой ждать и наблюдать. Чего? Когда перейдет в катострофическую фазу и будет бить постоянно. Люди, куда нам ехать к кому обращаться чтобы спасти ребенка. Сноха постоянно плачет, на сына смотреть не могу.  Очень прошу дать конкретные рекомендации, как быть.  Каждая минута дорога.

Здравствуйте, генетические анализы сдавали на драве или панель эпилепсия?

Отправлено с моего Lenovo X3c50 через Tapatalk

[Наталья Николаевна]

@Наталья Николаевна, Генетику пока не делали, но врач, которая сама сначала предложила на панель "Наследственные эпилепсии" (нам сказали там же есть синдром Драве), сейчас сказала повременить. Побывали у нескольких эпилептологов, нам сказали, что процент достоверности 45%.  У меня есть вопрос, после перенесенных 7 приступов на фоне температуры ребенок не отстает в развитии, за исключением "пирамидки". Синдром Драве с какого времени наносит удар по психо-моторной и умственной активности ребенка? Как выявить или опровергнуть его если генетика дает только 45%?

[irineczca]

Получила ответ консилиума. Точно у сына синдром Драве. Ищу информацию..

[red_da]

Получила ответ консилиума. Точно у сына синдром Драве. Ищу информацию..

У Дюлака были на консилиуме? :) Приходите к нам в группу  ВКонтакте

Отправлено с моего Lenovo X3c50 через Tapatalk

[Мама-аня86]

Здравствуйте, дорогие мамочки!! У ребёнка с 1 года судороги, поставили эпилепсию, сейчас лечимся депакин+клонозепам, ставят вариант синдрома Драве, подбирают дозу. Приступ раз в месяц, плюс на фоне орви случаются. Вопрос в чем: врач предлагает сдать анализ на наследственную эпилепсию. В сети мнения неоднозначные, не вариант что что то найдётся. Кто делал? Помог ли в лечении?????

[Ольга70]

Синдром Драве лечится определенными медикаментами. Конечно надо сдать анализ.

[Ирина Белик]

Обязательно делайте анализ, выбор препаратов при Драве не велик к сожалению( мы делали в Геномеде, ну собственно подтвердили, ну хоть трилептал отменили)

[Ирина Белик]

Синдром Драве лечится определенными медикаментами. Конечно надо сдать анализ.

не вводите в заблуждение людей, Драве не лечится никакими препаратами, дай Бог приступы хоть немного купировать!

[Келен]

Девочки, дайте , пожалуйста, ссылочку на группу  ВКонтакте.

[Людмила М.]

Всем здравствуйте! Нам тоже ставят синдром Драве. Но после приема у профессора Дюлака, который нам сказал, что лечение никак не изменится, после подтверждения диагноза, мы делать анализ не стали. Принимаем депакин и топомакс, приступы 1 раз в 3 месяца или на болезнь.

[Ol-ga]

Добрый день. Есть ли у кого-нибудь опыт установки нейростимулятора при синдроме Драве? Каковы результаты? Купировались ли приступы?