Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)

[Малинка1990]

Здравствуйте мамочки ожидающие своих крошек и родивших)Узнала перед Новым годом что беременна,была так счастлива думала что в этот раз всё будет по другому)Все было хорошо,до тех пор пока не сделала узи в 16 недель,там нам написали что у маленького  аномалия развития ЦНС плода_Синдром Денди-Уокера( .Отправили меня на МРТ плода,там всё подтвердили((К этому диагнозу еще написали "Агенезию молозистого тела"В понедельник если место будет пойду к нейрохирургу Иова А.С кто из Питера тот поймёт(Посмотрим что скажет(Срок беременности на данный момент 19 недель почти)Хочу пообщаться с с мамочками у которых малыши с таким диагнозом??

[Реалист-КА]

Привет!

Вот тема про Денди-Уокера.

Ничего хорошего. Но и не самое ужасное.

Врачи что-то советуют?

[Света213]

 Вы почитайте,что значит этот синдром. А поражение мозга внутри это..... Если хочешь растить такого ребёнка,смотреть на его муки и мучиться сама,то рожай. Но запомни жизнь изменится твоя ,т.к. нужен будет уход огромный за малышом. Просто здесь советников нету,решай как подсказки сердце. Я когда узнала,что ребёнок 70% инвалид ,попросила сделать прерывание ,но врачи не согласились ставили эксперимент,типа он все равно жить не будет. Только вот уже 2 года ребёнок со мной смотрю на его боли,а это самое тяжёлое для мамы. А ещё таких детей врачи смотреть не хотят. Так что  знаешь,советников здесь нет,просто подумай,как тяжело будет потом ребёнку. Мне говорят,это он живой благодаря уходу! Так что мне его кинуть  в мусор?! Это же свой теперь уже поздно что то говорить. Всего вам хорошего.

[Малинка1990]

У меня уже прерывание было беременности в 20 недель

[Реалист-КА]

У меня уже прерывание было беременности в 20 недель

По мед. показаниям?

Пройдя через свой опыт, 3,5 года ухаживания за больным малышом, я бы сделала прерывание. Разговоры про грех и пр. не к месту, когда рожают заведомо больного ребенка. Но вам ничего не советую. Если роды пройдут нормально, если не будет гипоксии-асфиксии и пр., будет проще. А если будет - вы выйдете на ДЦП и будет вероятность растить лежачего ребенка. 

[Малинка1990]

да по медицинским

[Мама гуськи-гу]

да по медицинским

Добро пожаловать! а показания были так же связаны с ЦНС ребенка?
Советовать в данном случае просто не возможно. Вы сами найдите мам с детками с таким синдромом и сделайте свой выбор.

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=147.msg2235550#msg2235550

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=46019.msg2256642#msg2256642

просто в поиске на форуме пишете "денди" и найдете много ссылок

[Малинка1990]

Спасибо)

[Света213]

Причём тут мамочки!? Думайте сами! Привести пример,что значит поражение мозга,вжк,гидроцефалии?!!! Почитайте истории!!! И не слушайте,типа Нада надеялся на лучшее! Мой вам совет,лучше бы я 10 раз прервала,чем один раз такое со мной произошло,а теперь в туалет другой раз некогда сходить! Я не пугаю,я реально смотрю на жизнь.Решать Вам!

[оксашуля]

Здравствуйте, Малинка.
Мне очень нравятся слова из католической молитвы: Господи, дай мне силы изменить то, что могу. Дай мне смирения принять то, что я изменить не в силах. И дай мне мудрости отделить одно от другого.
Я согласна с девочками, что это непростое решение Вы можете принять только сами, с мужем.
Про себя могу сказать, что я бы не прервала. Дочка у меня тяжелая. Медикаментозно резистентная эпилепсия. Термоневроз. Приступы каждый день. Бывают с остановкой дыхания. Но мы с мужем так решили (обсуждали этот вопрос - если бы знали заранее как будет тяжело). Но это наша жизнь. А Ваша жизнь - это Ваша жизнь. И Ваше решение будет для нее правильным.
И еще, простите, что вмешиваюсь... Раз у Вас уже была беременность с пороками ЦНС, Вы обследовались у генетика? Определяли шансы зачать здорового ребенка?

[М.В.]

Будь я на вашем месте- я бы прервала беременность. Да простит меня Бог за эти слова!Не смогла бы я смотреть на муки ребёнка и самой жить в утопии.Если же решились оставить во что бы то ни стало, то готовьтесь к тяжёлым испытаниям и метаниям.Можно надеяться только на чудо и ошибку диагноза.

[Ira_Wald]

Малинка здравствуй ) мне поставили на рубеже 22-23 неделе беременности что у моего ребенка аномалия по типу Денди Уокера , агенезия червя мозжечка , мозолистого тела ну и и.т.д. Прерывать мне никто не решался, так как была 23 неделя и плод был 530 гр., было очень тяжело морально, так беременность первая ) Но мой малыш родился 6 апреля 2013 в очень тяжелом состоянии , увеличении печени, селезенки + порок ДО, мой муж после рождения ребенка и мысли не допускал чтобы отказаться от него. Мы в первый год вложили нереальное кол-во денег на реабилитацию + постоянные обследования, тяжело физически мне, так как я с ним везде езжу и еще работать надо успевать ))), но не смотря на то, что  через пару дней нам будет 2 года  мы умеем голову держать более менее прилично, сидеть с поддержкой, разговариваем на своем и очень позитивны, с глазами у нас проблема такое бывает при данном синдроме, у нас ЧАЗН и слышит только одно ухо, но мы надеемся что он у нас может когда нибудь даже пойдет ))) надеюсь ))) мы постоянно каждый день занимаемся войто терапией, иппотерапией, логопед дефектолог с 1,5 года, бассейн ) у нас еще и эпи активность есть, мы на топамаксе ) но если решитесь родить не отчаивайтесь никогда ) потому что с такими детишками нужен только оптимизм и положительный подход ) у нас тяжелой вариант денди уокера, есть варианты полегче там дети неврологически проскакивают ))) так что никто не знает как будет у Вас, может все будет хорошо) я не разу не пожалела что у меня особенный малыш и наш папа всегда его и меня подбадривает и поддерживает) не отчаивайтесь )))

[myshka1988]

Здравствуйте! Решать, конечно, Вам, и,пусть меня забросают помидорами, но я бы прервала. Это очень тяжело, поверьте! В любом случае,надо взвесить все "за" и "против". Удачи Вам!

[М.В.]

Ещё хотелось добавить- вам сейчас необходимы только положительные эмоции. Мысли материальны.Вам нужно заранее договориться с врачом( в случае сохранения беременности) ТОЛЬКО на кесарево сечение.Не приведи Господь к родовой  травме.Не хочу сказать, что это панацея, но в вашем случае непредвиденной ситуации не должно быть! Как у них сейчас модно говорить? " что-то пошло не  так", "ты плохо тужилась", "поздно уже делать кесарево", а потом предлагают отказаться от ребёнка. Да и не в коем случаем прививки вам не нужны, чтобы не усугубить положение. Удачи Вам!

[Света213]

Уважаемая Малинка там писали, что первый год больницы,реабилитация,но хорошо там где нас нет. Мне тоже врачи в глаза одно,а за глаза дура,что она жизнь свою губит, а теперь прямо в глаза откажись. Все это очень тяжело и морально и физически. Не все мужики остаются в семье,а одна с таким ребёнком криком будешь кричать... А назад не вернёшь время.Ещё ладно сама,а вот когда малыш плачет,а помочь не можешь.... Не верь словам а вдруг..... Знай из опыта многих мам,это не дай бог горе !.... Думай! Удачи тебе искренне желаю!