Наша принцесса с непонятным диагнозом

[perels]

кое-какое лечение всё-таки назначают..
вот с англояз. сайта
 Синдром НАРП это наследуется по материнской линии синдром и женщины могут передать всю их потомства. Клиническую тяжесть обычно зависит от мутации нагрузки. управления и лечение только поддерживающим и может включать бикарбонат натрия или цитрат натрия для острого обострения ацидоза; антиоксидант лечение, лечение эпилептических припадков с помощью соответствующих противосудорожных; Лечение дистонии (например, бензгексол, баклофен, тетрабеназин, и габапентин); и anticongestive терапия в случае кардиомиопатии. Пациенты требуют психологической поддержки и должны быть периодически последовать неврологов, офтальмологов и врачей-кардиологов контролировать прогрессирование заболевания. Агенты, чтобы избежать включают вальпроат натрия, барбитураты и анестезии (в целом), а также дихлорацетат. Как синдром НАРП является прогрессивным, пациенты могут стать более зависимой от других. Качество жизни серьезно снижается.
Вот поэтому вам Бережная и не назначила Депакин...

[Mari943]

@perels,
Спасибо огромное,скопирую в копилочку о болезни!

[Mari943]

Добрый день!
Мамочки подскажите такую вещь, вот наша дочка головку не держит, видела на днях в магазинах где продают подушки, обувь ортопедическвю, подушечку которая одевается на шейку(мне кажется удобно в автокресле будет)стоит или нет, купить нам такую??
И еще один вопросик, подскажите как можно ребенка, чуть начать развивать, а то врачи только и могут что руками разводить!!(Может какие карточки ей показывать)

[Ольга П.]

Метод Домана поизучайте. Карточки из него же. Мы с этого метода начинали. Если имеете  ввиду  воротник шанца, ну не знаю,  жара такая. Мы первые месяцы поносили и всё. Всё равно голову не держим (

[perels]

Маша, привет!
Как у вас дела?
Вы начали поддерживающую терапию?
В Харьков писали?
А в Москву в отделение генетики почему вас не направляют?

[Mari943]

@Ольга П.,
Спасибо,попробуем!!!
А эти карточки, где можно взять, не подскажите???
Эх....жаль а надежда была...так хочется, что бы хоть головочку держали..

[Mari943]

@perels,
Приветик!!
Да дела ничего, впринципе на том же уровне все, мы плакать правда опять начали, и сосательный рефлекс вернулся, теперь кашки и супы с бутылочки пьем, может хоть в весе прибавим.
Только теперь не понятно, что то наш желудочек "барахлит", как творожок съедим как чуть срыгивает что ли, как рвотный рефлекс, и начал животик болеть, колики видимо, опять ее беспокоит.
Терапию начали в нашей больнице, по рекомендациям Московской РДКБ, пока капельницы вот уже неделю-карнитин, потом капельницы из ребофлавина.
С Харьковым связывались, они назначили, нам кучу анализов сдать, как пройдет терапию, начнем сдавать...
А Москва ж отказывает нам(РДКБ и НИИ Педиатрии)
А так хотим поехать в НИИ Педиатрии на консультацию к врачам сами.

[Ольга П.]

 Я отсюда скачала и распечатала на альбомном листе А4
http://domanmom.com/2014/06/newborn-stimulation-all/

[оксашуля]

подушечку которая одевается на шейку(мне кажется удобно в автокресле будет)стоит или нет, купить нам такую??

Моя дочка тоже голову не держит. Вот тут я фото выкладывала как мы подушку-рогалик используем, посмотрите:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31646.180

[Mari943]

@Ольга П.,
Спасибо огромное...так же надо сделать!!!

[Mari943]

@оксашуля,
Ой, спасибо, да да, именно про такую подушечку я и говорила....значит можно купить лишним не будет думаю...

[оксашуля]

Знаете, у нас этих подушек.... масса. Дочка-то как сосиска
Все не лишние. Сейчас картинки найду, скину.

[оксашуля]

нашла

[оксашуля]

и обычная

[Mari943]

Оксашуля,а чтл за подушечки на первой фото?я так понимаю их там много, я такиз даже не видела в продаже, а вторую подушечку видела, но мне почему то сказали что они до 6 месяцев
А мы вот такую купили, правда еще не спали, боюсь ложить ее почему то.