Наша принцесса с непонятным диагнозом

[Mari943]

@оксашуля,
Это Вы в спец.магазинах все покупали?

[оксашуля]

На первом фото - трелакс беби комфорт. Он для младенцев. Дочке уже два, но он нам очень подходит. Когда во вкладыш сажаю, или в кроватке бодрствует, с помощью подушек стараюсь, чтоб лежала правильно. Их, кстати, стирать можно (для нас очень актуально))). На втором фото тоже подушка для младенцев, но опять же нам подходит. Возраст пишут не по размеру, а потому, что пока детки маленькие, они не такие подвижные, и их можно уложить в подушку с углублением. Потом Малыш начинает ворочаться, и такая подушка ему ни к чему. Но наши-то особо не ворочаются... Некоторые совсем. Поэтому подушку можно использовать. По размеру она нормальная.
Та, которую Вы купили, тоже хорошая (я ее в магазине смотрела). Нам она просто не подходит. У дочки немного деформирована голова, если ее не поддерживать с боков, она может лежать только на боку. Поэтому валики нам нужны не сверху и снизу, а справа и слева))).
Подушки покупала в ортопедическом магазине. Но есть и интернет магазины с доставкой, просто мне надо было срочно.

[perels]

@perels,
Приветик!!
Да дела ничего, впринципе на том же уровне все, мы плакать правда опять начали, и сосательный рефлекс вернулся, теперь кашки и супы с бутылочки пьем, может хоть в весе прибавим.
Только теперь не понятно, что то наш желудочек "барахлит", как творожок съедим как чуть срыгивает что ли, как рвотный рефлекс, и начал животик болеть, колики видимо, опять ее беспокоит.
Терапию начали в нашей больнице, по рекомендациям Московской РДКБ, пока капельницы вот уже неделю-карнитин, потом капельницы из ребофлавина.
С Харьковым связывались, они назначили, нам кучу анализов сдать, как пройдет терапию, начнем сдавать...
А Москва ж отказывает нам(РДКБ и НИИ Педиатрии)
А так хотим поехать в НИИ Педиатрии на консультацию к врачам сами.

кто-то из девочек писал на форуме, что попали -им надо было очень срочно- через фонд Константина Хабенского...
быстрее делайте анализы... харьковчане очень грамотные...
на форуме есть консультация юриста..посоветуйтесь с ним... можно как-то обойти отказ... самим -это большие деньги..

[оксашуля]

Насчет форумного юриста. Я неделю назад вопрос задала, через день создала отдельную тему - чтоб виднее было))). Ответа нет. Так что сильно не рассчитывайте).
В нии педиатрии за свой счет действительно не дешево, но для начала можно одно кратно проконсультироваться в "Невромеде" у их врачей. Терапию подкорректируют и сразу скажут как лучше к ним попасть (мы квоту именно таким путем получили).

[Mari943]

@оксашуля,
Спасибо большое...
Да вот я и боюсь что дочка ночью с нее скатиться не нароком, она бывает так активно руеами и ногами шевелит что может и с нее свалится, страшно...
Да, мы так и хотели, сначала съездить в поликлиническое отделение, на консультацию, потому что местные врачи нас боятся и боятся даже что то назначать, а я хочу что бы нас помотрела врач невролог-эпилептолог, может хоть противосудорожную терапию подбеоет, а то эти приступы совсем житья не дают, а там может посмотрят да и сами предложат лечить.

[Mari943]

@perels,
Спасибо, пробую, попытка не пытка!!!
Да будем конечно все пробовать!

[Крис11]

@оксашуля,
Спасибо большое...
Да вот я и боюсь что дочка ночью с нее скатиться не нароком, она бывает так активно руеами и ногами шевелит что может и с нее свалится, страшно...
Да, мы так и хотели, сначала съездить в поликлиническое отделение, на консультацию, потому что местные врачи нас боятся и боятся даже что то назначать, а я хочу что бы нас помотрела врач невролог-эпилептолог, может хоть противосудорожную терапию подбеоет, а то эти приступы совсем житья не дают, а там может посмотрят да и сами предложат лечить.


Попробуйте в Пятигорск  записаться на прием к эпилептологу Котлярову (клиника Панацея). Сыну моей подруги никто не мог противосудоржную терапию подобрать, а с этим доктором все получилось. Может и вам поможет.

[perels]

@оксашуля,
Спасибо большое...
Да вот я и боюсь что дочка ночью с нее скатиться не нароком, она бывает так активно руеами и ногами шевелит что может и с нее свалится, страшно...
Да, мы так и хотели, сначала съездить в поликлиническое отделение, на консультацию, потому что местные врачи нас боятся и боятся даже что то назначать, а я хочу что бы нас помотрела врач невролог-эпилептолог, может хоть противосудорожную терапию подбеоет, а то эти приступы совсем житья не дают, а там может посмотрят да и сами предложат лечить.


Попробуйте в Пятигорск  записаться на прием к эпилептологу Котлярову (клиника Панацея). Сыну моей подруги никто не мог противосудоржную терапию подобрать, а с этим доктором все получилось. Может и вам поможет.

съездить можно , конечно... только Котляров не эпилептолог , а невролог... он бывший зав неврологическим отделением детской больницы... В ПЯТИГОРСКЕ НЕТ ЭПИЛЕПТОЛОГОВ...
многие противосудорожные (кроме кеппры) сильно влияют на митохондрии.. вальпроаты в этом лидер.. у ребёнка идёт процесс истощения митохондриЙ, если почитать про синдром.. судороги -вторичное , как вытекающее ...
если ещё  нагрузить парой пэп -процесс может  ещё ускориться..
Маша, вы погуглите  в инете похожие диагнозы.. кому удалось всё-таки купироваться и чем...
а вообще судя по тому, что после капельниц с карнитином и рибофлавином вернулся сосательный рефлекс-то это ваш путь...   

[perels]

и вообще на кавминводах трындец с грамотными неврологами..
мы в панацее ЭЭг делаем... врачи - адекватные Котляров и Карпов... я у последнего делаю.. расшифровка устраивает...

[оксашуля]

С грамотными неврологами везде полный.... Абзац. Эпилептологов во многих городах нет вообще, или уровень их подготовки..... Низкий. Если есть возможность, езжайте в Невромед. По своему опыту могу сказать, что Айвазян, Дорофеева, Остпова - очень грамотные. На первой же консультации сориентируют Вас по дальнейшим действиям и лечению. Да и остальные эпилептологи там сильные.

[Mari943]

@Крис11,
Спасибо попробуем съездить,не так и далеко может что скажет

[Mari943]

@perels,
Спасибо огромное, в интернете особо про наш синдром ничего и нет, а форумов вообще нет, это кошмар полный.
Ну надо к ним съездить хоть ЭЭГ пусть нам сделают и расшифруют.

[Mari943]

@оксашуля, да в этом Вы правы, у нас нет эпилептолога, ближайший ща 300 км, к которому записаться это проблема...а неврологи это СКАЗКА
а где этот Невромед находится???

[оксашуля]

В Москве(. Но там, на мой взгляд, собраны лучшие эпилептологи. Есть и из НПЦ Солнцево, и из НИИ Педиатрии.
На первую консультацию у нас вообще один муж ездил (дочка была в тяжелом состоянии, в реанимации). Он взял все обследования, заснял видео приступов (видео-ээг у нас в городе не было) и поехал. Консультация длилась три (!!!) часа. Срочно отменили один из ПЭПов (при нашей ЭЭГ он был противопоказан(( ), назначили новое лечение, рассказали все о заболевании, подсказали как получить квоту и куда нам нужно ложиться. Я поэтому так и рекомендую "Невромед", потому что это действительно КОНСУЛЬТАЦИЯ, а не "ваш ребенок ужасужас, что делать мы не знаем, откажитесь/родите нового, назначения пэпов и ноотропов в одном флаконе)))))

[Mari943]

@оксашуля,
Спасибо большое!!
Можно и сразу и туда и нии педиатрии и в невромед, как раз и сравнить что оба скажут..