Масло Шарлотты при лечении эпилепсии

[lali80]

@АннаVera,
Доброе утро! У Егора нет. Мы у него первое как раз заказывали.

[АннаVera]

@lali80, Лекарственные препараты  ПРОДАМ вот тут гляньте

[lali80]

@lali80, Лекарственные препараты  ПРОДАМ вот тут гляньте

Спасибо большое за подсказку!

[NA_SVET]

 

[Papavani]

Здравствуйте, уважаемые участники форума Дети-ангелы.
Выражаем благодарность создателям, модераторам, а также участникам данного сообщества.
Хотим с Вами поделиться нашей историей и результатами лечения этого коварного заболевания эпилепсия. Пишет папа, редактирует мама :)
Модераторов прошу отнестись лояльно, т.к. не знаем, в какой раздел разместить данное сообщение.

История часть №1: Родился в Челябинской обл. наш первенец мальчик в августе 2016 г., первые подергивания начались в 2 месяца, далее скорая, реанимация в местную больницу, анализы и тд. Назначают: конвулекс  капли (других препаратов нет в больнице). Через 3-4 дня госпитализируют в детскую областную больницу на 1,5 месяца. Проводят обследование. По результатам выписки: Клинический диагноз: фокальная симптоматическая эпилепсия.  Результаты МРТ : Билатеральная височная кортикальная атрофия. Умеренно выраженная диффузная кортикальная атрофия в левой лобно-теменной-височной области.
Далее визиты к неврологам: Просекова Е.В., Масленникова Н.В.
Назначают: КЕППРУ питьевой. После ввода Кеппры приступы ушли на месяц. Затем приступы возобновились и преимущественно во сне ( в период засыпания) и стали ежедневными.
Далее визиты к разным врачам: остеопат Козлов, остеопат Меньшиков С, остеопат Камалетдинов, остеопат Дюков и др.
Появилось статусное течение судорог, спасала только реанимация.
Консультация невролога-эпилептолога Перуновой Н. Ю., которая значительно повысила дозировку Конвулекса и Кеппры. Но и это не помогло. Судороги продолжаются.
Далее назначают Топамакс. Результатов нет, судороги продолжаются. При тяжелом состоянии снимают статус реланиумом,  деазепамом. Эффективность лечения ПЭПами низкая. Нам 6 месяцев, грубая задержка  развития, голову не держим, игрушки не держим, никого не узнает, опоры на ножки нет, зрительного контакта нет. Лежит овощем. Прогноз врачей неблагоприятный.
Далее консультация нейрохирурга Сафронова. Прогноз также неблагоприятный, в нейрохирургическом вмешательстве не нуждается, мозг выглядит как высушенный грецкий орех.

Часть №2: По ВМП апрель 2017 плановая госпитализация в РДКБ г. Москва.
Сроки нахождения 1,5 месяца в РДКБ. Продолжаем принимать Кеппру, Конвулекс и  Топамакс в повышенной дозе. Результата нет. Врач принимает решение ввести гормон Дексаметазон, прокапаться Цитафловином и Элькаром.Результата нет. После гормонов на следующий день у ребёнка аспирационная пневмония сопровождается эпистатусом. Попадаем в реанимацию РДКБ. Антибиотики от пневмонии, реланиум и гормон Дексаметазон от статуса. Две недели лечили пневмонию. В реанимации отменили конвулекс из-за плохих анализов, Топамакс заменили Суксилепом (Петниданом). Судороги продолжаются. Добавляют Фенобарбитал. Судороги усиливаются. Резко падает гемоглобин. Переливание крови. Ситуация в плане крови стабилизировалась. Судороги. Продолжаются.
Препараты принимали: Этосуксимид, леветирацетам, фенобарбитал, петнидан.
Эффективность лечения низкая. Толчков к развитию нет, судороги стабильны.
Клинический Диагноз: синдром ДЦП, симптоматическая эпилепсия со статусным течением, задержка психо-моторного развития.

Часть №3:  май 2017. Частная клиника ООО " Институт детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки".
На приём к Чадаеву. Результаты: замена Петнидана на Зонегран. Рекомендация: Гидрокортизон. Консультация нейрохирурга.
Диагноз: криптогенная фокальная фармакорезистентная эпилепсия, грубая задержка развития, диффузная мышечная гипотония. На ээг спайка ф8.

Часть №4: Вера в силу морского воздуха, моря и тд. Поездка в Евпаторию. На срок 1 месяц. Консультация невролога Мазур. Назначено множество зарубежных витаминов. Из 30 дней в Евпатории, ребёнок провёл 26 дней в реанимации. Судороги, эпистатус.
Рекомендация невролога кетогеная диета в г. Тольятти.
Итог: отрицательное влияние моря и влажного воздуха.
Пишем письмо в Центр нейрохирургии имени Н. Н. Бурденко для  Меликян А. Г.
Ответа не получаем.

Часть №5:Июль 2017. прилёт в Челябинскую область. Повторная консультация нейрохирурга. Прогноз отрицательный. Рекомендация: консультация в фгбу фцн Тюмень. Едим в Тюмень. Итог: сильно маленький пациент, испробовали не все пэпы, рекомендуют кетогенную диету, в операции отказано. Поездка к эпилептологу Перуновой. По её мнению, мы испробовали почти все ПЭПы. А диета в нашем случае бессмысленна, так как ребёнок слабый, часто болеет, и диета не будет соблюдена и сорвана. Назначает Файкомпу, если результата не будет - французский Гидрокортизон. Принимаем Файкомпу, судороги усилились, ребёнок не спит вообще, стал нервным, крикливым, начал вздрагивать. Отменили Файкомпу. Встала проблема с поиском французского Гидрокортизона. Делаем маски Домана. Принимаем масло шарлотты два раза в день. Результата пока нет. Поездка к главному детскому неврологу области. По его словам, эффекта от ПЭПов нет. Надо ехать в Бурденко к Меликяну ибо это единственный для нас выход. Оформляем инвалидность и планируем поездку в Бурденко. Надеямся, данный отзыв кому-то будет полезен.
Просим дать совет, как и чем ещё можно помочь малышу. Заранее благодарны

[zlata_c]

@Papavani, гомеопата найдите хорошего

[zlata_c]

Подскажите, пожалуйста, с Украины кто-то заказывает масло, через кого можно достать? Родственникам очень нужно.
Спасибо!

[wudly_m]

У нас масло Шарлотты EVERYDAY ADVANCED . Впервые за 3 года улучшилась ЭЭГ, про остальное напишу позже, пока мало времени прошло. Дозировку не буду указывать, но калькулятором пользуйтесь, друзья. 2-3 капли вряд ли дадут результат.  Скажем так, нам подошла средняя дозировка по калькулятору.

Единственное я не учла, что срок годности у масла до июля 2018 года. И с нашей дозировкой одна бутылка лишняя. Буду рада продать, т.к. жаль, если пропадет, недешевый ведь, и деньги нужны на другое. Обращайтесь в личку.

[milana]

@Papavani, Берите счет в Германии и ведите сбор. Наверно только за границей вам помогут.

[milana]

А еще можно попробовать к остеопату Ладоше, нам тоже никакие остеопаты до нее не помогали, она сняла судороги

[irmina]

@Papavani, ситуация похожая на нашу,ездили по всем странам и океанам,Перунова вобще не в теме,при миоклониях назначила трилептал,еще и трубку не брала,типа делайте  ээг,после этого только конса,хотя делали на днях у нее же.в итоге реанимация((
Плюнула на все и сама с 2х лет все пробую. Итог-из статусного состояния имеем от 1го до 3х приступов в сутки в виде спазмов.было 20-25 судорог в сутки.иногда вообще не проходили. Для нас это победа.т.к.при нашей генетике 100%результата не будет. И ремиссия 80'85% уже победа. Вы принимали немецкий сабрил вкупе с каплями конвулекс и фенозепамом?

[Марийки мама]

Мамочки, кто из Украины. Покупали масло на этом сайте? https://cbd.com.ua/

[Марийки мама]

Можно ли масло Шарлотты купить в Польше и привезти в Украину? Кто покупал? Какая цена?

[ALLEKSANDRA]

Добрый день. Куплю масло 3%.
И присоединюсь к вопросу по доставке масла в Украину

[hitrec322]

добрый день, тоже интересен этот вопрос