Дистония. Дистонические атаки.

[Istrinka]

Может, где и можно почитать, но я не знаю... Этот способ у меня чисто из практики... при дистонической атаке мышца резко сокращается и скручивается... чтоб снять атаку, мышцу нужно, наоборот, с усилием растянуть и раскрутить... вернее, вначале с растягивающим усилием раскрутить, а потом ещё и растянуть и удержать некоторое время, пока спазм не пройдёт. Ну и там тонкости ещё всякие есть... например, нужно изолировать спазмированную мышцу и только с ней работать, иначе растянуть её вы просто не сможете... для каждой мышцы нужно искать способы, как эту мышцу изолировать, соответственно, и способы снятия атаки будут разные на разных мышцах.

[Yalini]

Может, где и можно почитать, но я не знаю... Этот способ у меня чисто из практики... при дистонической атаке мышца резко сокращается и скручивается... чтоб снять атаку, мышцу нужно, наоборот, с усилием растянуть и раскрутить... вернее, вначале с растягивающим усилием раскрутить, а потом ещё и растянуть и удержать некоторое время, пока спазм не пройдёт. Ну и там тонкости ещё всякие есть... например, нужно изолировать спазмированную мышцу и только с ней работать, иначе растянуть её вы просто не сможете... для каждой мышцы нужно искать способы, как эту мышцу изолировать, соответственно, и способы снятия атаки будут разные на разных мышцах.

[Seishella]

Может кто-нибудь описать по-проще как проявляются дистонические атаки?
Нам врачи поставили эпи синдром, принимаем Депакин хроносфера уже 9 месяцев. Ребенок тяжелый, умеет только переворачиваться. Приступы как были с периодичностью 1-5раз за месяц, так и остались. На ЭЭГ эпи активность есть, но нам с рождения ставили судорожную готовность, а приступы пошли в 1,5 года после войты.
Так вот. У меня есть сомнения по поводу наших приступов, уж очень они похожи на то, что описывают в этой теме. Я опишу, а может кто-нибудь прокомментирует.
Приступы случаются всегда во сне под утро. Ребенок сладко спит (спит всегда на животе), затем начинает резко выть что-ли, как бы горлом, не плачет, а издает именно такой протяжный звук, который бывает только при приступе. Одновременно с этим как-бы плачем поднимает и немного запрокидывает голову. Глаза закатываются вверх. Руки, ноги напрягаются. Длится это по времени 1-10 минут. Бывает, что успев сразу, я могу его потрусить по попе и он продолжает спать. Но на следующий день это может повториться. Когда все проходит, то целый день он ведет себя как обычно. Иногда бывает, что этот приступ сильный, тогда колем Реланиум. Нам его врач выписала на случай судорог. Раньше, когда был меньше, помогало скручивание его в позу эмбриона. Сейчас только совсем чуть-чуть облегчает.
В этой ситуации меня смущает то, что не помогает Дапакин, что приступы случаются чаще после каких=то факторов, когда ребенок накануне перегрелся, плохо спал, лезут зубы, накануне пришлось разбудить.
Какие исследования помимо ЭЭГ может прояснить ситуацию?

[AYRin]

Может кто-нибудь описать по-проще как проявляются дистонические атаки?
Нам врачи поставили эпи синдром, принимаем Депакин хроносфера уже 9 месяцев. Ребенок тяжелый, умеет только переворачиваться. Приступы как были с периодичностью 1-5раз за месяц, так и остались. На ЭЭГ эпи активность есть, но нам с рождения ставили судорожную готовность, а приступы пошли в 1,5 года после войты.
Так вот. У меня есть сомнения по поводу наших приступов, уж очень они похожи на то, что описывают в этой теме. Я опишу, а может кто-нибудь прокомментирует.
Приступы случаются всегда во сне под утро. Ребенок сладко спит (спит всегда на животе), затем начинает резко выть что-ли, как бы горлом, не плачет, а издает именно такой протяжный звук, который бывает только при приступе. Одновременно с этим как-бы плачем поднимает и немного запрокидывает голову. Глаза закатываются вверх. Руки, ноги напрягаются. Длится это по времени 1-10 минут. Бывает, что успев сразу, я могу его потрусить по попе и он продолжает спать. Но на следующий день это может повториться. Когда все проходит, то целый день он ведет себя как обычно. Иногда бывает, что этот приступ сильный, тогда колем Реланиум. Нам его врач выписала на случай судорог. Раньше, когда был меньше, помогало скручивание его в позу эмбриона. Сейчас только совсем чуть-чуть облегчает.
В этой ситуации меня смущает то, что не помогает Дапакин, что приступы случаются чаще после каких=то факторов, когда ребенок накануне перегрелся, плохо спал, лезут зубы, накануне пришлось разбудить.
Какие исследования помимо ЭЭГ может прояснить ситуацию?

я вот как раз зашла на эту темку потому что задаюсь таким же вопросом, как вообще распознать где судорога а где атака.
у нас происходит так - лежит спокойно ребзя потом резко уходит в тонус,руки скрещивает на груди, ноги поджимает. если я в этот момент была рядом, то сразу беру его за плечики и как бы делаю сопротивление его действиям и малого моментом отпускает.
но у нас по ээг эпи то есть, но вот не факт что эти дитжения относятся именно к судорогам.
какие бы лекарства не пили-ни одно именно от этих движений не помогает.
так что постою послушаю может девочки нам с вами помогут ребус этот решить

[shandri]

Может кто-нибудь описать по-проще как проявляются дистонические атаки?
Нам врачи поставили эпи синдром, принимаем Депакин хроносфера уже 9 месяцев. Ребенок тяжелый, умеет только переворачиваться. Приступы как были с периодичностью 1-5раз за месяц, так и остались. На ЭЭГ эпи активность есть, но нам с рождения ставили судорожную готовность, а приступы пошли в 1,5 года после войты.
Так вот. У меня есть сомнения по поводу наших приступов, уж очень они похожи на то, что описывают в этой теме. Я опишу, а может кто-нибудь прокомментирует.
Приступы случаются всегда во сне под утро. Ребенок сладко спит (спит всегда на животе), затем начинает резко выть что-ли, как бы горлом, не плачет, а издает именно такой протяжный звук, который бывает только при приступе. Одновременно с этим как-бы плачем поднимает и немного запрокидывает голову. Глаза закатываются вверх. Руки, ноги напрягаются. Длится это по времени 1-10 минут. Бывает, что успев сразу, я могу его потрусить по попе и он продолжает спать. Но на следующий день это может повториться. Когда все проходит, то целый день он ведет себя как обычно. Иногда бывает, что этот приступ сильный, тогда колем Реланиум. Нам его врач выписала на случай судорог. Раньше, когда был меньше, помогало скручивание его в позу эмбриона. Сейчас только совсем чуть-чуть облегчает.
В этой ситуации меня смущает то, что не помогает Дапакин, что приступы случаются чаще после каких=то факторов, когда ребенок накануне перегрелся, плохо спал, лезут зубы, накануне пришлось разбудить.
Какие исследования помимо ЭЭГ может прояснить ситуацию?

я вот как раз зашла на эту темку потому что задаюсь таким же вопросом, как вообще распознать где судорога а где атака.
у нас происходит так - лежит спокойно ребзя потом резко уходит в тонус,руки скрещивает на груди, ноги поджимает. если я в этот момент была рядом, то сразу беру его за плечики и как бы делаю сопротивление его действиям и малого моментом отпускает.
но у нас по ээг эпи то есть, но вот не факт что эти дитжения относятся именно к судорогам.
какие бы лекарства не пили-ни одно именно от этих движений не помогает.
так что постою послушаю может девочки нам с вами помогут ребус этот решить

Привет, выскажу 
Есть ЭЭГ сна и дневной ЭЭГ которые длятся несколько часов и фиксируют все. При таких исследованиях как раз ловят приступ или нет.У нас все приступы на просыпание как раз, поэтому ночная дозировка Депакин хроносфера больше у100 в200, поговорите с неврологом или эпилептологом о назначении и исследовании, посмотрите где что.

[Ленок75]

Девочки я к Вам за советом. Что это может быть. Бывает иногда дочка утром спит потом начинает кричать при этом лежит на животе руки вытянуты вверх, сжаты в кулачки и вцепится например в подушку (оторвать сложно), но повернув ее к себе и сильно прижав полностью всю к себе она сразу успокаивается. Потом может опять уснуть. Так происходит иногда. Что это может быть?

[Iwann]

Вставлю свои 5 копеек по поводу дистонических атак/приступов.
Думаю, что часто проблема в мозжечке. Особенно, если к этому присоединяются проблемы с вестибулярной системой, атаксия и пр. связанные с функциями мозжечка.
У нас например, атаки вечером сопровождаются криками, скрипом зубами и похожи на приступы, когда малой засыпает. Но и когда днем с ним занимаемся СДК Грибовой - чувствуются такие же точно прострелы, но на ровном эмоциональном фоне.
На МРТ у малого - гипоплазия червя мозжечка. Судороги очень жесткие были в детстве.
Когда делали последние ЭЭГ - было без эпи активности. Но, если я правильно понимаю, ЭЭГ не факт, что отобразит проблемы с мозжечком, т.к. снимается сигнал с коры головного мозга.

Кстати, проблемы может показать МРС (магнитно-резонансная спектроскопия). Вот, например, у нас так было в мае 2013:

В спектре, полученном в мозжечке, в проекции зубчатого ядра, наряду с сигналами основных церебральных метаболитов, наблюдается уширенный высокоинтенсивный сигнал липидов, сигнал лактата, а также сигнал mlns. Такая картина характерна для спектра, полученного в очаге эпиактивности.

И еще - наша невролог говорит, что иногда экстрапирамидные нарушения схожи с судорожной активностью и нельзя четко отделить, где есть что. Разряд так беспорядочно по нейронам идет... Не уверен, что я правильно понимаю, поэтому не буду углубляться в детали.

[Moan]

Вставлю свои 5 копеек по поводу дистонических атак/приступов.
Думаю, что часто проблема в мозжечке. Особенно, если к этому присоединяются проблемы с вестибулярной системой, атаксия и пр. связанные с функциями мозжечка.
У нас например, атаки вечером сопровождаются криками, скрипом зубами и похожи на приступы, когда малой засыпает. Но и когда днем с ним занимаемся СДК Грибовой - чувствуются такие же точно прострелы, но на ровном эмоциональном фоне.
На МРТ у малого - гипоплазия червя мозжечка. Судороги очень жесткие были в детстве.
Когда делали последние ЭЭГ - было без эпи активности. Но, если я правильно понимаю, ЭЭГ не факт, что отобразит проблемы с мозжечком, т.к. снимается сигнал с коры головного мозга.

Кстати, проблемы может показать МРС (магнитно-резонансная спектроскопия). Вот, например, у нас так было в мае 2013:

В спектре, полученном в мозжечке, в проекции зубчатого ядра, наряду с сигналами основных церебральных метаболитов, наблюдается уширенный высокоинтенсивный сигнал липидов, сигнал лактата, а также сигнал mlns. Такая картина характерна для спектра, полученного в очаге эпиактивности.

И еще - наша невролог говорит, что иногда экстрапирамидные нарушения схожи с судорожной активностью и нельзя четко отделить, где есть что. Разряд так беспорядочно по нейронам идет... Не уверен, что я правильно понимаю, поэтому не буду углубляться в детали.

Иван, спасибо!
Поддержу
Очень часто те, кто ищут эпи, забывают о том, что самое простое объяснение судорог может быть связано со стволом мозга, с перемкнутыми сосудами шеи и гипоплазией червя. За те долгие годы, что я маялась в поисках объяснения причин судорог по самым "высшей категории" врачам я ни разу не услышала ничего, кроме "эпи, ПЭПы, ноотропы"
Надо об том говорить, врачи не "знают", хотя должны были это и изучать и сталкиаться  постоянно.

[Iwann]

Иван, спасибо!
Поддержу
Очень часто те, кто ищут эпи, забывают о том, что самое простое объяснение судорог может быть связано со стволом мозга, с перемкнутыми сосудами шеи и гипоплазией червя. За те долгие годы, что я маялась в поисках объяснения причин судорог по самым "высшей категории" врачам я ни разу не услышала ничего, кроме "эпи, ПЭПы, ноотропы"
Надо об том говорить, врачи не "знают", хотя должны были это и изучать и сталкиаться  постоянно.

Не знаю. Например, большие дозы депакина в год были без толку и переход на более легкую Кеппру был явно позитивным. Но одна из версий нашего невролога - малой свою дозу Кеппры уже перерос, т.к. мы ее не повышали и надеялись так слезть. Повысили - существенных улучшений не видим пока. Но и Кеппру я не считаю большой бедой.

Возможно, наши обострения связаны с реабилитацией и развитием - обратная сторона медали. Хотя подвижки очень медленные и маленькие.

С другой стороны, тоже думаю, что с шеей, сосудами, внутричерепным давлением надо работать (особенно если метеозависимый). Хотя не знаю, как именно можно этим эффективно управлять в нашем случае. Пробовали разное и много.

То, что тормозит нервную систему, кажется помогает. Мануалка, кажется, всегда помогает в какой то мере.

[Уля]

Бывают дистонио-подобные явления при поражении верхних ножек мозжечка, но не самого мозжечка.

[Iwann]

Бывают дистонио-подобные явления при поражении верхних ножек мозжечка, но не самого мозжечка.

Очень может быть вы правы в том, что проблемы с мозжечком - не причина большинства дистонических нарушений, я статистики не знаю.
Но то, что именно мозжечок может быть виновником - это 100%, т.к. я год назад примерял малому всякие диагнозы и перелопатил очень много статей на pubmed. Пишут.
Это буквально за последние несколько лет стало известно - исследования показали (забейте "cereberum distonia").

[marusechka]

Iwann, Женя, у нас вообще чистое МРТ, а атаки есть, раньше были очень сильные, сейчас реже и меньше

[Iwann]

Iwann, Женя, у нас вообще чистое МРТ, а атаки есть, раньше были очень сильные, сейчас реже и меньше

Ну, если будет желание "дообследоваться", то может МРС что-то показало бы...

[marusechka]

Iwann, Женя, у нас вообще чистое МРТ, а атаки есть, раньше были очень сильные, сейчас реже и меньше

Ну, если будет желание "дообследоваться", то может МРС что-то показало бы...

попробую с врачами поговорить, но нам генетику нашли и на этом успокоились

[Elenna]

Вставлю свои 5 копеек по поводу дистонических атак/приступов.
Думаю, что часто проблема в мозжечке. Особенно, если к этому присоединяются проблемы с вестибулярной системой, атаксия и пр. связанные с функциями мозжечка.
У нас например, атаки вечером сопровождаются криками, скрипом зубами и похожи на приступы, когда малой засыпает. Но и когда днем с ним занимаемся СДК Грибовой - чувствуются такие же точно прострелы, но на ровном эмоциональном фоне.

Ваш приступ с криками и скрипом зубами похож на паразитов. Сдайте общий анализ крови и посмотрите уровень эозинофилов. Их повышение может свидетельствовать о паразитах, а они в свою очередь очень сильно влияют на организм в целом, иммунную и неврологическую систему, также вызывая и дистонические атаки. ....но бывает также, что паразиты есть, а эозинофилы не повышены.....О паразитах может косвенно свидетельствовать снижение иммунитета в целом, склонность к частым болезням, головокружения, усталость, боли в правом подреберье.