Дистония. Дистонические атаки.

[Деличка]

@Moan, проблема в том что у нас это после простуд. Поэтому не уверена что сосудистое, но попробую проверить. Отвлечь получается плохо, только пока говоришь с ней вроде затихает а потом по новой. Еще все разы начиналось в процессе засыпания. До сна чуть тонус повышается но не крутит, и это не всегда показатель, она во время простуд всегда тонус повышает. Кладу спать и начинается. Отвлекла, затихла начинает дремать и снова крутит. Плачет что не может заснуть, а не получается. Думаю может еще дозу баклофена поднять немного. Мы в начале января меняли батарейку и снизили дозу. Может надо вернуть в ту что была. Щас проверю по поводу ломки после реланиума. Между первыми был разрыв 2,5 месяца, потом 1,5 месяца и щас 2 недели.
Спасибо вам, дает надежду что если вы выкарабкались то и у нас есть шанс
А и я Маша. Деля дочка.

[Moan]

@Деличка, Машенька, поправляйтесь! Делю расцелуйте в пятки -щекопятки)

[Инда]

@Moan, @Деличка, У нас все тоже самое... Крутило по часу. Сознание не теряла, кричала от боли... И главное как по расписанию - раз в 10 дней. ЭЭГ чистая. Последний раз увезли в Педиатричку. Первая ЭЭГ - чистая, вторая - тоже. После второго приступа нашли на ЭЭГ судорожную готовность. Поставили генерализованные судороги и посадили на Кеппру. Вот не знаю судороги или нет... До этого в интенсивке вводили теопентал натрия. Перевели в палату и на 4-й день, опять закрутило, снова в интенсивку, кололи уже реланиум. Но что-то после этих препаратов как раз ЭЭГ и "ухудшилась".
У нас все начинается с ног, а затем как-бы поднимается кверху... Выкручивает руки, тело  закручивает...
Началось 2 года назад.

[Moan]

@Инда, шею правьте. К остеопату надо. Сосуд пережат. Это биомеханика, леки не помогут.

[Деличка]

@Инда, мы на кеппре еще до этих приступов. Нас крутит по 12-24 часа. На видеомониторинге обычная наша судорожная активность, не хуже. Пока с последнего прошло 2 недели, пока тьфу тьфу тьфу

[Регина 90]

Здравствуйте мамочки, Я Регина сыночек Димочка. У нас эпи. Все с приставкой НЕ. Эпи вроде утихла. Но за 5 месяцев пошли дистонические атаки. Это тихий ужас по 20 часов в день. Я схожу с ума. Кровь плохая,вес теряем, Перепробовали Мидокалм, fакинетон,сирдалуд,баклосан,наком,все не помогло даже на чуть чуть,Молочку не едим(пока отменила)стула нет(спасаемся свечками раз в 3 дня) Ноги не сгибаются(колени вывернуло в другую сторону) таз увело, Прото тихий ужас. Подскажите что нибудь Как быть((( Пот ручьем, Ходим к остеопату, Пока результатов нет(

[Yalini]

@Регина 90, попроситесь в реанимацию. пусть вашего ребенка откапают. скорее всего у него интоксикация и поэтому может "штырить" так сильно мозг. либо болевой порог низкий.

[Регина 90]

Мы были и лежали в 2 реанимациях, реланиум уколят и домой. И так 2 раза((((

[Екатерина Сергеевна]

Мы сейчас после болезни и такая же фигня-сводит ужас как-мидокалм пьём уже 12 день-толку нет.

[Yalini]

@Регина 90, не прокапывали под капельницами???

[Moan]

В капельницах может стоять разное

[мама Серенечки]

Всем привет. Кому нибудь клоназепам помог от дистонических атак? Пошло ли на нем развитие? А может кто пробовал диспорт в шею,спину? Поделитесь отзывами. Я просто уже не знаю что делать. Ребёнок не поддаются никакой реабилитации,его начинает ещё больше выгибает. Сидим 4 месяца на БГБК диете+биомед. В перерывах между реабилитацией вроде все более менее,нормально как начинаем реабилитировать сразу сопротивления,жуткий тонус,невозможно в укладку даже положить,плохо ест и спит.

[mamaPolika]

Добрый день....мы тоже столкнулись с дистаническими атаками....и здесь я уже писала где то об этом....у нас 6 месяцев тянуло ежесекундно дочку...пили мидокалм,баклосан...не помогает...клонозепам он тоже не помог и от еего грузит ужасно....даже сами врачи при назначении об этом говорят...у него много побочек очень....в общем что хочу сказать...так как нам ничего не помогала я стала пробовать сама решать проблему...сначало мы 1.5 месяца пили мексидол таблетки а потом я заказала Сабрил...иии знаете он нам помог именно от дистанических атак...месяц пили и тянуло все меньше и меньше..сейчас мы 3месяца как восстановились и живем без атак....конечно редко бывает когда поддтягивает...вытягивает...но это несравнится с тем что было.....но я бы конечно не советовала клонозепам по своему опыту....он не помогает не лечит эти атаки..он только грузит и ребенок много спит от него...так же от него очень много ммакротымы в свое время даже через зонд питались

[mamaPolika]

@Регина 90, у нас было тоже самое....вес потеряли что одни кости остались,не ели не спали,потели..мы даже не писяли совсем...1 раз в день из за того что тянуло сильно...как я вас понимаю...врачи только руками разводили...капельницы помогали на пол часа а потом все по новой...ноги так же колени и стопы повыкручивало в разные стороны.....вы собиритесь и пробуйте что нибудь...мы так же все перепили за пол года что и вы и нам не помогало это....зато как начали сабрил все пошло на улучшение...конечно сами судороги он нам не убрал а они у нас ежедневно но вот с дистаническими атаками справился....попробуйте а вдруг поможет....я так же жила в ужасе и читала везде чем можно помоч

[мама Серенечки]

@mamaPolika, а сабрил вам назначали? Я так понимаю аналог сабрила-депакин. Мы пили депакин какое то время,на нем ещё хуже было. По ээг у нас нет эпи активности. А к клоназепаму да не лежит у меня душа и все тут.