Дистония. Дистонические атаки.

[ВанНюш]

Нет слава Богу мы без эпи идём. Про эпи надо у врача спросить......... Когда мы начинали схему мы ещё дополнительно никотинку пили и витамины.

[Семицветик]

Нет слава Богу мы без эпи идём. Про эпи надо у врача спросить......... Когда мы начинали схему мы ещё дополнительно никотинку пили и витамины.

Да, Наташ, слава Богу! Гадость еще та.

[мама Лёльки]

Уважаемые форумчане!Подскажите, может у кого-то было подобное? Когда у нас поднимается температура, ребенок начинает потягиваться во сне несколько раз подряд, если просыпается при этом - взгляд ясный и плачет не от боли, а от того, что хочет спать. Причем потягивания - один в один как обычные потягивания, если увидит незнающий человек, подумает, что ребенок потягивается спросонья. Что это? Судороги или дистонические атаки?

[Elenna]

У нас есть эпи активность, но нам все равно прописали баклосан и дифинин. Дистонические атаки у нас начались в 8 месяцев как реакция на постоянную боль в животике (у нас был стафилококк, а мы об этом не знали). Малыш орал по 24 часа в сутки без остановки, и даже когда мы попали в больницу нам ничего не помогало, обезболивающие успокаивали его на час, а потом снова начинались крики и истерика. И так наверное дней 6-7 без остановки. В общем, сначала нам прописали клоназепам, на котором он спал не просыпаясь вообще. Затем вместо него ввели дифенин (это противосудорожное, которое расслабляет мышцы) и баклосан. Дистонические атаки сократились до нескольких раз в день. И вот теперь малыш орет каждый раз когда просыпается. Как объясняли мне, при включении мозга тело переходит из расслабленного состояния в гипертонус (который у нас есть в диагнозе), поэтому его так корёжит. При пробуждении он кричит и выгибается где-то минут 30 , а раньше было и час-полтора. Сейчас вот мы в больницу попали с вирусной инфекцией и пиелонефритом, нам капельницы ставили и заставили больше пить. Кстати, с увеличением количества выпиваемой воды продолжительность дистонических атак сократилась. И кстати в последнее время мне удается разбудить его бутылочкой с водой (где то через 15-20 минут после начала дистонической атаки), что уже очень радует. Но хотелось бы конечно вообще убрать их. Правда, пока не нашли то заветное средство, которое помогло бы.

Польской (наш иглорефлексотерапевт) говорит, что дистонические атаки пройдут только когда подкорка возьмет их под контроль. А пока мозг поражен и подкорка не работает на полную мощность, ничего не получится....

[Elenna]

Нда, все больше поражаюсь нашим неврологам. Особенно неврологам 9й больницы. К нам невролог в понедельник приходила, мы пожаловались ей на дистонические атаки, которые у нас каждый раз идут минут по 30 при просыпании. Так она решила нам 1 дозу мидокалма снять, а конвулекс увеличила на 6 капель в день. По прошествии 4 дней Артём начал спать почти беспробудно, гуляет теперь только часа 3 в день с утра. И дистонические атаки увеличились с 30 минут до часа. И если раньше я его водой могла поднять, то сейчас вообще 0 реакции.  Самое главное, они тут даже не берут анализ на концентрацию препарата в крови!!! А может он вообще зашкаливает??? Как так можно?  Сегодня вот мы сами выразили желание сдать кровь на концентрацию, отвезли пробирки в инвитро. Завтра будет результат.

Мамочки, а кто нибудь помимо Вены принимал глиатилин и мнезис? и как попасть к доктору Карлову (с.5) ?

Катя, а Глухова вам какие препараты назначила от дистонических атак?

В Солнцево кстати нам тоже сразу же сказали что это не эпи приступы, а дистонические. Нам с врачом там очень повезло. Но что касается дистонии - врачи там оказались бессильны.

[Катюшка и Алешка]

Нам Глухова сказала таких препаратов нет.Она гоорит пичкать сильными препаратами мы не будем,так как смысла нет,он будет лищь спать.Фенибут и пантагам самые щадящие препараты и гимнастика.Но все относительно,может быть вам стоит лично с ней проконсультироваться.Ведь дистония тоже разная бывает.Но нам больше всех помагает гимнастика и массаж.Расслабляет и в таком состоянии он даже на меня смотрит,что редкость,так как мы не реагируем совсем.

[Elenna]

Ясно. значит, надо к ней сходить. и допплерографию хотим сделать.
А анализ на концентрацию показал что у нас дифенина 0 в крови. Я в полном шоке - даем препарат с мая, а его 0 в крови. Значит, мы на одном баклосане (сейчас мидокалме) жили. Посмотрим, что нам на это завтра невролог скажет.

[Malekfyv]

Девченки, вот как такое может быть? Мы легли в НПЦ Солнцево с эпи, выписали нас с дистоническими атаками но по виду они одни и те же. Тоесть мы когда ложились принимали конвулекс по 11 капель, делали ЭЭГВМ эпи подтвердилось, потом нам заменили конвулекс топамаксом и клоназепамом опять сделали ЭЭГВМ уже эпи активности небыло. А приступы - я так их называю - сохранились. Как так?

[Катюшка и Алешка]

Приступы дистонического характера сложно куда то деть.Мы тоже лежали в Солнцево.Подсадка на клоназепам это издевательство над такими как мы(имею ввиду дистонию),сейчас обьясню почему.При дистонии клетки мозга не умирают.Тоесть в отсутствии приступов вам прописывают один из сильнейших препаратов Клоназепам,он не обладает никакими лечебными свойствами.Но при его приеме гибнут клетки!И это мне говорили самт неврологи пожимая плечами,что с нами только так.Причем те наши клетки,живые клетки за которые мы боремся!А они страхуя свою,извините жопу,губят нас!!!!Мы слезли с него и ребенок расцвел,появились эмоции.Дело ваше конечно,но мы слезали с врачем постепенно уменьшая дозировку.Тяжело было...терпения главное набраться.

[Malekfyv]

Приступы дистонического характера сложно куда то деть.Мы тоже лежали в Солнцево.Подсадка на клоназепам это издевательство над такими как мы(имею ввиду дистонию),сейчас обьясню почему.При дистонии клетки мозга не умирают.Тоесть в отсутствии приступов вам прописывают один из сильнейших препаратов Клоназепам,он не обладает никакими лечебными свойствами.Но при его приеме гибнут клетки!И это мне говорили самт неврологи пожимая плечами,что с нами только так.Причем те наши клетки,живые клетки за которые мы боремся!А они страхуя свою,извините жопу,губят нас!!!!Мы слезли с него и ребенок расцвел,появились эмоции.Дело ваше конечно,но мы слезали с врачем постепенно уменьшая дозировку.Тяжело было...терпения главное набраться.

Вообще незнаю что делать(((((( Мы щас принимаем 1/8 часть, наш вес 7кг, если мы с него начнем слезать постепенно, вернее начали слезать, его нужно чем то заменять? я раньше давала утром и вечером по 1/8, а щзас даю утром - 1/8 а вечером половинку 1/8 (т.е. 1/16) нам стало намного лучше.

[Катюшка и Алешка]

Вот так и продолжайте.У нас сначалп ломка была,ночами не спал,когда организм просек,что доза снижается.Нам подключили фенибут по пол табл утро и на ночь.Мы тоже 7кг.Если будет хуже не переживайте,это как наркотик.Потерпите немного и лучше будет.Мы за месяц слезли.Вот убирайте по -немногу.Вот мы дошли до того,что ничего сейчас не принимаем и анализы,обслежования и общее его состояние лучше.Если нет приступов смысл ищдеваться над детем.Врачи блин...

[Malekfyv]

Вот так и продолжайте.У нас сначалп ломка была,ночами не спал,когда организм просек,что доза снижается.Нам подключили фенибут по пол табл утро и на ночь.Мы тоже 7кг.Если будет хуже не переживайте,это как наркотик.Потерпите немного и лучше будет.Мы за месяц слезли.Вот убирайте по -немногу.Вот мы дошли до того,что ничего сейчас не принимаем и анализы,обслежования и общее его состояние лучше.Если нет приступов смысл ищдеваться над детем.Врачи блин...

Вот смотрите! Приступы есть, но мы уменьшаем кланозеп их больше не становится. А если станет больше то что? (Присттупами я называю, как врачи сказали - дистонические атаки. хотя отни не чам не отличались от судорог). И вообще как я пойму что это не судороги, а дист атаки? Вот это мне вообще не понятно.
И можно ли на одном топамаксе?

[Катюшка и Алешка]

Вот так и продолжайте.У нас сначалп ломка была,ночами не спал,когда организм просек,что доза снижается.Нам подключили фенибут по пол табл утро и на ночь.Мы тоже 7кг.Если будет хуже не переживайте,это как наркотик.Потерпите немного и лучше будет.Мы за месяц слезли.Вот убирайте по -немногу.Вот мы дошли до того,что ничего сейчас не принимаем и анализы,обслежования и общее его состояние лучше.Если нет приступов смысл ищдеваться над детем.Врачи блин...

Вот смотрите! Приступы есть, но мы уменьшаем кланозеп их больше не становится. А если станет больше то что? (Присттупами я называю, как врачи сказали - дистонические атаки. хотя отни не чам не отличались от судорог). И вообще как я пойму что это не судороги, а дист атаки? Вот это мне вообще не понятно.
И можно ли на одном топамаксе?

А вы знаете почему вас подсадили на топамакс...вот врачи не знают как бороться с вашей дистонией,которую они называют судорогами,и экспериментируют.Когда мы отказались от депакина,полажась на Бога.И когда я врачам в поликлинике сказала,что не надо нам выписывать депакин.Нам таких вставили.Собрали делегацию:окружной невролог,глава всех врачей округа,эпилептолог,глав врач поликлиники (невролог по образованию),они нам сказали,ну смотрите как он гнется!!!Это же эпилепсия.Я им говорю и даю наш ЭЭГ на котором четко видно,что ни одного приступа не зарегестрированно,хотя он гнулся похлеще ,чем при них.Он чмокал,хотел пить,они на меня смотрят и говорят ВЫ мама колечите ребенка,сняв депакин!Он же чмокает!Смотрите,это же признак приступа!А мой муж говорит,получается вы все тут сами с эпилепсией?Они так возмутились!Я поняв,что разговор бессмысленный послала их далеко и надолго и ушла.
Я была возмущена,что они безграмотны...Спросив,где вы наблюдаетесь,я сказала в частной клинике!Они ну вот как так они нелегально вас смотрят...А когда фамилии сказала,они охерели,они сами учились вроде бы у них.Но походу спали на лекциях.
А ну вот к чему  я вела.Я говорю,он гнется от дистонии.Они ну пейте депакин это же судороги.Я говорю смысл пить???Если легче не становится..они,ну вы понимаете у вас такой ребенок,вы его не трогайте,он должен лежать в кроватке,а ваша задача слушать врачей и подбирать ему препараты.Получается я должна пичкать ребенка,заранее зная что ничего не поможет.
Ведь одно дело приступы эпилепсии,а другое дело атаки эти.Короче мы 2 года без этой хрени всей.Колим цереброкурин и картексин,ездим в остеопату ,в Трускавец.Не скажу,что мы что-то умеем.но самочувствие Лешки явно лучше.

[Катюшка и Алешка]

Вы смотрите сами по обстановке.как и что лучше для вашего малыша..ведь кроме нас никто их не знает.Так же врачи были в шоке,когда  я сказала,что мы лфк и массажем занимаемся и ему легче становится...они не поняли как так легче.Ведь таких детей лучше не трогать по их мнению..и пусть они лежат ждут своего часа..это их логика правда....
Имея внуков,он уговаривают меня отказаться от ребенка.Даже не предлагают,а уговаривают.Им пофигу на нас...

[Elenna]

Дистонические атаки это не то же самое что эпилептические приступы. При эпи приступах, как было ранее сказано, клетки мозга отмирают, бывают откаты в умениях ребенка, ребенок не развивается, развивающие процедуры типо массажа, войто и тп не помогают. При дистонических приступах, которые идут тоже от мозга, клетки не отмирают, откатов в умении нет, ребенок развивается. Дистония вообще это же неравномерный тонус у ребенка. Где то повышенный, где то пониженный, из за этого ребенка гнет в одну сторону, особенно при пробуждении. При дистонических атаках, если нет эпи активности или она снижена, неврологи могут назначать и массажи, и войто, и иголки. Нам как раз разрешили.
Клоназепам - не самый лучший препарат, но снимать просто так его опасно. И ни в коем случае нельзя отменять его резко. Неврологи могут заменить его на баклосан, мидокалм, или фенибут в конце концов (правда при сильных дистонических атаках фенибут не поможет). Поговорите с вашим неврологом! Если у ребенка уже есть дистонические атаки, при съеме препарата могут начаться такие приступы, о которых вы даже не подозреваете!!! В прошлом году мы пили мидокалм - нам просто его прописали курсом для снижения спастики. Как только курс закончился, у нас начались жуткие дистонические атаки (причиной была постоянная боль в животе - у нас был стафилококк о котором мы долгое время не знали) - малыш кричал 24 часа в сутки, температура у нас поднималась под 40, ничего не помогало, обезболивающее успокаивало его на час и не более. Я не спала 2 недели, меня на ночь меняла мама, так как не спать вообще невозможно. Я с Артёмом полтора месяца провалялась в больнице, и не в одной, а в двух. На клоназепаме он спал беспробудно 2 недели, так что я взбунтовалась. Неврологи собрали консилиум и заменили клоназепам на баклосан и дифенин.

Malekfyv, кто у вас был врач в Солнцево и на каком этаже вы лежали? На 4м есть очень хорошая врач - Ананьева Татьяна Владиславовна - всем советую к ней! она супер! И берегитесь Натальи Владимировны (она тоже на 4м) - не повезло тем, кто попал к ней!!!