Дистония. Дистонические атаки.

[Elenna]

Вы сами написали, почему врачи подсадили вас на топамакс. На конвулексе у вас были эпи приступы, на топамаксе - нет. Это называется подбор терапии для купирования эпилептических приступов.
Можно ли на одном топамаксе? Почитайте инструкцию - снижает ли он спастику? Если да - то разговаривайте с неврологами насчет этого. Может, он тогда один и будет сдерживать дистонические приступы. Но вообще дистонические атаки это хрень еще та, от нее сложно избавиться. Мало кому удается, насколько я поняла. :(

[Malekfyv]

Елена. На клоназепаме ребенка я не оставлю это точно, уменя муж попробовал две таблетки на ноч выпить, дак его так торкнуло, что он на след день к вечеру только отошел, я не представляю что с ребенком творится.

Malekfyv, кто у вас был врач в Солнцево и на каком этаже вы лежали? На 4м есть очень хорошая врач - Ананьева Татьяна Владиславовна - всем советую к ней! она супер! И берегитесь Натальи Владимировны (она тоже на 4м) - не повезло тем, кто попал к ней!!!

В НПЦ у нас был Токарев ДО доктор (2 этаж), но я в основном с Осиповой общалась, толку мало, они видели как ребенку хреново от клонозепама, и чтоб я не приставала каж раз с заменой его на др препарат они нас быстренько выписали.
"Хороших врачей" не бывает!!!!! есть изверги, которым плювать на ребенка, которым нужно поставить галочку в своем списке, что эпи убрано, а что происходит с ребенкам глубоко .........!!!!!

Да, и еще, моя не спит безпробудно на клонозепаме, днем она не спит совсем, а ночью 8 часов.

[mariafad111]

Дистонические атаки это не то же самое что эпилептические приступы. При эпи приступах, как было ранее сказано, клетки мозга отмирают, бывают откаты в умениях ребенка, ребенок не развивается, развивающие процедуры типо массажа, войто и тп не помогают. При дистонических приступах, которые идут тоже от мозга, клетки не отмирают, откатов в умении нет, ребенок развивается. Дистония вообще это же неравномерный тонус у ребенка. Где то повышенный, где то пониженный, из за этого ребенка гнет в одну сторону, особенно при пробуждении. При дистонических атаках, если нет эпи активности или она снижена, неврологи могут назначать и массажи, и войто, и иголки. Нам как раз разрешили.

Я вот недавно прочла статью о том, что при эпилепсии клетки мозга не умирают - это старое расхожее мнение. Я вот даже фразу из этой статьи списала "Согласно результатам исследования на животных, регенерацию мозговых клеток могут также вызывать эпилептические припадки. Ученые полагают, что открытие поможет в создании новых методов рассмотрения и лечения возрастных изменений памяти или последствий травм головного мозга либо болезни Альцгеймера. Ранее считалось, что клетки мозга формируются лишь единожды и с возрастом не восстанавливаются, но недавно стало известно, что, по крайней мере, некоторые нервные клетки обновляются в гиппокампе — области, ключевой для познавательной функции и памяти". Спросила у одного очень хорошего невролога что он об этом думает, он сказал, что тоже не нашел в литературе никакого подтверждения того, что при эпилепсии гибнут клетки мозга - этим обычно старые советские эпилептологи пугают и торопятся запичкать тяжелыми барбитуратами, которые гораздо хуже для мозга ввиду сильной токсичности, а вот от токсического отравления клетки мозга точно гибнут. Вот еще статейка по поводу эпилепсии и восстановлении клеток мозга http://www.health.am/rus/site/more/1656/   Так что не все так однозначно и категорично. При эпилепсии не всегда бывают откаты. У моего ребенка откатов нет, навыки не теряются, более того я вообще никаких противосудорожных ему не даю, лечу массажем, войтой (ее можно делать при любой эпилепсии), плаванием. Еще Наталья Бехтерева (а она знала, что говорила) в "Магии Мозга" писала, что массаж загадочным образом оздоравливает ЦНС и делать его надо всегда. Он как минимум улучшает кровообращение, лифоток и проч, что благотворно сказывается на мозге. Кстати кроме эпи у моего ребенка были и дистонические атаки, на данный момент их практически нет. Бывают единичные случаи, когда он голову и руку влево тянет, но уже не так. Эти движения так же нам наши чудо неврологи за эпилепсию приняли, а недавно произошел вообще вопиющий случай, у дочери моих знакомых начались дистонические атаки, ее в "эпистатусе" упекли в больничку и делали депакин, естессно не помогало, увеличили дозу не помогало, стали капать депакин внутривенно и фенобарбитал добавили - не помогло, далее вообще фишка - сделали ЭЭГ, эпилепсии нет, и....УВЕЛИЧИЛИ дозу депакина, пошла интоксикация и девочка впала в кому и только после этого лепилы отправили ее с самолетов в Бурденко, где и поставили верный диагноз. Как вам это???? Так что девчонки не давайте противосудорожные детям так  "на всякий случай" вдруг что, не надо давать эти лекарства если это дистонические атаки, это не менее опасно чем сам приступ, и обязательно консультируйтесь у нескольких специалистов во избежании вот таких вот тяжелых последствий.

[Матрёшка]

 mariafad111  а скажите у вашего ребенка какие эпи приступы?бывают с потерей сознания и самонекупирующиесся?

[mariafad111]

mariafad111  а скажите у вашего ребенка какие эпи приступы?бывают с потерей сознания и самонекупирующиесся?

диагноз такой: симптоматическая эпилепсия с миоклоническими адверсивными тоническими приступами. Это когда девиация головы в какую то сторону и глаза скатываются. Были абсансы (по моему умозаключению), так как был отсутствующий взгляд, так же с девиацией головы. На данный момент единичные вздрагивания. На ЭЭГ от эпи очага осталсись эпилептиформные признаки, это когда комплексы пик-волна немного выше фоновой амплитуды, но не настолько выше, чтобы обозвать приступом. С поторей сознания были судороги на 2 сутки жизни (тонико-клонические) - это со слов врача, более не было, мы с больнички как выписались, я выкинула тут же фенобарбитал, даже дозу снижать не стала и начали массажи, ЛФК, потом Войте обучились, потом плавание, ныряние, маски, препараты сосудистые. очень хорошо нам помог ганглиозид китайский в сочетании с глиатилином. По поводу самонекупирующимися не знаю даже, были как то серийные вздрагивая (как будто током бьет), когда я после 200 считать переставала. Я его моментом либо в ванну нырять, либо  маску дыхательную, либо ЛФК (после физры у него я вообще ни одного судорожного проявления оч долго не наблюдала). Потом на нет все сошло. 

[Elenna]

Дистонические атаки это не то же самое что эпилептические приступы. При эпи приступах, как было ранее сказано, клетки мозга отмирают, бывают откаты в умениях ребенка, ребенок не развивается, развивающие процедуры типо массажа, войто и тп не помогают. При дистонических приступах, которые идут тоже от мозга, клетки не отмирают, откатов в умении нет, ребенок развивается. Дистония вообще это же неравномерный тонус у ребенка. Где то повышенный, где то пониженный, из за этого ребенка гнет в одну сторону, особенно при пробуждении. При дистонических атаках, если нет эпи активности или она снижена, неврологи могут назначать и массажи, и войто, и иголки. Нам как раз разрешили.

Я вот недавно прочла статью о том, что при эпилепсии клетки мозга не умирают - это старое расхожее мнение. Я вот даже фразу из этой статьи списала "Согласно результатам исследования на животных, регенерацию мозговых клеток могут также вызывать эпилептические припадки. Ученые полагают, что открытие поможет в создании новых методов рассмотрения и лечения возрастных изменений памяти или последствий травм головного мозга либо болезни Альцгеймера. Ранее считалось, что клетки мозга формируются лишь единожды и с возрастом не восстанавливаются, но недавно стало известно, что, по крайней мере, некоторые нервные клетки обновляются в гиппокампе — области, ключевой для познавательной функции и памяти". Спросила у одного очень хорошего невролога что он об этом думает, он сказал, что тоже не нашел в литературе никакого подтверждения того, что при эпилепсии гибнут клетки мозга - этим обычно старые советские эпилептологи пугают и торопятся запичкать тяжелыми барбитуратами, которые гораздо хуже для мозга ввиду сильной токсичности, а вот от токсического отравления клетки мозга точно гибнут. Вот еще статейка по поводу эпилепсии и восстановлении клеток мозга http://www.health.am/rus/site/more/1656/   Так что не все так однозначно и категорично. При эпилепсии не всегда бывают откаты. У моего ребенка откатов нет, навыки не теряются, более того я вообще никаких противосудорожных ему не даю, лечу массажем, войтой (ее можно делать при любой эпилепсии), плаванием. Еще Наталья Бехтерева (а она знала, что говорила) в "Магии Мозга" писала, что массаж загадочным образом оздоравливает ЦНС и делать его надо всегда. Он как минимум улучшает кровообращение, лифоток и проч, что благотворно сказывается на мозге. Кстати кроме эпи у моего ребенка были и дистонические атаки, на данный момент их практически нет. Бывают единичные случаи, когда он голову и руку влево тянет, но уже не так. Эти движения так же нам наши чудо неврологи за эпилепсию приняли, а недавно произошел вообще вопиющий случай, у дочери моих знакомых начались дистонические атаки, ее в "эпистатусе" упекли в больничку и делали депакин, естессно не помогало, увеличили дозу не помогало, стали капать депакин внутривенно и фенобарбитал добавили - не помогло, далее вообще фишка - сделали ЭЭГ, эпилепсии нет, и....УВЕЛИЧИЛИ дозу депакина, пошла интоксикация и девочка впала в кому и только после этого лепилы отправили ее с самолетов в Бурденко, где и поставили верный диагноз. Как вам это???? Так что девчонки не давайте противосудорожные детям так  "на всякий случай" вдруг что, не надо давать эти лекарства если это дистонические атаки, это не менее опасно чем сам приступ, и обязательно консультируйтесь у нескольких специалистов во избежании вот таких вот тяжелых последствий.

Ужасную историю вы рассказали!! Неврологов убивать надо, а лучше не просто убивать, а сначала помучить. Им самим надо клоназепам или еще какие лекарства внутривенно. Сво....!   Как сейчас себя девочка чувствует?
Да, точный диагноз просто необходим, поэтому сначала надо делать видеомониторинг, а потом уже таблетки вводить. Только к сожалению во многих наших больницах ЭЭГ делается по 5-10 минут, а видеомониторинга вообще нет. А многие родители, из тех кто с этим не сталкивался, просто не знаю таких вещей и конечно же следуют советам врачей сволочей.

[Elenna]

mariafad а как у вас настоящие эпи приступы выглядели? может это вовсе и не эпи приступы были? Эпи активность может быть и у абсолютно здоровых людей, а массажи могут провоцировать приступы если эпилепсия действительно есть. У нас тоже и абсансы, и закатывания глаз, и вздрагивания, и дистонические атаки, но всё это в нашем случае не является эпи приступами. Откаты бывают только после эпи приступов! конечно у вас нет откатов, если у вас и не было настоящих эпилептических приступов.

[mariafad111]

mariafad а как у вас настоящие эпи приступы выглядели? может это вовсе и не эпи приступы были? Эпи активность может быть и у абсолютно здоровых людей, а массажи могут провоцировать приступы если эпилепсия действительно есть. У нас тоже и абсансы, и закатывания глаз, и вздрагивания, и дистонические атаки, но всё это в нашем случае не является эпи приступами. Откаты бывают только после эпи приступов! конечно у вас нет откатов, если у вас и не было настоящих эпилептических приступов.

Я была бы рада если бы вы были правы, но окончательный диагноз был поставлен в РДКБ, эпилептологом Колпакчи Л,М., вроде как говорят опытный врач. нам там ЭЭГ сделали и там постоянно и беспрерывно были Пик-Волновые комплексы, говорящие об очаговой эпи активности, после чего она нам и выставила окончательный диагноз симптоматическая эпи. Кстати на дистонические атаки она тоже сказала - что это эпи (видимо не увидела разницы), а вот про остальные проявления (закатывание глаз, девиация головы) она однозначно сказала, что эпи приступы. Назначила конвулекс лошадинную дозу, и отправила лечиться. Я естесственно ничего не давала, продолжили в своем ритме, сейчас на ЭЭГ практически нормально все. а вот откатов действительно никогда не было.

[Elenna]

mariafad а как у вас настоящие эпи приступы выглядели? может это вовсе и не эпи приступы были? Эпи активность может быть и у абсолютно здоровых людей, а массажи могут провоцировать приступы если эпилепсия действительно есть. У нас тоже и абсансы, и закатывания глаз, и вздрагивания, и дистонические атаки, но всё это в нашем случае не является эпи приступами. Откаты бывают только после эпи приступов! конечно у вас нет откатов, если у вас и не было настоящих эпилептических приступов.

Я была бы рада если бы вы были правы, но окончательный диагноз был поставлен в РДКБ, эпилептологом Колпакчи Л,М., вроде как говорят опытный врач. нам там ЭЭГ сделали и там постоянно и беспрерывно были Пик-Волновые комплексы, говорящие об очаговой эпи активности, после чего она нам и выставила окончательный диагноз симптоматическая эпи. Кстати на дистонические атаки она тоже сказала - что это эпи (видимо не увидела разницы), а вот про остальные проявления (закатывание глаз, девиация головы) она однозначно сказала, что эпи приступы. Назначила конвулекс лошадинную дозу, и отправила лечиться. Я естесственно ничего не давала, продолжили в своем ритме, сейчас на ЭЭГ практически нормально все. а вот откатов действительно никогда не было.

mariafad, я не поняла...вам в РДКБ делали просто ЭЭГ или видеоЭЭГ мониторинг (когда пишется ЭЭГ и при этом ребенка снимают на камеру)? это разные вещи. На основании ЭЭГ притом что у вас были якобы приступы можно поставить диагноз симптоматическая эпилепсия. Но только видеомониторинг может абсолютно точно подтвердить, приступы ли это именно у вашего ребенка или нет. Когда мы видео еще не делали, нам тоже говорили в 9й больнице - ой, у вас постоянные приступы. Потом легли в Солнцево, сделали видеомониторинг и нам сообщили, что у нас это не эпилептические приступы.
А наличие эпи активности и наличие приступов это разные вещи. Эпи активность может протекать вообще без приступов. Просто быть какое то время, а потом сойти на нет при приеме правильных препаратов.

[mariafad111]

mariafad, я не поняла...вам в РДКБ делали просто ЭЭГ или видеоЭЭГ мониторинг (когда пишется ЭЭГ и при этом ребенка снимают на камеру)? это разные вещи. На основании ЭЭГ притом что у вас были якобы приступы можно поставить диагноз симптоматическая эпилепсия. Но только видеомониторинг может абсолютно точно подтвердить, приступы ли это именно у вашего ребенка или нет. Когда мы видео еще не делали, нам тоже говорили в 9й больнице - ой, у вас постоянные приступы. Потом легли в Солнцево, сделали видеомониторинг и нам сообщили, что у нас это не эпилептические приступы.
А наличие эпи активности и наличие приступов это разные вещи. Эпи активность может протекать вообще без приступов. Просто быть какое то время, а потом сойти на нет при приеме правильных препаратов.

ЭЭГ мониторинг 2 часа со световыми вспышками и снятием на камеру. На основании этого исследования Колпакчи и поставила диагноз и назначила лечение. В Солнцево не лежали, там может лучше разбираются, чем в РДКБ.

[Elenna]

сложно сказать где лучше разбираются. вроде в РДКБ тоже врачи неплохие. А сами приступы происходили во время мониторинга или нет? В солнцево мониторинг делают 8-9 часов, также с фотостимуляцией, за это время ребенок успевает и поспать, и пободрствовать, и заодно приступы показать.

[Malekfyv]

Нам в солнцево делали первый раз - 6 часов, где мы успели и поспать и приступы показать. Результат: мультифокальная эпилепсия, и активность есть. Второй раз после смены препаратов делали уже 3 часа, тоже всё было (поспали и приступы такие же как и в первый раз), но уже сказали что это не приступы а дистонические атаки, и что активность совсем маленькая. При этом ребенок на этих препаратах (топамакс и клоназепам) просто ужасный, нервный, плачет все время, глаза мутные не открываются. По мне дак лучше с приступами, но адекватный ребенок. (ссори что влезла.)

[Elenna]

Нам в солнцево делали первый раз - 6 часов, где мы успели и поспать и приступы показать. Результат: мультифокальная эпилепсия, и активность есть. Второй раз после смены препаратов делали уже 3 часа, тоже всё было (поспали и приступы такие же как и в первый раз), но уже сказали что это не приступы а дистонические атаки, и что активность совсем маленькая. При этом ребенок на этих препаратах (топамакс и клоназепам) просто ужасный, нервный, плачет все время, глаза мутные не открываются. По мне дак лучше с приступами, но адекватный ребенок. (ссори что влезла.)

Не, Malekfyv, лучше без приступов)) Просто вам не очень хорошо подобрали препараты от дистонических атак.
Наверное какое то побочное действие включилось, и скорее всего у клоназепама - ненавижу это лекарство....хотя надо аннотацию и у топамакса почитать...

Когда уже кто нибудь напишет в этой теме такие слова: "УРА Я НАШЛА 100% СРЕДСТВО ОТ ДИСТОНИЧЕСКИХ АТАК" ??

[Malekfyv]

Когда уже кто нибудь напишет в этой теме такие слова: "УРА Я НАШЛА 100% СРЕДСТВО ОТ ДИСТОНИЧЕСКИХ АТАК" ??
[/quote]

Я б еще добавила - и эпилепсии!!! 
 

Клоназепам я почти убрала)) по 1/16 щас даю.

[Ивли]

Ой, девочки, а мы вот ушли от фризиума (аналог клоназепама) и пришли к релиуму. Первое время так хорошо было, атак вообще не было и общее состояние стало заметно лучше, а спустя месяц все вернулось опять. Привыкли...