Дистония. Дистонические атаки.

[Света мама Димы]

Первую половину дня ещё у нее такое более менее регулируемое состояние, а к вечеру она уже как палка от этих спазмов. Мышцы колом. Орет дурниной от боли. Болят и руки и ноги.
Я понимаю что в России нас точно не вылечат уже. Думаю куда рвануть в Европу. Но там ценники запредельные. Одни нас готовы взять на лечение. Счёт выставили 3 с копейками миллиона((((

у нас наоборот с утра выкручивает сильнее. К вечеру как пьяный ежик лежит глаза полуприкрыты.
Цены конечно жесть. Где их брать эти миллионы

[Света мама Димы]

@Mama.ru,  здравствуйте. Как Ваша дочка?  У нас состояние по прежнему. Дозировки таблеток добавила. Прежние перестали действовать.

[Mama.ru]

Здравствуйте! Да по большому счету тоже состояние🙈 пьем таблетки горстями, толку от них почти ноль. Колим реланиум, трамадол когда совсем плохо((
Сдали кучу всяких анализов на вирусные и прочие, чисто всё. Единственно иммунная панель показывает что в организме идёт какой то вирусный или аутоимунный, толи воспалительный процесс. Независимый невролог рекомендовала прокапать иммуноглобулин, но наши врачи на отрез все отказываются. Эта же невролог расписала нам лечение противовирусное + иммуноглобулины во флаконах. Вот первый этап пропили, ещё три впереди. Надеюсь что хоть это поможет)
@Mama.ru,  здравствуйте. Как Ваша дочка?  У нас состояние по прежнему. Дозировки таблеток добавила. Прежние перестали действовать.

[anna1979k]

@Mama.ru, Очень интересна схема.

[Света мама Димы]

Здравствуйте! Да по большому счету тоже состояние🙈 пьем таблетки горстями, толку от них почти ноль. Колим реланиум, трамадол когда совсем плохо((
Сдали кучу всяких анализов на вирусные и прочие, чисто всё. Единственно иммунная панель показывает что в организме идёт какой то вирусный или аутоимунный, толи воспалительный процесс. Независимый невролог рекомендовала прокапать иммуноглобулин, но наши врачи на отрез все отказываются. Эта же невролог расписала нам лечение противовирусное + иммуноглобулины во флаконах. Вот первый этап пропили, ещё три впереди. Надеюсь что хоть это поможет)
@Mama.ru,  здравствуйте. Как Ваша дочка?  У нас состояние по прежнему. Дозировки таблеток добавила. Прежние перестали действовать.

Ну хоть что то нашли. Дай бог поможет

[Darika]

Знающие мамы, посмотрите, пожалуйста, это дистония или еще что-то? Что нам делать? На форуме есть наша история.

https://www.youtube.com/watch?v=t6ofjAGiSeE

[Moan]

@Darika, отвлечь можно? Рукой помахать, игрушкой потрясти? Если взять на руки, перевернуть?

[Darika]

@Moan, да, такое только в позе на спине бывает. Можно ноги поджать, перевернуть, взять на руки, и это прекратится. Еще он так напрягается, когда ставишь в опору на ножки. Напряжется, потом нормально опирается.

[Moan]

@Darika, ничего не бойтесь. Отвлекайте, не давайте развиваться. Да, похоже. Кстати, это может быть и кишечник. И разберитесь с шеей. Скорее всего там смещение. Чаще всего так.

[Zlopupindrish]

@Darika, здравствуйте, очень похоже на движения моей дочки. У нас когда ползать и сидеть не умела ещё были тоже только лёжа на спине такие вот эпизоды, то есть выкладывание на спину было как провокация к этим атакам. Наблюдайте, нас сначала от эпи лечили , вот вчера только поставили дистонические гиперкинезы.

[Zlopupindrish]

Девочки, подскажите что делать, с чего вобще начинать? В каких случаях действительно стоит давать медикаменты? Нам почти 8 месяцев, ползаем на четвереньках, сидим, встаём у опоры. С тех пор как стала вставать , проявления дистонии усилились и стали чаще... А я ума не приложу чем ей помочь.

[Moan]

@Zlopupindrish, начните с того, что выясните причину. Доплера сделайте.

[Darika]

@Zlopupindrish, да, я вашу тему читала... у нас неврологи не видят дистонические гиреркинезы, я спрашивала. У нас их нет, говорят. Вот и пойми их - вас пэпами лечили, а нам говорят, здоровы. Выпускники одних и тех же медвузов) Насколько я смогла понять, медикаменты подбирают, только если эти движения сильно мешают жить. Нам пока не мешают. В моей теме женщина отписалась, что тоже искала причину подобных "приступов", но все само прошло.

У нас эти движения изначально 100% были связаны с отрыжкой. Сейчас непонятно как-то. Даже непонятно, есть ли дистония, одна невролог поставила, остальные нет. Видя вашу историю, на ЭЭГ я не записывалась. Развитие по возрасту, но в целом у ребенка какие-то резкие, угловатые, не знаю, как сказать, движения, или я уже придираюсь... У нас в провинции больше идти не к кому, в Москву мы не можем поехать. Жду, короче, что будет дальше. Отправляла свое видео неврологам онлайн, оба сказали, что ничего страшного не видят. 

Наверное, тут только время помощник

[Moan]

@Darika, сделайте пожалуйста Доплера, чтобы исключить шею. Связано с едой? Диафрагма и глотка, и пищевод иннервируются блуждающий нервом, тут бы покопаться. Он выходит через яремное отверстие, насколько я помню

[Darika]

@Moan, спасибо за наводку, запишемся на уздг. А вот с остеопатами беда... из состоящих в рееестре у нас только двое, отзывы о них и в интернете, и от знакомых прямо противоположные 50/50. Очередь большая, прием через 1,5 месяца только, цена не маленькая. Мы записались, но что-то я в сомнениях... многие эту практику шарлатанской считают. Я так поняла, только по результату можно судить. У вас нет рецепта, как понять, стоит ходить к человеку, или нет?)