Автор Тема: Дистония. Дистонические атаки.  (Прочитано 371558 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #270 : 29 Мая 2012, 15:20:40 »
Ребенка тянет в основном когда чем-то не доволен или сильно спать хочет. при этом вид у него такой: тянет лицо, рот искривляется, руки как у пингвина - назад выворачивает, голову тянет назад, ноги тянет, бывает что одну из них больше, при этом он стонет или мычит. при этом глаза у него либо прикрыты либо закрыты. ситуация схожа со взрослым человеком, когда например ухо болит или голова. и это продолжается до тех пор, пока он или не уснет или не будет убран источник раздражения. как-то так...

Оффлайн Ивли

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #271 : 31 Мая 2012, 11:18:11 »
Elenna следите за психоэмоциональным состоянием ребенка. У нас на тремонорме (леводопа+карбидопа) гиперкинезы тоже немного уменьшились, но появилась дикая возбудимость, просто неуправляемость(( , в результате возбуждения участились атаки, хотя гиперкинезов стало значительно меньше. на накоме был примерно тот же эффект. Принимаем тремонорм уже 3 мес., теперь начали отмену. Из-за атак пришлось опять ввести фризиум.
Вставай и иди дальше, даже если твои силы до конца иссякли! Борись!

Оффлайн Iwann

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1991
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Мужской
  • Женя
    • Instagram: https://www.instagram.com/pre.ability/
    • Facebook: https://www.facebook.com/preability/
    • Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCd6_VhCLImcHMFb8YfdWGmQ
    • Telegram: https://t.me/preability
    • PreAbility
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #272 : 02 Июня 2012, 20:04:06 »
Хм. мы делали ночной... нам сказали, что есть эпи активность. хотя на деле я ее в упор не видела! ... Слава Богу!!!
У нашего малыша поведение и ситуация похожи на вашу и тоже какая-то неопределенность.
С одной стороны, 4 месяца назад делали ЭЭГ и его повело в сторону как раз в тот момент, когда что-то "пароксизмальное" мелькнуло на ЭЭГ.
С другой стороны, дистонус у него, как я вижу, не спонтанный, а именно когда он что-то хочет и возбужден (еда, игрушки). Тут возможны варианты. Например, дистония и эпи не связаны напрямую, а оба являются следствием каких-то нарушений. Или эпи является катализатором, который поддерживает нервное воспаление. Или все же эпи=дистоническим атакам.  Все не получается сделать длительный ЭЭГ-мониторинг, чтобы картина была яснее. Вам бы тоже сделать...
С третьей стороны, я, проникшись Биомедом, уже думаю, что суть это не изменит и "лечить противосудорожными энцефалограмму" слишком прямолинейно и неэффективно (именно потому, что мы их принимаем).
Есть какие-то, обычно связанные, сбои в работе организма - это во всех статьях про эпи пишут. Свою роль играют мутации, нарушения обменных циклов, проблемы с печенью и кишечником, голодающие митохондрии, вирусы, неперносимости, противосудорожные сами по себе, тревожная обстановка и т.д. Эти проблемы надо найти и решить.
Если нервная система не будет воспалена и перегрета, клетки мозга получат нужные витамины и питание, то все должно нормализоваться и, даст Бог, со временем, восстановиться.
« Последнее редактирование: 02 Июня 2012, 20:14:34 от Iwann »

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #273 : 02 Июня 2012, 21:34:12 »
А что значит воспалена нервная система?

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #274 : 02 Июня 2012, 21:36:18 »
У нас, если я не говорила, температура скачет постоянно!! 37,2; 37,7!! и потеет постоянно.

Оффлайн Iwann

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1991
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Мужской
  • Женя
    • Instagram: https://www.instagram.com/pre.ability/
    • Facebook: https://www.facebook.com/preability/
    • Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCd6_VhCLImcHMFb8YfdWGmQ
    • Telegram: https://t.me/preability
    • PreAbility
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #275 : 02 Июня 2012, 22:37:12 »
А что значит воспалена нервная система?
Ами Яско в книге Autism: Pathways to Recovery описывает это так:
overexcitation of neurons in the nervous system and brain, leading to misfiring, exhaustion, and death of these nerves
Перевозбуждение нейронов нервной системы и мозга, которое ведет к  сбоям, истощению и смерти этих нервных клеток. Вот ссылка:
http://www.dramyyasko.com/resources/autism-pathways-to-recovery/chapter-1/
Я англ. знаю плоховато разбираю медленно. Но книга очень современная и интересная в плане взаимосвязи нервной системы и других систем организма, если читаете на англ.
На русском полистайте тут:
http://meduniver.com/Medical/Neurology/1169.html
Хоть это и учебник, текст насыщен специальными терминами и биохимией, разобраться непросто. Тоже вникаю...

Оффлайн Iwann

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1991
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Мужской
  • Женя
    • Instagram: https://www.instagram.com/pre.ability/
    • Facebook: https://www.facebook.com/preability/
    • Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCd6_VhCLImcHMFb8YfdWGmQ
    • Telegram: https://t.me/preability
    • PreAbility
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #276 : 02 Июня 2012, 23:02:18 »
У нас, если я не говорила, температура скачет постоянно!! 37,2; 37,7!! и потеет постоянно.
Может это вяло текущая борьба с вирусами? На фоне или сразу после простуды улучшения по неврологии бывали?

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #277 : 02 Июня 2012, 23:16:15 »
Так вот же... в начале марта переболел ангиной и понеслась эта температура. каждый день прыгает. я у нашей педиатра спрашивала по поводу латентных инфекций. она сказала: "ну может быыыть". сказала еще ("на глазок"), что скорее всего, по ее мнению это неврологическая температура, так как катаральных явлений нет (слава Богу!)!  то есть я выспрашиваю и при чем теми терминами, которые мне в принципе то и знать не нужно. хотя с нашей медициной далеко не уедешь. :) так что... до нас ей нет дела...

Оффлайн Iwann

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1991
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Мужской
  • Женя
    • Instagram: https://www.instagram.com/pre.ability/
    • Facebook: https://www.facebook.com/preability/
    • Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCd6_VhCLImcHMFb8YfdWGmQ
    • Telegram: https://t.me/preability
    • PreAbility
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #278 : 03 Июня 2012, 00:14:08 »
Сходите к хорошему врачу инфекционисту. Или, если таких не найдется, зарегистрируйтесь и почитайте сайты по биомеду (в основном это мамы аутистов: 2х2, elinahealthandbeauty, аутизм рука в руке), как они справляются с инфекциями своих деток. Это мягкие и эффективные методы (для иммунитета L-карнитин, ubiquinone, эхинацея; противовирусные: монолаурин и посерьезнее). Правда это еще время (пока вникните+минимум месяц пока дойдет) и деньги (не меньше $100), т.к. нужно заказывать многие препараты из США.
Но если у вас действительно есть вялотекущая инфекция, значит иммунитет работает не очень хорошо. И если так, то нужно разбираться, вполне может быть и неврология с этим как-то связана.

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #279 : 03 Июня 2012, 00:15:49 »
Спасибо большое, что откликнулись! :)

Оффлайн Elenna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1961
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #280 : 07 Июня 2012, 19:15:26 »
Yalini, я вам могу посоветовать врача, который делает ВРТ - вегетативно резонансный тест. Он может ответить на все ваши вопросы! Нам неврологи тоже про неврологическую температуру твердили. Бред!!! Не было, не было температуры, а потом поднялась! С чего она должна быть неврологической обязательно? Просто врачи не хотят разбираться, потому что у них не хватает знаний да и желания!!!

Мы у этого врача кстати вчера были - проверились на аминокислоты, гормоны, ферменты и т.д. Действительно, у нас повышена глутаминовая кислота, а также нарушен обмен Л-пролина, норадреналина, Л-лейцина. Мы раньше уже сдавали кровь на обменные процессы, но там глутамина почему-то не было.....Теперь вот будем с неврологом разбираться, что же нам делать со всей этой информацией. Попутно принимаем заряженную гомеопатию.

Что же касается психоэмоционального состояния малыша - оно прекрасно! Артем как раз становится похож на нормального адекватного малыша на фоне приема накома и снижения клоназепама. Клоназепам и правда наркотик какой то!!! Дети под клоназепамом похожи на наркоманов!

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #281 : 08 Июня 2012, 09:57:11 »
Yalini, я вам могу посоветовать врача, который делает ВРТ - вегетативно резонансный тест. Он может ответить на все ваши вопросы! Нам неврологи тоже про неврологическую температуру твердили. Бред!!! Не было, не было температуры, а потом поднялась! С чего она должна быть неврологической обязательно? Просто врачи не хотят разбираться, потому что у них не хватает знаний да и желания!!!

Мы у этого врача кстати вчера были - проверились на аминокислоты, гормоны, ферменты и т.д. Действительно, у нас повышена глутаминовая кислота, а также нарушен обмен Л-пролина, норадреналина, Л-лейцина. Мы раньше уже сдавали кровь на обменные процессы, но там глутамина почему-то не было.....Теперь вот будем с неврологом разбираться, что же нам делать со всей этой информацией. Попутно принимаем заряженную гомеопатию.

Что же касается психоэмоционального состояния малыша - оно прекрасно! Артем как раз становится похож на нормального адекватного малыша на фоне приема накома и снижения клоназепама. Клоназепам и правда наркотик какой то!!! Дети под клоназепамом похожи на наркоманов!
Привет! а на чем основан этот тест и как он проводится? где его делают? сколько стоит? я просто о таком вообще, как говорится, ни сном ни духом... :( согласна, что врачи не хотят разбираться в причинах повышения температуры. очень жаль... :( Елена, а в чем причина у вас этой расбалансированности организма? а гомеопата как подбирали? я об этих врачах тоже не особо разбираюсь в их рода делах... как в принципе и об остеопатах. а в чем именно ребенку стало лучше,как Вы пишете, что психоэмоц. состояние ребенка прекрасно? вам невролог диету составил или препараты какие-то прописал? или всё вместе? наком, как я поняла, это при эпи?

Оффлайн Malekfyv

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 584
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Жизнь прекрасна))) и наплевать, что это не правда!
    • Skype: malekfyv
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #282 : 08 Июня 2012, 11:16:10 »
Артем как раз становится похож на нормального адекватного малыша на фоне приема накома и снижения клоназепама. Клоназепам и правда наркотик какой то!!! Дети под клоназепамом похожи на наркоманов!

Госпади, еще праз подтвердили, что ребенку на клоназепаме гораздо хуже чем без него!! Я тоже его отменила и ни капрли не жалею... Кланозепам -  убийство для малышей.



Оффлайн Ивли

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #283 : 09 Июня 2012, 07:04:18 »
А мы вот опять на фризиуме(((( Атаки бьют постоянно awe
Вставай и иди дальше, даже если твои силы до конца иссякли! Борись!

Оффлайн Elenna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1961
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #284 : 15 Июня 2012, 01:33:45 »
Yalini, про ВРТ - вегетативно резонансный тест вы можете почитать в интернете - например вот тут http://www.efimovdoc.ru/vgt.html
В основе вегетативного резонансного теста лежит метод электропунктурной диагностики по Р. Фоллю (ЭАФ)*. Однако, если для решения задач диагностики и медикаментозного тестирования в методе ЭАФ используется 500-1000 точек, то в методе ВРТ используется одна воспроизводимая точка измерения (ТИ).
ВРТ заключается в регистрации изменений электропунктурных показателей ТИ при внесении в контур измерения тест-препарата. Новым является использование для тестирования одной воспроизводимой ТИ и специальной техники измерения электропроводности при подключении тест-препаратов, которые маркируют наличие или отсутствие у пациента тех или иных нарушений в различных органах и системах.
Эта методика вроде как не является официальной в России. Но здесь тоже важно не нарваться на клинику, которая просто из вас будет тянуть деньги. Врача мне порекомендовала девушка, которая вместе со мной в больнице лежала. Она с семьей давно к нему ходит и лечится только у него. Она же рассказала мне несколько интересных случаев излечения. Так вот этот врач не только проводит диагностику, но и затем заряжает на специальном аппарате гомеопатию, которая согласно диагностике подходит ребенку. При приеме этой гомеопатии никакого кризиса у ребенка не будет, это важно. Потому что Артему, к примеру, мы так и не смогли подобрать обычную гомеопатию. Классическая гомеопатия обычно приводила нас в больницу. Касательно ВРТ- дело в том, что все проблемы, которые мы обнаружили на ВРТ действительно есть у малыша, и некоторые из них мы затем официально подтвердили анализами крови, которые сдавали ради интереса. То есть благодаря этой диагностике можно действительно точно выявить все проблемы в организме. Единственное что - диагностика длится часа 2, и затем уже мы отдельно просили врача проверить нас на вирусы, аминокислоты (обмен веществ), на пищевые аллергены, ферменты и тп. Диагностикой я очень довольна.
Возможно наши улучшения больше связаны с отменой клоназепама, чем с введением гомеопатии, не могу сказать точно!!! Возможно и зубы у нас начали лезть тоже не от гомеопатии, а от приема витамина Д. Я очень осторожно отношусь ко всему - поэтому на 100% точно сказать не могу. Но пока вижу только плюсы. Да и гомеопатию мы принимаем пока только 2 месяца - так что это пока не показатель.
Но если вас интересуют конкретные вопросы - откуда температура? И если вы хотите полностью продиагностировать ребенка - это очень хороший метод. Мы с мужем сами записались к этому врачу - хотим попробовать на себе. Жаль только что на выходные запись на 2 месяца вперед.