Дистония. Дистонические атаки.

[Семицветик]

С питанием, слава Богу, проблем нет, ест всегда, правда бывает в стульчике не получается, начинает как-то громко глотать и поперхивается, иногда голову вправо кидает, тогда на руках кормлю, но в основном нормально ест.
 nomeat, так куда вы глазки закатываете, вверх или вниз? У меня вообще ркньше бзик был, присматривалась к каждому движению, казалось все судороги. Теперь успокоилась, не обращаю внимания, у нас много всяких вздрагиваний, неестественных движений, но на мониторинге это все не судороги, и со временем их все меньше становится. Только мониторинг может показать. Определить визуально со 100% уверенностью, что это, невозможно.
Мы вот с судорогами вроде определились, теперь с гиперкинезами, один невролог ставит нам все формы дцп - и спастику, и гиперкинезы, и атаксию, а другой гиперкинезов не видит - спастич.диплегия тяжелой степени. Опять голову ломаю, хотя наверное это неважно уже, главное судороги не упустить.

[nomeat]

И вверх закатывает - но это судороги. И вниз и подрагиваю т глаза - это не знаю что такое

[Миллер Анастасия]

С питанием, слава Богу, проблем нет, ест всегда, правда бывает в стульчике не получается, начинает как-то громко глотать и поперхивается, иногда голову вправо кидает, тогда на руках кормлю, но в основном нормально ест.
 nomeat, так куда вы глазки закатываете, вверх или вниз? У меня вообще ркньше бзик был, присматривалась к каждому движению, казалось все судороги. Теперь успокоилась, не обращаю внимания, у нас много всяких вздрагиваний, неестественных движений, но на мониторинге это все не судороги, и со временем их все меньше становится. Только мониторинг может показать. Определить визуально со 100% уверенностью, что это, невозможно.
Мы вот с судорогами вроде определились, теперь с гиперкинезами, один невролог ставит нам все формы дцп - и спастику, и гиперкинезы, и атаксию, а другой гиперкинезов не видит - спастич.диплегия тяжелой степени. Опять голову ломаю, хотя наверное это неважно уже, главное судороги не упустить.

у нас кстати тоже гроко глотает и тоже вздрагивания и движения разные -тоже думала судороги-но нет на ээг тоже не подтвердилось.Теперь боремся с гиперкинезами( проовали все- 0 эфекта)

[Yalini]

Настя, а что вам прописывали врачи от гиперкинезов?

[Миллер Анастасия]

баклафен,сирдалуд,финлипсин

[Ивли]

Нам тоже самое..... На финлепсине появилась дикая плаксивость, все время ныл((( Баклосан помогает,  уже 2 года его принимаем - постоянно, сирдалуд без эффекта.

[Yalini]

Так финлепсин ведь противосудорожное?

[Оптимисты]

А нам врач назначила финлепсин от дис.атак, но я что-то не замечаю эффекта от него. Хотя может быть если не пили - было бы хуже? Или попросить её пересмотреть терапию?
От судорог, которые начались после последней реабилитации (актовегин, глиатилин, кортексин, массаж, физио-магнит) увеличили депакин с дозировки 1 мл в сутки до 4 мл в сутки в 3 приема. Складыватся перестали, но атаки так и мучают. Врач предложила уйти от финлепсина и принимать клоназепам, но мы не хотим пока!

[Онега]

Здравствуйте, мои дорогие ОСОБЫЕ мамочки!!! Не знаю, может быть кому-то поможет моя информация. Данечке моему 7 лет, в августе будет 8, ( ДЦП, смешанные формы-гиперкинетическая и атонически-астатическая+эпилепсия + микроцефалия), с 3 месяцев мы принимаем финлепсин-ретард, но приступы проходили лишь на время. Года 2 назад (чуть больше) я начала закапываться в неврологию-читала статьи, конспектировала, заучивала термины....хотелось узнать, что же за эпилепсия у нас такая, что никакое лечение не помогает. (пили как один финлепсин, позже-ретардированный, так и в комбинации с клоназепамом, конвульсаном, конвульсофином и депакином -хроно). Но, просмотрев всю информацию, включая видео-ролики с приступами, я с ужасом выяснила, что приступы наши -НЕЭПИЛЕПТИЧЕСКОГО характера. Вышла на дистонию, начала изучать экстрапирамидные расстройства, и, в частности-НЕЙРОЛЕПТИЧЕСКИЕ, то есть, которые возникают на фоне длительного лечения (месяцы...годы) антиконвульсантами, они так и называются-лекарственные гиперкинезы, еще им дается термин "Поздние"(поздняя дистония, поздняя дискинезия и т.д.). В прошлом году привозила своему неврологу видео запись нашего приступа, но она не смогла распознать приступ, приняла его вновь за эпилептический, и прибавила к финлепсину депакин-хроно. Прошел год, я подвела итог нашей "горе-терапии" ( стала вести записи приступов, описательный характер, длительность, сознание....) и......была в ужасе!!!! За этот последний год-более 12 новых элементов, как в составе приступов, так и вне. И я решилась! Убрала все ПЭП-ы. (сама не верю, что смогла на это пойти, было очень!!!!!!!!! СТРАШНО). Сразу после отмены приступы участились и усложнились, но так и должно быть (см. авторов, Шток (прежде всего, скачала себе всю книгу) , Левин, Миронов -все по экстрапирамидным расстройствам, куда и входят все гиперкинезы), дошло до 28 дистонических атак в день, выворачивало по-страшному, "застывал" в разных вычурных позах на 3-5 минут........ Уже полтора месяца, как мы НИЧЕГО не пьём, кроме витаминов и рыбьего жира, атаки снижаются, на сегодня-6-7 приступов в день, по 1-3 минуты........В больницу не едем-боюсь за ребенка, назначат опять нить-что.......Выжидаем время.  Главное, что хочу сказать.
1. Эпиактивность на ЭЭГ может подразумевать как эпилепсию, так и наличие гиперкинезов, и не только. Нарушения мозгового кровообращения и энцефалопатии разного генеза (сосудистого, в частности) тоже могут проявляться в эпиактивности на ЭЭГ!!!!!! (И не забывайте, что каждая запись ЭЭГ при  наших-то детках содержит огромное количество артефактов, и не могут дать четкой картины)
2. Читайте, записывайте, смотрите ролики, сверяйте свои "атаки-приступы" с другими, записывайте своими словами, сверяйте их со словами тех, кто наблюдает ваши приступы, и сопоставляйте!!! (я, например, долго очень не могла отличить клонии от крупноразмашистого тремора, а миоклонии от тиков-так вообще практически отличить невозможно). Я, конечно, опоздала....и очень надолго, мозг нам уже не вернуть, но даже если только кончатся эти ужасные приступы-я буду очень счастлива!!!!!! Лишь бы не было угрозы жизни!!!!!! Мы и так уже и инфаркт мозга пережили, и 3 реанимации....Пожалуйста-не опаздывайте, как я. Спешите!!! Учите-читайте-записывайте и помните-наши детки никому больше не нужны в этом мире, кроме нас самих, да вы и сами, думаю, знаете об этом. Да и неврологов у нас грамотных-раз-два....и обчелся.......
Удачи всем!!!!!!!!!!!!

[Elenna]

Онега, вы конечно молодец, но все таки убирать все ПЭПы это рискованно для вас и вашего ребенка. Если у ребенка поврежден мозг и на ЭЭГ есть эпи активность, это значит, что без противосудорожных она когда-нибудь даст о себе знать в виде эпи приступов, даже если сейчас эпи приступов нет. У меня есть знакомые с такими примерами. Страшно снимать ПЭПы полностью и опасно, ведь эпи приступ, если он случится, откинет ребенка назад в развитии.
Да, противосудорожные могут привести к дистоническим атакам, это как побочное явление. Мы сейчас пытаемся перейти с конвулекса на кеппру. У врача появилось подозрение, что у нас дистонические атаки от конвулекса. Как только снимем конвулекс, я напишу о результатах. Пока же все по прежнему. Могу только сказать, что когда мы заменили конвулекс на депакин хроносфера, дистонические атаки ухудшились как по силе, так и по длительности - возросли в 2-3 раза. Были 20 минут, стали 1 час. Пришлось вернуться к конвулексу и начать переход на кеппру.
Я пока не разгадала наш феномен капельницы и не могу понять, почему же на капельницах у нас проходили все атаки. Начала давать малышу минеральную воду смирновскую, вроде когда даю - становится лучше, просыпаемся без приступа. В последние два дня живот болит. Забавно - начали от живота давать ромашку, так только хуже стало. Так что в последние дни эффекта от минералки нет. В общем, не знаю, что и думать.

[Elenna]

Насчет лекарств от гиперкинезов - есть еще наком, теаприт, гормоны (уколы) типо преднизолона.
А дистонические атаки могут быть признаком синдрома Вильсона-Коновалова. Чтобы исключить его, нужно сдать анализ на церулоплазмин.

[Онега]

Спасибо за ответы!!! Да, я понимаю, что отмена препаратов,( особенно без ведома врачей)-это очень рискованно, но дело в том, что последние 2 года, как минимум все наши приступы и являлись приступами ГИПЕРКИНЕЗОВ, а не эпи... Я насчитала несколько видов-дистония (оромандибулярная, окулогирная, торсионная + фиксация дистонических поз), дистонический тремор (это когда сильно тонические руки-ноги буквально колотит, как колотушками....по мне...и я прямо чувствую их "каменелость" на себе), далее-что-то среднее между акатизией и баллизмом (крупные, бросковые движения руками-ногами, кручение вокруг себя в сочетании с пароксизмальным смехом), ну и плюс-тремор, как интенционный, так и эмоционально-индуцированный, и тики (или миоклонии, так и не разобралась основательно в них). Ну, и наша 7-летняя терапия антиконвульсантами.....я сошлась именно на лекарственном генезе, хотя , конечно да ужаса боюсь Вильсона-Коновалова....Обязательно поедем сдавать на церрулоплазмин, чуть жара спадет ...У нас кстати, приступы тоже -"любители" утреннего пробуждения, особенно время горшка....я их так и обозвала "горшочные" .
 А развитие назад....не сталкивалась никогда.......у нас за первые 3 года - три эпистатуса, страшенных просто, до комы, но выходил из них таким же, как и зашел. Да развития то у нас практически и нет-органика, интеллекта-ноль....

[nomeat]

Не буду ничего советовать, но в тех случаях когда ничего не помогает надо пробовать все - вплоть и до отмены пэпов. Даже врачи говорят, что у кого-то и судороги проходят после отмены пэпов.

[Yalini]

А нам наш невролог сказал, есть виды эпилепсий, которые никакими пэпами не стабилизируются. типа что пить, что не пить их - толку Ноль (а бывает, что еще и хуже от них становится). поэтому некоторым детям их не назначают.

[Миллер Анастасия]

втом-то и дело,если есть органика,хоть упейся пепами-не поможет,нужно мозглечить ,а не пепапми его гробить окончательно