Автор Тема: Дистония. Дистонические атаки.  (Прочитано 371774 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Семицветик

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #315 : 22 Июля 2012, 19:13:24 »
Может не по теме, но к слову пришлось, у нас первый эпиприступ случился как раз после ввода пэп, теперь уже не найти ответа на вопросы - то ли лекарство, спровоцировало, то ли они сами по себе пришли, а лекарство просто не помогло, да и вообще был ли это приступ эпилептического характера, жалею, что ЭЭГ не сделали тогда, но в развитии нас откинуло, хотя мы особо то и не развивались. Так хочется конвулекс убрать, а страшно.
Стремление быть счастливым делает нас менее счастливыми. Счастливыми нас делает примирение с неудачами.

Оффлайн Elenna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1961
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #316 : 22 Июля 2012, 20:18:28 »
У нас тоже органика. Но дело не в этом - интеллект развивается если заниматься с ребенком постоянно, если постоянно воздействовать на поврежденный мозг. Нужно сказки читать, картинки показывать, хорошо будет заниматься чтением и математикой по Доману, английским, музыку слушать, игрушки вертеть в руках, заинтересовывать ребенка всем, что его могло бы заинтересовать. Очень полезно почитать книги Домана!
У нас вся кора повреждена и нам дают плохие прогнозы, а я упорная - я верю в то, что мозг способен на многое!!! Поэтому стараюсь много заниматься.
А что касается пэпов - побочные эффекты конечно есть, печень страдает, дистонические атаки могут усилиться...ну и тп. Вот только я очень боюсь эпи приступов. После того, как Артем синел, превращаясь в труп, мне страшно доводить его до такого же состояния. Так что хочется верить, что правильно подобранный пэп будет все таки сдерживать эпи приступы.
И еще - есть ПЭПы, которые не тормозят развитие ребенка, например конвулекс или кеппра, а есть и такие, которые очень тормозят развитие мозга - это депакин и клоназепам. Про остальные не знаю - не сталкивалась. Так что тут правильный выбор важен для развития интеллекта.

Оффлайн Матрёшка

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5190
  • Страна: hn
  • Благодарностей: 92
  • Пол: Женский
  • хочешь быть счастливым-будь им...
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56164.msg2897436#new
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #317 : 22 Июля 2012, 20:42:46 »
а чем конвулекс отличается от депакина!?тот же вольпроат...у нас на депакине был лекарственный гепатит...истерики сутками .отказ от еды и прочая wel...депакин отменили....через какое то время назначили конвулекс-реакция та же wel



-Мам, а у прабабушки в животике бабушка была? -Да. -А у бабушки ты? -Да. -А я у тебя? -Да. -Не, ну мы реально матрёшки...))))))))))))))))))

Оффлайн Семицветик

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #318 : 22 Июля 2012, 23:48:30 »
У нас разница чувствовалась. На депакине хроносфере дочь была полный 0, взгляд в никуда, постоянные капризы, на конвулексе стало намного лучше, и развитие какое-никакое есть.
Я могу объяснить тем, что концентрация депакина держится на одном уровне и, как выразилась одна доктор, накрывает крышкой. С конвулексом концентрация скачет, и есть кое-какие проблески. Но это лично мои рассуждения)). А так что депакин, что конвулекс, все равно гадость.
Стремление быть счастливым делает нас менее счастливыми. Счастливыми нас делает примирение с неудачами.

Оффлайн Elenna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1961
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #319 : 23 Июля 2012, 00:53:40 »
Честно, не знаю, почему такая разница между депакином и конвулексом. Но слышала это от невролога.
И у нас на депакине хуже дела были, чем на конвулексе.

Оффлайн Онега

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #320 : 23 Июля 2012, 12:20:32 »
Девчонки, милые мои!!!!!!!! Я только про то хотела сказать, чтобы вы были очень внимательными!!!!!!!!!!! Очень!!!! Я вот, например, первые 3 года почти "проспала", можно так сказать, ну а по сути-проревела....углубилась в свое отчаяние, в этой извечный вопрос " А почему мне????? А за что????" -и -упустила дитя......да и интернета у меня тогда не было, ну а врачи, как правило-не дают нужной информации..........До прошлого года я (САМА!!!!!!!!!!!!!!) , точно так же, как и врачи думала, что наши приступы-и есть эпилепсия, и  скорей всего НЕПРАВИЛЬНО ОБЪЯСНЯЛА ХАРАКТЕР СУДОРОГ  (гиперкинезы-тоже есть судороги) , Не смогла объяснить , например-клонические ли это судороги или все же тремор????? и как вообще происходит приступ??? (Это МОЯ грубейшая ошибка!!!!!!!!)
Что получилось???? Я-бестолковая , не смогла правильно объяснить ( да и не знала тогда, что по чем), плюс-невролог такая же, бестолковая.....и дите мое-списанное уже давно в "никудышные"....вот и результат...........а можно ведь было еще раньше ЗАШЕВЕЛИТЬСЯ (МНЕ!!!!!!!!!!!!)........а зашевелилась только на 6-м году жизни. Девочки!!!! Это-НЕПРОСТИТЕЛЬНО!!!!!!!!!!!! Я никогда не смогу простить себе за эту вот "вялость", "смиренность"....."доверие к неврологии"....ей (неврологии) верить нельзя!!! И не потому, что наука-  ненужная!!!!!! Очень НУЖНАЯ!!!!!!!!!!! Но мозг человеческий как был ДО КОНЦА не изучен, так и остается!!!!!!!!!!!!!!!! Захожу на сайты страшных болезней.....и читаю........."методов излечения не существует."........." не разработано"..."не имеется"...
Есть такое понятие, как "компенсаторные возможности", есть и  "стволовые клетки", которые не нужно пересаживать, а можно просто РАЗБУДИТЬ..............и они способны заменить не только одну клетку, но  и целый поврежденнный участок мозга...
Мне уже 44 года, у меня двое старших детей-здоровых, но, когда я вижу и слышу, как молодые мамочки заботятся о своих детках-я ГОРЖУСЬ такими мамами.........и , конечно же -ругаю себя..................за свою бестолковость, за свое это "чувство "маленького человечка", которое нам, в советские годы, внушали с детства........."

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #321 : 23 Июля 2012, 12:42:20 »
Девчонки, милые мои!!!!!!!! Я только про то хотела сказать, чтобы вы были очень внимательными!!!!!!!!!!! Очень!!!! Я вот, например, первые 3 года почти "проспала", можно так сказать, ну а по сути-проревела....углубилась в свое отчаяние, в этой извечный вопрос " А почему мне????? А за что????" -и -упустила дитя......да и интернета у меня тогда не было, ну а врачи, как правило-не дают нужной информации..........До прошлого года я (САМА!!!!!!!!!!!!!!) , точно так же, как и врачи думала, что наши приступы-и есть эпилепсия, и  скорей всего НЕПРАВИЛЬНО ОБЪЯСНЯЛА ХАРАКТЕР СУДОРОГ  (гиперкинезы-тоже есть судороги) , Не смогла объяснить , например-клонические ли это судороги или все же тремор????? и как вообще происходит приступ??? (Это МОЯ грубейшая ошибка!!!!!!!!)
Что получилось???? Я-бестолковая , не смогла правильно объяснить ( да и не знала тогда, что по чем), плюс-невролог такая же, бестолковая.....и дите мое-списанное уже давно в "никудышные"....вот и результат...........а можно ведь было еще раньше ЗАШЕВЕЛИТЬСЯ (МНЕ!!!!!!!!!!!!)........а зашевелилась только на 6-м году жизни. Девочки!!!! Это-НЕПРОСТИТЕЛЬНО!!!!!!!!!!!! Я никогда не смогу простить себе за эту вот "вялость", "смиренность"....."доверие к неврологии"....ей (неврологии) верить нельзя!!! И не потому, что наука-  ненужная!!!!!! Очень НУЖНАЯ!!!!!!!!!!! Но мозг человеческий как был ДО КОНЦА не изучен, так и остается!!!!!!!!!!!!!!!! Захожу на сайты страшных болезней.....и читаю........."методов излечения не существует."........." не разработано"..."не имеется"...
Есть такое понятие, как "компенсаторные возможности", есть и  "стволовые клетки", которые не нужно пересаживать, а можно просто РАЗБУДИТЬ..............и они способны заменить не только одну клетку, но  и целый поврежденнный участок мозга...
Мне уже 44 года, у меня двое старших детей-здоровых, но, когда я вижу и слышу, как молодые мамочки заботятся о своих детках-я ГОРЖУСЬ такими мамами.........и , конечно же -ругаю себя..................за свою бестолковость, за свое это "чувство "маленького человечка", которое нам, в советские годы, внушали с детства........."
добрый день! ну... Вы можете сейчас стартовать. все мы допускаем ошибки. действуйте! ... и не вините себя!

Оффлайн Семицветик

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #322 : 23 Июля 2012, 14:43:20 »
У нас был интернет, с самого рождения ищу-ищу информацию, но тем не менее, невозможно маме с маленьким ребенком на руках, без мед.образования, в короткий срок во всем разобраться, море ошибок допущено, врачам-неврологам нет веры теперь, все нужно перепроверять, консультируемся у нескольких, берем среднее.
Стремление быть счастливым делает нас менее счастливыми. Счастливыми нас делает примирение с неудачами.

Оффлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #323 : 23 Июля 2012, 20:50:55 »
Если подумать, то и я многое упустила, очень многое. А когда стала действовать, каждый шаг оказывался ошибочным.  Может встрепенулась бы я не когда уже задержка была явная, а раньше, и лучше бы было. Что было, то прошло. Не вините себя, главное сейчас делать все что нужно, не заниматься самоедством. Дети иногда показывают чудеса

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн shandri

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #324 : 24 Июля 2012, 13:04:04 »
Привет всем  gfds, примите и нас в свои ряды. Нам 3 года, спастическая диплегия и «эти» дистонические или кинетические атаки  ghj. Тянуло нас с рождения, лежа в кроватке поворачивал головку на право, и нет бы подсказать кому, мы думали ну так ему удобнее пусть и лежит, очнулась когда в 6-месяцев правое полушарие стало больше левого( сейчас поправили тьфу-тьфу). До трех месяцев пили депакин, но поняли с мужем – засада на нем, невролог нас поддержал отменили. По поводу потягиваний эпилептологи очень долго не хотели признавать что это дистония, все Энцефалограммы  «хорошие» без очагов и эпи активности, в 1 год опять 2-недели на депакине результат ноль, как тянуло ,так и тянет. За это время пили и кололи много препаратов. Но с возрастом они усиливаются. У нас вообще гипотонус. Нарисовала как могла картинку , у нас эти таки происходят так: 
Блин картинку нарисованную не вставляет.
Опишу так: когда лежит на спине или сидит в кресле, на руках его не тянет,
  голова в право с искревлением рта и криком, правая рука как палка выпрямлена и тянется в лево как и левая рука, ноги приподнимаются как будто пресс качаем. Длится несколько секунд, если в этот момент взять его кисть( любую) и подвигать  резко прекращается. Ночью спит, бывает только при бодрствование и в опр. позах.

Оффлайн shandri

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #325 : 24 Июля 2012, 13:07:26 »
Девчонки, милые мои!!!!!!!! Я только про то хотела сказать, чтобы вы были очень внимательными!!!!!!!!!!! Очень!!!! Я вот, например, первые 3 года почти "проспала", можно так сказать, ну а по сути-проревела....углубилась в свое отчаяние, в этой извечный вопрос " А почему мне????? А за что????" -и -упустила дитя......да и интернета у меня тогда не было, ну а врачи, как правило-не дают нужной информации..........До прошлого года я (САМА!!!!!!!!!!!!!!) , точно так же, как и врачи думала, что наши приступы-и есть эпилепсия, и  скорей всего НЕПРАВИЛЬНО ОБЪЯСНЯЛА ХАРАКТЕР СУДОРОГ  (гиперкинезы-тоже есть судороги) , Не смогла объяснить , например-клонические ли это судороги или все же тремор????? и как вообще происходит приступ??? (Это МОЯ грубейшая ошибка!!!!!!!!)
Что получилось???? Я-бестолковая , не смогла правильно объяснить ( да и не знала тогда, что по чем), плюс-невролог такая же, бестолковая.....и дите мое-списанное уже давно в "никудышные"....вот и результат..........

У меня тоже было отношение ко всему как мал человека до поры, сейчас я пытаюсь добиться того что считаю нужным для ребенка. а Система и тогда и сейчас одна и тажа. llk

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #326 : 24 Июля 2012, 13:08:13 »
Привет всем  gfds, примите и нас в свои ряды. Нам 3 года, спастическая диплегия и «эти» дистонические или кинетические атаки  ghj. Тянуло нас с рождения, лежа в кроватке поворачивал головку на право, и нет бы подсказать кому, мы думали ну так ему удобнее пусть и лежит, очнулась когда в 6-месяцев правое полушарие стало больше левого( сейчас поправили тьфу-тьфу). До трех месяцев пили депакин, но поняли с мужем – засада на нем, невролог нас поддержал отменили. По поводу потягиваний эпилептологи очень долго не хотели признавать что это дистония, все Энцефалограммы  «хорошие» без очагов и эпи активности, в 1 год опять 2-недели на депакине результат ноль, как тянуло ,так и тянет. За это время пили и кололи много препаратов. Но с возрастом они усиливаются. У нас вообще гипотонус. Нарисовала как могла картинку , у нас эти таки происходят так: 
Блин картинку нарисованную не вставляет.
Опишу так: когда лежит на спине или сидит в кресле, на руках его не тянет,
  голова в право с искревлением рта и криком, правая рука как палка выпрямлена и тянется в лево как и левая рука, ноги приподнимаются как будто пресс качаем. Длится несколько секунд, если в этот момент взять его кисть( любую) и подвигать  резко прекращается. Ночью спит, бывает только при бодрствование и в опр. позах.
привет!у нас практически тоже самое: гипотония, с возрастом усиливаются... от пэпов только хуже.

Оффлайн shandri

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #327 : 24 Июля 2012, 13:12:56 »
Мы ПЭП не пьем , стимулируем потихоньку, но сегодня имеем: не сидим, не говорим, голову стал удерживать недавно, Тонус лучше стал, мы маленькие как тряпочка были, но потягушки сильнее, а у Вас в какой позе бывает чаще?

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #328 : 24 Июля 2012, 13:15:09 »
Мы ПЭП не пьем , стимулируем потихоньку, но сегодня имеем: не сидим, не говорим, голову стал удерживать недавно, Тонус лучше стал, мы маленькие как тряпочка были, но потягушки сильнее, а у Вас в какой позе бывает чаще?
у нас мышечная дистония: тобишь то тянет (в основном), то как тряпочка. мы голову не держим...

Оффлайн shandri

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #329 : 24 Июля 2012, 13:39:07 »
Так вот же.....