0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Девчонки, милые мои!!!!!!!! Я только про то хотела сказать, чтобы вы были очень внимательными!!!!!!!!!!! Очень!!!! Я вот, например, первые 3 года почти "проспала", можно так сказать, ну а по сути-проревела....углубилась в свое отчаяние, в этой извечный вопрос " А почему мне????? А за что????" -и -упустила дитя......да и интернета у меня тогда не было, ну а врачи, как правило-не дают нужной информации..........До прошлого года я (САМА!!!!!!!!!!!!!!) , точно так же, как и врачи думала, что наши приступы-и есть эпилепсия, и скорей всего НЕПРАВИЛЬНО ОБЪЯСНЯЛА ХАРАКТЕР СУДОРОГ (гиперкинезы-тоже есть судороги) , Не смогла объяснить , например-клонические ли это судороги или все же тремор????? и как вообще происходит приступ??? (Это МОЯ грубейшая ошибка!!!!!!!!)Что получилось???? Я-бестолковая , не смогла правильно объяснить ( да и не знала тогда, что по чем), плюс-невролог такая же, бестолковая.....и дите мое-списанное уже давно в "никудышные"....вот и результат...........а можно ведь было еще раньше ЗАШЕВЕЛИТЬСЯ (МНЕ!!!!!!!!!!!!)........а зашевелилась только на 6-м году жизни. Девочки!!!! Это-НЕПРОСТИТЕЛЬНО!!!!!!!!!!!! Я никогда не смогу простить себе за эту вот "вялость", "смиренность"....."доверие к неврологии"....ей (неврологии) верить нельзя!!! И не потому, что наука- ненужная!!!!!! Очень НУЖНАЯ!!!!!!!!!!! Но мозг человеческий как был ДО КОНЦА не изучен, так и остается!!!!!!!!!!!!!!!! Захожу на сайты страшных болезней.....и читаю........."методов излечения не существует."........." не разработано"..."не имеется"...Есть такое понятие, как "компенсаторные возможности", есть и "стволовые клетки", которые не нужно пересаживать, а можно просто РАЗБУДИТЬ..............и они способны заменить не только одну клетку, но и целый поврежденнный участок мозга...Мне уже 44 года, у меня двое старших детей-здоровых, но, когда я вижу и слышу, как молодые мамочки заботятся о своих детках-я ГОРЖУСЬ такими мамами.........и , конечно же -ругаю себя..................за свою бестолковость, за свое это "чувство "маленького человечка", которое нам, в советские годы, внушали с детства........."
Девчонки, милые мои!!!!!!!! Я только про то хотела сказать, чтобы вы были очень внимательными!!!!!!!!!!! Очень!!!! Я вот, например, первые 3 года почти "проспала", можно так сказать, ну а по сути-проревела....углубилась в свое отчаяние, в этой извечный вопрос " А почему мне????? А за что????" -и -упустила дитя......да и интернета у меня тогда не было, ну а врачи, как правило-не дают нужной информации..........До прошлого года я (САМА!!!!!!!!!!!!!!) , точно так же, как и врачи думала, что наши приступы-и есть эпилепсия, и скорей всего НЕПРАВИЛЬНО ОБЪЯСНЯЛА ХАРАКТЕР СУДОРОГ (гиперкинезы-тоже есть судороги) , Не смогла объяснить , например-клонические ли это судороги или все же тремор????? и как вообще происходит приступ??? (Это МОЯ грубейшая ошибка!!!!!!!!)Что получилось???? Я-бестолковая , не смогла правильно объяснить ( да и не знала тогда, что по чем), плюс-невролог такая же, бестолковая.....и дите мое-списанное уже давно в "никудышные"....вот и результат..........У меня тоже было отношение ко всему как мал человека до поры, сейчас я пытаюсь добиться того что считаю нужным для ребенка. а Система и тогда и сейчас одна и тажа. llk
Привет всем , примите и нас в свои ряды. Нам 3 года, спастическая диплегия и «эти» дистонические или кинетические атаки . Тянуло нас с рождения, лежа в кроватке поворачивал головку на право, и нет бы подсказать кому, мы думали ну так ему удобнее пусть и лежит, очнулась когда в 6-месяцев правое полушарие стало больше левого( сейчас поправили тьфу-тьфу). До трех месяцев пили депакин, но поняли с мужем – засада на нем, невролог нас поддержал отменили. По поводу потягиваний эпилептологи очень долго не хотели признавать что это дистония, все Энцефалограммы «хорошие» без очагов и эпи активности, в 1 год опять 2-недели на депакине результат ноль, как тянуло ,так и тянет. За это время пили и кололи много препаратов. Но с возрастом они усиливаются. У нас вообще гипотонус. Нарисовала как могла картинку , у нас эти таки происходят так: Блин картинку нарисованную не вставляет.Опишу так: когда лежит на спине или сидит в кресле, на руках его не тянет, голова в право с искревлением рта и криком, правая рука как палка выпрямлена и тянется в лево как и левая рука, ноги приподнимаются как будто пресс качаем. Длится несколько секунд, если в этот момент взять его кисть( любую) и подвигать резко прекращается. Ночью спит, бывает только при бодрствование и в опр. позах.
Мы ПЭП не пьем , стимулируем потихоньку, но сегодня имеем: не сидим, не говорим, голову стал удерживать недавно, Тонус лучше стал, мы маленькие как тряпочка были, но потягушки сильнее, а у Вас в какой позе бывает чаще?
Автор
Тема: Дистония. Дистонические атаки. (Прочитано 371878 раз)
