Автор Тема: Дистония. Дистонические атаки.  (Прочитано 373547 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн IRINA.F

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 964
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Ирина и Мариша г.Волгоградская обл.
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #645 : 19 Января 2013, 11:08:28 »
Лена,спасибо. Я давно уже читаю темы. Но для меня это такая каша. Я зарегистрировалась на сайте, но видимо не купив книгу не могу войти туда. Где можно заказать ее. Я морально уже готова. Сегодня всю ночь не спали опять, проблема с животом. С сегодняшнего дня сахар уже убрала. Лена, написала на почту.
« Последнее редактирование: 19 Января 2013, 11:14:01 от IRINA.F »
Счастье есть-оно рядом!!!

Оффлайн Elenna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1961
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #646 : 19 Января 2013, 17:23:28 »
Лена,спасибо. Я давно уже читаю темы. Но для меня это такая каша. Я зарегистрировалась на сайте, но видимо не купив книгу не могу войти туда. Где можно заказать ее. Я морально уже готова. Сегодня всю ночь не спали опять, проблема с животом. С сегодняшнего дня сахар уже убрала. Лена, написала на почту.

Книгу заказывают на сайте http://autism-biomed.narod.ru/fighting_autism.html
Некоторые читают информацию вот на этом сайте www.autismnet.ru Тут можно регистрироваться без книги

Оффлайн IRINA.F

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 964
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Ирина и Мариша г.Волгоградская обл.
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #647 : 19 Января 2013, 20:31:20 »
Лена, спасибо за интереснейший материал. Пробежалась, очень здорово. Теперь хоть что-то понятно. Вообщем пока занимаемся диетой, а потом остальное.
Счастье есть-оно рядом!!!

Оффлайн Elenna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1961
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #648 : 19 Января 2013, 22:30:10 »
Удачи))

Оффлайн Качечька

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #649 : 21 Января 2013, 17:05:59 »
Девчонки, милые мои!!!!!!!! Я только про то хотела сказать, чтобы вы были очень внимательными!!!!!!!!!!! Очень!!!! Я вот, например, первые 3 года почти "проспала", можно так сказать, ну а по сути-проревела....углубилась в свое отчаяние, в этой извечный вопрос " А почему мне????? А за что????" -и -упустила дитя......да и интернета у меня тогда не было, ну а врачи, как правило-не дают нужной информации..........До прошлого года я (САМА!!!!!!!!!!!!!!) , точно так же, как и врачи думала, что наши приступы-и есть эпилепсия, и  скорей всего НЕПРАВИЛЬНО ОБЪЯСНЯЛА ХАРАКТЕР СУДОРОГ  (гиперкинезы-тоже есть судороги) , Не смогла объяснить , например-клонические ли это судороги или все же тремор????? и как вообще происходит приступ??? (Это МОЯ грубейшая ошибка!!!!!!!!)
Что получилось???? Я-бестолковая , не смогла правильно объяснить ( да и не знала тогда, что по чем), плюс-невролог такая же, бестолковая.....и дите мое-списанное уже давно в "никудышные"....вот и результат...........а можно ведь было еще раньше ЗАШЕВЕЛИТЬСЯ (МНЕ!!!!!!!!!!!!)........а зашевелилась только на 6-м году жизни. Девочки!!!! Это-НЕПРОСТИТЕЛЬНО!!!!!!!!!!!! Я никогда не смогу простить себе за эту вот "вялость", "смиренность"....."доверие к неврологии"....ей (неврологии) верить нельзя!!! И не потому, что наука-  ненужная!!!!!! Очень НУЖНАЯ!!!!!!!!!!! Но мозг человеческий как был ДО КОНЦА не изучен, так и остается!!!!!!!!!!!!!!!! Захожу на сайты страшных болезней.....и читаю........."методов излечения не существует."........." не разработано"..."не имеется"...
Есть такое понятие, как "компенсаторные возможности", есть и  "стволовые клетки", которые не нужно пересаживать, а можно просто РАЗБУДИТЬ..............и они способны заменить не только одну клетку, но  и целый поврежденнный участок мозга...
Мне уже 44 года, у меня двое старших детей-здоровых, но, когда я вижу и слышу, как молодые мамочки заботятся о своих детках-я ГОРЖУСЬ такими мамами.........и , конечно же -ругаю себя..................за свою бестолковость, за свое это "чувство "маленького человечка", которое нам, в советские годы, внушали с детства........."

Я полностью с Вами согласна, нам врачи тоже ставят симптоматическую эпилепсию, синдром Отахары, которых у нас в помине нету. Перепили множество лекарств, пролежали 2 месяца в больнице, в итоге, бесполезная трата времени и убитый организм ребёнка. Я сама недавно решила отменить по очереди каждый препарат который нам прописали, да, первая неделя была ужасной, но потом пошло улучшение, сейчас ему даю по мере приступов/атак только Нервохеель и всё! С 50-60 приступов в сутки, уменьшилось до 5-7.

Оффлайн Качечька

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #650 : 21 Января 2013, 18:09:45 »
Странно. а наши светила науки расценили позу фехтовальщика как эпилепсию.

Наши тоже... wel

Оффлайн мамавити

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #651 : 21 Января 2013, 23:58:46 »
У нас тоже поза фехтовальщика

Оффлайн Качечька

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #652 : 22 Января 2013, 00:24:29 »
Нам генетики сказали что у нас повышен лактат, но ничего не хотят объяснять, говорят что это не хорошо, а что это я не знаю, может кто-то знает?

Оффлайн rominna

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #653 : 22 Января 2013, 19:57:04 »
Нам генетики сказали что у нас повышен лактат, но ничего не хотят объяснять, говорят что это не хорошо, а что это я не знаю, может кто-то знает?

У нас тоже очень повышен лактат - дистонические атаки сильные, очень часто ведет полностью малыша от головы до ног. генетик из НИИ педиатрии сказала, что при неврологических проблемах такое увеличение лактата неудивительно, а что делать, тоже не сказала, ищем ответ уже много месяцев. толку ноль...Эпи сначала поставили, а потом три ЭЭГ и 2 мониторинга не показали ее.
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн Elenna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1961
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #654 : 22 Января 2013, 22:49:56 »
Не знаю насчет лактата - мы никогда на него анализ не сдавали. А как он определяется?
Дистонические атаки мы убрали за 1 день с помощью БГБК диеты.

Оффлайн rominna

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #655 : 23 Января 2013, 16:02:21 »
Не знаю насчет лактата - мы никогда на него анализ не сдавали. А как он определяется?

Сдавали кровь на органические кислоты в Москве в клинике Геномед.  Все в норме - а молочная кислота увеличена до 39 ед.  С атаками диета нам не помогла, возможно из за операции на кишечнике,  сейчас аллерголог - иммунолог  сказала вернуть все обратно и еще раз пересдать все анализы, плюс еще раз сдать кровь на целиакию.  Хотя сразу сказала, я не знаю, что у вас, ищите, и никто не сказал, как и чем снижать уровень молочной кислоты
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн Elenna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1961
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #656 : 23 Января 2013, 17:19:36 »
Роминна, задай свой вопрос по лактату тут https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=2032.new#new
Мамочки тебе подскажут что это и что делать.

Оффлайн rominna

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #657 : 23 Января 2013, 18:01:12 »
Роминна, задай свой вопрос по лактату тут https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=2032.new#new
Мамочки тебе подскажут что это и что делать.

Спасибо, Леночка. Написала. Буду ждать, мб подскажут
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн Качечька

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #658 : 23 Января 2013, 20:32:32 »
Не знаю насчет лактата - мы никогда на него анализ не сдавали. А как он определяется?
Дистонические атаки мы убрали за 1 день с помощью БГБК диеты.

Мне генетики сказали только одно, что это связано с обменом веществ, а каких неговорят, и к чему это приведёт ничего не говорят. А наш невролог, вообще говорит, что мне нужно смирится с данным заболеванием, что это не излечимо. Но я им не верю, и дальше продолжаю бороться за здоровье своей Крошечки. Я уже давно для себя поняла что кроме меня моему сыночку никто не поможет. Вот сейчас хочу заняться диетой, да не знаю с чего начать: Вы пишете что нужно удалить все молочное, но можно топлёное молоко...Но он очень любит разные творожки, йогурты, кефирчики. А если делать домашний йогурт(в мультиварке)?

Оффлайн Elenna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1961
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #659 : 23 Января 2013, 21:04:10 »
Можно делать только безмолочный йогурт. Почитайте тут http://autism.forum2x2.ru/t631-topic и тут http://autism.forum2x2.ru/t968-topic
топленое молоко нельзя.