Дистония. Дистонические атаки.

[marusechka]

дистонических атак не было полгода

а с чем связываете отсутствие полгода атак?

мы в принципе едим все безглютеновое, но пьем смесь по ночам. Раньше пили Хуману, но она исчезла с магазинных полок, теперь перешли на другую смесь, может быть поэтому и атаки вернулись, да к тому же у нас еще и жара стоит, воду плохо пьет, из бутылок давится, пою с ложечки

[Elenna]

Некоторые дети худеют на БГБК диете, некоторые поправляются. Мы весим 7 кг, не похудели и не поправились.
Чтобы поправиться, я думаю, надо налаживать нарушенный обмен веществ. Но некоторым не удается поправиться и на биомеде - я думаю это все из-за того, что мамы в основном не имеют медицинского образования, а разобраться в процессах, происходящих в организме человека - это очень сложно даже многим врачам, что уж там о мамах говорить.
Не мучайте ребенка - убирайте вашу новую смесь, она вам не идет, и наблюдайте. А какую хуману вы ели? не гидролизованную? попробуйте лучше нутрилон аминокислоты, если уж не можете без смеси.

[hogsmeed]

На антикандидно-антибактериальной терапии ребенка перестало колбасить в гиперкинезах которые переходили в дистонию, ребенок стал спокойный и расслабленный. Теперь я могу с ним заниматься и восстанавливать в физическом плане! вот так.

Елена, а атаки у вас не возникают при занятиях, у на с на Войте они появляются

[Elenna]

У нас дистония появляется, когда ребенка начинает жрать кандида. Никак мы с ней не справимся. Сейчас вот еще к тому же нарушили электролитный баланс - возможно калия не хватает - это тоже дает дистонии. Но это не те атаки, которые у нас были раньше.
А как у вас проявляются атаки на войте?

[hogsmeed]

Ну они у нас и в покое есть, но не такие сильные
А на войте когда делаем фиксацию положения (особенно головы) появляются атаки с сильным напряжением, поэтому войту делать трудно

[vikulja]

Подскажите, пожалуйста, на БГБК диете надо давать добавки с бактериями.? Если мы отказываемся от кисломолочной пищи, не будет ли проблем с пищеварением? Нам невропатолог прописал соевый лецитин, можно ли его давать? и еще у нас проблема с глотанием, едим только перетертую полужидкую пищу. раньше разбавляла всё густое молоком, а теперь? можно ли бульоном?

[Elenna]

Касательно диеты и биомеда вам в эту темку https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=2032.0
На диете даются пробиотики - это и есть полезные бактерии.
Я не знаю, что в составе вашего лецитина - в нем не должно быть глютена и казеина.
Обычно в бульон вывариваются все нитраты (из овощей), гормоны и антибиотики (из мяса). Мамы разбавляют водой и пюрируют. А каши просто пожиже варят.

[vikulja]

Касательно диеты и биомеда вам в эту темку https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=2032.0
На диете даются пробиотики - это и есть полезные бактерии.
Я не знаю, что в составе вашего лецитина - в нем не должно быть глютена и казеина.
Обычно в бульон вывариваются все нитраты (из овощей), гормоны и антибиотики (из мяса). Мамы разбавляют водой и пюрируют. А каши просто пожиже варят.

спасибо огромное!

[hogsmeed]

Покопался тут в интернетах, стало интересно как дистонию лечат в Канаде (медицина там сильная)
так вот....перевел гуглопереводчиком - препараты для лечения с указанием процента эффективности.

Лево-допа (Sinemet, Prolopa) будет хорошо работать в унаследованный тип дистонии называется "Segawa варианте". Это состояние обычно начинается в детстве, и может быть ошибочно принято за церебральным параличом.Детей ухудшается в течение дня и, как правило связано с некоторыми особенностями паркинсонизма. Хотя вариант Segawa редко врачи часто пытаются лево-допы только в случае, если пациент отвечает.
  Антихолинергики (например Artane, Cogentin, parsitan) были основной группы препаратов, используемых для лечения дистонии. Они были рассмотрены "методом выбора", как они, скорее всего, работать с наименьшими побочными эффектами. Они работают до 40% времени.Побочные эффекты лучше переносились бы в детей, а более высокие дозы может быть достигнуто, в результате чего более высокий уровень успеха в этой возрастной группе.

Тетрабеназин (Nitoman), в последнее время доступный препарат вызывает блокирование обратного захвата дофамина в нервных клетках. Это недавно было обнаружено, чтобы помочь дистонии до 50% времени.

Баклофен (Lioresol) могут уменьшить дистонии до 20% времени.

Клоназепам (Rivotril) могут уменьшить дистонии до 15% времени.

Карбамазепин (Tegretol) могут уменьшить дистонии до 10% времени.

Бензодиазепины (валиум, Ативан, лоразепам) может быть полезным для некоторых людей с дистонией, что усугубляет тревогу. Они употреблению потенциал, и, следовательно, должны использоваться с осторожностью.

Комбинации препаратов иногда необходимо в том числе одну комбинацию в дальнейшем "тройную терапию" по Marsden: Этот "коктейль" включает комбинацию антихолинергические, кросповидон, и тетрабеназином.

Я вот немного обескуражен... кто что думает? какие антихолинэргики есть у нас?

[hogsmeed]

И еще
In some cases, Sinemet is being tried by some neurologists and neurosurgeons to reduce dystonic symptoms in children with CP. Sinemet, contains two active ingredients, levodopa and carbidopa and been used in treating adults with Parkinson’s Disease for many years. Levodopa is a chemical closely related to dopamine which allows the body to make its own dopamine. Carbidopa makes sure that enough levodopa gets to the brain where it is needed. In many patients, Sinemet reduces some of the “symptoms” of spastic movement.

Oral medications, such as valium and baclofen, are still tried, but the consensus is that they do not reduce spasticity.

Синемет это наш Наком, его неврологи за бугром иногда советуют для снятия спастики, но предупреждают что он не прошел испытание на детках так что на свой страх и риск (но нам уж не привыкать, все цераксоны-пантогамы итд итп ноотропы тоже не проходили).
А вот баклофен заключили что не помогает.

[Elenna]

а вы сами что пробовали из препаратов?
все перечисленные препараты ведь не лечат причину дистонии, а призваны снижать спастику, расслаблять ребенка. А лечить надо причину, а не следствие. Иначе так можно всю жизнь клоназепам пить. Спастика идет изнутри. Если у вас болит живот или зуб, вы не будете расслаблены. То же с детьми. И эта причина, которая сидит внутри, мешает вам заниматься войто. Уберете причину - уйдут дистонии.

[hogsmeed]

Уберете причину - уйдут дистонии

Я пробую все пути, из этих препаратов ничего пока не принимали
Вашу историю с клоназепамом я знаю, ужас, просто судя по данным канадцев клоназепам помогает в 15% случаев, да еще такие побочки.
Просто пока я буду разбираться с биомедом мне нужна пилюля которая хоть чуть расслабит малыша, пускай отдохнет
На бгбк только месяц, в нашем возрасте, нам 3 месяца как подступиться к биомеду я не знаю, сейчас принимаем только примадофилус без лактозы

[Elenna]

Убирайте примадофилус. Несмотря на то, что он без лактозы, но он все же выращен не на безмолочной основе. Если хотите купить на первое время пробиотик - закажите в США на www.iherb.com или www.puremedix.com или купите в Москве от Солгар (правда он слабенький). http://vitamina-shop.ru/goods/%D0%9C%D1%83%D0%BB%D1%8C%D1%82%D0%B8%D0%B4%D0%BE%D1%84%D0%B8%D0%BB%D1%83%D1%81-%D0%BF%D0%BB%D1%8E%D1%81-60-%D0%BA%D0%B0%D0%BF%D1%81%D1%83%D0%BB
А пробовали мы не только клоназепам, но и баклофен (баклосан), мидокалм, наком. Нас они не расслабляли, но не факт что совсем не помогут вам.
+ дистонии могут идти от любой интоксикации, если печень плохо работает и не происходит нормальная детоксикация организма - и от глютена, и от казеина, и от кандиды с бактериями, и от лекарств. Сдайте кровь на печеночные пробы + сделайте узи брюшной полости - может обнаружите неполадки с печенью.
+ почитайте про дефицит Аргиназы I - http://karavan.asia/forum/index.php?topic=2020.1150

[hogsmeed]

Сдайте кровь на печеночные пробы + сделайте узи брюшной полости - может обнаружите неполадки с печенью.

Месяц назад делали узи - печень немного увеличена, неделю назад сдавали анализ крови - алат асат в норме.
А наком вы в какой дозировке давали?

[hogsmeed]

Если хотите купить на первое время пробиотик - закажите в США на www.iherb.com

А что искать на iherb? какое название?