Помогите советом, это эпилепсия?

[СашаЛиПо]

@СашаЛиПо, да, у девочек прогноз более благоприятный ,чем у мальчиков . Они и купируются быстрее и восстанавливаются лучше .
Совсем здоровой девочкой Катюшу не назовёшь конечно, но физически почти норма, интеллектуально не совсем, но мы работаем над этим. Но мы потеряли долгие три месяца , это очень много для нашей эпилепсии , там дорог каждый день . Поэтому и пишу, что нужно срочно сделать вээгм и понять , что это .

Извините пожалуйста, что отнимаю ваше время, просто мне кажется, что вы в теме больше, чем наши местные неврологи. Одна, например, предложила мне просто наблюдать, мол отката в развитии нет же. Я ее спросила мол, а что, надо подождать пока будет? Она мне говорит, ну реланиум-это так вредно.

Скажите, какой мониторинг нам нужен, я не понимаю. Ночью в целом мы спим хорошо, крепко. С 19.30 до 8-10 утра, с перерывами на еду. Судорог ночных не замечала.

Желаю вашей крошке здоровья крепкого, полное восстановление же возможно?

Мне абсолютно все равно, пусть моя девочка учится на двойки и тройки, не буду требовать достижений,  только бы физически была здорова и интеллектуально не было бы провала.
Пишу сумбурно, простите, если что-то говорю не так.

[кисярыба]

@СашаЛиПо, вам нужен хотя бы дневной 4-6 часовой видео ээг мониторинг ( ВЭЭГМ) со сном .
Так как в таком возрасте патологическая активность чаще всего «находится» во сне или около него . То есть на пробуждение или засыпание . Без всякого реланмума , пусть они сами его потребляют !
В Питере и Москве достаточно думаю мест , где его могут сделать .
Можно спросить совета у девочек в теме Синдром Веста или в общей Эпилепсия и они порекомендуют где сделать в Питере .
дочке оденут шапочку с электродами , в палате будет Камера , все будет записываться и врачи потом сверят видео с кривой энцелографа , так же там будет кнопочка и когда Вам покажется что то странным в поведении дочки, вы нажмёте эту кнопку и врачи этот момент отсмотрят тщательней . Вот и все собственно. Больше ничего делать не надо , просто лежать , желательно не на руках, можно есть, играть и поспать очень желательно .

[СашаЛиПо]

@СашаЛиПо, вам нужен хотя бы дневной 4-6 часовой видео ээг мониторинг ( ВЭЭГМ) со сном .
Так как в таком возрасте патологическая активность чаще всего «находится» во сне или около него . То есть на пробуждение или засыпание . Без всякого реланмума , пусть они сами его потребляют !
В Питере и Москве достаточно думаю мест , где его могут сделать .
Можно спросить совета у девочек в теме Синдром Веста или в общей Эпилепсия и они порекомендуют где сделать в Питере .
дочке оденут шапочку с электродами , в палате будет Камера , все будет записываться и врачи потом сверят видео с кривой энцелографа , так же там будет кнопочка и когда Вам покажется что то странным в поведении дочки, вы нажмёте эту кнопку и врачи этот момент отсмотрят тщательней . Вот и все собственно. Больше ничего делать не надо , просто лежать , желательно не на руках, можно есть, играть и поспать очень желательно .

Я вот сейчас анализирую, что такие передёргиваемы у нас только днём, после ночного сна, но не сразу, во время возбуждения, игры.
Не понимаю, можем ли мы сделать ээг на руках? Дочка будет затряхиваться от плача, сли ее не взять на руки.

[ЕваПолина]

@СашаЛиПо, мне тоже не очень нравятся эти передергивания(( ээг можно и на руках,наденут шапочку, потом она попривыкнет к нейи сможете ее положить.
А эти передергивания у неё каждый день?

[кисярыба]

@СашаЛиПо, можно на руках, но тогда сложнее будет расшифровка из за артефактов ( ваших движений ). Но эпиактивность, если она есть , она будет видна и сквозь них.
 Что гадать и анализировать ... нет другого способа это узнать кроме ээг .
 

[СашаЛиПо]

@СашаЛиПо, мне тоже не очень нравятся эти передергивания(( ээг можно и на руках,наденут шапочку, потом она попривыкнет к нейи сможете ее положить.
А эти передергивания у неё каждый день?

Нет, не каждый день, раз в неделю -два, но передёргивание несколько

[ЕваПолина]

@СашаЛиПо, я тут солидарна с @кисярыба , лучше не гадать, а сделать ээг. Лучше пусть мы окажемся не правы и слишком подозрительны и мнительны, чем Вы упустите время. Дай бог, чтобы мы с Юлей ошибались! Но сделать ээг надо обязательно!

[Юльхен]

@СашаЛиПо, У меня тоже двойня, только мальчики. И один вдруг стал как-то "задумываться" на несколько секунд, замирать.  И я побежала к врачам, хотя мне все крутили пальцем у виска. И даже некоторые врачи крутили. А оказалось, что мои подозрения небеспочвенны, у сына эпилепсия (( Это я к тому, что судороги не всегда выглядят как судороги.
Поэтому! Лучше перебдеть.

[СашаЛиПо]

@СашаЛиПо, У меня тоже двойня, только мальчики. И один вдруг стал как-то "задумываться" на несколько секунд, замирать.  И я побежала к врачам, хотя мне все крутили пальцем у виска. И даже некоторые врачи крутили. А оказалось, что мои подозрения небеспочвенны, у сына эпилепсия (( Это я к тому, что судороги не всегда выглядят как судороги.
Поэтому! Лучше перебдеть.

Да я то это все понимаю, меня аж трясёт, что дома на меня смотрят, как на сумасшедшую. Вот сейчас пишу знакомой невропатологу, скидываю видео. Она мне говорит, ну вы проследите, она не писано в этот момент? 7 раз пописать за 20 минут? Серьезно? А дальше в течение дня писать, но не дергаться?
Спасибо за ваши ответы, буду искать центр с ээг.
У сыночка вашего эпилепсия, во сколько вы заметили приступы и удалось ли эпилепсию купировать?

[CogitoErgoSum]

@СашаЛиПо, в Питере можно сделать видео-мониторинг в лдц мибс. Смотрите сами, дневной или ночной, но надо, чтоб ребенок поспал.

[Юльхен]

@СашаЛиПо, приступы заметила около 6ти месяцев. Только к году поставили диагноз "эпилепсия" и начали подбор препаратов. К сожалению, ни один не помог. Решились на операцию на головном мозге.

[AnnaBay]

Я,пожалуй, поддержу девочек, у нас тоже были подобные подергивания, пока боролась с родственниками и врачами, называющими сына лентяем, потеряли месяцы ((

[Lenajka]

Первые 2 приступа тонико клонические с 13 ноября 2018, с промежутком в 2 недели и продолжительностью до 2х минут.
Пили Депакин, на нем тонико клонические ушли. Пришли другие через 3.5 мес. Вводили кеппру не помогло, уже тогда был статус сна. На повышении суксилепа в июне назад случился снова сильный. Оставили на минимуме суксилеп, потому что приступы другие стали реже поначалу. В начале июля повторился приступ без сознания. Сейчас вывели кеппру. оставили депакин 750 и суксилеп 250 и начали гормон синактен. Под начало гормона приступы шли через день неделю, до этого раз в неделю, реже 2. Отменять суксилеп Парамонова отказалась, уверяя что это не суксилеп, а эпиактивность высокая дала приступы без сознания (до 85% во сне)
На синактене с 24 июля, приступов на гормоне сразу не было. Но вчера увидела странные ритмичные кивки головой во сне 5 раз, я подумала, что на урежение уколов т.к. первый раз третий день без укола были. Но вчера поставили укол и кивки повторились, причем дважды и тоже во сне - второй более плавный3шт и повеонул голову дальше спать и еще 3шт.
Доза 1мл на 28 кг. Написала Парамоновой, а она не ответила, а с пн ее в России не будет до 17. Мониторинг 13 числа, очень переживаю. Как быть?

[Lenajka]

К кому можно обратиться дистанционно?

[Grita]

К кому можно обратиться дистанционно?

Посмотрите на сайте Невромеда, у них вроде была услуга консультация по скайпу.