Автор Тема: Мой хрусталик  (Прочитано 11681 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Валерия84Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой хрусталик
« Ответ #15 : 07 Август 2015, 14:54:42 »
Меня Валерия,пока что нормально,если можно так сказать,вся надежда на Питер,она у меня хрустальная переломалась при родах сильно,но и быстро восстановилась. Сейчас нашли гидроцефалию,лечимся.Вам с таким диагнозом тоже не сладко приходится...как вы справляетесь?

Отправлено с моего HUAWEI G6-U10 через Tapatalk


Онлайн Светланка.89

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 582
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Мама Светлана и дочка Вика !!!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id202650171
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Мой хрусталик
« Ответ #16 : 07 Август 2015, 18:21:51 »
Меня Валерия,пока что нормально,если можно так сказать,вся надежда на Питер,она у меня хрустальная переломалась при родах сильно,но и быстро восстановилась. Сейчас нашли гидроцефалию,лечимся.Вам с таким диагнозом тоже не сладко приходится...как вы справляетесь?

Отправлено с моего HUAWEI G6-U10 через Tapatalk
Все у вас будет хорошо,главное найти грамотного специалиста по вашей проблеме! нам диагноз поставили в 1,5 года,мы как раз лежали в московской областной больнице Ховрино ,а до этого все наши врачи говорили что все хорошо ,просто родилась семимесячная все пройдет! После больнице мы стали искать нормальное,адекватное лечение ,потому что опять же от наших врачей толку ноль .
Поехали в Новозыбков на войту были там 2 раза ,перевернулись на левый бок и встали на месте ,стали искать другие методы,были в Чехии 3 раза ,спастику нам там очень хорошо снимают ,у Шамарина ,после него мы кстати поползли по пластунски ,в Евпатории были ,но мне там не понравилось .Много где были сейчас все и не вспомнишь ,сейчас будем ездить в Электросталь в Академию здоровья ,посмотрим что там .Дома делаем лфк,массаж,занимается с терапевтом с руками ,логопед .сдвиги есть .но маленькие ,но и это радует что все таки не стоим на месте!



Оффлайн Валерия84Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой хрусталик
« Ответ #17 : 07 Август 2015, 19:04:11 »
Какие вы молодцы,так много делаете.Моей малышке- Миланой, зовут всего семь месяцев,и всё что мы добились это лечение в Турнере,это было нереально тяжко с нашими врачами которые просто ничего не хотели делать,к счастью мы изменили данную ситуацию и теперь будет легче ,восхищаюсь такими людьми как вы,столько для малышки сделали с такой то мамой Виктория будет самой счастливой и здоровенькой

Отправлено с моего HUAWEI G6-U10 через Tapatalk


Онлайн Светланка.89

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 582
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Мама Светлана и дочка Вика !!!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id202650171
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Мой хрусталик
« Ответ #18 : 07 Август 2015, 19:17:25 »
Какие вы молодцы,так много делаете.Моей малышке- Миланой, зовут всего семь месяцев,и всё что мы добились это лечение в Турнере,это было нереально тяжко с нашими врачами которые просто ничего не хотели делать,к счастью мы изменили данную ситуацию и теперь будет легче ,восхищаюсь такими людьми как вы,столько для малышки сделали с такой то мамой Виктория будет самой счастливой и здоровенькой

Отправлено с моего HUAWEI G6-U10 через Tapatalk
Спасибо за теплые слова ,У малышке красивое имя !))))))))))вы молодцы что раньше начали лечение ,мы этот момент конечно упустили,я как дура смотрела в рот врачам ,которые говорили что все хорошо .Очень себя за это ругаю.Мы кстати тоже хотим в Турнера ,у нас по ортопедии большие проблемы .Наш невролог говорит колоть ботокс,а все спецы которые занимаются с Викой говорят не надо ,хотя ноги у нас очень поражены !



Оффлайн Валерия84Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой хрусталик
« Ответ #19 : 07 Август 2015, 19:33:40 »
В Турнера вам просто необходимо,там по вашему диагнозу очень много специалистов и по ортопедии конечно же тоже,у нас тоже проблемы с ножками.Они у нее поломаны были и врачи наши не накладывали ни повязки ни гипс,нельзя говорили,в итоге ножки деформированы плюс к тому и укороченные с рождения,но к счастью в Турнире все это лечится и исправляется...Я тоже запустила ребёнка,ходила к неврологам,делала узи головы,они успокаивали что всё хорошо,а в итоге смешеная гидроцефалия,нужно к нейрохирургам.Ни я ни вы ни  в чём не виноваты,мы не врачи с вами,жаль конечно что время где то упущенно,но есть будущее,медицина шагает вперед,и я верю что наши малышки будут жить полноценной жизнью...

Отправлено с моего HUAWEI G6-U10 через Tapatalk


Онлайн Светланка.89

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 582
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Мама Светлана и дочка Вика !!!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id202650171
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Мой хрусталик
« Ответ #20 : 07 Август 2015, 19:37:30 »
В Турнера вам просто необходимо,там по вашему диагнозу очень много специалистов и по ортопедии конечно же тоже,у нас тоже проблемы с ножками.Они у нее поломаны были и врачи наши не накладывали ни повязки ни гипс,нельзя говорили,в итоге ножки деформированы плюс к тому и укороченные с рождения,но к счастью в Турнире все это лечится и исправляется...Я тоже запустила ребёнка,ходила к неврологам,делала узи головы,они успокаивали что всё хорошо,а в итоге смешеная гидроцефалия,нужно к нейрохирургам.Ни я ни вы ни  в чём не виноваты,мы не врачи с вами,жаль конечно что время где то упущенно,но есть будущее,медицина шагает вперед,и я верю что наши малышки будут жить полноценной жизнью...

Отправлено с моего HUAWEI G6-U10 через Tapatalk
да я на медицину тоже надеюсь ! Подскажите а как в этот институт попасть ? Надо наверно квоту оформлять , как там вообще палаты ? Питание ? За маму надо что то платить ?



Оффлайн Валерия84Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой хрусталик
« Ответ #21 : 07 Август 2015, 19:41:31 »
Через часик напишу по пошаговые  действия и информацию,искупаю малышку,спать уложу,а то она рано ложится, и отвечу на все вопросы

Отправлено с моего HUAWEI G6-U10 через Tapatalk


Онлайн Светланка.89

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 582
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Мама Светлана и дочка Вика !!!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id202650171
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Мой хрусталик
« Ответ #22 : 07 Август 2015, 19:42:31 »
Через часик напишу по пошаговые  действия и информацию,искупаю малышку,спать уложу,а то она рано ложится, и отвечу на все вопросы

Отправлено с моего HUAWEI G6-U10 через Tapatalk
хорошо , спасибо !)



Оффлайн Валерия84Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой хрусталик
« Ответ #23 : 07 Август 2015, 23:36:31 »
Не знаю как кто делает расскажу свои действия,сначала я собрала все документы т.е ренгены выписки из истории болезни ,от невролога ,ортопеда  и т.д. ,те документы которые основные по заболеванию,фотографии области с деформацией,и все желательно анализы какие были за последнее время .Всё это отправляешь на офиц.сайт НИИДОИ им Турнера hospital@rosturner.ru также пишешь ФИО  свою цель письма,консультация либо,исправление деформации либо лечение.В письме пишешь ФИО ребёночка ,адресс ,телефоны,письмо должно быть не больше 20мегабайт ,если больше отправить несколькими письмами.Потом ждёшь ответа где то месяц,два.Затем они присылают ответ на тот электронный адрес с которого отправлялись документы ,специалисты напишут надо ли на консультацию или госпитализацию,это первый шаг,если консультация вы сами решаете ехать за свой счёт или по направлению,звоните на номер(812)3185454 С9 ДО17 дозвонится тяжело но возможно и записываетесь,консультация стоит 1200.Если пришёл ответ вашему ребенку показана госпитализация ,вы распечатайте письмо с Турнера и идётетеС этим письмом к заведущей  дет,поликлиники за направлением ,направление отправляете по факсу номер факса будет в письме ,и ждёте вызов на госпитализацию,вызов придёт на факс с которого отправите направление

Оффлайн Валерия84Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой хрусталик
« Ответ #24 : 07 Август 2015, 23:39:30 »
На счёт условий и т.д уже завтра напишу,если будут дополнительные вопросы не стесняйтесь спрашивайте,могла что то упустить

Онлайн Светланка.89

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 582
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Мама Светлана и дочка Вика !!!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id202650171
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Мой хрусталик
« Ответ #25 : 08 Август 2015, 09:38:54 »
Спасибо за подробный ответ!!!!!!!!!!! --- --- ---  я думала поехать к ним на консультацию,все таки посмотреть ребенка лично это много значит ,во вторник буду разговаривать с нашим неврологом ,посмотрим что она скажет .Нам кстати тоже ставили гидроцефалию,но назначали препараты и все прошло . Я еще хочу обратиться в минздрав ,нам же положены квоты на лечение ,вот и пускай дают ,девочке знакомой дали в Калугу бор в санаторий они в ноябре едут !



Оффлайн Валерия84Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой хрусталик
« Ответ #26 : 08 Август 2015, 10:43:16 »
С 2015 года квоты отменили,лечение теперь по ОМС,(по полюсу то есть )тебе не обязательно с вашими врачами советоваться,сделаешь сама всё намного быстрей,от них сейчас много и не надо,заключение, направление,да и оплата проезда.Клиника сама решает лечить вас или нет,и мнение наших врачей не учитываются,толко их заключения

Отправлено с моего HUAWEI G6-U10 через Tapatalk


Онлайн Светланка.89

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 582
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Мама Светлана и дочка Вика !!!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id202650171
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Мой хрусталик
« Ответ #27 : 08 Август 2015, 10:48:18 »
Впринцепи тоже верно ! А вы сколько раз там были ? У меня знакомая поехала туда сыну ботокс колоть , им прокололи и они заболели и получилось все насмарку !(((



Оффлайн Валерия84Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой хрусталик
« Ответ #28 : 08 Август 2015, 10:53:23 »
Хотя у вас другой диагноз...И наверно стоит посоветоваться сейчас лечение по ОМС  и система изменилась или нет,проверила на сайте Турнера,там написано такие же инструкции,вы в любом случае отправте все документы на Турнера,что вам делать дальше они вам напишут,если вам они пришлют вам госпитализацию они будут лечить бесплатно в счёт средств ОМС

Отправлено с моего HUAWEI G6-U10 через Tapatalk


Онлайн Светланка.89

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 582
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Мама Светлана и дочка Вика !!!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id202650171
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Мой хрусталик
« Ответ #29 : 08 Август 2015, 10:55:11 »
Хотя у вас другой диагноз...И наверно стоит посоветоваться сейчас лечение по ОМС  и система изменилась или нет,проверила на сайте Турнера,там написано такие же инструкции,вы в любом случае отправте все документы на Турнера,что вам делать дальше они вам напишут,если вам они пришлют вам госпитализацию они будут лечить бесплатно в счёт средств ОМС

Отправлено с моего HUAWEI G6-U10 через Tapatalk
надо значит начинать собирать документы и отправлять , чтобы время не терять !



 

Мой маленький Артёмка

Автор Оля и Тема

Ответов: 13
Просмотров: 7201
Последний ответ 30 Январь 2013, 00:09:56
от irma-arina
Мой сынок Ярославка

Автор Алексей_

Ответов: 12
Просмотров: 4445
Последний ответ 10 Декабрь 2012, 12:34:34
от ТРОИЦА
Мой сыночек Вовчик, прошу совета

Автор НатаВова

Ответов: 5
Просмотров: 5548
Последний ответ 16 Сентябрь 2015, 13:43:33
от dr.Petrova
Мой Филиппок

Автор Sark Anna

Ответов: 20
Просмотров: 6711
Последний ответ 28 Сентябрь 2009, 21:42:36
от Ируся07
Мой любимый Айратик

Автор shabakaeva alsy

Ответов: 16
Просмотров: 5106
Последний ответ 23 Январь 2010, 22:02:57
от shabakaeva alsy