Любимая Лилия

[мама лили]

Всем привет. Вот и мой рассказ. Расскажу вкратце. Т.к. у меня много вопросов. Читаю форум где то пол года. История моя банальна. Роды в 27-28 недель. Экстренное кесарево. Отслойка плаценты. Девочка 1100. 36см. Вжк 3 степени. Ретинопатия 3+. Лазер. Помогло. Ивл 3 недели. Двустороння пневмония. 1-2 балла по апгар. Все тут уже слышали про разговоры врачей что не жилец и слезы.. но наша заведующая которая нас вела сказала что будет все ок. Через три недели реанимации нас положили вместе вес набирать. Через 2 недели выписали. Вес 2250. Сосала сразу сама. Смесь нам подошла козья. Кабрита голд. Ато мы вплоть до аминокислотных пробовали типо неокейт. Мое молоко давали до полутора месяцев. Грудь она взяла но о  истерик молоко сгорелр. Вернуть не удалось. Желудочки росли. Оклюзионная тривентрикулярная гидра. В полтора месяца нас выписали домой. В три с половиной пришли к нейру показаться. Сказал оперировать. Задние рога прижали паренхиму к черепу. Голова только на 1 см была больше положенного. Только грефе выдавал. Поставили субгалеальный карман. Случилось второе вжк из за резкого сброса ликвора. Только в желудочки. В мозг не было. Дырок и кист тоже. Только надувались желудочки. Тонус в норме. Зрение и слух тоже. Вес на момент операции 3500. Выписали домой. В пять мес карман залип. Поставили шунт. Тут же парэз кишечника. Засор. Поменяли перитонеальный конец. Опять парэз. Потом энтероколит. Ликворный асцит. Отторжение шунта. Дисфункция. Все это за неделю. С работающим шунтом больше трех дней мы не были. Потом один хороший доктор достал наружу эту трубочку из живота. Живот сразу зажил. Ато было уже три недели реанимации и парентеральное питание... и звали прощаться и все было. Пережили. Потом атриальный шунт. На 6 день инфекция шунта. Вентрикулит. Два месяца наружного дренирования. Ставили патологические рефлексы с двух сторон. Но мы на наружном дренаже даже по торговому центру гуляли. Я вообще стала со стальными нервами... потом обнаружилось что у Лили разобщение боковых желудочков. Сделали септостомию эндоскопическую. И еще через 20 дней сделали прокол дна третьего желудочка. Вот теперь мы дома. Прошло почти неделя после операции. Нам сказали кт через месяц. Роднички закрыты. Не посмотреть по нсг. Нам сейчас почти 9 мес. Вес 7кг. Рост 68см. Одежду на 74см носим впритык. Голова 40см. Грудь 43см. После последней операции у нее глазки как цветомузыка то косит то грефе. Но пареза взора вверх нет. Даления вчд нет. Я попробовала вчера сделаь нсг. Там все желудочки норма а один боковой большой. Прилично. Врач обьяснил это тем что во время операции они вводят туда физ раствор что бы лучше подобратся. Мол уйдет раз остальные ушли. Меня пще беспокоит ее затылочная вмятила где был шунт. Там прям как наступили. У остеопата раз 10 с рожления были по сей день и еще скоро идем. Хочу чтобы голову поправили. Ато кривая сильно  :blink:. Мне хотелось бы узнать у тех кому помогла эндоскопия. У вас глаза гуляли? Когда прошло? Когда ушла вода? Мы еще и на пол таблетке диакарба. Сейчас принимает церепро. Пантогам сироп. Мочегонку. Витамины мультитабс бэби от нуля до года капли. И фенибут на ночь пол таблетки. Все. Из отчета нейрохирурга и невролога: состояние легкого гипотонуса как последствие операций. Потологические рефлексы и менингиальные знаки не вызываются. Все в норме. Регрес общемозговой симптоматики. По кт до операции увеличение боковых желудочков. Окклюзия. Киста третьего желудочка. Сам желудочек на момент операцти был 14мм. Боковые один 18мм другой 27мм.
Теперь о доче моими глазами. Мне 30лет. Это мой четвертый малыш. Четвертое кемарево. Перевязка труб. Муж очень поддерживает. Дочка держит голову. Стоя на моих руках когда держу сама держит спину и голову. Везде крутит головой. Обнимает за шею. Взгляд фиксирует. Узнает своих. Смеется в голос. Любит когда целую. Сразу улыбается. Лежа на спине поворачивается на бок. На живот при помощи. На животе нолову держит. Оплры на локти нет. На ладошки  только. На ножки опора всей стопой. Лежа на спине берется за мои пальцы и сама садится. Хоть и видно что с трудом. Сидит сама прямо. Голова ровно. Но руки мои держит. Равновесие слабое. Ночью спит вошкается в кроватке. Прихожу утром к ней а она вообще лежит поперек или ноги там где была голова. Сама не переворачивается. Любит спать на животе. Часа три модет в легкую так проспать. Руки во рту живут. Или свои пальцы теребит. Рука руку. Игрушки в руки не берет. Только если вложу. Но интерес быстро теряет. Висячие трогает. Мягкие любит. Спит с ними. Обнимает. По гестации ей 5 или пять с половиной месяцев. Из реабилитации массажи. Плавание в ванне с кругом дома. Уколы кортексин актовегин. Пили глиателин пантогам церепро когитум. Капали семакс. Ставят ей задержку моторного развития. Психическое в норме. Люблю ее больше жизни. Даст бог гидра отступит. Только она нам мешает чтоб ее...  меня очень беспокоит ее равнодушие к погремушкам. Кривая очень голова и страх за желудочки.... любит свой мобиль. Без него нервничает. Ищет его глазами. Очень жду ответов. Может иголки попробовать? Может рецепт петружки с бананом попробовать?  Не знаю за что схватиться. Отношусь к ней как к обычному ребенку. Ее наркозы и операции тормозили. Невролог хвалит. А когда открыла карточку а там 1-2 балла по апгар....  да.... говорит бог отнес. Я тоже считаю все чудом.

[Любавушка]

@мама лили, учитывая, что у вас это четвертый ребенок, уже из этого понятно, что вы сильная женщина, а пишите, так как буд-то все случилось лет двадцать назад( все пережито). Я не могу помочь Вам советом, могу только восхититься вашей стойкостью и верой в свою малышку. Вам и правда повезло, учитывая, что нет эпи, все дороги на реабилитации открыты (и Войто-терапия и медикаментозная). Удачи вам!!!

[мама лили]

БОЮСЬ ЗА ее голову. глаза грефит сильно.. :blink: хоть бы только вода ушла из головы.... ведь прокол уже ведь был  голова не растет. вес прибавляет. но глаза.....они прям наклонены вниз.....

[Евуся]

А глазки грефят все время?или на какойто раздражитель?у моей девочки тоже беда с глазками после шунтирования а уже почти год прошел.

[Люська]

Здравствуйте мама Лили! Кстати ваша дочка моя тезка. Я тоже Лилия. Мы Лили сильные и я уверенна ваша дочка восстановится,главное ей немножко помочь. Правьно вам подсказали,раз нет эпиактивности,то реабилитироваться можно. Войтатерапия для вас будет огромным толчком в развитие. Изучайте метод на ыоруме,есть отдельная тема.

[Фавста]

Вы просто супер-мама и супер-женщина и вообще! я в невероятном восхищении от Вашей стойкости! Желаю, чтобы Ваша малышка полностью скомпенсировалась!

[Mamalia]

Мама Лилии, я поддержать и восхититься. Как мама 4х детей тоже.
Вы столько пережили и молодцы в итоге.
Про игрушки. Попробуйте предложить клавишные. Только с крупными клавишами.
У нас была ноль реакции на обычные, изредка смотрела на черно-белые. А вот клавиши пошли на ура.

[мама лили]

Всем привет. Давно не писала. Мы поселились в нейрохирургии. Уже 15 операций. А все из за того что живот дочи не принимает ликвор. Эндоскопия ей не помогла. В итоге сделали атриальное шунтирование. Ну да Бог с ним. Пролезем. Со слов нейрохирургов мозг цел. Это и радует и успокаевает. А теперь что мы умеем. Дочка говорит ама, стала играть игрушками. Сама к ним не тянется. Даю в руки тогда играет. Перекладывает и рассматривает. Спит только на животе. Всю ночь. Когда кормлю держит бутылочку немного. Ползает на пузе в кроватке. Попу и ноги ставит в позу четвереньки. Отталкивается и елозит по кровати. На локти тоже встаёт но не одновременно с ногами. Улыбается. Смеётся в голос. Отвечает эмоциями на потешки. На руках хорошо стоит столбиком. Обнимает за шею. Голову и спину держит уверенно. Визуально физически и умственно она вроде как обычный 6 м ребёнок. Только ей 11.... (27 недель. 1-2б по апгар). Зубов нет и даже нет намека. Не помню писала или нет у неё оперированная ретинопатия 3+.  Видит хорошо. Контакт глаза в глаза со всеми. Отзывается на имя.  Из плохого: не переворачивается. Раньше делала щас ннет. Болит видимо после операции. Меня беспокоит что она большой палец на руках кладки внутрь ладошки. Тонуса нет в них. Кулачки не держит. Но даже игрушки берет и палец внутри. За руки если взять то садится. Сидит ровно. Страхую сама но она прям совсем сама не сидит. На ноги опора на стопу. Ровно. Но долго не стоит. В коленках сгибает. Рост вес 7800 и 74см. Обьем головы 43см. Грудь 45. По кт  : тривентрикулярная окклюзионная гидроцефалия. Киста третьего желудочка( там был тромб). Гипоплазия мозолистого тела( сказали из за незрелости и не обращать на него внимания).  Малообьемная заднечерепная ямка. До шунтирования в октябре желудочки по 40мм боковые. Третий 18. Сейчас боковые 5-7мм. Третий 4 мм. Ассиметрия. Четвёртый всегда был нормой. Нам ставят змр. Позиционная плагиоцефалия.сзади есть вмятинка небольшая на левой части затылка.

[мама лили]

Пили препараты(понравилось): когитум. Пантогам. Цераксон. Церепро. Фенибут.
Пили (и кололи не понравилось. 0 эффекта): кортексин. Актовегин. Энцефабол. Глиателин.
Сейчас назначили пирацетам капсулы и церебрум композитум. Подскажите дозировки. Кто мне кажется как то назначили через ж...

[мама лили]

Еще

[мама лили]

Евуся: глазки грефят только когда желудочки увеличиваются. И глазик тогда тоже косит.. На фото видно. Когда ликвора нет в голове лишнего то глаза обычного ребёнка.

[Катарина мама Алинки]

Какая сладкая малышка !!!Какие вам все же врачи попались-МОЛОДЦЫ!!!Сотворили настоящее ЧУДО!!!

[мама лили]

@Катарина мама Алинки,  спасибо. Да врачи её вытянули в реанимации при бсмп г Краснодара. Прусенок Нина Анатольевна просто посланник бога на земле. Заведующая детской реанимации. Она ей капала препараты как для стариков инсультников. Тем самым спасла мозг. Нсг в начале  показывало ишемию и лейкомаляцию в стадии размягчения вещества мозга. Она мне сказала что надо срочно капать пока в кистозную форму не перешло. Позже все нсг чистые были. Ставили только вжк 3 и незрелость структур гм. Сейчас врачи когда видят Лиличку не верят что 1-2 балла родилась.  Но я все равно проблемы вижу. Не сидит. Не ползет. Не тянется.

[Люська]

@мама лили, умничка ваша дочка!
Не переживайте,все будет,только надо время на восстановление,все же столько перенесла,да и какие ваши годы...
Не гоните лошадей. Любите и верьте в нее! Ждем только хороших новостей! Лильке огромного здоровья и много новых умелок!

[мама лили]

@Люська, спасибки. Лиля меня радует день ото дня. Люблю её до одури. Сегодня взяла в руки тяжелые погремушки Тини дав. Раньше это было несбыточной фантазией. Играет теперь как все детки.  Она лежала на пузе сегодня и встала ножками на коленки как для ползания. Но руки стоятна локтях. Поэтому участвуют только ноги. А если встаёт на руки то на коленки не встаёт.
На нейров я ваще злая ... Я с сентября им утвердила, плакала в ординаторской. Не ставьте перитонеальный шунт. Мы в мае пережили уже этот ужас род названием парез кишечника, энтероколит, ликворный асцит и уход на кислород от боли. А они : нет давайте попробуем ещё раз.... Я просила атриальное но на меня как на дуру смотрели. А сейчас говорят вам только оно и подходит. Я сказала надо было меня слушать а не опыты на ребенке ставить. Ну да ладно. Мне грех гневить Бога. Он дал Лилюше здоровья и сил справиться с этими эксперементаторами.
Вопрос про лекарства ещё актуален. Как вы пили пирацетам и церебрум композитум? Помогло ли?