Автор Тема: История нашей Маши. Помогите советом  (Прочитано 17651 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Тanya

Re: История нашей Маши. Помогите советом
« Ответ #75 : 20 Март 2016, 12:39:05 »
Машеньку с годовасием эээ

Нам как-то Филиппович  ( которая на кафедре "Мид" была) назначала мидокалм. Но сказала, пить месяц, если есть результат, то продолжать, если нету - нечего травить организм дальше. Мы месяц и пропили. Результата не было. Тонус проявляется при вертикализации. Он идет для  расслабления мышц. Наши в Барановичах вообще ничего не назначают особо. Только с подачи Минска. И то могут сказать, мол вам выписывали в Минске, вот и едьте дальше туда выписывать рецепты.

Плохо, конечно, что у ребенка все Не. Поддерживаю вас морально.
«Нет недостижимых целей, есть неверно поставленные задачи»

Оффлайн Терра

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Instagram: Sovenok_alenka
    • Награды
Re: История нашей Маши. Помогите советом
« Ответ #76 : 20 Март 2016, 23:22:44 »
редко, но все же случаются настоящие чудеса. сама видела, знаю. очень хочется, чтоб эти редкие чудеса случились у Машеньки. очень очень вам желаю продвижения, малюсенькими шажочками, медленно, но только вперед

Оффлайн Tatyana62Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История нашей Маши. Помогите советом
« Ответ #77 : 22 Март 2016, 14:05:45 »
@Тanya, Спасибо за поздравление и поддержку! Мидокалм нам выписали и тоже сказали пить месяц и смотреть на результат.  Пока принимаем  кинденорм. Это гомеопатика. Или нам уже кажется или на самом деле - но ребенок стал спокойнее и даже какое-то время может спокойно полежать без выгибаний. Хотя ужк очень хорошо знает ручки. В кроватке лежать не хочет.                   @Терра,  Спасибо Вам за участие. Мы тоже надеемся на чудо. Так хочется верить.

Оффлайн Тanya

Re: История нашей Маши. Помогите советом
« Ответ #78 : 25 Апрель 2016, 19:01:12 »
@Tatyana62, здравствуйте. Как Машенька?

Прочитала сегодня в новостях, может вам пригодится   http://news.tut.by/society/493878.html?utm_source=news-right-block&utm_medium=floating-news&utm_campaign=relevant-news
«Нет недостижимых целей, есть неверно поставленные задачи»

Оффлайн Tatyana62Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История нашей Маши. Помогите советом
« Ответ #79 : 26 Апрель 2016, 12:32:26 »
@Тanya, Добрый день. Спасибо за ссылочку. Передала невестке. Дела у нас не очень. В субботу была остановка дыхания и сейчас находимся в реанимации Хотели попасть куда-нибудь на обследование, а нас не берут. Говорят что и так все понятно, улучшений не ждите, живой ее не довезете. А хотелось бы обследоваться, чтобы хотя бы противосудорожное подобрали. Конечно ребенок очень тяжелый, реакция только на холод- тогда иногда плачет. Еще знает ручки успокаивается. А так остальное все "не"....

Оффлайн Тanya

Re: История нашей Маши. Помогите советом
« Ответ #80 : 26 Апрель 2016, 13:26:08 »
@Tatyana62, не за что. Понятно, что ребенок тяжелый и все открещиваются от нее. Это все хуже, чем печально. А вы звонили на горячую линию Минздрава? Звоните и звоните, пусть на местах дергают людей. Раз не могут взять на обследование, значит всем набором врачей на дом пусть приходят. Сами не могут  на месте разобраться, значит пусть вызывают из столицы. Неужели так тяжело сделать что-то, чтобы ребенку облегчить положение, тяжело поднять свою жо... и показать свое незнание ( по-большей части некомпетентность)? Лучше вот так -  забить и отказаться.

   
«Нет недостижимых целей, есть неверно поставленные задачи»

Оффлайн Tatyana62Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История нашей Маши. Помогите советом
« Ответ #81 : 28 Апрель 2016, 13:50:59 »
@Тanya, Наверное так и сделаем. Главное домой попасть из реанимации. Уже эта борьба с нашей системой и их протоколами в печени сидит. Сколько уже своего здоровья угробили. Про ребенка и говорить нечего. Просто так за ребенка обидно. Это же не жизнь а сплошное мученье. А наша паллиативная служба говорит - тяжело, сдавайте в хоспис. Ну разве мы сможем от нее отказаться- бред. Лучше бы помогли чем нибудь, чем давать дурные советы. Уже наболело просто.

Оффлайн Тanya

Re: История нашей Маши. Помогите советом
« Ответ #82 : 28 Апрель 2016, 15:10:52 »
@Tatyana62, конечно попробуйте. Пусть все получится.
«Нет недостижимых целей, есть неверно поставленные задачи»

Оффлайн Тanya

Re: История нашей Маши. Помогите советом
« Ответ #83 : 16 Июнь 2016, 10:37:07 »
@Tatyana62, здравствуйте. Вы ничего не пишите. Как Маша? Как у вас дела с бюрократией в медицине, вам что-нибудь, чем-нибудь помогли?
«Нет недостижимых целей, есть неверно поставленные задачи»

Оффлайн Tatyana62Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История нашей Маши. Помогите советом
« Ответ #84 : 21 Июнь 2016, 15:23:48 »
@Тanya, Добрый день. Спасибо что не забываете. К сожалению похвастаться нам нечем. Машуне в июле будет 1,4 года. Каждый месяц попадаем в реанимацию.  Изменений практически никаких нет. Хорошо знает руки, успокаивается. Больше никакого контакта нет. Брать нас никуда не хотят. Как сказала наша невролог , что нам это и не надо. Ребенку  нужны любовь и уход. Так что никто ничем нам не помогает. Наконец узнали нашу  паллиативную врач. Но к нам никто не приходит. Выдают расходники (сами забираем) и депакин. Может Вы нам подскажете кроме этого на какие льготы мы можем расчитывать? Что нам вообще полагается? И берут ли таких деток хоть на какую-нибудь реабилитацию?

Оффлайн Тanya

Re: История нашей Маши. Помогите советом
« Ответ #85 : 22 Июнь 2016, 09:05:23 »
@Tatyana62, не знаю. Нашла по законодательству   http://pravo.levonevsky.org/bazaby11/republic13/text285.htm  а оно, сами знаете как делается.  Может попробуйте в фонд какой обратиться ( в "Шанс" вряд ли возьмут. Там перспективных детей берут. Девочкам знакомым отказывали, но вы попробуйте.Может там вам что-то посоветуют).
«Нет недостижимых целей, есть неверно поставленные задачи»

 

История о маленьком герое.

Автор Пермякова ольга

Ответов: 23
Просмотров: 10111
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:07:48
от Настёна 10.02
Всем доброго дня! Наша история.. глухота, кератит и гипотонус

Автор MamaAida

Ответов: 12
Просмотров: 7173
Последний ответ 05 Октябрь 2018, 19:09:55
от Мама гуськи-гу
Наша история

Автор Olga Pidvarchan

Ответов: 156
Просмотров: 19429
Последний ответ 27 Июнь 2014, 15:35:42
от DaisySv
Пашка улыбашка наша история

Автор Iriska193

Ответов: 18
Просмотров: 7401
Последний ответ 03 Сентябрь 2014, 22:01:51
от Iriska193
Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 22
Просмотров: 18871
Последний ответ 15 Май 2018, 21:34:15
от uylppppa