История нашей Маши. Помогите советом

[Tatyana62]

Добрый день! Уже не первый раз пытаюсь написать, но как то духа не хватает. Читаю все Ваши сообщения,  а перед глазами вижу свое. Немного о себе. Я бабушка, свекровь. Маша наша третья внучка от старшего сына. Единственный и желанный ребенок.  История началась банально, почти как у всех здесь. Нормальная беременность, постоянное наблюдение врачей, никаких отклонений. 2 раза после 30 недель лежали  на сохранении. Но все УЗИ показывали, что у нас все прекрасно. На сорок первой неделе положили в больницу  для проведения родов. Очень умный доктор предложил невестке на выбор 3 варианта  как ей рожать: колим ношпу и ждем, ставим ламинарии и тоже ждем или КС. (как потом сказала зав.роддомом это он сам с собой разговаривал) и еще она не успела сообразить, он уже говорит, что он уже все решил и ставит ламинарии. И все. Ребенок затих. В обед пошла делать КТГ - не пишется, пошла полежала - пошла снова делать КТГ - не пишется. Сказала доктору, он говорит положи на стол, потом посмотрю и ушел домой. И только дежурная врач поздно ночью увидела и подняла панику. Начали что-то капать. А утром плановые роды по "протоколу". Там было все. И орали, и сажали и давили. В конце концов зав. родзалом швырнула перчатки на пол, говорит рожай сама и ушла. Как итог - роды 12 часов, родилась девочка с весом 3920 гр. рост 52 см. почти мертвая по Апгар 1/4. Когда пострадал ребенок - во время родов или наканунепонятно? Хочется добавить, что это пятница 6 марта. Некогда замарачиваться - предпраздничный день. Потом реанимация, 10 дней ИВЛ, 2 месяца Витебская больница отделение  патологии – кома, отек мозга, месяц в реанимации  Полоцкой больницы (у нас нет детской реанимации и детских реаниматологов), почти месяц Центр мать и дитя в Минске (перенесли пневмонию), где добрая тетя врач сказала - зачем вы ее сюда приперли, ребенок овощ, потом 3 недели дома - и это был ад. Ни на секунду ребенка нельзя оставить - ее бедную выкручивало и ломало. Попадаем в реанимацию с пневмонией и до сих пор там лежим. Это все очень коротко я пишу.. Что мы имеем сейчас в 6 месяцев: бульбарный синдром (зондовое вскармливание и электроотсос), отсутствие рефлексов, ребенок не издает никаких звуков и только стонет, судорожную  готовность (почти месяц на диазипаме) сейчас купировали депакином, не держит температуру, не фиксирует взгляд, не реагирует на звуки,  больше месяца в реанимации на ИВЛ ( 2 дня как сняли с аппарата). Теперь нас  хотят отправить домой. Судороги сняли  и досвидания. Ребенок стабильно тяжелый лечитесь дома. Мамочки из Белоруссии  подскажите пожалуйста есть ли у нас в стране возможность реабилитации таких деток? Что нам делать дальше? У нас в городе нет специалистов – один единственный детский невролог  так и она в открытую говорит, что у нас шансов  нет, а наш случай первый за последние 20 лет, когда угробили здорового ребенка. Теперь наша реанимация учится на нашем ребенке. Ведь у девочки были абсолютно здоровые все органы, прекрасно сложена. Пострадал только мозг. Может были у кого подобные случаи. Чего нам ждать дальше?   Это такой кошмар с каким мы столкнулись. Откликнитесь пожалуйста, помогите советом.

[yuliap07]

Здравствуйте! У вас сейчас, конечно, много забот и много их предстоит ещё. Но безнаказанными акушеров оставлять нельзя, обращайтесь в прокуратуру, в Минздрав и т.д., для проведения проверки по факту нарушений при оказании медицинской помощи. Пока прошло немного времени есть вероятность того, что виновных найдут и накажут. Про реабилитацию в Белоруссии, к сожалению, знаю мало, только Гомельский областной детский центр реабилитации "Живица". На форуме есть раздел "Реабилитационные центры и санатории Зарубежья", а там есть подраздел "Белоруссия". Желаю Вашей семье сил и терпения, а малышке, наперекор всем прогнозам, восстанавливаться.

[Ольга П.]

Здравствуйте.  Я тоже бабушка.  Роды аналогичные. После родов неделю на ивл месяц в патологии. После выписки ребенку с каждым днем становилось хуже.  В три месяца только поехали к остеопату.  И только после этого остановили регресс. Вам советую в первую очередь к нему.  Найдете по отзывам хорошего, а то много "мастеров" развелось, а результата ноль.  Ещё мне нравится метод Домана.  Почитайте.  Если что спрашивайте, не стесняйтесь.

[Tatyana62]

Мы уже обращались с жалобой в Министерство здравоохранения. Работало 2 комиссии. Зав.родзалом сняли с работы, второму спецу объявили выговор. Но нам от этого не легче.  По поводу остеопата - мы еще в реанимации и по словам одного из членов комиссии в Белоруссии нет таких специалистов. А куда-то ехать -" вам это все равно не поможет" Ребенок очень тяжелый. Я сегодня задала вопрос  в управлении здравоохранения по поводу реабилитации, обследования и  назначения лечения, так мне ответили, что реабилитация показана только тогда, когда есть положительный прогноз. Вот теперь опять у нас будет борьба с нашей медициной. Вообще все что мы имеем - кровать-грелку, отсос, палату в больнице - все только после жалоб. А так врачи себя виноватыми не считают.  Кто угодно - только не они.

[Tatyana62]

@Ольга П., Зашла в ваш теремок. Ваша девочка на год старше нашей. Скажите, что вы умеете сейчас? Конечно детки разные, а мы еще можно сказать из больниц не вылазием. Но это я к тому, что нас ждет? Про  систему Домана я тоже начала читать, но информации слишком много. С чего Вы нам посоветуете начать? Я думаю что нас все равно из больницы на следующей недели выпихнут и надо что-то будет делать дома.

[margomacha]

Татьяна добрый день.Очень грустно читать Вашу историю. Я так понимаю Вы из Полоцка.Я сама из Новополоцка, но живу в Витебске. Насчет реа у нас в белоруссии очень плохо, попробуйте (направление от уч. невролога) попасть в дом ребенка в витебске, у них есть реабилитационное отделение и туда берут наших деток. Но вопрос только с судорогами возьмут ли. Знаю наши девочки ездили к остеопатам в Минск. Когда мы попали к одному неврологу,она нам сказала такие слова:  Самое главное для вас кормить грудью как можно дольше, не болеть, и не падать духом. Я тогда уцепилась за эту аксиому и она помогла мне не свихнуться. Не отчаивайтесь. Боритесь с судорогами,  читайте форум, оформляйте инвалидность, штурмуйте участкового невролога, пускай чешется.

[Мама Мирошеньки]

Какие же ВЫ БАБУШКИ умнички)))
и диагнозы все знают и помочь рвение безмерное.....
Восхищаюсь Вами.


Если вы в больнице еще.... МРТ, ЭЭГ видио делали? Вам потом это очень пригодится...
принимаете депакин - попросите концентрацию вальпроатов проверить... Обязательно найти хорошего невролога-эпилептолога! Хоть на краю света.

Остеопат, метод Домана, Войта терапия Вам в помощ, а так купание в ванной, классическая музыка и любовь на первое время! Ребенку тоже нужно время отдохнуть дома, но не долго!

[Люська]

Татьяна,добрый день!
Вы если сейчас в больнице,начните по Доману по тихонечку будить мозг,то есть стимулировать,желательно все органы чувств. Для слуха,всякие колокольчики,да даже мамины песенки,стишки,сказки,на ушко ребенку пусть рассказывает. Давать нюхать разные запахи,тк вы были на ИВЛ,очень хорошо ваниль натуральную,прям в кроватку рядом с ребенком. Глазки тоже,черно белая среда,фанарик,даже если не реагирует,светить в глазки надо. Потом выпишитесь,начните маскировки. Сейчас тяжело морально,вам 5адо маму поддерживать из зо всех сил,подбадривать,помогать,ни слова упрека(есть и такие родственики) для ребенка важно,чтоб атмосфера была спокойной и мама в том числе.Часто мамина любовь творит чудеса. А с такой поддержкой от бабушки,тем более.

[minchanka]

@Tatyana62, в Минск приезжает остеопат из Грузии, Тамара зовут. Раньше она в Витебскую область приезжала, насколько я знаю
Может и сейчас приезжает, спрошу у нее в следующую субботу (как раз в Минске курс начинается)

Про местных хороших остеопатов не слышала, к сожалению...

[minchanka]

С реабилитацией у нас дела паршиво обстоят ((( Живица в Гомеле, Тонус в Бресте, Володарка в Минске. В Тонусе даже есть специалисты, утверждающие, что умеют делать Войту, но судить о их квалификации не могу
В Бресте есть хорошие специалисты по ЛФК и массажу, но в основном они уже работают только частным образом

Но вам пока рано это все, надо сначала прийти в себя малышке, окрепнуть, добиться ремиссии в плане судорог. Эпилептологов у нас как таковых тоже нет, к сожалению. Шалькевич вот, говорят, понимает в этом (это зав. кафедрой детской неврологии в 7-ке), но к нему пробиться по-моему практически нереально. но попробовать все равно стоит, попытка не пытка

В 7-ке вам обследования делали по неврологии? С кафедры кто-нибудь консультировал? Думаю, имеет смысл выбить направление в 7-ку, МРТ и ЭЭГ хоть сделаете

К остеопату обязательно надо... реабилитацию и обследования отложить можно, а остеопатия 100% на пользу пойдет.

[Ольга П.]

@Ольга П., Зашла в ваш теремок. Ваша девочка на год старше нашей. Скажите, что вы умеете сейчас? Конечно детки разные, а мы еще можно сказать из больниц не вылазием. Но это я к тому, что нас ждет? Про  систему Домана я тоже начала читать, но информации слишком много. С чего Вы нам посоветуете начать? Я думаю что нас все равно из больницы на следующей недели выпихнут и надо что-то будет делать дома.

Таня,  ни на кого не ровняйтесь. У каждого ребенка свои компенсаторные возможности.  Мы за год поездили не мало. Были на семинаре и консультации у Божены Бейнар - Славов (узнали откуда у наших проблем ноги растут и как работать по методу Домана), ездили в Германию учиться войто-терапии, на слет детей-ангелов в Архыз, два раза на выездные курсы по методу Сандакова.  Ребенок из тяжелых, но мы еще боремся за жизнь.  Надеюсь конечно на то, что придут умелки, но пока их нет.  Правильно тут вам писали, что очень важно не болеть. Мы для этого  пьем трансфер фактор. Грудное молоко дочка сцеживала до года. Сейчас мы на безказеиновой и безглютеновой диете.  Маски помогали хорошо от судорог.  Что ещё нужно, спрашивайте. Может не на все вопросы ответила, т.к. пишу с телефона.

[SWWS]

Браво бабушкам!!! Есть ведь такие бабушки, которые все понимают и в курсе всех дел! Когда знаешь диагнозы пользы и помощи в реабилитации ребеночка будет больше. Я прямо восхищаюсь такими людьми! 
Не знаю конечно, как там в Беларуссии, но с такими родами здесь пол форума, врачей криворуких везде хватает. По горячим следам подавайте в суд, наказывать нужно!!!! На форуме про суды есть отдельная тема.
История родов схожа с моей, тоже и орали и пытались давить и стимулировали, итог 2-4балла, ребенок тяжелый, нам  9месяцев, нечего не умеем.
Самое главное психологически поддержать сноху, настроить на позитив, т.к и такие детки тоже живут и радуют родителей))))))

[CogitoErgoSum]

@Tatyana62, здравствуйте. Тоже восхищена нашими бабушками! Вот молодцы, колоссальную поддержку мамочкам оказываете!

По поводу вашей малышки, я думаю, спешить не надо. Выпишут из реанимации, обживетесь дома, окрепнет ребенок и потом реабилитируйте. Сейчас читайте, изучайте, но до практики вам нужно окрепнуть. Никакого времени вы не упустите. К сожалению, если мозг сильно пострадал, то хоть спеши , хоть не спеши, а ребенок будет особый. Но не менее любимый) Сделайте мрт, пусть у вас там будет некритично.

[Тanya]

 @Tatyana62, грустно и печально читать такие истории...   
 
На реабилитацию вас возьмут только в состоянии ремиссии. Правильно вам девочки советуют: и Домана, и Войту, и обследования сделать сейчас, пока  вы в больнице.  Поддерживайте вашу молодую семью, им как никогда нужна поддержка от родных ( а родные ой, как жалят больно, бывает). Девочке восстанавливаться поскорее.

Вы покрестили внучку? Если да , то закажите неусыпаемый псалтырь о здравии ( читают монахи, вы же сами знаете , что в Полоцке есть монастырь, может будет возможность поехать туда).

Сил вам и терпения.

[Светлана27]

Здравствуйте! Мы тоже из Белоруссии, из Минской области. У нас тоже очень тяжёлый ребеночек, но мы заболели менингоэнцефалитом на 19 день от рождения. В итоге очень сильно пострадал мозг, кровоизлияния, шунтированная гидроцефалии, постоянные некупированные судороги, температуру не держим и много всякого разного. Но мы кушаем сами. На реабилитацию в Белоруссии никуда не берут, так как есть постоянные судороги. Можно только в Мать и дитя для полного обследования и подбора противосудорожных. А так наблюдаемся у невролога в Минске платно, ходим и в поликлинику к своему. Спрашивала про реабилитацию за границей, конечно за свои деньги, только отрицательно покачали головой. Массаж, ЛФК нельзя. Сейчас нам 8,5 месяцев, ребёнок на свет не реагирует, взгляд не фиксирует, голову не держит. Как-то так. Вам и вашей невестке сил душевных и физических, терпения, ребеночку здоровья!