Спастический парапарез

[Viva]

@lipotka, @СветЛЛана К., @EgorAlena,
И я вставлю свои 5 копеек про взгляды других мамочек. Мои дети физически еще малы, в 1,10 г.всего по 8 кг. И вот уже год после того, как я узнала диагноз, я гуляю и размышляю над тем, как реагировать на взляды, шепот и прочие проявления любопытства, беспордонности и возможно какой-то брезгливости... Первое, что по началу приходило мне в голову в связи с моей эмоциональностью - это агрессия в ответ, я прям представляла, что либо я "убиваю" словом либо взглядом. А сейчас почему-то возникает желание светиться счастьем, не показывать усталость и раздражение, и возможно даже одаривать эти любопытные души своей лучезарной улыбкой ))))).
Кстати, сегодня был первый раз, когда я увидела взгляд одной мамочки с еще грудным ребенком, в этот момент моя доча как на ходулях курсировала вокруг коляски. Так вот этот взгляд был полон страха, мне даже показалость, что если я ей сейчас скажу: Ша!!! или Бу!!!, то она умчится быстрее ветра, а ветерок сегодня был не хилый))). Интересно, что бы с ней произошло, если бы я еще и улыбнулась с хитрицой....
Короче, могу сделать один вывод - пока я могу шутить с нотками сарказма (пусть даже смешно будет только мне), мне не страшны эти милые особы с материнскими функциями и пробелом в воспитании. Хотя зная, что таких людей не мало, никак не могу себя заставить прийти на площадку, гуляем по бульвару, он у нас очень длинный.
Кстати, когда я в апреле водила дочек в развивайку, на мою кнопочку на четвереньках (все остальные дети ходили) никто не пялился. Зато все мамашки и я в том числе чуть не разрыдались, когда после игры без обуви воспитатель сказала обуваться, и моя Ника выползла в центр комнаты, села как русалочка на камне и пальчиком тыкнула в ножку, мыкнула (потому что не говорит), посмотрев на меня своими большими и грустными глазами.... но увы и ах, мне нечего было одеть ей на ноги...на следующее занятие она была в туфлях-пинетках!!!

[tatty23]

Лена, простите что вмешиваюсь, в ситуациях, когда на вас смотрят, негативно реагируют, просто представьте что вы с сыночком - маленький микромир. Вот только вы вдвоем, и этот мирок открыт для понимания и улыбок окружающих. Все остальное - за пределами.  Если сын не видит и не страдает когда от него оттаскивают детей, то и вы не парьтесь. Ну и вцелом - уж сто раз наверное слышали - не стоит делать из его и своей жизни марафон. Однозначно делать все - чтобы улучшить качество жизни, но если что то будет чуть наскосок - ну от этого он менее любимым не станет)

[lipotka]

@Viva, вот похожая история в развивайке была.Сын там и фонарики показывал и на своём постоянно болтал.
Бегающие дети молчали..Мамаши их в начале глазели что не ходит.Потом..что балякает..а то чада молча все.
Вчера муж гулял...непонятная тётка увидела что сын на 4ах носится..и говорит Вам надо в Китай!
Кто её спрашивал...кому это интересно..
Не ну пусть сама в Китай и едет...
Я принципиально хожу гулять на дет.площадку.
Теперь как то привыкли многие...не лезут...С детьми играем.
Есть очень приятные родители и дети.
Мой деть улыбака общительный..и все ему надо знать.
Быстрее на 4ах в нужную точку..нежели за ручку одну.
За ручку мы пока некрасиво и не качественно..но..пытаемся

[lipotka]

@tatty23, спасибо...да просто у меня нервы не в порядке..вот и бываю как самовар..
я просто не понимаю порой..
До беременности и в жизни и на работе встречалась с детками у кого проблемы..и сильные и не очень
Не рассматривала как таракашек..не лезла с глупыми вопросами.
Наоборот..общалась и с мамами и с детками...как могла.
И помогала как могла.
Мне всегда интересно..почему бог так поступает...
Зачем....
Вопрос *за что* уже   не актуален:)

[Viva]

@lipotka, как Вы отпускаете сына на четвереньках на улице? Только на площадках с покрытием? Мне Муромов тоже сказал на площадке отпускать на четвереньках, но у меня страх, что ее раздавят, она 8 кг, руки иногда в рот тянет, может лизнуть что-нибудь, а я брюзгля, я не смогу на это смотеть(((

[lipotka]

@Viva, так и отпускаю:) .Беру запас штанов..мы без памперса. И он носится...И к горке и на горку и по газону и к песочнице..я только периодами руки протираю.
я вроде тоже брезглива
Но считаю..Больше грязи:) шире морда.
Руки он в рот не тянет особо...Ползать полезно...Вы же знаете.
Муромов прав.Вообще благодаря Д.С мы многое умеем.
У нас нет норм покрытий..асфальт..земля...песок.
Но мы конечно крупнее вас. Хотя тоже считаю дрищ..около 13 кг наверное

[Viva]

@lipotka, а по Муромову Вы еще занимаетесь?

[lipotka]

@lipotka, а по Муромову Вы еще занимаетесь?

Сейчас был перерыв.Т.к был курс в Адели
А так утром садимся и тянем бедра и купила гл ботинки.
Будем стоять в них..равновесие тренировать.

[Viva]

@lipotka, а диспорт Вы не ставите?

[lipotka]

@Viva, я к диспорту не отношусь положительно..Осенью идём к неврологу
.будем решать...
Пока у нас постоянно лфк...сейчас отдыхает недельку.
А Вы ставите?

[Viva]

@Viva, я к диспорту не отношусь положительно..Осенью идём к неврологу
.будем решать...
Пока у нас постоянно лфк...сейчас отдыхает недельку.
А Вы ставите?

Мы ставим, хотя и я не фанат токсина. А по части ортопедии как проблемы решате? Тейпируете или еще что-то?

[lipotka]

@Viva, я к диспорту не отношусь положительно..Осенью идём к неврологу
.будем решать...
Пока у нас постоянно лфк...сейчас отдыхает недельку.
А Вы ставите?

Мы ставим, хотя и я не фанат токсина. А по части ортопедии как проблемы решате? Тейпируете или еще что-то?

Тейпы периодически. Ну и массаж.Обувь

[tatty23]

Лена, присмотритесь со временем к локомату. Если правильно выстроить настройки- очень неплохо для ходьбы. Еще мне нравится беговая дорожка в воде, хорошо выставляет шаг, ее можно делать наклонно- и нагрузка посерьезнее. Тоесть коррекцию проходки можно вполне делать, когда будете постарше, точнее только тогда его собственное осознание будет - многие тренажеры доступны лет с 6-7.
Еще - самое главное- это интеллект. Нового не скажу, но у нас в школе очень много ребят, которые прекрасно двигаются и говорят, но что, зачем и с каким смыслом- им недоступно.  Так что есть огромный у вас бонус- это головушка.
Насчет окружающих и их советов- наберитесь чуть чуть терпения- вы выработаете отношение, способ общения и т.д. но дайте себе побольше времени, ребенок маленький, опыт материнства вам все подскажет.
С годами это все уляжется, пройдет и перемелется, не травмируйте себя сейчас точно.
И , я прошу прощения ,если не в ту степь, у меня ребенок с гиперкинезами, мы тратим массу сил на то, чтобы притормозить его немного, соответственно мы пьем добавки- габа, витамины в- 50, и 5 нтр, серотонин. С ай херба. Мой муж- такой на нерве парень, в какой то момент начал пить тот же курс,  реально- подуспокоился, не тормознулся, но перестал дергаться по миллионам поводов в день.

[lipotka]

@tatty23, спасибо. Локомат хочу.Ну он у нас с 3 лет
Там от высоты ребёнка зависит ...как я поняла.
На счёт витамин..поизучаю.
А вот про дорожку в воде не слышала.
Спасибо за Ваше мнение

[Lele]

@lipotka, как Вы отпускаете сына на четвереньках на улице? Только на площадках с покрытием? Мне Муромов тоже сказал на площадке отпускать на четвереньках, но у меня страх, что ее раздавят, она 8 кг, руки иногда в рот тянет, может лизнуть что-нибудь, а я брюзгля, я не смогу на это смотеть(((

мой 3-летний сын очень любит картинно полежать - неважно где: на площадке, на вертушке, на улице, в ресторане, на пляже, на травке, в магазине на полу. Я свыклась с этой особенностью, оберегаю, чтобы никто не наступил)))  И хотя он давно ходит, очень любит поползать на улице, тоже оберегаю, чтобы не пострадал.

У него поведение немного страдает - есть истерики, я к ним уже привыкла, знаю, что лучше не спорить, а молча согласиться и тогда всё будет хорошо. А народ пугается, когда ребенок босиком в дождь начинает бегать, догола раздевается или валяется где ни попадя, советы разные добрые даёт))) Я широко улыбаюсь, говорю, что ребенок так хочет, на меня странно смотрят после этого, но больше ничего не советуют)))