Микроцефалия

[LyubaMila]

mara76, сантиметры и правда имеют погрешность , по этому лучше мерять одним см или дома перемерять для себя
а насчет МРТ врачи не практикуют без наркоза так как деть если даже спит может дернутся или головой пошевелит, уже толку от него не будет. Лучше делать на хорошем оборудовании в институте мозга, смотря откуда вы в питер отовсюду едут в центр березина на восстание

[cpd]

mara76,  конкретно цифры смогу написать завтра (они в другой комнате и не хочется будить домашних). Остановилась расти где-то в  5 месяцев (до этого были у верхней границы), у нас в это время эпи дебютировало. Был полный откат и в физическом и интеллектуальном развитии..голова не росла совсем где-то полгода. сейчас нам 2,4 годика. Окружность головы 48.

[maria081271]

mara76, у вашего ребенка инвалидность оформлена?

нет,но в том то все и дело...интерисует вопрос с какого возраста ставят инвалидность?и с какого возраста поставили вашим деткам?нам каждый прием невропатолог обещает,что поставит,если не будет никаких продвижений,но я в инете прочитала,что ставят только с 2,5,т.к. это им не выгодно,ставить раньше....

Обычно к году оформляют инвалидность.По диагнозам кот. вы написали она вам положена.

спасибо,буду пробовать выбивать,когда пойдем к неврологу..а вообще с этим есть какие-нибудь сложности?а какие мотивации?врачи вообще говорят,что до 1,5 лет это еще норма,что ребенок не ходит...только мы еще и сидеть не умеем,спинка слабая

В год ребенок должен сидеть !Что за врачи там сидят у вас?Неужели не понятно что у ребенка серьезная неврология, даже не угроза ДЦП, а настоящее ДЦП и не оформляют до сих пор инву.Требуйте оформления инвалидности.

[CogitoErgoSum]

врачи вообще говорят,что до 1,5 лет это еще норма,что ребенок не ходит...только мы еще и сидеть не умеем,спинка слабая

Очередной врачебный бред. Такое ощущение, что они из собственного кошелька пенсию инвалидам платят.

Норму какую-то странную выдумали. Если посмотреть на здоровых детей, месяцев в 7-8 они прекрасно топают, если их держать за подмышки, пытаются ходить у опоры. И нет сомнения, что однажды они оторвутся от опоры и пойдут сами. Это "однажды" обычно в 10-13 месяцев происходит. У кого-то даже раньше. То есть задолго ДО года по ребенку видно - пойдет он, или есть проблемы. А если в полтора нет попыток, и ссылаются на какую-то норму и спинку слабую, послать надо их, и что-то делать.

[Bettina]

Это "однажды" обычно в 10-13 месяцев происходит. У кого-то даже раньше. То есть задолго ДО года по ребенку видно - пойдет он, или есть проблемы. А если в полтора нет попыток, и ссылаются на какую-то норму и спинку слабую, послать надо их, и что-то делать.
                     
                  
                  
                     
                     
                     
                        Сообщить

ну вот у моих знакомых малыш пошел ровно в полтора, но он сел-пополз-встал вовремя и по нему видно было что все с ним ок, почему не ходил - хз. крепкий, сильный, ползал как метеор, всю квартиру обходил держась за стенки - вот это да, особенность развития. а если в год, не сидит, не ползает - какого хрена ждать ходьбы то в 1.5? нам кстати также говорили, вот в 1.7 инву оформляем, и  то.. со скрипом

[CogitoErgoSum]

жду погоду, ну, видишь, предпосылки ходьбы были изначально. Садился-ползал-вставал. У опоры, наверное, тоже ножки переставлял. А когда этого нет, ждать ходьбы неразумно, согласна. До ходьбы куча этапов развития.

[Рита-Шамиль]

А нам тоже пока не оформляют.... сказали нужно чтоб в выписках было написано что ребенок ДЦП. А у нас ни где такого не написано. И еще невролог сказала что инву не дают при микроцефалии а только при шунтированной гидроцефалии . вот такой у нас невролог. Да еще и у нас в Казахстане даже если и дадут инвалидность то выплаты производятся только по истечении 4-х месяцев, вообще беспредел. государство можно сказать экономит на больных детях. Теперь вот бегаем реабилитацию будем проходить с понедельника, надеюсь все получится . Вообще меня возмущает поведение неврологов в наших поликлинниках..... приходится обрщаться к частным.  mara76 нам делали МРТ несколько раз уже, мы сами изъявили желание,нам тогда было 2.5 мес и 4мес. Последствий практически ни каких, не бойтесь. Мы тоже маленькие нам  год и мес сейчас и мы тоже выглядим на 6-7 мес и слабые рост 70 см всего а вес вообще скинули еще были 8500 , а щас 7800 .

[LyubaMila]

Рита полнейшая ерунда нам давали именно по микроцефалии это заболевание редко снимается ...

[Рита-Шамиль]

Да я сама то знаю что это ерунда, ведь частный невролог говорит что должны дать. Даже удивляется как так. А что мне теперь спорить с этим неврологом с поликлинники?Нам окулист говорила что если не дадут по неврологии инву , будет оформлят по глазам. Но я все таки хочу что по основному диагнозу оформили...

[Лекса88]

Рита-Шамиль, Конечно спорить и настаивать на оформлении!!! Прям говорите, что ребенок явно не здоров, мне нужны деньги на лечение и реабилитацию, вы же не со своего кармана будете платить, в чем проблемы!? Я тоже у своего невролога сама просила, она вообше дуб дубом в этом. Ниче, дали, куда они денутся!?

[Рита-Шамиль]

 LyubaMila ,Лекса88 да теперь буду обязательно настаивать! пройдем реабилитацию и к ней! Спасибо! Раньше я доводы не могла сказать, теперь на примерах буду отсаивать права моего сыночка. Действительно ведь столько денег уходит на лечение 

[anna903]

Привет девочки, нам во вторник будет годик, уже 9 месяцев штудирую форум, периодически пишу
Хотелось бы подвести итоги:
про микроцефалию: голова выросла на 9 см, сами мы очень субтильные, до 8 кг. не дотягиваем,
с игрушками играем, недавно поняла что он даже забирать игрушки у сестры пытается, плачет когда она у него забирает, есть любимые, знает как включить музыкальные, играет с воздушным шариком, слоговой речи нет, только гулеение и певучее "АУГ" , сестру за волосы хватаем. Я постояно себя успокаиваю, что не объем головы влияет на эмоции и интеллект, проходили томатис, дак там измеряют уровень интеллекта, крупной  и мелкой моторики, дак вот интеллект у нас самый лучший, причем математический, врач говорит заговорит, только время надо.
про ДЦП: здесь подвижки очень маленькие, в итоги мы переворачиваемся в обе стороны, сидит в стульчики, периодически заваливаясь в одну (наиболее пораженную сторону) не ползаем, по пластунски одной стороной старается и вокруг своей оси, перемещанеетя то поворот, то корпусом чуть-чуть, так и достаем интересующие нас вещи, не сидит сам, стал корпус с подушки поднимать, если ноги держать то сядет, но сам корпус не держит, на моих коленях сидит хорошо, т.е. спину хорошо держит, каждый раз как заболеем, значительные откаты плане моторики, меня это прям в деприсняк гонит.
Выставили нам еще ЭПИ, симптоматическую фокальную, со сложными фебрильными судорогами. Лечение пока не начали назначили кеппру, но я боюсь ее довать, так как в обычной ситуации (без температуры, судорог нет, да и были они 1 раз)
Итоги для меня: самый лучший лекарь это массаж и гимнастика, (_еще бассейн, но в него не ходим из-за простуды), решила минимизировать лекарства до минимума, только в критической обстановки, но и противовирусные оставили

[Лекса88]

 anna903, Клевый малыш))) У вас хорошие умелки! Все будет у вас хорошо!!! У моего форма головы похожа на вашу))) По фото мне показадось, что у вас лобные кости находят друг на друга?! У нас также.(((

[LyubaMila]

LyubaMila ,Лекса88 да теперь буду обязательно настаивать! пройдем реабилитацию и к ней! Спасибо! Раньше я доводы не могла сказать, теперь на примерах буду отсаивать права моего сыночка. Действительно ведь столько денег уходит на лечение 

Рита вы просите от невролога просто запись рекомендовпно к инвалидности ну и оформление всего пакета доков, так и говортте что комиссия решит. У нас первая по сердцу вторая по микроцефалии я когдаиу невролога спросила точно ли дадут , она без сомненич сказала а как же это сложеый диагноз. У нас для комиссии МСЭ надо пройти обследование в обласной или федеральной больнице, впринципе все глобальные обследовпния уже сделаны они просто текущее делают и в этой выписке тоже пришут рекомендовано к инве (написать забыли я сама напоминала что у нас время подходит)

[anna903]

Лекса88, да, мне на реабелитации говорли, что эта брозода не сколько из--за микроцефалии как таковойц, а это связанно с увлечением желудочков внутриутробно, а потом вот так смотрится, со врененем расходится. Лекса как у вас дела, как в Чехию съездили, движения есть?