Микроцефалия

[mara76]

девочки, ну я то когда_то тоже дура дурой была. Теперь поумнела канеш  Вот это вот для кого написано? http://www.invalidnost.com/index/0-146
В конце концов юрист у нас на форуме консультирует, можно у него уточнить как пробить эту стену

mara76 а МРТ сделать надо. Потому что если у вас краниостеноз, то вам, я так понимаю, показана операция. Вот вам даже фонд, который оплачивает фиксирующие материалы для операции http://www.life-line.ru/about/medicine/craniostenosis И , как я понимаю, операция первична, а вся реабилиташки уже потом. Но я не спец, даже не знаю что лучше: МРТ или КТ, все это должен решить очень грамотный доктор. И еще, как я понимаю нужно генетику исключить. Чтобы знать с чем имеешь дело и напраление дальнейших реабилитаций

что такое КТ?а где они грамотные то сидят?наши то вообще ничего не говорят,такое ощущение,что они таких деток впервые видят,а как писала уже-наша невролог вообще ничего не заметила,написав,что все в норме,хотя сами же на приеме намерили окр.гол 32,окр груди 34-это нам в месяц...в областной тоже ничего толком не говорят,только выписывают уколы и таблетки..так где их грамотных то искать?? llk

[maria081271]

mara76, по трудится в смысле поставить дитя на ноги.А по врачам бегать не надо, надо просто знать свои права и использовать это знание для облегчения жизни себе и ребенку.

[mara76]

девчонки,такой вопросик-кто-нибудь своим деткам ставил уколы Церепро?как перенесли?у нас после третьего укола началось сходящее косоглазие-то один глаз к носу,то другой и с каждым днем все чаще глаза бегали..я схватила дочку и к врачам,а она на меня орет,что такого не может быть,мы детям с рождения ставим и это очень хороший аппарат,отправила глаза проверять,та смотрела и глазное дно проверяла-говорит все в норме и не косит она,я  чуть не реву-спрашиваю,вы считаете,что я все придумала и наговариваю на ребенка,а самое интересное малышка косить начинала только днем,ну и до вечера,а при ней нормально,один раз скосила на медсестру,я спрашиваю-видели?а она сказала,что нет...вобщем дурой выставили,до слез довели...и сказали-что наверное это от стресса-может мы дома с мужем ругаемся и тарелками кидаемся... я вообще в трансе в полном,представляете какого вообще они мнения,но только это не от лекарства

[mara76]

mara76, по трудится в смысле поставить дитя на ноги.А по врачам бегать не надо, надо просто знать свои права и использовать это знание для облегчения жизни себе и ребенку.

спасибо,это вы точно сказали...а как по врачам то не ходить,как на ноги то ставить,ведь одного моего желания мало

[LyubaMila]

Это ноотроп? Мы например с эпиактиностью не колем ничего так как риск велик расшевелить

[mara76]

девочки, ну я то когда_то тоже дура дурой была. Теперь поумнела канеш  Вот это вот для кого написано? http://www.invalidnost.com/index/0-146
В конце концов юрист у нас на форуме консультирует, можно у него уточнить как пробить эту стену

mara76 а МРТ сделать надо. Потому что если у вас краниостеноз, то вам, я так понимаю, показана операция. Вот вам даже фонд, который оплачивает фиксирующие материалы для операции http://www.life-line.ru/about/medicine/craniostenosis И , как я понимаю, операция первична, а вся реабилиташки уже потом. Но я не спец, даже не знаю что лучше: МРТ или КТ, все это должен решить очень грамотный доктор. И еще, как я понимаю нужно генетику исключить. Чтобы знать с чем имеешь дело и напраление дальнейших реабилитаций

понимаю,что и без МРТ и обследований нам и инвалидности никто не даст

[mara76]

Это ноотроп? Мы например с эпиактиностью не колем ничего так как риск велик расшевелить

как считаете такое может быть на него

[LyubaMila]

Это ноотроп? Мы например с эпиактиностью не колем ничего так как риск велик расшевелить

как считаете такое может быть на него

сделайте ЭЭГ вообще спровоцировать может, все по разному реагируют

[maria081271]

mara76, у нас без МРТ и других обследований инвалидность дали.Поймите что у вашего ребенка уже есть диагнозы для оформления инвалидности, все обследования после оформления можно сделать.

[Жемчужная]

mara76, по трудится в смысле поставить дитя на ноги.А по врачам бегать не надо, надо просто знать свои права и использовать это знание для облегчения жизни себе и ребенку.

спасибо,это вы точно сказали...а как по врачам то не ходить,как на ноги то ставить,ведь одного моего желания мало

ну вот я например по врачам ходила пока до эпилепсии не довели, а потом еще и несмогли правильно установить форму приступов и назначить верное лечение. Вот с  тех пор по врачам я не хожу и ничего. Ребенок на ногах  Вам надо сначала с краниостенозом разобраться. Потому что если он есть развития все равно не будет. Девочки поправят меня если ошибаюсь. А потом искать методики и методы как развивать ребенка. Очень многое придется изучать самой и применять дома ибо российская реабилитология находится в состоянии плачевном. Порыскайте по форуму. Здесь инфы море полезной. Потом еще и прохфессором станете)))Это очень горько, хочется, чтобы с деткой занимались профессионалы, но к сожалению российские реалии существуют по девизу десантников. А звучит он "никто кроме нас"
И почитайте тему про  причины приобретенной эпилепсии (это к вашему вопросу может ли быть что-то плохое от препаратов). Я честно не понимаю от чего вас пытаются вылечить. Диагнозов толком нет, а уколы шпарить это на здрасьте. Читайте анотации, включайте голову, задавайтесь вопросом:а для чего этот препарат. Будете потом врачам сами фары врубать 
Гы. Написала целое сочинение. Короче СОЛОМАХУ поддерживаю. Детку на ноги поставить реально, но потрудиться придется трындец

[Жемчужная]

mara76, у нас без МРТ и других обследований инвалидность дали.Поймите что у вашего ребенка уже есть диагнозы для оформления инвалидности, все обследования после оформления можно сделать.

и здесь согласна 

[mara76]

mara76, у нас без МРТ и других обследований инвалидность дали.Поймите что у вашего ребенка уже есть диагнозы для оформления инвалидности, все обследования после оформления можно сделать.

обалдеть просто,я вообще в шоке

[mara76]

mara76, по трудится в смысле поставить дитя на ноги.А по врачам бегать не надо, надо просто знать свои права и использовать это знание для облегчения жизни себе и ребенку.

спасибо,это вы точно сказали...а как по врачам то не ходить,как на ноги то ставить,ведь одного моего желания мало

ну вот я например по врачам ходила пока до эпилепсии не довели, а потом еще и несмогли правильно установить форму приступов и назначить верное лечение. Вот с  тех пор по врачам я не хожу и ничего. Ребенок на ногах  Вам надо сначала с краниостенозом разобраться. Потому что если он есть развития все равно не будет. Девочки поправят меня если ошибаюсь. А потом искать методики и методы как развивать ребенка. Очень многое придется изучать самой и применять дома ибо российская реабилитология находится в состоянии плачевном. Порыскайте по форуму. Здесь инфы море полезной. Потом еще и прохфессором станете)))Это очень горько, хочется, чтобы с деткой занимались профессионалы, но к сожалению российские реалии существуют по девизу десантников. А звучит он "никто кроме нас"
И почитайте тему про  причины приобретенной эпилепсии (это к вашему вопросу может ли быть что-то плохое от препаратов). Я честно не понимаю от чего вас пытаются вылечить. Диагнозов толком нет, а уколы шпарить это на здрасьте. Читайте анотации, включайте голову, задавайтесь вопросом:а для чего этот препарат. Будете потом врачам сами фары врубать 
Гы. Написала целое сочинение. Короче СОЛОМАХУ поддерживаю. Детку на ноги поставить реально, но потрудиться придется трындец

диагноз то пишут:ППЦНС сочетанного генеза,поздний восстановительный период,спастический тетрапарез,грубая ЗМР,НЕ ИСКЛЮЧАЕТСЯ:микроцефалия,краниостеноз-о микроцефалии-почитав про заболевание-явно вижу это,головка маленькая по отношению к нашему длинному телу..а вот насчет краниостеноза незнаю,я только понять не могу-кто и как  нам этот диагноз снимет или наоборот установит,что он есть???а по поводу лечения-кололи кортексин-сейчас смотрю анотацию-при задержке психомоторного и речевого развития,различные формы ДЦП,различных энцефалопатий-после первого курса лечения мы начали переворачиваться-это на 9 месяце-я была вообще счастлива,что хоть такие продвижения..а вообще про этот препарат узнавала-знакомая фармацефт-говорит хороший,помогает,сейчас многим грудничкам выписывают ...у медсестры в процедурном спрашивала-тоже похвалила,привела пример-мальчику с ДЦП постоянно его кололи,еще с грудничкового возраста,а сейчас уже большенький и своими ногами к ней пришел опять его колоть...мы сейчас третий    курс кортексина прокололи,церебролизин прокололи,магний В 6 и пантогам пили,ну и злополучное-церепро...врач сказала все равно  в конце лечения нужно проколоть церепро,и потом в капсулах месяц пропить-и че теперь с ним делать-вообще незнаю-страшно заново начинать-может кто подскажет 

[maria081271]

У нас кортексин гиперкинезы усиливал.Вообще отказались от всех лекарств в 3 года, пьем только от простуды .

[mara76]

Это ноотроп? Мы например с эпиактиностью не колем ничего так как риск велик расшевелить

как считаете такое может быть на него

сделайте ЭЭГ вообще спровоцировать может, все по разному реагируют

нам вообще никаких обследований не назначали,только узи головного мозга(нейросонография),через родничок,правда уже почти закрывшийся-но сказали что все хорошо,паталогий нет...а на ЭЭГ невролог направляет?