Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 922538 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Леля13

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оленька и сынулька Данюлька!!!
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #375 : 19 Марта 2012, 17:02:13 »
ну и отлично))))))))

Оффлайн _Инна_

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 53
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #376 : 19 Марта 2012, 17:04:09 »
а на счет генетиков, то у нас там только прием бесплатный, а дальше начнется сдирание денег. и туда только попади! если приехал туда с ребенком - значит все, ребенок дибил!
Я свяжу тебе жизнь
Из веселой меланжевой пряжи,
Я свяжу тебе жизнь,
И потом от души подарю.
Где я нитки беру?
Никому никогда не признаюсь.
Чтоб связать тебе жизнь,
Я тайком распускаю свою...

Оффлайн Наталка

Re: Микроцефалия
« Ответ #377 : 19 Марта 2012, 21:21:07 »
конечно у вас все будет хорошо и я бы даже не заморачивалась с генетикой, но наблюдаться надо обязательно, чтобы не получилось так, что мозг растет, а череп нет.
+10000000000000000000000


"Если человек хочет жить - медицина бессильна"

Оффлайн olua

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 271
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Оля и Артем.Ростов-на-Дону
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #378 : 19 Марта 2012, 21:22:26 »
а на счет генетиков, то у нас там только прием бесплатный, а дальше начнется сдирание денег. и туда только попади! если приехал туда с ребенком - значит все, ребенок дибил!
И анализы бесплатно я знаю это точно мы сдавали,если берут у родителей то платно,а у ребенка бесплатно.

Оффлайн _Инна_

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 53
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #379 : 19 Марта 2012, 21:35:40 »
я читала много отзывов об этом центре и к сожалению знаю, что говорю. А если там ничего не найдут пошлют видимо в Киев! И так и будут динамить до посинения. А родители любящие своих детей готовы отдать последнюю рубаху. А они на этих чувствах играют.
Я свяжу тебе жизнь
Из веселой меланжевой пряжи,
Я свяжу тебе жизнь,
И потом от души подарю.
Где я нитки беру?
Никому никогда не признаюсь.
Чтоб связать тебе жизнь,
Я тайком распускаю свою...

Оффлайн Summer26

Re: Микроцефалия
« Ответ #380 : 20 Марта 2012, 11:38:09 »
а если это краниостеноз?

Оффлайн _Инна_

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 53
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #381 : 20 Марта 2012, 12:33:20 »
невропатолог и ортопед в один голос говорят, что краниостеноза нет :lost:
Я свяжу тебе жизнь
Из веселой меланжевой пряжи,
Я свяжу тебе жизнь,
И потом от души подарю.
Где я нитки беру?
Никому никогда не признаюсь.
Чтоб связать тебе жизнь,
Я тайком распускаю свою...

Оффлайн Татьяна03

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 68
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Донецк
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #382 : 20 Марта 2012, 12:43:24 »
я читала много отзывов об этом центре и к сожалению знаю, что говорю. А если там ничего не найдут пошлют видимо в Киев! И так и будут динамить до посинения. А родители любящие своих детей готовы отдать последнюю рубаху. А они на этих чувствах играют.

Мы были в этом центре. Нас посмотрел генетик (которая, кстати, предлагала не сдавать анализы, т.к. была изначально уверена, что у нас все нормально по этой части), сдали анализы, через положенное время забрали ответы и все. Никто нас никуда не отправлял. И никто там ничего не заставляет ничего делать, если вы этого не хотите.

Оффлайн Summer26

Re: Микроцефалия
« Ответ #383 : 20 Марта 2012, 15:41:24 »
не хочу пугать, но у моей знакомой  краниостеноз, развитие в норме, правда им окостенение ставили 70 проц, и форма черпа была не такая, но голова росла, они поехали в бурденко и там диагностировали нарушение кровотока, теперь им нужна операция, там на спец приборах проверяли, а наши врачи говорят, что вы тут придумываете, зачем вам операция, так что ортопед и невролог смотрят только на развитие, кт и мрт тоже вроде ничего не показывают

Оффлайн LiloАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3719
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Катя и Кира, Тольятти, Ohana - значит семья!
    • Skype: Lilo19825
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/lilokira/
    • ВКонтакте: http://vk.com/id40097367
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #384 : 20 Марта 2012, 15:48:32 »
Нас  когда подозревали краниостеноз - отправили в НПЦ в Солнцево, там есть специальное отделение черепной патологии. Голова у Вас действительно микроцефальной формы и "забивать" на это нельзя. В основном у истинных микроцефалов страдает интеллект и речь так что обследуйтесь обязательно!!!
[/url]

Оффлайн IRINA.F

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 964
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Ирина и Мариша г.Волгоградская обл.
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #385 : 20 Марта 2012, 23:40:01 »
У нас голова микроцефальной формы. Нам 5 лет, окружность 46 см. Но болтаем, короткие предложения. Все понимает, на вопрсы отвечает. С двигательными все гораздо хуже...
Счастье есть-оно рядом!!!

Оффлайн Барамоня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #386 : 21 Марта 2012, 09:36:53 »
а скажите если делать какой-то генетический анализ для опреления истинной микроцефалии или какого-то синдрома, для которого она присуща, то какой анализ нужно сдать?
кариотип будет информативным или нет?

из определения  -  "Часто причиной является синдромы связаны с хромосомными аномалиями. Первичная микроцефалия вызванная потерей (делецией) двух копий генов с выпадением соответствующей функции, кодирующих белок микроцефалин."
Микроцефалия характерна для таких синдромов, как:
- трисомия по 18 хромосоме (синдром Эдвардса)
- трисомия по 13 хромосоме (синдром Патау)
- синдром кошачьего крика
- сидром Миллера
- синдром Прадера-Вилли и др.
- плодный алкогольный синдром

у нас такие генетики - пипец llk
прихожу - хочу проверится у генетика, а мне она задаёт вопрос "какой анализ я хочу сделать?" и выкатывает мне прайс-лист. poiu  во - дура! ведь это врач должен оценить клинику ребенка, всё распросить и сделать предположения, предложить сделать анализы.

подскажите, плиз, что нужно обязательно проверить при микроцефалии


Оффлайн _Инна_

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 53
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #387 : 21 Марта 2012, 12:01:49 »
нас посылают с генетический центр, а пока мы сделали две нейросонограммы, узи всех внутр. органов, ЭКГ, еще предлагают МРТ. А так я даже и не знаю какие анализы могут это показать
Я свяжу тебе жизнь
Из веселой меланжевой пряжи,
Я свяжу тебе жизнь,
И потом от души подарю.
Где я нитки беру?
Никому никогда не признаюсь.
Чтоб связать тебе жизнь,
Я тайком распускаю свою...

Оффлайн _Инна_

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 53
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #388 : 23 Марта 2012, 17:48:58 »
Девочки! Расскажите пожалуйста - в каком возрасте вы заметили отставание в развитии у своих детишек? Нам почти 10 мес. развитие идет как положено. когда ждать проблем? ыыы
Я свяжу тебе жизнь
Из веселой меланжевой пряжи,
Я свяжу тебе жизнь,
И потом от души подарю.
Где я нитки беру?
Никому никогда не признаюсь.
Чтоб связать тебе жизнь,
Я тайком распускаю свою...

Оффлайн maria081271

Re: Микроцефалия
« Ответ #389 : 23 Марта 2012, 17:55:24 »
Девочки! Расскажите пожалуйста - в каком возрасте вы заметили отставание в развитии у своих детишек? Нам почти 10 мес. развитие идет как положено. когда ждать проблем? ыыы
Я в 4 мес.заметила отставание.Напишите что вы умеете делать.Мы может определим есть ли отставание и на сколько.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!