Микроцефалия

[ramiliam]

@Мария_45, надо быстрее точно узнать, что именно у Вашего ребенка, чтобы составить прогноз!! А то что врачи пугают раньше времени- это не правильно!!!Есть оочочень много болезней с хорошим прогнозом:))))

[Мария Violet]

Выпишимся из больницы и сразу займемся этой проблемой

[ramiliam]

А теперь да, все неврологии согласны, что есть кишеч.болезни которые приводят  к ложному дцп со всеми вытекающими!!!!

[мама_Умилы]

@ramiliam,  можно поподробней пожплуйста. Что сдали, только ферменты и кислоты (это кал сдавать)? Что нашли? Хочу теперь и в своей покапаться.

[ramiliam]

@мама_Умилы, сдали кровь аммиак.ЛДГ,КФК,моча на органические кислоты+ ещё какой то+лактат пируват надо сдать.Если найдут какие то отклонения в показателях надо будет еще сдавать кровь и если не найдут тоже надо сдавать, но уже другую кровь- это кишечки ужасные чтобы исключить.(нбо,но некоторые и не ужасные)
Тут на нашем форуме меня диета заинтересовала безглютеновая и безкозеиновая там ооочень много всего сдают девочки, и калл и кровь, чтобы определить, что организм не переносит.Вообще я поняла, что крови много  надо в ближ.время.Да и анализы на платной основе.Надо понять, что это кишечка, генетика или непереносимость продуктов.
С генетиком разговаривала, она говорит, что их тысячи всяких, многие лечатся)))

[ramiliam]

И не только ложное дцп дают+ ещё и череп может быть размером меньше их нормы долбанной!!
Я в шоке, как все взаимосвязано в организме!!,,

[мама_Умилы]

@ramiliam,  спасибо за ответ. У вас уже определились что это,  или вы еще в поиске?

[ramiliam]

@мама_Умилы, пока ищем, сдали бесплатные анализы

[Марина Мама Анечки]

Доброго времени суток! У нас поставили микроцефалию в 7 месяцев.  БР закрылся в 6 месяцев, до 6 месяцев развитие было по возрасту. Почему перестала расти головка, сама не могу понять, то ли прививки спровоцировали, то ли причина тяжелых родов, опять же развитие было. Все неврологи разводят руками, почему и что могло произойти. Сейчас у нас головка 40 см, возраст 1 год и 8 месяцев. Не ходит, не ползает, ничего не говорит на попу сели в 1,5 года благодаря лечению, массажу, ЛФК, очень улыбчивая, смеется до хохота, когда играет со старшими детьми. По данным КТ патологии головного мозга не выявлено, ЭЭГ нормальное. Выше прочитала, что можно сделать доплер сосудов шеи, чтобы исключить родовую травму. А потом с результатами доплера к кому обращаться? И к генетику еще не обращались. Обязательно ли нужно обратиться? Я сама исключаю, что это у нас по генетике, т.к. во время родов дочка перенесла сильнейшую гипоксию и акушерка все время говорила сдерживать потуги, склоняясь к тому что могу "разорваться",  и когда появилась головка ребенка около меня в родзале никого не было, я просто орала на всю больницу чтобы приняли ребенка, и вместо того, чтобы помочь ребенку, акушерка видимо без опыта, толкнула ладошкой мою девочку обратно в родовые пути. Естественно, последовала реанимация после рождения и ИВЛ. Сейчас, что есть в Тюмени так и лечим. Доча плачет часто, беспокойно спит я уже думать начала, не внутричерепное давление ли.

[ramiliam]

@Марина Мама Анечки, Прививки даже у здоровых детей такие вещи вызывают, просто ужас, не говоря о проблемных детях.
А на счёт генетика, лучше чем раньше, тем лучше, просто хотябы чтобы исключить нек болезни.А то мы к пяти годам начали копать сами!!!! А до этого были один раз -сдали на кариотип, все океу и досвидос от врачей.Им то по фиг.Нам самим надо все искать

[Roomdragon]

@Марина Мама Анечки, я бы на вашем месте исключила эпилепсию ещё. Нужен ээг-мониторинг нашим детям, даже если нет визуальных вздрагиваний/залипаний/прочего. Плохой сон и плаксивость тоже может быть маркером. Генетик тоже необходим имхо, потому что тот факт, что у вас не было проблем раньше может лишь означать, что везло. Что касается тяжёлых родов, то всё могло просто наложиться. А могла и прививка добавить, в этом случае следует предполагать проблему в обмене. Я бы обратилась на вашем месте в Белецкой Светлане, она одна из генетиков, у которых мы лечимся, консультирует удалённо, по скайпу, это ХСМГЦ. Вот их тема Харьковский специализированный медико-генетический центр

[Марина Мама Анечки]

@Марина Мама Анечки, я бы на вашем месте исключила эпилепсию ещё. Нужен ээг-мониторинг нашим детям, даже если нет визуальных вздрагиваний/залипаний/прочего. Плохой сон и плаксивость тоже может быть маркером. Генетик тоже необходим имхо, потому что тот факт, что у вас не было проблем раньше может лишь означать, что везло. Что касается тяжёлых родов, то всё могло просто наложиться. А могла и прививка добавить, в этом случае следует предполагать проблему в обмене. Я бы обратилась на вашем месте в Белецкой Светлане, она одна из генетиков, у которых мы лечимся, консультирует удалённо, по скайпу, это ХСМГЦ. Вот их тема Харьковский специализированный медико-генетический центр

Спасибо! На счет вздрагиваний, то раньше было очень часто, сейчас как то реже. Вздрагивала от малейшего шороха. А еще скажите доплерографию сосудов шеи обязательно сделать нужно? И куда потом с этим результатом? Про генетику: Так получилось, что после рождения Анечки, я  почти сразу забеременела, решили оставить, даже еще и не предпологали, что у Ани такое будет, очень хотели мальчика, родился здоровым, тьфу-тьфу. А еще ЭЭГ мы делали, дневной или нам еще дополнительно нужно ЭЭГ мониторинг ночной пройти?,  невролог ничего нам не говорила про эпи готовность, поэтому пока об этом не думаю.

[Roomdragon]

@Марина Мама Анечки, про генетику наличие здоровых - не аргумент от слова совсем) Можно носить 50% вероятность и ни разу не родить больного ребёнка, а некоторым по два раза "везёт".

Про допплер не скажу, мы не делали.

[Ольга П.]

Невролог у нас назначал доплер делать. Только ничего не назначал видя проблемы. Это скорее нам нужно, чтобы знать состояние дел и не навредить.

[mamaANNushka]

С допплером сосудов шеи к остеопату, неврологу, мануальщику.