Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 918777 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6435 : 11 Апреля 2018, 20:01:43 »
Были мы у Чадаева в Св.Луки, желали ээг. Все чисто слава богу и это хотя бы радует. Так вот я писала, что у нас при рождении голова была 34 а в 1,5 годова 42 см. Медленный прирост, отя форма правилтная, сын сам не большой. По мрт все правльно и чисто, за исклбчением гипоплазии червя, фкд не подтвержили, участок похож, но это незрелость маленькая. Вообщем нам он поставил Микру, хоть и мозг сыормирован правильно, но это все равно микра. Пусть и генетическая. Никита в 1,5 сидит, ползает, встает у опоры, но не ходит. По психическому развитию хоть плачь, хоть падай. На 6 мес и куча аутичных черт. Сдаем секвенирование в мае.
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Elka09

Re: Микроцефалия
« Ответ #6436 : 13 Апреля 2018, 19:39:31 »
@Aleksandra93, если не секрет сколько стоит секвенирование? И Вы у себя в городе его будите сдавать? Посмотрела вас с сынком в  вк, у вас ого успехи какие, вы молодцы, некоторым тут даже и не снилось такое развитие. Думаю вам не стоит "жаловаться" на своего ребенка.

Оффлайн Мама Полюшки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6437 : 13 Апреля 2018, 19:49:11 »
Были мы у Чадаева в Св.Луки, желали ээг. Все чисто слава богу и это хотя бы радует. Так вот я писала, что у нас при рождении голова была 34 а в 1,5 годова 42 см. Медленный прирост, отя форма правилтная, сын сам не большой. По мрт все правльно и чисто, за исклбчением гипоплазии червя, фкд не подтвержили, участок похож, но это незрелость маленькая. Вообщем нам он поставил Микру, хоть и мозг сыормирован правильно, но это все равно микра. Пусть и генетическая. Никита в 1,5 сидит, ползает, встает у опоры, но не ходит. По психическому развитию хоть плачь, хоть падай. На 6 мес и куча аутичных черт. Сдаем секвенирование в мае.
А что именно вас смущает в психическом развитии? И разве в этом возрасте уже определяют аут черты?

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6438 : 14 Апреля 2018, 10:03:41 »
@Elka09, да я не жалуюсь, я наоборот двигаю его как могу. У нас стоит 50 тысяч , будем сдавать в москве, оплачивать будет благотворительный фонд нам. Два фонда готовы оплатить, как закроем сбор на реабилитацию
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6439 : 14 Апреля 2018, 10:05:58 »
@Мама Полюшки, отсутствие ук жеста в 1,5 года, не смотрит в глаза, плохо отзывается на имя, нет слов и обращенного лепета. Себе под нос только пару слогов. Нет разделенного внимания, полевое поведение. Не могу ничему научить, не запоминает игрушки, где мячик, И так далее. Если спросишь где мама- на меня даже не посмотрит и тому подобное. Кто-бы что не говорил, но черты эти видно уже в раннем возрасте. Потом они либо уходят, либо наюирают обороты.
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6440 : 14 Апреля 2018, 10:10:25 »
@Мама Полюшки, а и еще стереотипии в виже крылышек и кручения кистями и стопами
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71212
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2461
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6441 : 14 Апреля 2018, 13:44:41 »
@Aleksandra93, я не назвала бы это именно активными чертами.  Такое и при задержка развития бывает.  Надо наблюдать,  заниматься и разбираться.
Но это не совсем норма,  согласна,  особенное если в целом смотреть по ребенку.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6442 : 14 Апреля 2018, 15:07:21 »
@NAB, конечно это не норма, ач ведь это не аутизм. Они и у нас взрослых есть людей. Но без внимания это оставлять не стоит я думаю и все эти «перерастет, дозреет» от наших врачей как серпом по яйцам. Хоть в Москве сказаи, что надо заниматься, мы и так на очереди у дефектолога стоим и АВА подключить хочу со след недели. А то устала я нашим местным специалистам обьяснять , что мой ребенок не помидор, чтобы дозревать.
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Svetka11

Re: Микроцефалия
« Ответ #6443 : 15 Апреля 2018, 01:33:03 »
Девочки, поделитесь у кого когда голова перестала рости? У нас диагноз микроцефалия: родился с головой 32 см. Сейчас 10 месяцев голова 42. С 8 месяцев не выросла ни на миллиметр.

Оффлайн mama_mary

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1170
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6444 : 15 Апреля 2018, 09:42:11 »
Нам через месяц 4 года, голова растет!
Тем прироста замедляется, конечно. За этот год на 1 см выросла. Уже 40,5, родились 29,5, итого 11 см за 4 года.

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6445 : 15 Апреля 2018, 12:24:50 »
@Svetka11, у нас растет, но по пол см за пол года где то, вот не знаю рост ли головы это. У вас за 10 мес голова выросла на 10см это очень даже хорошо. У нас за 18 мес на 8 см
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн мамаРОМАНА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 220
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6446 : 15 Апреля 2018, 12:52:15 »
@Aleksandra93, добрый день, у нас тоже руками машет как крылышки и ступнями при просмотре мультов и вообще когда что его волнует. Спрашивала у нашего невролога что это внятного ответа не получила. То есть получается , что это одна из черт аутизма? Просто он так делает и на улице гляда на машины и на детской площадке при виде детей, смотриться ну очень странно со стороны, многие даже оборачиваются. А что это именно за движение , и что оно обозначает не пойму

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6447 : 15 Апреля 2018, 13:27:39 »
@мамаРОМАНА, стереотепии это не только черта аутизма, это черта многих неврологических и психических отклонений. У кого то они проходят, по мере развития, у кого-то сохраняются и во взрослом возрасте. Даже у меня есть свои стереотипии, ребенок по другому не может снять эмоциональную нагрузку
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн мама лили

Re: Микроцефалия
« Ответ #6448 : 15 Апреля 2018, 14:00:59 »
@мамаРОМАНА, у меня ступнями крутит, когда сидит на полу. АЧ нет. иногда машет ладошками как будто полетела как птичка, но это в моменты дикой радости ))) по другому ребенок не умеет выразить свои эмоции.

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6449 : 15 Апреля 2018, 17:26:01 »
@Aleksandra93, а с речью как? В плане понимания?
Асвп бы сделать.. В бодрствовании.
Вторичные АЧ очень часто бывают при речевых нарушениях, особенно сенсорного компонента речи

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ