Микроцефалия

[Chebtat30]

@murilka, значит все у вас отлично))))!ещё немного и подтяните ))))

[neo20131985]

@neo20131985, а как у вашего малыша росла головка до года?

до 4,5 мес выросла 40,5.... потом всего 3 см до года... делали кт, и нсг много раз, чтобы исключить краниосиностоз (врачи направляли)...
Сейчас 2 года, голова 46,грудь 54....тело крупное, весит почти 15 кг, рост вот недавно на медосмотр ходили был -94см, размер ноги 25.

Получается туловище крупное, а голова мелкая... я бы не переживала если весь одинаковый был. У меня средний сын тоже к 2 годам с такими параметрами был, но и голова была 50см и смотрелся гармонично. В итоге микрокрания диагноз нам пока нейрохирурги и неврологи не снимают.

[Маруся0510]

Девочки, рост 80 см, вес 6,2 кг. Окружность головы 38,5; грудь- 41. Можно ли говорить о микроцефалии? Нам 1,1 год.

[Julia1989]

@Маруся0510,  У нас в год 40см была, конечно микроцефалия... и у нас и у вас

[galila]

Всем утро доброе! Девочки, у кого взрослые детки микроцефалы, подскажите насколько удалось социализировать деток. Школа 8 типа? Насколько самостоятельны? О чем хоть помечтать можно?

[galila]

Наша история. Беременность у меня была хорошая. Все скрининги отличные. Родился сын в перенатальном центре методом кесарева сечения. При рождении ОГ 35 ОГР 34 вес 3050 рост 51. 8-9 по апгару. С рождения дрожание подбородка и ножек. Синдром повышенной нервно-рефлекторной возбудимости. Голова росла до 3 месяцев по норме. В три остановилась на отметке 40,5. Не росла 2 месяца. С пяти прибавила 0,5. Сейчас нам 6 месяцев. В 3 были в Бурденко у Сатанина и РДКБ у Лопатина. Сращение метопческого шва. В операции оба отказали. НСГ в 1 и 3 месяца была норма. Сейчас ставят расширение межполушарной щели. ЭЭГ - задержка формирования электро магнитной проводимости коры головного мозга. ЭПИ активности нет. Улыбается, смеется но с гулением проблемы и лепета не появляется. Гуление то есть то нет. 3 сеанса массажей и ЛФК. По результатам переворачивается на живот и стоит на четвереньках неуверенно. Сейчас в диагнозах стоит: перенатальное поражение ЦНС смешанного генеза. Синдром мышечной дистонии. Синдром нарушения двигательной активности сняли ПОКА... Пирамедальная недостаточность (так и не поняла что это). ЗПМР. Папа ушел, все называют сына ошибкой. Родила в 35. Очень хотела второго ребенка. Старшей дочери 9,5 лет. Не понимаю как дальше жить. Надо работать... Помочь нам некому. Боюсь подрастет а я старая уже... Как дочь все воспримет... Ей ничего не говорила... В день когда исполнилось сыну 6 месяцев плакала вместо того чтоб праздновать. Никто сынишку не поздравлял все смылись. Такая разница с дочерью... Все делаю вид,что его просто нет... Пишу и плачу... Простите. Едем в РДКБ снова... Что делать дальше? Принимаем Элькар...

[NAB]

@galila, жаль что папа  у вас так... не по мужски.

Можно почитать тему,  девочки пишут про своих детей,  по задавать вопросы.
Так со стороны ( у моего другие диагнозы, тему поглядываю как другие темы как модератор,  но в голове что то оседает от всех тем поневоле  ).
По разному с этим диагнозом.  Есть те кто развивается хорошо,  ну вот размер головы и рост  ее смущают врачей и родителей,  есть детки с разной степенью отставание в развитии.
Социализация - это ведь не программа обучения,  умение жить среди людей,  строить отношения с ними.
Программы - это  то что называем "академический знания".  Если честно,  вот для обыденной жизни и получения рабочих профессий программы 8 вида нормально освоенной базовой вполне достаточно. 
Из жизни - недолго по другому поводу совсем,  общалась с мамой мальчика с этим диагнозом. Он как раз учился у нее по программе  8 вида,  и они много занимались всякими творчествами, рукоделками,  собственно  на этой почве творчества и познакомились - они из дома творчества приглашали родителей с особыми ребятишками  ).

Вам сейчас трудно,  просто навалилось сразу столько,  да и муж добавил своим  уходом.
Часто на форуме как раз и находят поддержку в таких случаях. Здесь многие прошли очень непростой путь с ребятишками и могут подсказать как по реабилитации так и просто общаться и поддерживать друг друга.
Вы откуда сами,  в каком городе,  регионе?

[мама Руси]

@galila, как ни просто прозвучит мой ответ, но ЖИТЬ. Все встанет на свои места. Вы можете проплакать всю оставшуюся жизнь, а можете жить в предложенных этой жизнью условиях. И эта жизнь будет не хуже, другая, но не хуже.

[Юльхен]

@galila, доброе утро! Мечтайте о самом бОльшем. Дети такие непредсказуемые )
Я бы советовала вам сделать мрт,  можно в РДКБ,  там сейчас 3 Тесла аппарат. Если есть участки атрофии, то голова может не расти из-за этого. Если атрофии нет, то надо списаться с Харьковскими генетиками,  их темка есть тут, на форуме. Они проверят обменные нарушения.
В генетику в чистом виде даже не советую встревать,  т.к. копать можно очень долго и очень дорого.
И еще посоветую поработать с хорошим осеопатом.

И держитесь! Плюньте на слабых людей, вас жизнь обязательно сведет с сильными!

[maria081271]

@galila, Оформите инвалидность ребёнку,  не пугайтесь,  лишняя мат.поддержка вам очень нужна! И верьте в своего ребёнка! Точно ребёнок не от вашего возраста и разницы между родами пострадал,не вините себя!

[Lamiatta]

@galila, здравствуйте! Странно, малыш родился с нормальной окружностью головы и прибавлял хорошо. Что случилось в 3 месяца? Он ничем не болел? Присоединяюсь к совету сделать МРТ на аппарате 3 Тесла и проверить обменные нарушения. Расширение МПЩ на НСГ может говорить о формирующейся гидроцефалии либо об атрофических процессах.

Почему хирурги отказывают в операции? Чем аргументируют? Мое мнение - надо искать хороших неврологов, выяснять, что за изменения происходят с мозгом ребенка и как их остановить. ППЦНС смешанного генеза - имхо, ни о чем, просто отписка. Надо выяснить конкретную причину - инфекция, генетика, краниостеноз. Если будут предлагать ноотропы - очень сильно подумайте, я бы не соглашалась. И конечно пока никаких прививок.

Очень сочувствую, что вы остались без поддержки мужа и родных. Главное, помните: вам нечего стыдиться и вы ни в чем не виноваты. Ваш сын не ошибка и не пустое место, он не хуже остальных детей, просто у него проблемы со здоровьем. Плюсую к оформлению инвалидности - не пугайтесь, это не клеймо и не приговор, это просто помощь, не лишняя в вашей ситуации.

[Aleksandra93]

@galila, прочитала ваше историю и как былто с меня писали, даже показатели у нас одинаковые при рождении. У нас в итоге оказалась генетическая микра из за ген поломки, вы генетику сдавали? И голова наша в 1.11 43 см, сын уже начинает топать ножками у опоры,а в вашем возрасте развитие было намного хуже, так что реабилитируйтесь и все наладится. Речи кстате у нас нет и лепет скудный.

[Aleksandra93]

@galila, мрт в рдкб вам сделают, у нас тоже голова росла первые 3 месяца отлично, а потом встала. Из умелок в даигательном плане почти все, в умственном тяжеловато, нет имитации, плохой зрительный контакт, частично понимает обращенную речь. У нас чистая генетика. Харьковчан не советую, тк они занимаются именно обменкой, а микра это либо поражение мозга, , либо генетика чистая. Инву оформили по шифру 96.8, папа кстате тоже срулил, как проблемы начались

[galila]

Девочки, я так Вам всем благодарна!!! Спасибо за ответы, за поддержку. Легче стало. А то ощущение, что я в пустоте. Все меня сторонятся, как будто я и сын заразные. Генетику мы не сдавали. Вопрос с микроцефалией решен был совсем недавно. Диагноз такой нам не ставили. Живем мы в Подмосковье. В детской городской поликлинике, нам говорят - здоров. Хотя диагнозы упомянутые выше ставят. Поэтому вопрос об инвалидности даже не подымался. Слово атрофия в лобных долях я услышала в Бурденко от Сатанина на основании КТ, когда мы консультировались по-поводу сращения метопического шва. Там же нам сказали - ничего делать не надо - смиритесь. Мы поехали в городскую областную психо-неврологическую, неврологу в РДКБ  и лучшему неврологу в городе. По КТ никто атрофии не подтвердил. Сказали - смотрите на семью. Надо признать в мои 36 у меня голова 52 см, как  у моего отца физика-ядерщика при росте 185 голова 52, у мамы 53. На этом и успокоились на какое-то время. Фотки всей семьи в младенчестве есть и все большеголовики... В РДКБ нам в МРТ отказали и очень не рекомендовали наркоз. В 6 месяцев в психо-неврологической сказали - особый ребенок. Микроцефалия без вопросов. Все замеры головы на 41 опровергли... у сына почти нет лба из-за сращения, как и лобных долей. Сынок у меня самый лучший мальчик на свете, что бы там ни было. Надеюсь, что трудности моего мнения не изменят.... Очень переживаю из-за своего возраста... Ему будет 20, мне 56... С кем он будет, кто о нем позаботится? Потому и спрашиваю про социализацию... Могут ли такие детки хоть при каких нибудь обстоятельствах самобслуживаться и общаться. Сейчас потихоньку читаю форум. Но в голове пока сумбур... Все очень подкованы, чувствую себя дурой - не знаю с чего начать и куда бежать... Врачи говорят ничего не делать... Типа нам с сыном надо сесть и тихо умирать, например от инфекции...

[galila]

Александра, Никита очень милый мальчик. Я бы никогда не подумала... У меня дочь зовут как Вас. Я Никите и всем всем деткам здесь желаю расти и развиваться на все 300% от обЪема их головенок. Спасибо девочки... Даже не думала, что поддержка так много значит...