Микроцефалия

[Yuliya29]

@Мари111234, это кстати хорошая идея, спасибо за мысль. В понедельник пойду как раз в жк, загляну к психологу.

[Dangerios]

@Мари111234, мне кажется нормальная голова в год 46. У меня у старшего такая была в год, сейчас в 5 лет 52 см, нормальная голова)никогда даже внимания не обращала на голову)
Вот у дочки в 3года у нас голова  46- вот это маленькая 😀

[KristaFamily]

Добрый день! Есть на форуме мамы деток с микроделецией 1q43q44. Сдали мы ХМА, и вот такой синдром подтвердили. Сейчас мы всей семьей пребываем в шоке… такое чувство что это все происходит не с нами. Расскажите, как это жить с ребёнком, у которого в будущем возможна умственная отсталость. Как быть, что делать, может быть какие то методики по занятиям, как развивать таких детей?

[NAB]

Вам в этом разделе спросить лучше, наверное.
ДЦП и генетика

[KristaFamily]

Спасибо!

[murilka]

@KristaFamily, у.о бывает очень разной степени.вы пока не пугайтесь раньше времени.я для себя приняла решение что в норму ребенка не тяну.научилась она ходить,есть ложкой,писать в горшок,отвечать на вопросы- супер.да не по возрасту,но жизнь это облегчает нереально.примите для себя что ребенок может быть с у.о. к сожалению спецов которые умеют работать с не нормотипичные и детьми по пальцам пересчитать.но что вам подойдёт это методом проб и ошибок.

[KaterinaL]

@Yuliya29 у нас на 3 скрининге увидели отставание на 4 недели, так оно было и дальше, родилась дочка с головой 29.5, сейчас в год и три мес голова 36 см всего, но у нас рост и вес маленький, и развитие в норме на её возраст, в августе здаем ХМА может что-то будет ясно, также корректируем метаболизм у Харьковских генетиков, плаваем, ходим к остеопату. Верю в то что и дальше будет развитие в норме

[murilka]

@KaterinaL, на форуме есть ребенок с нормальным развитием и маленькой головой.будем надеяться что у вас все будет хорошо.

[KristaFamily]

@KaterinaL,  у нас отставание заметили на 2 скрининге, на одну неделю. В 38 недель родился мой сынок, вес 1800, рост 42, голова 29. Сейчас ему уже девять месяцев, умеет переворачиваться на живот и обратно, голову держит. Психическое развитие немного отстаёт. Узнаёт знакомых, любит играться, на улыбку отвечает. Хма показал делецию в первой хромосоме, первый сын родился абсолютно здоровым. Генетики говорят случайная поломка, но так как наш синдром очень редкий, мы не знаем что ждать дальше. Делайте обязательно хма и пусть у вас все будет хорошо🙏🏻

[KaterinaL]

@KristaFamily , благодарю! Я очень очень верю в то, что будет ок все, Я уже не парюсь за размеры, как будет так и будет, хотя многие сейчас на это обращают внимание на улице, но она вся мелкая, и более менее пропорционально смотрится.
А у вас сейчас сколько голова? Вы и маленькие родились, моя 2900 была в 40 недель ровно и голова 29.5, после роддома я вообще 28 намеряла, рост они намерении 51 , но думаю не правильно, тк в месяц тоже 51 был.

Желаю вашему малышу здоровья, и чтобы все догнал в развитии

[KaterinaL]

@murilka спасибо огромное! Я видела, что даже несколько деток было с маленькими головами и с норм развитием, жалко, правда у них чуть больше головы от нашей были, 36 см в год и три ну прям мало, но и рост 70 см. Такой себе гномик маленький)) жалко, что мамы тех деток уже не заходят на форум, очень интересно, как и дальше у них все) помню девочку с Донецка вроде бы или с того района, у них в год 40 вроде было, а в три 42.
Мечтаю, что б хоть до 44-45 у нас выросла, но блин маловероятно( но как будет так и будет, главное развитие что б шло

[murilka]

@KaterinaL,  ой какая большая уже.

[murilka]

[KristaFamily]

@KaterinaL, у нас сейчас голова 36,5, вес 6200, рост 66. были у невролога, сказала сейчас ребёнок развит на 5 мес, а ему 9 вчера исполнилось. И это тяжелое отставание, хотя я честно говоря тяжелым отставанием это никак не считаю…

[KristaFamily]

Вот такие мы сейчас (слева)