Микроцефалия

[Yuliya29]

@KristaFamily, а вам микроцефалию поставили уже со второго скрининга?

[KristaFamily]

@Yuliya29, микроцефалию нам поставили под вопросом только в месяц. И даже сейчас она под вопросом потому что НСГ в норме. А на мрт не дают направление.

[KristaFamily]

@Yuliya29, чисто по окружности головы микроцефалию не ставят.

[Yuliya29]

@KristaFamily, а у вас только ог отставала? У нас просто бпр и лзр отстаёт ещё в придачу.

[KristaFamily]

@Yuliya29, ОГ высчитывается исходя из параметров бпр и лзр. Если они отстают, то и окружность естественно будет отставать. Какие у вас сейчас размеры?

[KaterinaL]

@Yuliya29, чисто по окружности головы микроцефалию не ставят.

@KristaFamily почему? Если голова в обьеме ниже 1 перцентиля то ставят, нам с рождения во всех выписках ставят. У нас еще форма головы не такая как обычно, как будто нет лобного бугра и затылочного, но прям покатым лоб, не выглядит.

[KaterinaL]

@KaterinaL, а вы родились в срок? Очень переживаю, у нас уже 36-37 недель. Жутко боюсь уже на узи ходить, рожать боюсь... Не знаю что нас ждёт... Чуть что сразу в слезы, состояние на грани прям....

@Yuliya29 ,  ровно в пдр, у знала о возможной микре в 30 недель, работала с психологом, ещё несколькими специалистами, сама себя вытягивала из состояния истерики постоянно, много правильно себя настраивала, конечно периодически на катывало, прорыдаюсь и снова норм настрой. Я тоже очень боялась, работа со специалистами мне помогла, я даже не хотела думать о плохом исходе, новая волна паники пришла с рождением Веры. Но мне тоже морально очень помогали выйти из такого состояния. Ребенок все чувствует, настрой мамы очень важен, да это не волшебная пилюли, но все равно очень важно. Было тяжело первые 2 недели ужасно, когда меня поздравляли с рождением дочки , мне хотелось рыдать, не было чувства радости от этого, не потому что я ее не люблю, а потому что такая ситуация, ещё начало этих всех карантин ов, все закрыто, никуда из врачей не попадешь, в 4 дня делали нсг, так какая-то пкрепуганная узистка попалась, охала там, в шоке сидела, у нас были кисты и ещё что-то там увидела, и уже инвалида с ребенка сделала, была очень удивлена, что она сама дышит, ест и тп.

После 2 недель Веры у нас был первый приём у остеопата, она очень мне в правила мозги, жестко поговорив сомной, без соплей, тогда я многое перкосмвслила, и с каждым приёмом любого специалистами кроме маленькой головы Н кто не видел отклонений, это очень вселяло Веру в лучшее. Когда Вера в 2 мес сама перевернулась на живот, все были в шоке,стала на четвереньки в 4, поползла на четвереньках в 5 и села сама тоже в 5, в эти моменты я осознавала, какая она сильная моя Вера.

Был страх что может быть уо, при норме в моторном плане, но я вижу, что она развивается, и в этом плане замок нет, кроме тех гребаных ладушек, которые она после года начала делать.

Я сегодня смотрела таблицы роста и веса, мы тоже ниже первого перцентиля, голова конечно больше отстает, чем вес и рост, но и фиг с ним. Я не представляю как будет все дальше, какая она вырастет, в плане внешних моментов, но уверена, что в остальном будет все ок)

[KaterinaL]

@Yuliya29, микроцефалию нам поставили под вопросом только в месяц. И даже сейчас она под вопросом потому что НСГ в норме. А на мрт не дают направление.

НСГ по факту толком ничего не показывает, лишь то что структуры сохранены или нет. МРТ конечно намного иныормативней.
У нас и без направления делают такую диагностику, за деньги конечно, да и с направлением тоже за деньги, так что разницы никакой у нас😂

[KaterinaL]

@KaterinaL, да, тянется, захват делает, но вижу что тяжело ему это. Тянется к тем игрушкам, что поближе, если далеко буду держать, то тянуться не будет. Невролога это устроило. По нему заметно что в психическом плане отстаёт, об УО пока говорить рано, но наш синдром характеризуется микроцефалией и умственной отсталостью. Но я знаю что ее можно свести к минимуму. Может кто подскажет как с такими детками заниматься с рождения? Как их развивать? Может какие то карточки, методики? Я так настроена: мне нужно своего ребёнка поставить на ноги во что бы то ни стало и другого варианта у меня нет!)

Все получится, до года вообще все идет через физ развитие, разные сенсорные штуки, массажи, карточки домана, много говорить, рассказывать.

[ОляОля]

@Yuliya29, тоже напишу о нас, так как понимаю прекрасно ваше состояние.
На 3ьем скрининге в 33.5 недели голова тоже стала отставать на неделю. То есть вот уже крайняя таблица стала отставать. Цифры к сожалению подзабылось, а узи хранить не стала. Лзр, бпр все в норму входили. В 37 недель на узи голова все так же оставала. Мозжечок согласно гестационного срока в норме. Сам ребёнок шёл по средним таблицам. В 37 недель было ещё экспертное узи, крутили вертели час, и пришли к тому что скорей всего мелкий плод. Больше на узи не ходила, хотя они же и звали бесплатно. Скорей всего и неопределённость -  вот как я проходила до 40 недель.
Родила - голова 32 -  в роддоме все неонатологи говорили, что все в норме. Сделали нейросонограму она хорошая. В месяц ещё одну нейросонограмму тоже все в норме. Невролог сказал - да маловата при рождении но не видет повода для беспокойства. Я же  эту ситуацию отпустить не могу до сих пор.
Что сейчас: 11 месяцев девочке , голова 41.7-42 ( 42 намерила врач ровно в 11 месяцев). Родилась по 3ьему перцентилю по нему и растёт.  Активно  ходит. Ладушки и ку-ку  с 7 месяцев. Вообщем в физическом плане вопросов нет.  В умственном сложно сказать в этом возрасте, но коммуницирует, говорит уже дай и где.
Вообщем как то так. Ситуацию не отпустила и мы как пограничники сейчас, что перевесит не знаю.

[Quatschmacher]

Слежу за этой темой почти два года, часто вижу тут мам малышей с маленькой ог, которые не знают, чего ждать. Так что просто ещё раз для статистики:
Дочери 1,10, голова сейчас 45-45,2. При этом довольно высокая, родилась в срок с головой 34. Говорит сложными предложениями, прыгает, ходит на горшок. До года у неврологов в диагнозе была под вопросом микроцефалия. Прививки до сих пор ребенку не делаю и все ещё постоянно измеряю голову...

[KristaFamily]

@KaterinaL, нам пишут голова микроцефальной формы, без обследования, МРТ, и так далее врач сказала что не может поставить этот диагноз. Хотя по факту у нас итак понятно что она есть.

[KristaFamily]

@Quatschmacher, у моего старшего здорового сына в два года голова 47,5-48 см. У вас девочка, у девочек голова меньше чем у мальчишек. Развивается ваша дочка хорошо, после года голову здоровым детям уже не измеряют. Мне кажется вам нужно забыть эту больную тему и жить нормальной полноценной жизнью. Все у вас хорошо)

[Arinka]

Хочу добавить читая сообщения мамочек, микроцефалия очень коварная , если ваш ребенок начал ходить это круто, но микра бьет в основном по психическому развитию , нам 2.8 уже поставили ЗПРР , что дальше не известно, голова не растет с 2х лет вообще , пока мозгу хватает компенсации, а дальше в школьном возрасте…. неизвестность!

[KaterinaL]

Хочу добавить читая сообщения мамочек, микроцефалия очень коварная , если ваш ребенок начал ходить это круто, но микра бьет в основном по психическому развитию , нам 2.8 уже поставили ЗПРР , что дальше не известно, голова не растет с 2х лет вообще , пока мозгу хватает компенсации, а дальше в школьном возрасте…. неизвестность!

@Arinka а как у вас изначально было с умственным развитием? У нас тттт на сегодняшний день на сколько это видно, все ок, я думаю в год уже видны начинают быть задержки, когда не понимает обращенную речь и тп.

Конечно впереди неизвестность, даже понимая синдром ( если генетика) никто не скажет 100% картины будущего, но понятно, что все верят в лучшее, толку сидеть и грузиться не зная, что будет, по факту и с нт детьми может что угодно произойти, но никто ж не ждет такого, а там как будет.

Я просто сейчас больше живу настоящим моментом, да, мы делаем, что мы можем сделать, ищем причину, занятия посещаем, работаем с остеопатом, генетиком, но Я перестала обдумывать будущее и страдать от того, что не известно как будет