Микроцефалия

[Милка]

Читаю и соглашусь с каждым высказыванием. Нам почти 2 годика, уже очень заметна разница в размерах головы, а что ж будет потом. Измерила -а у нас все же не 41, а 40см (((. Не могу сама смирится с нашими диагнозами, не верю и все тут, хотя бывает находит и как начинаю реветь, мысли всякие в голову, вспоминаю, как была счастлива (особенно как узнала, что беременна), молилась Господу каждую ночь о здоровье ребенка, как узнала про беременность (с 3 недели). И тут такое... Почему, что сделала не так, чувствую свою вину перед сыном, и от понимания того, что уже не буду счастлива никогда, ведь ребенок болен и ему нечем не могу помочь, просто стопор находит. всю жизнь теперь предстоит борьба, слезы, унижения перед врачами, чиновниками, косые взгляды мамаш здоровых детей, их принебрежение... Что мне говорить, на нас уже в больницах косо смотрят((( Как жить дальше. Но в то же мгновение, а вдруг случится чудо, ведь в нашей жизни чудеса бывают, и мы попадем в этот процент чудес, опять стала верить Богу, хожу в церковь, прикладываемся в мощам. молимся, недавно нашла святого отца, который лечит молитвами, видит глазами диагнозы, хорошие отзывы идут о нем. Еще есть надежда, но если вдруг, по прошествию времени чуда не случится, во что тогда верить? как я буду относится к Богу, что буду о нем рассказывать. Что буду рассказывать сыну, как ему потом объяснить все?

[liberty1705]

Все в руках господа и как по судьбе дано и вам и ребенку...
Думаю, слова вы найдете и сможете все объяснить, главное - чтоб ребенок понимал то, что вы ему расскажите...
Страхи есть и всегда будут, надо с этим теперь жить, как и с взглядами, глупыми расспросами, неискренним сочувствием и.т.д. Найти в себе силы не обращать на это внимание, идти вперед.
Я например уже в глубине души смерилась с тем, что физически мы многое не сможем, но и не это главное для меня. Лично мне важно, что мой ребенок не оказался дурачком, чтоб его умственное развитие хоть немного двигалось и он понимал меня и хоть как-то мог дать мне понять. что он хочет. Молюсь только об одном, чтоб ребенок не оказался олигофреном...

[манДАРИНЧИК]

Лично мне важно, что мой ребенок не оказался дурачком, чтоб его умственное развитие хоть немного двигалось и он понимал меня и хоть как-то мог дать мне понять. что он хочет. Молюсь только об одном, чтоб ребенок не оказался олигофреном...

ну вы уж так прямо...есть люди с такими диагнозами,есть мамы воспитывающие таких детишек..не надо никого обижать!!! они тоже люди...

[Natali Natali]

 Я вот поймала себя на мысли, что я стала стеснятся своего  сына. После года перестали ходить в развивающий центр, т,к.мне казалась на меня косо смотрят, потом поняла что это только мои комплексы , ведь я тоже смотрю на детей, которые отличаются чем-то (да пусть даже у девочки очень красивое платье) задерживаешь взгляд подольше. Я стараюсь больше улыбаться и больше не прятать своего сына. Ведь скрытность порождает любопытство и шептание за спиной. Пусть все видят какой у меня замечательный ребенок и как сильно я его люблю.

[Natali Natali]

Не умею вставлять цитаты, поэтому отвечу так про Тизоль. на сколько я знаю им смазыват швы на черепе(надо смотреть анатомию) он размягчает кость и не дает срастаться швам. Как-то коряво написала но надеюсь понятно

[TASSA]

Все в руках господа и как по судьбе дано и вам и ребенку...
 Лично мне важно, что мой ребенок не оказался дурачком, чтоб его умственное развитие хоть немного двигалось и он понимал меня и хоть как-то мог дать мне понять. что он хочет. Молюсь только об одном, чтоб ребенок не оказался олигофреном...

Я тоже всегда думала, лишь бы интеллект сохранен по-максимуму. Но когда сравниваешь с ровесниками, вопросов не остается..
 Разговаривала я как-то давно с мамой мальчика 15 лет, у него тяжелая генетика, прогрессирующая, он был уже неподвижен на зонде, отсосе и тд. Ранее была УО. Так вот мама эта с такой любовью про него говорила - нет, он не был ранее идиотом, он был просто как маленький ребенок, наивный и доверчивый, просто младше по возрасту чем он есть. Незнаю,  смогла ли я передать ощущение это, но у меня страх прошел, ведь боишься того чего непонимаешь..

[Exta]

я как то в поликлинике на первой комиссии по инвалидности видела мальчика лет 10 с очень маленькой головой, ну очень очень, так вот он физически был полностью как мне показалось нормальным, разговаривал хорошо, но был с бабушкой и дедушкой, а те ну очень его контролировали. и я тогда подумала, что вот как малышу повезло, что он так развит хорошо!

всегда тяжело все осознавать и взгляды косые тяжело тоже, но это наши дети и любить их надо любыми, а главное добротой и любовью их укутывать) в мире много разных людей и добрых и злых, такие есть и среди мам особых деток, Бог судья злым и безкулььтурным. главное самим быть настоящими человеками)

а еще конечно каждой маме хочется почувствовать отдачу от ребенка, что он тоже любит и ценит тебя как маму и друга. я вот так радовалась, что мой сын начал плакать от того, что я ухожу в др комнату))) другие ббы подумали вот мамаша то))))
и жизнь такая , как относимся к ней мы, поэтому не смотря ни на что улыбайтесь и радуйтесь каждому дню, какой бы он ни был!

[мама Руси]

Я вот поймала себя на мысли, что я стала стеснятся своего  сына. После года перестали ходить в развивающий центр, т,к.мне казалась на меня косо смотрят, потом поняла что это только мои комплексы , ведь я тоже смотрю на детей, которые отличаются чем-то (да пусть даже у девочки очень красивое платье) задерживаешь взгляд подольше.

Вот тоже себя как то на этом поймала, но так как наверное мой сын самый старший из собравшейся здесь компании, нам 11 лет, то поделюсь с Вами, что именно, как я это увидела, почувствовал мой ребёнок. Он стал волноваться, у него взмокли ладошки, и он стал что-то очень торопливо говорить, говорить мне, потом взял меня за лицо, повернул к себе и стал так смотреть, говоря своими глазёнками: "Я тоже хороший, люби меня". При этом, глядя мне в глаза, он и слова не произнёс, а говорит он чисто и чётко с года и двух, у логопеда нет к нему претензий, по большому счёту. Но он ничего не сказал. Не дай Господь, ещё раз это пережить, не стесняйтесь никогда своих деток, они всё чувствуют. Я даже у Руси прощения попросила и он так плакал навзрыд. А было ему 4 годика.

[Nati]

Мы из Каменска-Уральского, Свердловская область. В нашем городе очень сложно найти остеопата и врачи наши, такое ощущение, что делают вид, что хотят помочь, на самом деле говорят такие иногда глупости. Будем искать врачей в другом городе.

[Nati]

конечно травма и элькар тут уж никакк не помощник!
мы голову держать начали к году и до сих пор он ее запрокидывает назад.
вам надо сделать рентген шейного тодела позвоничника и найти хорошего остеопата и или мануального терапевта.
[/quote]


Спасибо за совет, будем в срочном порядке искать хороших специалистов. А в вашем случае это все таки родовая или связано с диагнозом? Как вы решаете проблему?

[Exta]

конечно травма и элькар тут уж никакк не помощник!
мы голову держать начали к году и до сих пор он ее запрокидывает назад.
вам надо сделать рентген шейного тодела позвоничника и найти хорошего остеопата и или мануального терапевта.

Спасибо за совет, будем в срочном порядке искать хороших специалистов. А в вашем случае это все таки родовая или связано с диагнозом? Как вы решаете проблему?

у нас родовая травма( специалистов тоже нет, у всех одно лекарство элькар да кортексин. занимаемся сам как умеем, все читаю тут на форуме и применяю)

[cpd]

Exta, а чем вы занимаетесь,если несекрет....может и мы у вас опыт переберем в чем-то...

[Exta]

Exta, а чем вы занимаетесь,если несекрет....может и мы у вас опыт переберем в чем-то...

пока у нас пауза в физ занятиях из-за эпи
а так у нас каждый день бассейн домашний был перед сном (80*80 см), лфк делали самостоятельно (некоторые упражнения из методики Муромова, а в основном обычные упражнения с ручками и ножками и т.д.), для интелекта у нас разные карточки с животными, предметами, книги, музыкальные игрушки.
сейчас начали на реку ездить каждый день, вода вообще очень полезна.

[СынавКедах]

Девочки,нам 4,6 годика,головушка у нас 48,3 см...По нормам-так мы в них не вписываемся,но мы сами тоже маленькие,у Глеба маленькие ручки,и маленький размер ножки 21-22р.И еще у нас шевелюра огромноя ,вообщем он весь миниатюренький,весим около 15 кг,рост 100см.В диагнозах нам пишут что голова микроцефальной формы,лобик высокий,узковат,затылка по началу небыло видно почти,было плоское,сейчас к 4 годам уже выпячивается хорошо,тоесть растет значит.Ну а теперь о развитии...Диагноз у нас ДЦП,спастический тетрапарез,или смешанный.Мы уже ходим за одну руку,сам стоит еще плохо,координация слабовата,ручки хуже.Вот только недавно научились с моей помощью соску в рот брать.Не кидайте в меня помидорами,на счет соски,у нас еще это успокоительная таблетка,и только перед сном дневныи или ночным,а так конечно,без нее.Я сама еще в 4 года полностью с соской во рту бегала,мама рассказывала...Вот...Ну а с умственными проблемами у нас конечно похуже обстоят дела...Психически Глеб полностью адекватен,больно себе никогда не зделает,запоминает где больно и все больше не повторяет и не сует ни чего,где было ему больно...Говорить не говорим,но мычим,и мычим только по делу,кушать,или спать хочет,или устал,ну и так требовательно типол мыкнул и все метнулись кабанчиком и зделали как хочет барин ...Указательного жеста нет,поэтому приходится понимать почти инуитивно,но в принципе за 4 года уже его знаю как  xd...И самое главное,нам в Одессе предположительно ставят диагноз с умственной отсталостью,я даже не хочу в выписках копаться чтобы его точно написать...и что????????они смотрят по факту,да,мой ребеночек в свои 3,5(мы тогда там были)многое что не может,и не понимает,мы тогда были тяжелее в умтсвенном плане даже.Но для меня он самый умный,самый-самый...САМЫЙ ПРИСАМЫЙ ЛУЧШИЙ РЕБЕНОК НА СВЕТЕ.Ну будет у нас тоять даже олигофрения,да ну и фиг с ним,это всего лишь диагноз,главное,что сыночек рядом и мы боремся не опускаем руки,на все диагнозы уже не смотрим давно,очень давно,а просто живем,реабилитируемся и радуемся каждому дню даже с почти олигофренией...Так что,все относительно,девочки,я его просто люблю,и на этом точка!

[СынавКедах]

Да,допишу еще,что у нас ЧАЗН и нарушения  слуха.Сейчас зрения улучшилось настолько что мы не одну машину не пропускаем и даже на мотороллеры внимания обращаем ну и соответственно и слух тоже.А в 5 мес,когда мы пришли на очередной прием к окулисту нам сказали,что ребенок глухой и слепой ,я потом еле дверь нашла,чтоб выйти из кобинета...В Одессе в ин.Филатова поставили диагноз ЧАЗН,и сказали смиритесь,от этого и развитие будет плохое,так видит плохо...Вообщем развивались по Доману,черно белые карточки,делали зарядку для глаз,и помогло что-то...Ну а слух у нас вобще,только пошурши пакетом в другой комнате,все,про сон можно забыть.Мультики смотрим с огромным удовольствием.Фонематический,да,речь еще не понимаем,но слышим ВСЕ!!!зато приспосабливаемся читать по губам ну или по действию как то реагировать начинает,например снимаю майку,помогаю поднять руки в верх,все он их сам поднял и держит,пока не сниму,ну и так по каждой ситауции постепенно начинает вклиниваться.