История маленькой принцессы Доминики, Харьков

[Мельниченко Анастасия]

Всем привет
Наша доченька Доминика родилась с множественными пороками развития в сроке 42 недели путем планового кесарева сечения ( я лежала в перинатальном центре с 36 недель беременности, в 37 недель по УЗИ у плода гидроцефалия, в 40 недель стимулировали роды, но родовой деятельности не было, и только в 42 недели сделали плановое кесарево сечение). Беременность проходила тяжело- угроза прерывания, многоводие, сильный токсикоз, анемия легкой степени, первое плановое узи показало расширение боковых желудочков головного мозга, возможно у нас резус конфликт с мужем, но это уже наши предположения, так как во время беременности никто нам этот анализ не назначал.Почему ребенок родился с МВПР не сказал нам никто, инфекций тоже нет. Но что есть, то есть...
Сейчас Никуське  годик и 2 месяца, наш полный  диагноз : МВПР: ВПР ЦНС, смешанная субкомпенсированная гидроцефалия, тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, грубая задержка статокинетического и психомоторного развития. Нарушение в цикле мочевинообразования, умеренная гипергомоцистеинемия на фоне дефицита фолатного цикла. Колобома радужки, хориоретинопатия левого глаза. Синдром раздраженного кишечника. ВПС ( ДМПП ) НКо. Умеренная гепатомегалия, правосторонняя пиелоэктазия.
Мы не опускаем рук и ведем активную борьбу с болезней....Пережито уже много, но я уверенна на 100% в том, что наше лечение одной лекарственной терапией до года было не правильным,с рождения агвантар, в 2 месяца 5 препаратов, в 4 месяца Ника принимала по назначению врачей 9  препаратов и 3 из низ были противосудорожные...И получите распишитесь эпиприступы Синдром Уэста.Но Бог смиловался над нами и в год я сама уже от безнадеги записалась на курс иппотерапии, от туда все пошло поехало.... Ника уже ТТТ как 2 месяца без приступов, разговаривает но на своем, периодически говорит - мама, папа, баба, вава, гав - ав, альва ( лошадку нашу Сальва зовут ) , ку и ама - ам ( это значит кушать ) , стала удерживать головку лежа  на животике  до 10 минут, но когда ношу на ручках не хочет держать!!! Стала фиксировать взгляд, улыбается, начала набирать вес ( с 7 месяцев и до года вес был 7,700 сейчас 8.900 кг) , любит маму и папу, любит когда все смеются, очень жизнерадостная девочка!!! Последнее время мы дома почти не живем, постоянно где то покоряем вершины и не зря успехи есть
Мамочки и папочки, детки которых с подобным диагнозом поделитесь вашими историями, чем занимаетесь? как развиваетесь? что умеете ? Буду очень признательна Мы занимаемся иппотерапией, аквареабилитацией, ЛФК методом Дмитрия Сандакова, Войта и Бобата, работаем с двумя остеопатами, посещаем реабилитационные центры, работаем с биоэнергетиком!
Родители с похожими диагнозами давайте будем дружить и делится опытом, ведь предупрежден значит вооружен  С! Спасибо за понимание

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
я, прям, в замешательстве, как это после не удачной стимуляции ждать еще 2 недели, да еще и с заведомо известными фактами о здоровье ребенка....хотя, может я и не права

а Вы большие молодцы - столько всего успеваете!

[Мельниченко Анастасия]

Спасибо вам за доброе слово!!! Я думаю вы правы, так как я и сама подозреваю, что возможно все же была врачебная ошибка

[Мама гуськи-гу]

Спасибо вам за доброе слово!!! Я думаю вы правы, так как я и сама подозреваю, что возможно все же была врачебная ошибка

да, тут и врожденное видимо имеет место быть и врачи своими действиями еще подбавили! Надеюсь, наладится состояние.

[Мельниченко Анастасия]

Что имеем то имеем!  Теперь дай Бог силенок Никуську на ноги поставить! У нас еще все впереди, мы только начали активно заниматься , обидно год потеряли

[Мама Мирошеньки]

@Мельниченко Анастасия, ну напишите в вашей истории подробно про остеопата и синдром Веста.

[Мельниченко Анастасия]

Лично нашей крошке помог остеопат избавится от синдрома Уэста ТТТ. Если вы уверенны, что  только лекарство может помочь - это ваше право!В истории указан диагноз с последней выписки, а не все подряд начиная с рождения. К остеопату мы попали в годик, у доченьки он нашел подвывих в правой ручке, дисплазию тазобедренных суставов и смещение шейных позвонков, он уверен что приступы были из за смещения шейных позвонков, он нас потихоничьку свел с противосудорожных препаратов, да и Слава Богу, что он оказался прав, после отмены приступов больше нет ТТТ , страшно вспоминать...

[Мама Мирошеньки]

@Мельниченко Анастасия, да при чём здесь лекарственные препараты! Я хотела Ваш опыт услышать! Ни капли не сорказм. Я как раз против них, но у нас выхода пока нет! Мы больше года боремся, уже с десяток препаратов попробывали.

[Мама Мирошеньки]

@Мельниченко Анастасия, к слову... Остеопатов тоже с десяток ( по три раза минимум каждого). Лучшие в мск кого давали или сама нашла.
У нас подвывих шоп, но не один шею не трогал.

[Мельниченко Анастасия]

А вам не кажется, что если препараты не помогают, то возможно дело в чем то другом? Я вам просто привела пример из своего горького опыта...Мы принимали тоже очень много всего : ноофен, топиромакс, депакин сироп, цераксон, карбамазепин, левицетам, уколы кортексин, коэнзим композитум и церебрум композитум,  когнум, армадин, агвантар,в реанимации были сутки с приступом укололи сибазон там,диакарб+аспаркам, магнеВ6, циннаризин - вот это мы все перепили за первый год жизни....   все безрезультатно 

[Мельниченко Анастасия]

Наш остеопат с Харькова, к нему мы попали по совету мам, которые водили к нему деток!  Еще знаю что его мама, тоже занимается остеопатией, принимает в Белгороде! На счет лучшие, не лучшие не искала о них не где ничего, просто решилась пойти.
Я вас очень понимаю, я понимаю какого это смотреть как страдает ребенок и не в силах ему помочь-это очень тяжело.
 А если вам самим попросить на приеме у вашего остеопата, чтобы он проверил шейные позвонки?  Вашему малышу желаю побыстрее выздоравливать, а вам терпения и сил

[Tina_S]

Настя, это мы с вами пересекались на иппотерапии в прошлом месяце: у вас маленькая Ника, а у нас -большая Ника?
Здоровья вашей Никусе.

[Мельниченко Анастасия]

Настя, это мы с вами пересекались на иппотерапии в прошлом месяце: у вас маленькая Ника, а у нас -большая Ника?
Здоровья вашей Никусе.

Доброе утро, да с нами Спасибо и вашей Нике желаю  выздоровления 

[Ольга П.]

Здравствуйте девочки!  Полностью вас поддерживаю в методах лечения.! Мы также делать стараемся.  А как ваша головка растет?

[Мельниченко Анастасия]

Здравствуйте девочки!  Полностью вас поддерживаю в методах лечения.! Мы также делать стараемся.  А как ваша головка растет?

Здравствуйте При рождении ОГ = 37 см, сейчас нам 1,2 года ОГ = 45,8 см! Наблюдаем, раз в неделю измеряю и сравниваю с таблицей, на сейчас вроде как норма! А у вас как дела ?