Автор Тема: Теряю надежду и опускаются руки. Поддержите пожалуйста!  (Прочитано 5672 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ВанильныйПерец

@Назым, не верьте никому кроме своего сердца!
У нас у друзей тоже ребёнку отмерили год,максимум три. Прожил 14 лет.и даже ходил. И с мамой в лото детское играл.картинки по местам раскладывал,отделе слова говорил.его можно было понять.

С водой.мы тоже воду непили.приучала. добавляла мёд, сахзар, варенье, чуть соли и давала. Морсы делала. Свежие ягоды водой обычной заливала,давила и поила.
Пробуйте всё. Доман пойдёт всем в тч и глухим и слепыми. Вам бассейн бы.по Чарковскому, позже лошадок. И любить.
Сил вам!!!

Оффлайн НазымАвтор темы

Я очень рада за ваши достижения! Но как вы начали видеть и слышать? Это возможно значит?

Оффлайн ВанильныйПерец

Это не мы ))) это от восстановления функций мозга зависит. ТПК чтотДоман  и Чарковский ... Смотрите читайте изучайте….

Оффлайн НазымАвтор темы

У вас те же диагнозы что у нас? Простите что я все так спрашиваю. Я просто не могу в это поверить. За эти месяцы меня врачи видимо так обработали что я начала верить только в плохое. Думала все что я могу сделать это только создать хороший уход и более или менее комфортную жизнь для него.

Оффлайн ВанильныйПерец

@Назым, у нас не то что у вас но тоже сплошное НЕ.
Тяжёлый ребёнок и не очень радужные перспективы. Но мы несдаемся.
Врачи не боги, и не им решать и определять сроки жизни.

Верьте только своей интуиции!!! Этот форум прекрасное собрание всевозможных методик. Правда, начните с Домана, с Сапковского. Смотрите видео. Сейчас полно всеготв инете.
Списывать со с мамами ккто по такой методике занимается спрашивайте что и как.

Я недавно писала о своей знакомой, ребёнок нат33й недели со множеством разных поражение. Перспектива = лежачий! Она с момента рождения начала им заниматься.
Как только после жпидурпалки смогла в реанимацию доползти так и начала. Висцералка. Остеопатия.дома вода и динамическая гимнастика.
Сейчас малышу 8,5 мес и по развитию от сверстников не отстает.
Ещё почитайт сайт Толстоносов А. А там есть список прошедших обучение, начтите кто к вам ближе, специалист будет не только работать с ребёнок и вам покаждет упражнения.

Все в ваших руках и воле Бога!

Оффлайн НазымАвтор темы

Спасибо вам огромное! Вы вселили в меня веру. Я начала смотреть и читать про Домана. Я надеюсь что я не поздно узнала про него. Спасибо!

Оффлайн sold009

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте. Понимаю вас. У нас кроме пары слов из диагнозов - то же самое. Единственное, что сняли - это эпи. А так купировали судороги в коматозе теопенталом, сибазоном, фенобарбиталом почти месяц с рождения, потом с ивл кое как слезли. Депакином запичкали, Кеппрой запичкали. Ни чего не помогало. Но попали к др. врачу и он проведя ээг сна и бодорствования, и изучив прошлые ээг сказал - у вас не эпи, это дистонические спазмы (атаки) из-за поврежденной коры и ядер мозга. Что многие тупо путают их с эпи, внешне приступы такие же. Они у нас до сих пор. Но мы уже ни чего не принимаем от них. Смысла нет. Что с лекарствами, что без них. Пока кора не заживет, так и  будет. Я уже на эти подергушки внимание не обращаю. А до этого, пока не выяснилось что это не эпи, мы уже и сабрил с синактеном депо нашли. Но вовремя все отменили. Кортексин мы в 8 месяцев прокололи как попало, т.к. нам назначили его через день колоть, а в поликлиннике то нет на выходных медсестры, то мы уехали срочно. И заболели после 8 укола бронхитом, через 2 недели только 2 укола доставили. Короче толку мало от таких уколов было. Прививки медотвод! Нам год и 20дней сейчас. Да, голову мы не держим и не фиксируем взгляд. Все остальное тоже не делаем. НО! Мы начали улыбаться в 7-8месяцев, причем случайно потрясли за ножки и попу - и она улыбнулась! И как то незаметно она стала произносить редко звуки. Дальше больше. До этого все эмоции были угнетены. Я искала на всех возможных форумах у кого нибудь подобного случая, чтоб услышать, что у кого то тоже потрясли например, и ребь заулыбался, потом дальше больше и смеяться начал. Но ни кого не нашла с подобным. И перестала искать. А Полинка дальше начала не только на потрясушки эти реагировать, а на громкие сюсюканья и песенки. Короче говоря орали в ухо можно сказать. Теперь же она улыбается во весь рот как только подходишь к ней и разговаривать начинаешь. Но смеха нет еще. Хоть она и не понимала ни чего и не реагировала, я ей по кочкам , по кочкам, по маленьким лесочкам повторяла, и трясла ее на коленках. Она со временем стала улыбаться и на слове "бух" произносить "бууууу". Я думала с ума сойду от счастья. Теперь понимает даже без слов движение "ладушки", хоть у нее руки не согнуть, кулаки сжаты все время, я через силу ей делаю ладушки кулачками прям. Она улыбается теперь даже без слов, когда "хлопаем" кулачками, или стопами. Еще стала слушать внимательно музыкальную игрушку с детскими песнями. И я замечаю, что она по разному стала реагировать на разные песни. Уже знаю какие любит, а какие безразличны ей. Звуки произносит часто в одно и тоже время в песне. По поводу зонда - мы только месяц назад установили гастростому Мик-кей от Кимберли кларк, это не реклама. Просто из всего разнообразия эта выглядит более прилично. Раньше ели через зонд. Как только начинали пробовать ложкой, еда при проглатывании попадала в легкие. Давилась просто жуть. И сразу рвота. И просто так ее рвало фонтаном с рождения после каждого кормления. Все эти препараты для пищеварения и желудка - мимо. Более менее стало меньше рвать в 8 месяцев когда стали густую пищу давать, причем оооочень густую, аж шприцы ломали, пропихнуть не могли. А потом отдельно воду через 2 часа. Хоть вес начали набирать. Но это не выход. Я про гастростому раньше слышать не хотела. Это для меня как крест на ребенке поставить было. Теперь нарадоваться не могу. Нам сразу в одну операцию (у нас по обследованию выяснилось, что у нас из-за зонда и как следствие болезни, превратник не удерживал еду в желудке, она и аспирировала постоянно, от того и пневмонии постоянные аспирационные были) наложили кольцо на пищевод над желудком и гастростому установили. Рвоты прекратились. Больше не хрипит и мокроты в глотке нет. Но еду я ей через рот не даю пока. Только воду из соски. Она не сосет ее, а зубами прикусывает и капельки текут на язык и глотает. По раз 5-7 глотнет и орет. Я остальное через стому даю. Вот научится воду глотать сама хорошо, введу смесь, потом твердую. Просто реально достали пневмонии. А если потом есть научится, то стому уберут сказали. Сейчас будем делать курс кортексина и массажа. И плюс препараты для мозгов в таблетках. Я верю в чудо. Хотя конечно и реву иногда так, что просто хочется убиться головой об пол. Но сдвиги есть. Не сейчас, так лет через пять что нибудь придумают и вылечат наших деток. А про то что вам сроки ставили жизненные... так это всем говорят. Я такого наслушалась тогда в реанимации, что жить не могла. Ставили крест и точка! У нас семья знакомая есть к примеру. Их домой с ребенком отправили, сказали все равно умрет в течении 2-3х месяцев. Так им уже 2 года. У них правда гидра внутриутробная была уже. И голова сейчас большая конечно. НО! у них недавно ребенок стал брать игрушки правой рукой, балякать. Другая девочка родила 700гр.ребеночка. Тоже говорили не выживет и полный инвалид-овощ будет. Им сейчас год и месяц. После курса кортексина и каких то там таблеток по схеме девочка начала держать голову, села и переворачивается. Мать там вообще в шоке была от таких резких сдвигов, аж рассказывать мне боялась, чтоб не сглазить. Я не то что не читала, про то что у вас у ребеночка со слухом тоже проблемы, но и у нас были. Аппаратом проверяли. А зрение мы тут проверили, оно у нас никакое из-за тех же проблем с мозгами. Так вот врачи после какого то эксперимента пришли к выводу, что надо электростимуляцию делать и будут улучшения. Хотя диски почти белые. В наших ситуациях, как писали выше, самое правильное не опускать руки, проревелась и дальше пошла, как говорится. А врачей меньше слушать. Простите, что много всего пишу вам, может и не помогла ни чем, но мне лично таких слов раньше ни кто не писал, а мне не хватало хоть малейших примерчиков, в которых хоть что то улучшилось у детей. Здоровья вам и ребеночку!

Оффлайн НазымАвтор темы

@sold009 Как не помогли? Конечно помогли. Это же такое счастье видеть как улыбается ваш ребенок. Я читала и представила вас и мне стало так хорошо :-) господи вот оно счастье! Вы через многое прошли. Про гастростомц я тоже не хотела думать, но наверное уже надо. А как сама операция проходит примерно? По поводу электростимуляции я спрашивала. Мы ходили проверять на самом лучшем аппарате, как нам сказали. Сказали что как только заработает мозг зрение вернется сразу. Сейчас начала активно читать про метод Домана, как мне здесь посоветовали, и видео просмотрела. Хочу найти у себя в городе знающих людей. Может быть и вам попробовать? Может не нужен вам этот кортексин? Там выше мне моветовали держаться подальше от кортексина. И очень хорошо что вы не сделали синактен. Это ужасный препарат шаг отчаянный можно сказать. Я когда читала побочку становилось страшно, но не было выхода. Слава богу у нас почле него ээг показало хорошее и я надеюсь мы закончили борьбу с судорогами.

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1984
  • Страна: us
  • Благодарностей: 95
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Назым, почитайте еще про метод АБМ (Анат Баниэль). Там тоже есть хорошие результаты у очень тяжелых деток.

но про зрение тоже поддержу про Домана.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

 

Дайте пожалуйста оценку о вероятности Дцп у моего малыша!

Автор Янита

Ответов: 46
Просмотров: 13045
Последний ответ 18 Январь 2014, 17:03:51
от Olesha
Помогите и подскажите пожалуйста.

Автор Земфира Явезова

Ответов: 12
Просмотров: 4024
Последний ответ 09 Август 2017, 04:58:54
от Мама гуськи-гу
Помогите, пожалуйста, советом!

Автор Дарья90

Ответов: 13
Просмотров: 1507
Последний ответ 06 Май 2020, 12:27:45
от Антонина
Помогите, пожалуйста!!!! ВЖК 4 степени

Автор aluasik3101

Ответов: 10
Просмотров: 4399
Последний ответ 09 Январь 2020, 00:42:41
от Надежда Михайловна
Девочки помогите пожалуйста советом.

Автор Катрина74

Ответов: 33
Просмотров: 8140
Последний ответ 17 Февраль 2018, 10:44:02
от мама СанСаныча