Мой маленький герой, любимый сыночек

[Marinaмама]

Кошмар, держитесь. А позвонить и напомнить в сабрил нельзя

[blohina]

@Marinaмама, они не знают как его дать, ему нельзя ни пить, ни кушать, ему капют глюкозу

[Marinaмама]

@Marinaмама, они не знают как его дать, ему нельзя ни пить, ни кушать, ему капют глюкозу

а с эпилептологом нет связи,чтобы обрисовать ситуацию? Может подскажет выход? Чревато если честно может быть резкая отмена, хотя если только сегодня не дадут,думаю это не страшно

[Katysha_Sitanova]

Добрый вечер! Главное - верить в своего малыша и не сдаваться! Найти грамотного специалиста, который поможет вам с препаратами! И пройти все обследования, чтоб точно поставили диагноз!
Храни Вас бог!!! Все обязательно будет хорошо!

[blohina]

@Katysha_Sitanova, спасибо, очень надеемся на это

[blohina]

Подскажите, может кто знает, врачи сказали нам что у нас все проблемы из-за того, что организм Темы ничего не усваивает, значит нам нужно в Харковь? Смотреть какие есть нарушения в обменке?

[Hopefully]

Решила вам написать, судя по тому, что пишут тут на форуме, вам надо именно туда. С генетиками из Харькова можно как-то связаться через форум - проконсультируют.
Очень грустно, что сынок ваш заболел, как он сейчас? Выздоравливайте скорее! Вам диагноз так и не поставили никакой? Те говорят, что есть проблемы, микроцефалия, а диагноза и лечения нет? Если на Украине не могут помочь, пробуйте в москву обратиться, в Питер ... Вы с мужем оба такие приятные молодые люди, очень хочу, чтобв сынок ваш выздоровел!!!

[blohina]

О микроцефалии говорят, но в диагноз не ставят, сейчас основной наш диагноз это синдром Веста, кавернома ворота печени, портальная гипертензия, ребёнок ещё в реанимации, кровотерение остановили, в Харьков очень хотим поехать, ждём когда нас выпишут

[blohina]

Мамочки, подскажите пожалуйста, мы месяц назад оперировались по портальной гипертензии, было 5 кровотечений за месяц, сейчас гемоглобин 80, тромбоциты 66, можно ли колоть синактен? Схема до 0,3

[Hopefully]

 По поводу вопроса не подскажу, увы. Как ваши дела, как сынок, развитие идет?

[blohina]

@Hopefully,  мы с кровотечением попали в реанимацию, там вместо сабрила нашего капали депакин, итог - статус, ребёнок с реанимации вышел как новорожденный, за недельку восстановился более менее, потом операция, сейчас гипотонус, массажируемся, эмоциональный очень, а физически еще даже не переворачивается, нам 8,5

[Люська]

@blohina, вам при портальной гипертензии капали Депакин? я в шоке...

[blohina]

@Люська, да, внутривенно, при низких тромбоцитах (

[Hopefully]

Скоее вам пережить все невзгоды. Замечательно, что в эмоциональном плане все хорошо.

[Люська]

@blohina, если они хотят вылечить Весту,то Депакин точно не поможет,либо Сабрил,либо Синактен (гормон),хотя с гормонами я бы не торопилась,тк на гормонах дети едят постоянно,там аппетит зверский,а вам с патологией печени нужна диета.
У нас На Депакине тромбоциты тоже резко снизились,да еще и лекоциты...слезли с него, Слава Богу!