Герпетический менингоэнцефалит у Полюшки. Будем держаться!!

[Helly]

@YanaIv, простите за то что вмешиваюсь! Но я бы несколько раз подумала прежде чем принимать паглюферал.

[Lolly]

@Lolly, а вы у кого наблюдаетесь? Может, посоветуете кого? Есть питерский литлван, но там в основном "звездные" врачи. Пробовали, что называется, не понравилось :(

На счет "звездных" врачей. Наблюдались с 2 месяцев каждый месяц у Бессоновой, нам говорили что в целом все хорошо, клинически ребенок выглядит как здоровый... но вот на реабилитацию когда приехали, и через 2 недели нам кучу диагнозов поставили (о которых до этого и близко речи не шло, было удивительно): и рахит, и ДЦП, и вальгус, и синдром Веста, и ЗПМР, и кифоз... и еще много всего (многие из которых не подтвердились, к счастью). Не может же все это за две недели вылезти у ребенка!? Поэтому на счет неврологов я в замешательстве к кому идти. Тем более что с ноотропами на сегодняшний день завязали)) поэтому наблюдаемся только в нашей поликлинике (мне невролог нравится).
Итог: я не понимаю роль невролога в лечении детей ... как таковое советов по реабилитации не получили, было медикаментозное лечение.

По поводу эпилептолога - наблюдаемся сейчас у Титова в центре Зайцева. Дочке нравится, и это уже хорошо. По отзывам вроде не плохо там делают видеомониторинг. Когда были в больнице св. Ольги нам рекомендовали эпилептологов Гуменюк Елену Валерьевну, Коростовец Дмитрия Дмитриевича, Добринскую Наталью и центр Зайцева. В нашей поликлинике попросили, чтобы мы еще на консультацию к Понятишину съездили.

Мне на этом форуме остеопата посоветовали  (вообще, изначально в ДГБ №1 нам рекомендовали Баирова, отзывы о нем очень хорошие слышала, в ветке "Приемная"  еще про Надежду Харитонову, Кирилла Мазальского, Дмитрия Мохова написано... но первые месяцы нам говорили неврологи, что не надо к остеопату, тоже запрещали... а как синдром Веста поставили, так решила, что пора. Правда я так и не поняла, почему нельзя было идти). Вообще остеопат (краниосокральщик) помогает кровообращение наладить (как раз решить сосудистые проблемы). В нашем случае из видимого голову уже немного поправил и шею.

Гомеопаты (пока сложно что-то сказать, но чувствую, что в январе сама пойду к врачу... надо иммунитет поднимать). 

Из тех, кто меня еще впечатлил:
Анна Деларуэль (войта-терапевт) - дочка стала переворачиваться, мышцы укрепились.
Алейксей Шелехов (гидрореабилитация) - дочке нравится (за исключением ныряния...).

Много информации по реабилитации в Питере нашла здесь (мама из Питера, ей отзывы писали, да и она своим опытом делилась)

Но меня гложет, что получается по большому счету сама дочке реабилитолог :( что придумаю, найду, туда и ведем... а все ли необходимое делаю, я не знаю.

[Lolly]

@Ольга 37, Да согласна - не игрушка. У нас тоже вздрагивания и симптоматическая. Конвулекс и паглюферал пока. Советуете ехать в мск?

У Вас не 2 препарата пэп-а, а все 3... А принимает Ваш ребенок гораздо больше... Паглюферал это комплексный препарат и если не ошибаюсь пишу то что вы сейчас даете ребенку: 1. Конвулекс 2. Фенобарбитал 3. Бром 4. Ношпа 5. Глюконат кальция 6. Кофеин. Первые 3 препарата противосудорожные, в том числе бром это снотворное. Девочке бром нежелательно применять вообще. Ношпу принимать постоянно нельзя детям, будут проблемы с сердцем. Глюконат кальция применяется у таких детей только под контролем содержания кальция в крови (т.к. если кальция мало или что хуже много это способствует развитию судорог). Кофеин может возбуждать и не все его хорошо переносят.

Все ПЭПы та еще бяка((( у меня дочка  тоже принимает конвулекс(( на форуме прочитала, что от вальпоратов тоже много побочек (особенно шокировало вот такое сообщение: "...У нас вальпроаты вызвали сбой в репродукт.системе, месячные пошли в 2.5...").

[Helly]

@Ольга 37, Да согласна - не игрушка. У нас тоже вздрагивания и симптоматическая. Конвулекс и паглюферал пока. Советуете ехать в мск?

У Вас не 2 препарата пэп-а, а все 3... А принимает Ваш ребенок гораздо больше... Паглюферал это комплексный препарат и если не ошибаюсь пишу то что вы сейчас даете ребенку: 1. Конвулекс 2. Фенобарбитал 3. Бром 4. Ношпа 5. Глюконат кальция 6. Кофеин. Первые 3 препарата противосудорожные, в том числе бром это снотворное. Девочке бром нежелательно применять вообще. Ношпу принимать постоянно нельзя детям, будут проблемы с сердцем. Глюконат кальция применяется у таких детей только под контролем содержания кальция в крови (т.к. если кальция мало или что хуже много это способствует развитию судорог). Кофеин может возбуждать и не все его хорошо переносят.

Все ПЭПы та еще бяка((( у меня дочка  тоже принимает конвулекс(( на форуме прочитала, что от вальпоратов тоже много побочек (особенно шокировало вот такое сообщение: "...У нас вальпроаты вызвали сбой в репродукт.системе, месячные пошли в 2.5...").

Я о побочках не писала. Просто описала на самом деле сколько ребенок принимает и какие последствия.

[Marinaмама]

  я Марина, дочка Валерия. Читая твою историю себя вспомнила год назад, сейчас смешно,а тогда рыдала как белуга и в окно хотела выйти(но я предусмотрела вариант,что дочка кроме меня никому нужна так не будет и хотела с ней)А сейчас готова сама себе по лбу дать за такие мысли.Живу,радуюсь доченьке и жизни не представляю без неё. Моя девчонка развивалась до 5,5 месяцев и была здоровенькая, потом .......а потом как у всех тут. Но мы не сдались и не сдадимся, в планах в садик через годик))))))Так что не вешай нос,не всех слушай в жизни,да и на форуме есть люди,которые потеряли веру.А бы верь,всё обяза тельно получится

[Lolly]

@Ольга 37, Да согласна - не игрушка. У нас тоже вздрагивания и симптоматическая. Конвулекс и паглюферал пока. Советуете ехать в мск?

У Вас не 2 препарата пэп-а, а все 3... А принимает Ваш ребенок гораздо больше... Паглюферал это комплексный препарат и если не ошибаюсь пишу то что вы сейчас даете ребенку: 1. Конвулекс 2. Фенобарбитал 3. Бром 4. Ношпа 5. Глюконат кальция 6. Кофеин. Первые 3 препарата противосудорожные, в том числе бром это снотворное. Девочке бром нежелательно применять вообще. Ношпу принимать постоянно нельзя детям, будут проблемы с сердцем. Глюконат кальция применяется у таких детей только под контролем содержания кальция в крови (т.к. если кальция мало или что хуже много это способствует развитию судорог). Кофеин может возбуждать и не все его хорошо переносят.

Все ПЭПы та еще бяка((( у меня дочка  тоже принимает конвулекс(( на форуме прочитала, что от вальпоратов тоже много побочек (особенно шокировало вот такое сообщение: "...У нас вальпроаты вызвали сбой в репродукт.системе, месячные пошли в 2.5...").

Я о побочках не писала. Просто описала на самом деле сколько ребенок принимает и какие последствия.

Это я просто написала про побочки, которые сама вычитала на этом форуме (меня они очень шокировали).
Бедные детки, столько всего им приходится принимать   

[Marinaмама]

я Марина, дочка Валерия. Читая твою историю себя вспомнила год назад, сейчас смешно,а тогда рыдала как белуга и в окно хотела выйти(но я предусмотрела вариант,что дочка кроме меня никому нужна так не будет и хотела с ней)А сейчас готова сама себе по лбу дать за такие мысли.Живу,радуюсь доченьке и жизни не представляю без неё. Моя девчонка развивалась до 5,5 месяцев и была здоровенькая, потом .......а потом как у всех тут. Но мы не сдались и не сдадимся, в планах в садик через годик))))))Так что не вешай нос,не всех слушай в жизни,да и на форуме есть люди,которые потеряли веру.А ты верь,всё обязательно получится

[Helly]

@Ольга 37, Да согласна - не игрушка. У нас тоже вздрагивания и симптоматическая. Конвулекс и паглюферал пока. Советуете ехать в мск?

У Вас не 2 препарата пэп-а, а все 3... А принимает Ваш ребенок гораздо больше... Паглюферал это комплексный препарат и если не ошибаюсь пишу то что вы сейчас даете ребенку: 1. Конвулекс 2. Фенобарбитал 3. Бром 4. Ношпа 5. Глюконат кальция 6. Кофеин. Первые 3 препарата противосудорожные, в том числе бром это снотворное. Девочке бром нежелательно применять вообще. Ношпу принимать постоянно нельзя детям, будут проблемы с сердцем. Глюконат кальция применяется у таких детей только под контролем содержания кальция в крови (т.к. если кальция мало или что хуже много это способствует развитию судорог). Кофеин может возбуждать и не все его хорошо переносят.

Все ПЭПы та еще бяка((( у меня дочка  тоже принимает конвулекс(( на форуме прочитала, что от вальпоратов тоже много побочек (особенно шокировало вот такое сообщение: "...У нас вальпроаты вызвали сбой в репродукт.системе, месячные пошли в 2.5...").

Я о побочках не писала. Просто описала на самом деле сколько ребенок принимает и какие последствия.

Это я просто написала про побочки, которые сама вычитала на этом форуме (меня они очень шокировали).
Бедные детки, столько всего им приходится принимать   

Это точно! Только мне кажется врачи должны не просто так назначать препарат, а анализировать его взаимодействие с другими препаратами.

[YanaIv]

@Helly, да, спасибо, что переживаете за малышню. Знаю про паглюферал да и вижу, как он "приглушает". В понедельник на приём к великим умам, которые нас курировали с реанимации. Будем вести разговор на счет Кепры. Но паглюферал нам помогает.
Конвулекс - универсален ИМХО(Депакин то же самое). Мы изначально были на монотерапии именно на нем, но потом добавили.
Как бы плох и стар не был Паглюферал-1 он дает хорошие результаты по лечению эпи активности у детей до года.
Но согласна - слезать с него надо.

[YanaIv]

@Marinaмама, спасиб) верю-верю)) эх, вроде просто буквы, а все равно мысли в голове светлеют!

[Ирина Статных]

Привет! Ух какая поддержка у вас хорошая! Молодцы девчонки! Я тоже хочу поддержать, не падайте духом, у нас самые лучшие дети, так сказать эксклюзив! Для меня вообще теперь цель номер один дать как можно больше моему мальчику, сил хватит а куда они денутся, на то мы и матери!
Кстати когда начала читать историю, сразу мысль пришла про то, что вам еще надо родить и обязательно, мой вон в цветнике среди девчонок и сам цветет, хохотунчик маленький!) главное успокоится и взять себя в руки. Еще хочу порекомендовать книгу прочесть, мне ее здесь порекомендовали, ссылку вам пришлю в личку, сразу все расставится по полочкам!

[YanaIv]

@Lolly, про Бессонову согласна - я настороженно отношусь теперь к "громким" именам. Понятишина тоже рекомендовали, но мы декабрь сидим дома, поэтому к нему, конечно, сходим опосля.
Да, на счет всей реабилитации у меня тоже складывается впечатление, что надо ответственность целиком и полностью брать на себя.
Мы к весне ближе в бассейн Лесгафта собираемся, говорят, там хорошо занимаются с особыми детками.
Спасибо!!

[YanaIv]

@Ирина Статных, спасибо))
Да, на счет того, что компания нужна дочке - точно!!
И да, поддержка на самом деле крутая!!! :)

[Мама Мирошеньки]

@YanaIv, вальпроаты не универсальны вообще! А вот то, что их все назначают в России - грустно....
У меня ребенок на нем спал почти круглые сутки ( грузил так) .

[YanaIv]

@Мама Мирошеньки, нет, мы не спим. Сейчас подпривыкла дочь к препаратам и поэтому бодрствуем и спим почти как до болезни.