Герпетический менингоэнцефалит у Полюшки. Будем держаться!!

[Ianank]

@Ianank, а вы чем занимаетесь в плане реабилитации? Какие препараты принимаете? Нам сейчас 6 месяцев. После постановки диагноза прошло 2 месяца.
Из хорошего - начали "гулить", не так, как до болезни, но всё же.
После больницы сидим дома месяц...крепнем. Голову не держим, ночью сон нарушен...

до 6 месяцев мы снимали один пэп и врач нам все запрещала.
После ездили в Тушинскую больницу на Войту, с 9 месяцев ездим в Чехию на Войту. с 7 месяцев ходим в бассейн- ныряем. Принимаем различные бады, пили глиатилин и ницетил...
Зрение пытаемся развить, были несколько раз на консультации у зрит терапевта из Чехии.

[YanaIv]

@Ianank, то есть в России Войта невозможна? Просто к нам в Питер и француженка приезжает, и немка. Вроде хвалят...

[YanaIv]

@Ianank, то есть вы сейчас на монотерапии?

[Lolly]

@YanaIv, я чуть выше писала)) сейчас напишу поподробнее, что и когда было, и что в планах. До 4 месяцев только дома все делала сама, да по врачам ходили. Планировали на реабилитацию в больницу св.Ольги лечь (реабилитация там бесплатная, отзывы противоречивые, кому-то нравится, кому-то нет... там как раз сделали ЭЭГ, врачи поставили гипсаритмию, в итоге мы реабилитацию так и не прошли). Соответственно с 4 до 5 месяцев основным вопросом стало лечение эпилепсии, как где и что делать. Гипсаритмия оказалась фокальной симптоматической эпилепсией, даю дочке конвулекс, но ничего не изменилось, сейчас врач сказал, что ЭЭГ такая же. В 5 месяцев впервые пришел остеопат, сейчас раз в неделю ходит. Улучшения были, дочка после первого раза стала лучше на животе лежать. В 5,5 месяцев пошли на Войту. Мне понравилось, сейчас дома занимаемся. В январе повторно пойдем. Начали ходить в бассейн на гидрореабилитацию. В феврале планируем на Бобат пойти. А дальше пока думаю, что еще стоит попробовать. Врачи с опаской относятся к реабилитации. В нашей поликлинике можно проходить бесплатную реабилитацию (есть бассейн, ЛФК, массаж, логопед, психолог и пр.), но с эпиактивностью нагрузок больших не хотят давать, попросили, чтобы к Понятишину сходили на консультацию, какую можно реабилитацию проходить.
Методик много, знать бы что действительно малышам подойдет.

Проблемы схожи тем, что идет повреждение мозга + эпилептиформная активность. При рождении у дочки было кровоизлияние в мозг (от чего произошло, врачи так и не смогли сказать ).

[Lolly]

@Helly, у меня только муж в этом плане поддерживает...друзья все попрятались, отец вообще по ходу не понимает, что все так сложно, сестра в своих проблемах и работе.
Но мы не обижаемся :) Ушли эти люди, значит, придут другие))

Ну вот! Депрессия у Вас прошла! Это хорошо! У меня пока самая большая психологическая проблема с родственниками выглядит следующем образом - они пытаются любую ситуацию с моим ребенком сравнить с ситуацией сестры или как они растили детей. Например, спрашивают как у меня дела, я отвечаю что не засыпал часа 2 - прыгал на мне. Папа говорит, что и он это проходил тоже... Как же меня это злит... Или еще... Мы все знаем и у нас дети болели... Я говорю, наверное вы тоже бегали около реанимации сутки когда у вас дети болели или например, слушали дышит или не дышит ваш ребенок. А мне в ответ, что я все усложняю.

+1

Такое ощущение, что родственники думают одинаково))) нам сказали, что у нас здоровая девочка, и зря мы на ребенка наговариваем (у всех ведь свой темп развития). Мне посоветовали, что не надо о плохом просто думать (мысли ведь материальны  эх, если б только от мыслей зависило здоровье детей). Может конечно, и видят все родственники, но таким образом пытаются поддержать, подбодрить. Если б ходили и тыкали, что с детками что-то не так, тоже мало приятного было бы.
А нужные слова найти очень тяжело, практически невозможно.

[YanaIv]

@Lolly, @Lolly, к нам тут педиатр участковый приходил, так, для галочки - оформления инвалидности. Док из нее никакой, серьезно.
Так вот, апогеем всего была фраза - "ой, да вы пойте ей песенки, она поправится". И это было сказанно на полном серьезе, честно-честно. Потом созванивались с заведующей, она начала сомневаться, что стоит ли им подавать доки на МСЭ, вдруг да мы и правда восстановимся всем ветрам на зло? Мы её в гости пригласили, заведующую нашу. Пришла, посмотрела лично - сомнения все разом отпали.
Смешно мне с этих участковых педиатров с моим медицинским образованием по касательной... Ощущение, что они как во времена совдепа институты закончили, так после этого ни книжек не читали, ни квалификацию не повышали :(

[Lolly]

@YanaIv, а нам сказали, что не будут пока документы оформлять... уже взялись, а потом сказали, что новые правила выходят, да и вообще, а вдруг дочка к году станет здоровой! Сказали, что до года мало кому сейчас дают (я так понимаю, это общая практика как можно меньше кому дать).
Конечно, приятно, когда говорят, что все хорошо будет... но мне кажется, что надо быть реалистами. Дай Бог, чтобы все исчезло (или максимально детки поправились) через год-два, но СЕЙЧАС ведь уже есть проблемы!

[Ирина Статных]

Вот и у нас тоже с документами проблема, сначала в 9 месяцев хотели оформить инву а теперь к году говорят, не дадут вам и все тут. Педиатрша наша тоже далекая, говорит но он же у тебя переворачиваться вон начал не не дадут вам а то, что пол тела почти не подвижна это так не в счёт и судороги были тоже ветром надуло) правда странные врачи у нас! Единственно потом уже к неврологу пошли и она сказала на год хотя бы попробуем после нг оформить. А что у них там за новые правила то еще?

[Lolly]

@Ирина Статных, я специально даже вопрос задала по поводу новых правил)) мне юрист здесь ответил https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52528.new#new
Значит не только нам отворот-поворот дают...
Практически так мне невролог и сказала, что нужен конкретный диагноз... а в России до года деткам не ставят ДЦП (обычно), хотя в 4,5 месяца в выписке написали, что ДЦП.

[YanaIv]

Я так понимаю на основе прочитанного, после Менинг.Энцефалита автоматом инвалидность. Или я ошибаюсь? Плюс наше МРТ. Нам прямо сказали сделаем максимум, чтобы ходили и самообслуживались, но мы - не боги...
Да, я сначала артачилась по поводу инвалидности, мол, поправимся, но мозг реалиста взял верх - не надо бреда, Яна, надо инву оформлять, значит, надо.
Пока вроде вероятность есть, что палки в колеса МСЭ не вставит, но кто знает.

[Ирина Статных]

Я тоже там вопрос задала, если по диагнозам будет ставится то значит должен быть где то перечень этих диагнозов!

[Ianank]

@Ianank, то есть вы сейчас на монотерапии?

у дочки были судороги в реанимации - там стали давать кепру и топамакс, врач невролог сразу после больницы стала топамакс отменять (ну не сразу конечно а очень постепенно), с марта были на одной кепре. В сентябре к Дюлаку попали, отменяем кепру...

[Ianank]

@Ianank, то есть в России Войта невозможна? Просто к нам в Питер и француженка приезжает, и немка. Вроде хвалят...

Я про Питер не знаю, к сожалению...
у нас результаты были и после тушинской больницы...
но Войта русская и чешская очень отличаются... сам подход даже....

[Ирина Статных]

Просто не у всех есть деньги на Чешскую войту) особенно без инвалидности! доплаты нет и льгот нет, зарплаты маленькие у всех вот и делаем в России так сказать заменитель а что делать, хоть и другой подход но главное что бы специалист хороший был и с душой так сказать относился!

[Ianank]

Просто не у всех есть деньги на Чешскую войту) особенно без инвалидности! доплаты нет и льгот нет, зарплаты маленькие у всех вот и делаем в России так сказать заменитель а что делать, хоть и другой подход но главное что бы специалист хороший был и с душой так сказать относился!

Все верно Вы написали...
К сожалению у нас специалисты тоже не за копейки работают...на все деньги нужны и немалые...