Помогите не упустить время!!!

[Ирина М.]

Добрый вечер! Очень прошу вашего совета- боюсь упустить время!!!! Вот моя история. Беременность первая, протекала просто замечательно, ни токсикоза, все анализы распрекрасные, единственное- слишком активный был сынок (на что врач отвечал- "в тебя"- как теперь понимаю, это был первый звонок),и вот настал ТОТ день...На 36 неделе отошли воды, схваток нет, открытия нет...Еле-еле через 18 часов родила. Сынок сам не задышал, забрали в палату на ИВЛ. На пятые сутки сынок с положительной динамикой дежурный доктор решил снять с аппарата (без тренировки), но сынок не справился с такой нагрузкой. А доктор не справился с ИВЛ- не смог вставить ребенку трубочку....остановка сердца, вызов из дома заведующего-спасли! НО!!! Что я увидела утром при посещении сыночка- крайне тяжелое состояние, судороги, кома 3 степени и т.д. и т.п. На реанимобиле перевезли его в краевую больницу (г. Ставрополь). В реанимации сынок находился 39 дней, сошел с комы 3 степени на 1, сам задышал только после утановки трахеостомы.9 декабря перевели в отделение ИОННД (новорожденных и недоношенных) на интенсивный пост. В сознание так и не приходит- глазки открывает, водит их по всякому, пытается перевернуться с бока на спину, гипертонус.
Сегодня заведующая, без прекрас и прямо в лоб, сказала, что сын мой будет глубоким инвалидом. На мои увещевания, что есть случаи когда деток лечат, в тот же Китай возят, она лишь усмехнулась- "какой Китай, вон Караченцева везде возили и что?!"
Диагноз- пока из того, что знаю-ишемическое повреждение головного мозга, грубое нарушение ЦНС...
Теперь самый главный вопрос- ЧТО ДЕЛАТЬ?    Куда, к кому обращаться, чтобы не упустить время??? Пока она собирается нас положить вместе, чтобы я научилась за ним ухаживать, за той же трахеостомой...Может каких-то врачей дополнительно пригласить в больницу? 24 декабря сыночку будет 2 месяца...

[anna8916]

Здравствуйте, не знаю на сколько мой отзыв будет полезным... У нас 2 инсульта ишемических в оба полушария мозга, была кома 1  степени. В реанимации говорили- измененное сознание. В выписке написали кома... Мы после инсульта недели 3 не следили глазами, тонус был никакой, как тряпочка ребенок. Первые 3 месяца после инсульта идут на восстановление мозга. Если проблемы именно ишемические, то есть шанс восстановить клетки, которые находятся в пострадавшем, но еще не погибшем состоянии. Нам капали капельницы для мозга, ну тут я думаю вы в курсе, в больнице лежите. Потом мы пили много таблеток для улучшения кровообращения и восстановления клеток. Мексидол, пантогам, элькар- думаю, вам тоже назначат, но мы пили дольше чем месяц, что нам назначили. Месяца 4 все это пили не переставая, как в инструкции допускалось к таблеткам. Но я не советчик такой терапии, просто это мы так отходили, не факт, что Вам подойдет. Если нет судорог, спросите про массаж и лфк- если разрешат, делайте постоянно. Монуальная терапия, Войта.  Мы делали профессиональный массаж каждый месяц по 10 сеансов. Не упустите время с логопедом, если видите, что не идет развитие речи обращайтесь. С детками с поражением мозга логопеды с рождения работают. Держитесь и мужайтесь. Как мне говорили при ишемии шанс на восстановление есть, а вот при кровоизлиянии шансы куда ниже.
Мы в 1,5 ходим, но ничего еще не говорим, хотя есть лепет, работаем над этим. Мне тоже предрекали, что не факт, что будем глазами следить. А мой малыш, бегает быстро, еле поспеваю и уже много чего освоил, хоть и не говорит еще.
Никаких прививок не делайте! 
Врач ваша грымза... Нам в неврологии в Морозовской сказал врач, что они никаких прогнозов не дают. После того как к ним на своих ногах пришел ребенок, на котором они крест поставили, они поняли, что все возможно! Мама возила этого ребенка в Германию, и подняла. Мозг не изучен, ужасно когда в больнице такие врачи.
Мне после реанимации реаниматолог тоже сказала: "Ну да двигательно он восстановился (парализация прошла, половины тела по-разному двигались), но не факт, что он вам мама скажет"... Вот я теперь как пришпиленная лечу как могу. Осознанно мама еще не сказал, но неосознанно слогами говорит ма-ма-ма. Все вокруг говорят заговорит, неврологи, логопеды, психологи ничего страшного не видят пока, а я все боюсь, после таких слов...  Ужасно, когда такие врачи попадаются.

[CogitoErgoSum]

@Ирина М., не на то вы нацелены. Ребенок сначала должен ВЫЖИТЬ. Вы пока карабкаетесь, встанете на ноги (морально) - займетесь реабилитацией.

Ребенка с судорогами и трахеостомой вряд ли где-то примут с распростёртыми объятиями на реабилитацию. Это мягко говоря. Прямо - вам все строго запретят.

Сейчас ваша задача - стабилизировать малыша, купировать судороги, приехать домой и пожить спокойно. Любить и обнимать. Слушать песенки. Все остальное подождет. Рассказывайте ему, как вам будет хорошо вместе.

Ребеночек до сих пор без сознания?
Какие исследования проводили?
Чем лечат сейчас?

Ну и добро пожаловать на форум.

[Мама гуськи-гу]

добро пожаловать!
действительно ребенка надо для начала стабилизировать, купировать судороги, проверить ЭПИактивность, сделать другие исследования.
Вы крестили ребеночка?
Пока при возможности разговаривайте с ним, пойте, будьте рядом.

Наверно, это лишнее (но мало ли какие врачи), в общем, избегайте прививок и стимулирующих препаратов, типа кортексина и прочего. При судорогах, эпи-активности-готовности, может принести больше вреда , чем пользы.

Пишите нам тут о своих переживаниях, сомнениях, и мы ждем, конечно же, хороших новостей!

[Ирина М.]

Прививки ему не делали, а кортексин дают. Судорог, слава Богу, не было....Да, еще в нашем городе на третий день мы его крестили и после этого он пошел не улучшения, а на пятый день произошел весь этот ужас с доктором....
В голове не укладывается, что весь этот ужас происходит...и наш Ежик будет инвалидом....

[romachka]

Руки бы  поотрывать таким докторам. Учатся на детках, а родители потом расхлебывают

[Ирина Статных]

Здравствуйте! Действительно читала и злилась, захотелось удушить этого докторишку! Но опять же, что произошло то произошло и обратного не вернуть! Надо к этому прийти вам, понять что только так и не иначе. Малыш борется это уже хорошо, вернетесь домой и создайте для начала хорошую семейную отмосферу, не плачьте и не переживайте при ребенке, не обсуждайте при нем что с ним произошло, он должен только спокойствие чувствовать, доброту и любовь!
Некоторые детки и до 8 месяцев лежат, потом начинают реабилитацию. Зато окрепнет, судороги купируете, нацельтесь на хорошее, сделайте целью своей жизни реабилитировать малыша.

[Мама гуськи-гу]

Прививки ему не делали, а кортексин дают. Судорог, слава Богу, не было....

Это отлично! а ЭЭГ - делали?

[Ольга П.]

Здравствуйте.  Из какого вы города? Мои тоже в Ставрополе после роддома лежали.

[CogitoErgoSum]

крайне тяжелое состояние, судороги, кома 3 степени

Судорог, слава Богу, не было....

?

[Ирина М.]

@CogitoErgoSum, в настоящее время лечат пневмонию, поменяли антибиотики. Завтра будет повторное КТ, прошел месяц с последнего посмотрят, что там. В понедельник будут менять трубочку трахеостомы. Честно говоря, сейчас не могу Вам сказать конкретные названия- пытаюсь их запомнить во время посещения, никак не получается.

[Ирина М.]

@Ольга П., приехали из Буденновска, сейчас в краевой на Семашко.

[Ирина М.]

@CogitoErgoSum, ой, надо было сразу начать- спасибо за приветствие!!!
Вы знаете, мы сейчас в таком шоке, что не понимаем на что нацеливаться, с чего начинать...Вчера был консилиум докторов- сказали, что лечат всем возможным и не возможным, что мы может свободно приглашать своих докторов (бабушек, гадалок, шаманов и т.д.- дословно)-препятствий чинить не будут.
Есть самая главная хорошая новость- завтра нас положат вместе!!! В связи с нашим тяжелым положением даже будем лежать в одной палате, чтобы я училась за ним ухаживать...Съездила домой, забрала все его вещи, купила книжечки со сказками- буду читать...

[CogitoErgoSum]

@Ирина М., в общем вы пока слушайте, что говорят, записывайте, делайте ксерокопии, если разрешат (могут пригодиться). А пока почитайте Домана - "Что делать, если у вашего ребенка поврежден мозг". Его можно скачать. Никуда сейчас мчаться не надо, про время забудьте.

Ой, вас вместе кладут - просто отлично!!! малыша сразу кладите себе на грудь, и лежите максимально возможное время. Никакие стимуляции, массажи, ЛФК вам не надо, просто гладьте, целуйте, любите котеночка. И так настрадался, надо в себя прийти.

Как зовут сыночка?

[Ирина М.]

@CogitoErgoSum, сначала мы его все восемь месяцев называли Святиком, а когда решили крестить, то оказалось что святого с таким именем нет. Батюшка предложил Ярослав. А мы и не против были...Так что он у нас Ярусик. Кстати, немного рыженький (в папу), солнечный малыш.
Я Вас правильно поняла, пока мы в больнице нужно положиться только на больничное лечение и молитвы? А уже после выписки что-то начинать делать? Просто я тут читала, что и остеопатов приглашали...