Гидроцефалия

[Rover]

Вы где проходите реабилитацию, мы из Поволжья, ищю куда бы нам податься?

на форуме есть тема "Реабилитационные центры России", посмотрите там. Я правда не очень понял, что Вы хотите от реабилитаций? Ребенок физически и социально развивается по возрасту, кисту или гидру (а уж тем более ЭПИ) вы этим не купируете. Конечно хуже не будет, но и риск при ЭПИ высок, да и многого нельзя.

Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[mama Vane4ki]

Вы где проходите реабилитацию, мы из Поволжья, ищю куда бы нам податься?

на форуме есть тема "Реабилитационные центры России", посмотрите там. Я правда не очень понял, что Вы хотите от реабилитаций? Ребенок физически и социально развивается по возрасту, кисту или гидру (а уж тем более ЭПИ) вы этим не купируете. Конечно хуже не будет, но и риск при ЭПИ высок, да и многого нельзя.

Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Тему нашла, спасибо, пока изучаю...  задержка в психомоторном развитии у нас есть, понимаю, что при ЭПИ риск высок, но хочу догнать своих сверстников (самостоятельно сидеть, ползать и делать первые шаги), может глупо конечно сравнивать, с нашим заболеванием, но всё же...

[Rover]

хочу догнать своих сверстников (самостоятельно сидеть, ползать и делать первые шаги)

посмотрите Войту и ЛФК, остальное с осторожностью.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Наталка М]

@mama Vane4ki, я бы кортексин сейчас в вашем случае  точно не колола бы.

[mama Vane4ki]

хочу догнать своих сверстников (самостоятельно сидеть, ползать и делать первые шаги)

посмотрите Войту и ЛФК, остальное с осторожностью.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Спасибо за подсказки. Сегодня прислали ответ из РЦ Здоровое детство, много всяких занятий расписано, правда предварительно, на мой взгляд это все сразу для нас рискованно (войта, бобат,краниосокральная терапия, логопедический и точечный массаж) курс 12-18 дней. Буду искать по близости,  где хорошо делают  Войту.

[mama Vane4ki]

@mama Vane4ki, я бы кортексин сейчас в вашем случае  точно не колола бы.

С кортексином мы завязали и со всеми ноотропами.

[МаРуТимка]

@Степкина мать, У нас похожая ситуация, все обошли все говорят одно и тоже, ждать.

[Степкина мать]

@Степкина мать, У нас похожая ситуация, все обошли все говорят одно и тоже, ждать.

@МаРуТимка, что у вас в итоге вышло? Вы вроде в Германию ездите? На войту? Есть ли эффект?

[МаРуТимка]

@Степкина мать, Мы с замиранием ждем КТ будем делать осенью т к в 6 мес и в 11 мес желудочки выросли на фоне заместительной гидры ( атрофии), но если честно я по реб вижу развитие и сердцем чувствую что должно это остановиться. Ну у нас заработала ручка правая, играет ей как может, появилось много активных движений в ножках, приподнимает их вверх согнутые, потщательнее движения на животе, в бассейне гребет как мотор ими. Ручками может показать волосы по просьбе, протянуть ручки  по просьбе, знает слова: возьми, потрогай, посмотри, листает книжки, показывает на животных глазки и еще куча всяких мелочей, вообще  все понимает, просто чисто физически не все понимает. На вопросы отвечает звуками какими может. Кривое ползание у нас имеется. Ну как-то так. Полгода назат, один тонус и мало эмоций. Сейчас прям жизнерадостный человечек, который оочень старается делать движения

[МаРуТимка]

Опечатка))) чисто физически не все может. Не сомневайтесьв интеллекте, хотя я тоже сомневалась когда мой был маленьким , теперь я его в хорошем смысле не узнаю))

[Степкина мать]

@МаРуТимка, сегодня нам поставили ко всем нашим диагнозам еще и торсионный дистонию...((
Я очень стараюсь не раскисать, но хочется чтобы малыш улыбался в 5 мес...

[МаРуТимка]

Я вас очень понимаю, сама такая была, мы с вами и возраста одного ( видела в инсте) такая же была , паниковала и плакала, но когда начались всякие умелки ожила, ждали долго, ведь дети развиваются скачками,ничего а потом бац и подарочек, но естесственно сам по себе такой ребеночек как здоровые расти не сможет, нужно отдавать всю себя и будет результат. У на  малыш месяц в 6 начал развиваться , до этого  сплошной неврологический плач и колики

[Ravda]

Всем здравствуйте,поставили нам диагноз на последнем узи....частичная агенезия мозолистого тела и вентрикуломегалия или гидроцефалия....прогнозы врачи дали самые ужасные:парализованный на руки ноги ребенок,который никогда не станет похожим на обычных детей...что делать,что ждать...помогите советом.

[Svetohek]

Всем здравствуйте,поставили нам диагноз на последнем узи....частичная агенезия мозолистого тела и вентрикуломегалия или гидроцефалия....прогнозы врачи дали самые ужасные:парализованный на руки ноги ребенок,который никогда не станет похожим на обычных детей...что делать,что ждать...помогите советом.

Не надо ничего ждать - а то реально получите то, о чем говорят. Ваши диагнозы имеет половина форума. Заведите свою историю в знакомствах, расскажите о себе, что случилось, что сейчас умеете, где у кого лечитесь-наблюдаетесь, здесь много других родителей которые уже прошли через это, они обязательно вам подскажут, как лучше реабилитировать ребёнка.
Удачи.

[DinaMa]

Всем здравствуйте,поставили нам диагноз на последнем узи....частичная агенезия мозолистого тела и вентрикуломегалия или гидроцефалия....прогнозы врачи дали самые ужасные:парализованный на руки ноги ребенок,который никогда не станет похожим на обычных детей...что делать,что ждать...помогите советом.

Последнее УЗИ - это перед родами? Если да, на каком сроке? Если нет, то опять же нужны доп. вводные.

В любом случае сразу могу дать один совет: С порога предупреждайте, что ВАС не интересуют прогнозы , только факты на данный момент времени, и в случае выявления проблем - пути решения эти проблем. Сами будьте "собранной" и врачам не позволяйте "расслябляться" Пргнозы - это не их ума дело