Гидроцефалия

[Степкина мать]

@МаРуТимка, спасибо. У нас долгий путь, но мы настроены решительно. Написала вам в личку, посмотрите, пжл.

[Ulana159]

Здравствуйте!Кому делали эндоскопическую операцию(прокол дна 3 желудочка).После операции,как в дальнейшем ,какой наблюдали рост у ребенка.И после операции принимали ли таб.диакарб+аспаркам?Откликнитесь пожалуйста!!!!!

Наверное уже не актуально, но отвечу. Нам делали такую операцию в 3,5 месяца. Мочегонные не принимали.  Ни до ни после. Сейчас нам 2года. Прирост головы , в первый год,  был чуть больше стандартного, но стабильный. После 1,5 лет сравнялся с обычными детками. Но голова у нас приличная. почти 57 см..оперировались с 44-45.

[Мухтар]

@Ulana159,  здравствуйте, хотелось бы узнать, как развивается ваш ребёнок (физически и психически). Нашему сыну тоже делали такую операцию в полтора месяца, но в итоге сын с шунтом. Ему 4 года скоро.

[МаРуТимка]

@Ravda, Действительно, тут почти все родители деток у которых руки и ноги поржены, поражен мозг, мой совет- работать с ребенком все свободное время и ничего не ждать, все будет медленно, но результат будет точно, пусть и через года, это лучше чем ничего! Верьте в успех и в то, что вы хоть как-то сможете сделать ребенка самостоятельнее!

[Ulana159]

@Ulana159,  здравствуйте, хотелось бы узнать, как развивается ваш ребёнок (физически и психически). Нашему сыну тоже делали такую операцию в полтора месяца, но в итоге сын с шунтом. Ему 4 года скоро.

Добрый день . Мы пока не шунтированы, но что то тревожно, последнее время. Идем к нейрохирургам завтра, первый раз боюсь... Со всех сторон звоночки...а может это навеяно прохождением комиссии для МСЭ... Наш невролог ..более тактичен, но уже бесполезен.
Развиваемся с задержкой. Но я довольна, т к малой начал ходить, в год и десять, правда ходим плохо, только дома, шатает во все стороны и когда ходит и когда стоит. Часто падает. Но при нашей гипотонии это просто супер достижение.  Речи пока толком нет, пять слов и только только начинает появляться какая то осмысленность, попытки связать "слова". По умственному развитию...ему максимум год. Собираем пирамидку, стучим кубиками, очень любим музыку ,особенно клавишные и барабаны.Мелкая моторика никакая. Развивать ее очень тяжело, т к все тащим в рот. Так что только массаж и шершавые игрушки. А так постоянно занимаемся дома, насколько это сей час возможно, т к "характер на ножках"очень противится занятиям..
По диагнозам.. В эту пятницу на ВКК поставили ОПЦНС, окклюзионная гидроцефалис(состояние после операции), центральный тетрапарез, атактический синдром, ЗПРР
Вот сижу перевариваю, насколько эти диагнозы адекватные...или усиленные для МСЭ

[Мухтар]

@Ulana159, вы большие молодцы - супер развиваетесь. Нам до этого как до Китая пешком. Желаю вам обойтись без шунта, и дальнейшего развития.

[Ulana159]

@Ulana159, вы большие молодцы - супер развиваетесь. Нам до этого как до Китая пешком. Желаю вам обойтись без шунта, и дальнейшего развития.

Большое спасибо. Будем стараться!  И Вам движения вперед!! !

[Rover]

@Ulana159, У нас была эндоскопия. Сын был шунтирован через месяц,

Дочка через полтора года.


Инву дадут по основному диагнозу, скорее всего G91.1. Но в документах от направляющей организации нужно отразить все побочки, желательно с рекомендациями лечения (типо: Парез, рекомендуется ношение СВОШ, туторов, ортеза и т.п). На основании этого Вы сможете потребовать (заметьте, не просить) вписать все это в ИПРку. У моих след диагнозы: G80.8 (ДЦП); F84.8 (задержка речевого и ПМР); M21.4 (Вальгус); G40.8 (Эпилепсия); E44.1 (Белково энергетическая недостаточность); K59.0(функциональное расстройство работы кишечника); ЧАЗН. Если нужен полный список мат средств для ИПРки вышлю на мыло.

[Ulana159]

@Ulana159, У нас была эндоскопия. Сын был шунтирован через месяц,

Дочка через полтора года.


Инву дадут по основному диагнозу, скорее всего G91.1. Но в документах от направляющей организации нужно отразить все побочки, желательно с рекомендациями лечения (типо: Парез, рекомендуется ношение СВОШ, туторов, ортеза и т.п). На основании этого Вы сможете потребовать (заметьте, не просить) вписать все это в ИПРку. У моих след диагнозы: G80.8 (ДЦП); F84.8 (задержка речевого и ПМР); M21.4 (Вальгус); G40.8 (Эпилепсия); E44.1 (Белково энергетическая недостаточность); K59.0(функциональное расстройство работы кишечника); ЧАЗН. Если нужен полный список мат средств для ИПРки вышлю на мыло.

Большое спасибо. У нас все попроще.
только эндоскопическая вентрикулостомия дна третьего желудочка.
про ИПР, большое спасибо. У нас список диагнозов немного другой будет, но буду благодарна за пример, т к первый раз на МСЭ идем.
почта. ulana2@yandex.ru

[Ulana159]

@Rover, Большое спасибо. Письма получила, буду изучать.

[Olesha]

Подскажите, пожалуйста, я задалась вопросом сама для себя, у нас гидроцефалии нет, ни на узи в месяц не было, ни на мрт потом. Но у нас форма головы , как говорят врачи гидроцефальная, недавно мне очередной невролог сказал, если у вас была водянка яичек(а у нас она была и прошла месяцам к трем только), то гидроцефалия у вас была точно, типа они связаны как-то. Это правда так?
 А еще попутно вопрос, увидела диагнозы с буквами К и Е, кто ставит такие коды, какие врачи? У нас проблемы есть с кишечником и с обменом, но нигде не пишут в выписках коды, просто перечисляют через запятую. Спасибо!

[Rover]

@Olesha, коды МКБ-Х нужны для МСЭ, если у Вас нет инвы или Вы не планируете её получать, то и коды Вам не к чему. Еще для получения высокотехнологичной мед помощи (приложение №565). Все диагнозы и назначения мы получаем в НПЦ "Солнцево", в НИИ "Педиатрии" или в Частной Детской. В районной поликлинике, в направлении на МСЭ просто переписывают их заключения и выписки с обследований.

[Olesha]

@Rover, спасибо! У нас есть инвалидность, код у нас один основной, а все сопутствующие просто указаны были, без кодов, поэтому и заинтересовалась.

[Ulana159]

@Olesha, так можно и яндекс спросить. или вот тут посмотреть. я всегда смотрю.
http://10mkb.ru/

[МамаАнфисы]

А еще попутно вопрос, увидела диагнозы с буквами К и Е, кто ставит такие коды, какие врачи? У нас проблемы есть с кишечником и с обменом, но нигде не пишут в выписках коды, просто перечисляют через запятую. Спасибо!

К - это заболевания ЖКТ, т.е.гастроэнтеролог, педиатр, эндоскопист их ставят, а Е, насколько я помню, эндокринологи ставят, точнее не скажу