Автор Тема: Гидроцефалия  (Прочитано 202074 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1191
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1695 : 12 Декабря 2015, 22:41:43 »
@мама лили, мы в пн идём в поликлинику ( оформляем инвалидность) к неврологу опять, буду настаивать объяснить мне...посмотрю что она скажет и обязательно переделаем узи
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1191
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1696 : 12 Декабря 2015, 22:42:34 »
Спасибо Вам огромное...вы прям мне вздохнуть дали, а то я прям совсем поникла
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн мама лили

Re: Гидроцефалия
« Ответ #1697 : 12 Декабря 2015, 22:46:43 »
@ВалерияВ, когда у нас было 40 мм, это 4! См , дочка почти в коме была в 9 мес. А у вас такая крошка и 16 см рога...ага...если 4 см дают ад на земле, представьте 16... И это без увеличения черепа.....ага.... Там что ,порок развития мозга ? Нет мозга сзади вообще? Тогда в заключении по нсг написали бы грубый порок развития головного мозга, ну может ещё анэнцефалия (вода вместо мозга).... Но у вас малыш живёт обычной жизнью! Это либо медицинское чудо, либо рукожопый узист ;))))) я думаю второе...

Оффлайн мама лили

Re: Гидроцефалия
« Ответ #1698 : 12 Декабря 2015, 22:49:36 »
@ВалерияВ, когда будут делать нсг смотрите в монитор. Если там все серое и не понятное, точки, полосочки - это ок, если там чёрные шары, похожие на пузыри, то это атас. Желудочки по нсг выглядят как чёрные кишочки тонкие ;)

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1191
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1699 : 13 Декабря 2015, 05:36:40 »
хорошо, поняла
Спасибо огромное
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн Наталка М

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 525
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Наталья, сыночки Никита и Тимофей г.Егорьевск, МО
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1700 : 13 Декабря 2015, 11:14:43 »
@ВалерияВ, когда у нас было 40 мм, это 4! См , дочка почти в коме была в 9 мес. А у вас такая крошка и 16 см рога...ага...если 4 см дают ад на земле, представьте 16... И это без увеличения черепа.....ага.... Там что ,порок развития мозга ? Нет мозга сзади вообще? Тогда в заключении по нсг написали бы грубый порок развития головного мозга, ну может ещё анэнцефалия (вода вместо мозга).... Но у вас малыш живёт обычной жизнью! Это либо медицинское чудо, либо рукожопый узист ;))))) я думаю второе...
у нас через 3 месяца после шунтирования по УЗИ рога были 70-80мм. Шунт работал и ребенок чувствовал себя относительно хорошо. Сейчас даже незнаю какие рога, но точно не такие, медленно, но гидра компенсировалась. Узистка была в обмороке, впервые такое видела.

Как сложится судьба, никто не знает... Живи свободно и не бойся перемен... Когда Господь что-то забирает, не упусти того, что он дает взамен!

Оффлайн ТаминаTamina

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 73
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1701 : 13 Декабря 2015, 11:41:50 »
@DinaMa, понятно. Спасибо за ответ. Мы болеем постоянно, лезут зубы и сопли не прекращаются,а еще головой  постоянно об что-то да стукнется,очень шустрый! Я от переживаний наверное скоро с ума сойду,а врачи никаких прогнозов не дают когда можно вздохнуть будет спокойно
Можно спросить,а как у вас с интеллектом?

Оффлайн ляна

Re: Гидроцефалия
« Ответ #1702 : 14 Декабря 2015, 09:31:36 »
@ВалерияВ, когда у нас было 40 мм, это 4! См , дочка почти в коме была в 9 мес. А у вас такая крошка и 16 см рога...ага...если 4 см дают ад на земле, представьте 16... И это без увеличения черепа.....ага.... Там что ,порок развития мозга ? Нет мозга сзади вообще? Тогда в заключении по нсг написали бы грубый порок развития головного мозга, ну может ещё анэнцефалия (вода вместо мозга).... Но у вас малыш живёт обычной жизнью! Это либо медицинское чудо, либо рукожопый узист ;))))) я думаю второе...
у нас через 3 месяца после шунтирования по УЗИ рога были 70-80мм. Шунт работал и ребенок чувствовал себя относительно хорошо. Сейчас даже незнаю какие рога, но точно не такие, медленно, но гидра компенсировалась. Узистка была в обмороке, впервые такое видела.

У нас рога были в месяц по 1 см в 2 мес -2 см в полгода по 3 - 3,5 см потом как вы пишите огромные черные пузыри. Слева сзади дыра до черепа  справа кора истончена. Лобные доли сохранны. Гидра компенсированная вчд не было. Сейчас нам 6 лет. Дцп не ходит. Интеллект полностью сохранен разговаривает хорошо. Зрение с небольшим плюсиком. Только двигательно пока не получается восстановится.


Оффлайн мама лили

Re: Гидроцефалия
« Ответ #1703 : 14 Декабря 2015, 12:17:33 »
Вот наши желудочки до операции. Тела 40 мм, рога намного больше. Это ноябрь

Оффлайн мама лили

Re: Гидроцефалия
« Ответ #1704 : 14 Декабря 2015, 12:19:11 »
А вот через неделю после операции.
Нейр говорит что желудочки должны уменьшится после операции в течении пары недель, если нет, значит у ребёнка атрофия.
На тени не обращайтесь внимания, это я через окно фотала, там что то просвечивает.

Оффлайн мама_мальчиков

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1705 : 14 Декабря 2015, 12:31:00 »
@ТаминаTamina, не знаю как в годик определить интелект( но по мне так не отличается от развития старшего сына, говорит папа и баба, собирает пирамидку,пытается собрать сортер,показывает в книжках кису собачку и гуси гуси.иногда по просьбе показывает глаза и носит у игрушек или у меня например. Что странно невролог который нас наблюдает совершенно не интересует психологическое состояние,ей важнее физика. У нас еще вариант Денди Уокера

Оффлайн мама_мальчиков

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1706 : 14 Декабря 2015, 12:32:37 »
@мама лили, скажите пожалуйста вы это делаете для эстетики?)  У нас вот тоже голова с одной стороны примята с другой бугорок,в глаза не бросается и как то страшно что то с головой делать

Оффлайн мама лили

Re: Гидроцефалия
« Ответ #1707 : 14 Декабря 2015, 12:35:45 »
Да там даже мозг поджат, на фото видно. Слева. Плюс вид как наступили на затылок. Позиционная плагиоцефалия. Швы открыты.

Оффлайн ТаминаTamina

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 73
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1708 : 14 Декабря 2015, 14:31:30 »
@ТаминаTamina, не знаю как в годик определить интелект( но по мне так не отличается от развития старшего сына, говорит папа и баба, собирает пирамидку,пытается собрать сортер,показывает в книжках кису собачку и гуси гуси.иногда по просьбе показывает глаза и носит у игрушек или у меня например. Что странно невролог который нас наблюдает совершенно не интересует психологическое состояние,ей важнее физика. У нас еще вариант Денди Уокера
Значит неплохо по описанию)) А у нас наш наоборот, придирается к психике..

Оффлайн мама_мальчиков

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1709 : 14 Декабря 2015, 16:46:24 »
@ТаминаTamina, расскажите про вашего ребенка