Гидроцефалия

[мама_мальчиков]

@Elennna, нам 1.3. Нет без шунта, что у нас с желудочками не знаю, родничок закрылся в год, мрт делать не предлагают, размеры крайнего узи в 11м 3жел 3мм, 4жел 5мм,височные рога 16мм, задние рога 18 справа,37 слева,тела боков жел 12 справа,15 слева,перед рога 11 справа,12 слева.

[мама лили]

@Elennna, они без шунта, я так поняла.
@мама_мальчиков, давала церукал в таблетке, отпаивала водичкой. Сильно плохо было. Нам нейры летать и не разрешали, там перепад давления сильный, у гидроцефалов может спровоцировать не только дисфункцию но и кровоизлияние. Но опять же, вон сколько людей летаю с детьми с гидрой, и не жалуются. Тут у кого как. Не пойми как выстрелит. Мы например по прилету схлопотали дисфункцию, две операции перенесли, хорошо хоть домой добрались с целым шунтом. Но повторюсь, Лиле было Очень плохо :(  у меня выбора просто не было, поездом ее нельзя было по холоду, я боялась застудить или кто заразит...  Сделаю КТ завтра дочке, соберусь духом, и рвану с ней в Тюмень купе. Так лучше, чем в чужом городе оказаться с Вчд и орущим от боли ребенком.

[мама_мальчиков]

@мама лили, ясно(я как раз лечу из Москвы...очень страшно конечно улетать от "своих" нейров

[мама лили]

@мама_мальчиков, я так поняла у вас сообщающиеся гидра. Отток есть. Поэтому и без шунта... У вас вентрикуломегалия а не гидра. Гидроцефалия это процесс постоянного увеличения желудочков с характерной клинической картиной.

[Elennna]

@Elennna, нам 1.3. Нет без шунта, что у нас с желудочками не знаю, родничок закрылся в год, мрт делать не предлагают, размеры крайнего узи в 11м 3жел 3мм, 4жел 5мм,височные рога 16мм, задние рога 18 справа,37 слева,тела боков жел 12 справа,15 слева,перед рога 11 справа,12 слева.

у нас желудки по УЗИ под 70 ((( у нас они первый год сильно нарастали ,оказалась вуи неуточненная ! Мрт мы сами делали в частном центре и с результатами к неврологу ,к нейрохирургу ходили. У нас во время закатывания вена на шее выпирает .

[Elennna]

@мама_мальчиков, мы летали в марте с дочкой. У нас шунт. Так вены надулись синие как у моряка, дочу рвало фонтаном, глазки выпучились. Мы еще неделю в себя дома приходили. Я бы не рискнула. Хорошо, что шунт ликвор скачал, давление херакало такое....я хочу в Тюмень, но теперь только поездом. (Из. Краснодара).

вы к нейрохирургам летели ? В Тюмени оперировались ?

[мама лили]

@Elennna, я летела к родителям, заодно к мануалу Медведеву, а получилось две дисфункции, папу похоронила, попала к Медведеву (слава богу удачно всё), и улетела домой. В Красноярске нейрохирургия никакая. Если ее сказать убогая. Еле выбрались от них захватив с собой бронхит и Эпштейн Барра.

[LeNА]

Девочки, у меня лялька 5 мес, в 3 мес желудочки и мпщ были расширены, прокололи кортексин и прошли массаж. В 4 мес заболели бронхитом и пошла уже гидра, голова стала рости, оч сильно выперал родничек и был напряженный, пульсировал...после капельниц в црб стало лучше, даже казалось родничек стал чуть западать...при этом мы еще пили диакарб с аспаркамом..в общем вылечились, закончили курс 1 мес диакарба, прошло 2е нед опять голова +2см, выпирающий БР, грефе(кажется так называется), опять пьем диакарб аспаркам...невра ставит задержку развития..в мае едем к нейрохирургу и на нсг в краевую больницу. Я в панике, че делать...хотели в этом мес опять кортексин проколоть и массаж, но нам почему то не назначили...подскажите что можно, что нельзя при гидре, что делать чтоб не запустить ребенка и не упустить время? Как часто можно пить диакарб и по каким схемам, а то нам один врач назначает 2дн пить 1 д перерыв, 2й врач 3 дн пить 1 перерыв.

[Мамапряня]

Привет! Вы с какого города? Мы с Геленджика.У моей дочи врожденгая смешанная гидра не шунтированная(отказывали).Пили диакарб с аспоркамом с рождения до 11 мес 3/1.Были или нет улучшения я не знаю родник был напряжон до 6 мес постоянно, голова росла.Сейчас ог 50 см, ждем повторного кт и решения нейров.У аас какая ог и размер желудочков?Меж.полушарка нормализовалась?

[LeNА]

Мы с Белореченска. Напишите ваш тел в личку, созвонимся, а то я совсем не в теме.

[Ulana159]

@Elennna, а что Вам про вену говорят? Меня как будто не слышат...смотрят как на дуру. ответ "ни чего страшного..."
@мама_мальчиков, имхо, конечно, но с компенсированной гидрой я бы летела и да же не задумалась.
@мама лили,
Про вертикуломегалию +100.
Далеко до Тюмени...очень рисковано на поезде.
@LeNА, имхо но Вы уже время теряете, хлебая диакарб..  у Вас есть КТ или МРТ или хотя бы НСГ ...Чего ждать то?  Вы  хотя бы заочно консультируйтесь с нейро.. и только после их вердикта что то дальше думать..Тюмень, Новосибирск , Москва, Питер - все заочно консультируют. Тюмень еще и бумагу с печатью присылает..Формы есть на их сайтах

[мама лили]

@LeNА, колоть кортексин можно раза два три в год. Каждый месяц вы до эпи доколитесь (не дай бог). С ростом головы пить диакарб просто бессмысленно. Гидра не лечится никакими мочегонными, никакими кортексинами, токами, бабками, даже мамиными молитвами :(  к нейрам, и не ждать погоды, ликвор давит на мозг, происходит его медленное отмирание, атрофия, нарушается мозговой кровоток, страдают все органы и системы. Если есть снимок КТ или МРТ, направьте его всем нейрам разных городов, с вашей историей. Когда все откажут оперировать, тогда только успокоиться. И вопрос, откуда у вас гидра? Было кровоизлияние? Врождённая? Спонтанная? Если последний вариант, то делают эндо прокол и жизнь налаживается. Это при окклюзии. Не ждать ни в коем разе. Ехать в приемный покой с жалобами! Растет голова, помогите! Вам никто не откажет в госпитализации, там нейры практикующие, они вас осмотрят, оценят ситуацию. Если в приемном вам откажут(парадокс но все же), просите письменный отказ в оказании мед помощи. Никто не смеет отказать. А ждать эти писульки вы можете и несколько недель, месяцев. Это мозг вашего ребенка, это его будещее, ни в коем разе ждать! Удачи вам!

[Elennna]

@Elennna, а что Вам про вену говорят? Меня как будто не слышат...смотрят как на дуру. ответ "ни чего страшного..."
@мама_мальчиков, имхо, конечно, но с компенсированной гидрой я бы летела и да же не задумалась.
@мама лили,
Про вертикуломегалию +100.
Далеко до Тюмени...очень рисковано на поезде.
@LeNА, имхо но Вы уже время теряете, хлебая диакарб..  у Вас есть КТ или МРТ или хотя бы НСГ ...Чего ждать то?  Вы  хотя бы заочно консультируйтесь с нейро.. и только после их вердикта что то дальше думать..Тюмень, Новосибирск , Москва, Питер - все заочно консультируют. Тюмень еще и бумагу с печатью присылает..Формы есть на их сайтах

Про вену ни чего не говорят! А мне иногда страшно , как она выпирает и пульсирует! Когда кричит, когда Войту делаем. Не знаю с чем это может быть связано! Нам невролог по ребенку говорит: "У вас ВСЕ ПЛОХО, ПЛОХО! Ни чего хорошего не будет.... Что вы носитесь с ним..." На жалобы наши, кортексин, глиатилин... Он с них не спит, закатывается, надавали до эпи -активности по ЭЭГ

[мама лили]

@Elennna, у нас тоже вена на голове синяя. То ярче то нет. Это кровообращение. Надо копать там. Мы откопали, Лечим.

[Ulana159]

@Elennna, спасибо.