Гидроцефалия

[liberty1705]

на нсг кисты видно

[gala777]

спасибо Оксана, значит если на НСГ у нас не было, на МРТ надеюсь не будет? А то я уже демала, может желудочки не уменьшаются из-за кист?

[liberty1705]

скажу по нам - у нас мультикистозная енцефаломаляция, желудочки большие и не уменьшаются, сказали в киеве, что это потому, что произошла атрофия мозговой ткани, а так как пустоты в мозге быть не может, ее заполняют расширенные ликвором желудочки. начнет мозг расти - они уменьшаться, но это в нашем случае, да вот только расти у нас нечему - сплошные кисты по всему мозгу ну и еще гематома. поэтому эти самые желудочки и держат у нас так называемый баланс. и даже если их уменьшать - пить диакарб, то они все равно будут увеличиваться до предельных размеров, поэтому мы например ничего и не пьем.

[gala777]

скажу по нам - у нас мультикистозная енцефаломаляция, желудочки большие и не уменьшаются, сказали в киеве, что это потому, что произошла атрофия мозговой ткани, а так как пустоты в мозге быть не может, ее заполняют расширенные ликвором желудочки. начнет мозг расти - они уменьшаться, но это в нашем случае, да вот только расти у нас нечему - сплошные кисты по всему мозгу ну и еще гематома. поэтому эти самые желудочки и держат у нас так называемый баланс. и даже если их уменьшать - пить диакарб, то они все равно будут увеличиваться до предельных размеров, поэтому мы например ничего и не пьем.

я так понимаю, что на границе желудочков происходит атрофия мозговой ткани, с эти согласна. У нас , например, головка увеличилась, за семь месяцев выросла где-то на 7 см. До операции была 40,5 ( было почети 3 мес.) сейчас 11 мес. 47 см. но желудочки не уменьшились. Конечно МРТ гораздо более информативно. Посмотрим,что покажет. Но я уже боюсь...

[Lasca]

Добрый вечер!
Обращаюсь ко всем со своей бедой.
Моему любимому сыночку Санечке стало очевидно плохо в декабре 2011г.Повезла на платный прием к лучшему неврологу.Проведено  УЗИ головного мозга - нарушение резорбции ликвора, гидроцефальный синдром. Атрофические изменения лобных долей.Срочно было назначено ЭЭГ и МРТ головного мозга.
ЭЭГ - -28.12.2011 – очаг эпиактивности в левой височной области с генерализацией на правую височную область, реже на передние отделы срединных структур.
МРТ - головного мозга 23.01.2012 г - смешанная гидроцефалия с преобладанием наружной, в т. ч. в задней черепной ямке.
Следует отметить, что у ребенка протекают эпиприступы, это похоже на замирания на 10-50 сек.т.е. он лежит себе спокойно, смотрит в одну точку, и вот тебе тут и приступ....
СЕйчас находимся в больнице, принимаем депакин в сиропе.
Был по нам консилиум, врачи теряются в диагнозах, что только не ставят, какие только диагнозы и синдромы ....великое множество....
Сыночек тем временем практически превратился в растение, никаких эмоций, ни смеется, не улыбается, только спит, и во время бодрствования приступы один за другим..детенок тает на глазах....
Я спать не могу, все время плачу....на что уже и надееться?...

В чем мой вопрос?ПОМОГИТЕ пожалуйста,   К А К   попасть в Бурденко как можно скорее на операцию??
Она нам срочно показана.
Мы понимаем, что туда не пробиться, но у нас других вариантов нет.....
ПОМОГИТЕ!! Надо СПАСАТЬ ребенка.
Может к кому-то конкретному подойти, или кто что посоветует???
Очень жду ваши советы.
С уважением  мама Сашеньки.

[елена585]

извените а кто нибудь знает что значит заместительная гидроцефалия,нам сказали что операция не нужна а где мозг погиб заполнелось водичкой но пока мозг не начнет рости только тогда вытолкнет воду,а голова нормальная-скажите кто сталкивался с такой!

[ленуля и димуля]

привет всем! на этот форум пришла к своим единомышленникам со своей бедой. У моего димулечки ему сейчас 9 мес. внутренняя гидроцефалия субкомпенсированная (по КТ и МРТ)выраженная задержка психомоторного и предречевого развития вследствие врожденного порокаразвития ЦНС(голопрозэнцефалия,агнезия мозолистого тела.на данный момент он голову держит но не уверенно,не ползает,не переворачивается, не сидит, не ползает.рост 75см;вес 8,5кг; окр.головы46см. 2 курса пролечились(кортексин,ЛФК,массаж,парафин,физио)результатов пока нет.
хотела бы узнать укого такой диагноз чем лечитесь и какие успехи?

[Nata4ka46]

Мы все-таки решились... ждем вызов из Бурденко, скорей всего на следующей недели ложимся на операцию. Девочки, кто лежал с детским питанием как там?

[DinaMa]

Не волнуйтесь! Все будет хорошо . Кормят там очень прилично. Если ребенку до 3-х, то кормят обоих. Все что приносили, моя съедала с удовольствием, очень много молочки ( йогурты, кефиры, молоко).  Еда ориентирована на деток ( пюрешки, кашки, тефтельки, супчики) К тому же , в отделении есть  чайник, микроволновка и холодильник. Вот что бы я взяла, то это емкости для хранения еды, так как после того как приносят еду, просят быстрее осовободить посуду. Удобно когда есть во что переложить ( лучше разного размера), чтобы  съесть тогда, когда хочешь, так как  между полдником  и ужином  интервал очень небольшой,  работники столовой стремятся  побыстрее  выдать и закрыться. Удачки.

[ЗояПтицына]

привет всем! на этот форум пришла к своим единомышленникам со своей бедой. У моего димулечки ему сейчас 9 мес. внутренняя гидроцефалия субкомпенсированная (по КТ и МРТ)выраженная задержка психомоторного и предречевого развития вследствие врожденного порокаразвития ЦНС(голопрозэнцефалия,агнезия мозолистого тела.на данный момент он голову держит но не уверенно,не ползает,не переворачивается, не сидит, не ползает.рост 75см;вес 8,5кг; окр.головы46см. 2 курса пролечились(кортексин,ЛФК,массаж,парафин,физио)результатов пока нет.
хотела бы узнать укого такой диагноз чем лечитесь и какие успехи?

\
мы занимаемся Войта и Бобат. и вам рекомендуем. Тем более вы такие малыши еще -а Войта до года -самый супер!  Полсе года тож хорошо, нам сейчас в 3, но попали после полутора лет впервые, о чем очень теперь жалею... Бобат - эч. эффективно в любом возрасте.

[DinaMa]

я так понимаю, что на границе желудочков происходит атрофия мозговой ткани, с эти согласна. У нас , например, головка увеличилась, за семь месяцев выросла где-то на 7 см. До операции была 40,5 ( было почети 3 мес.) сейчас 11 мес. 47 см. но желудочки не уменьшились. Конечно МРТ гораздо более информативно. Посмотрим,что покажет. Но я уже боюсь...
[/quote]
gala777  , Ну что МРТ сделали? Как  ваши дела?

[gala777]

Нет , Галочкаю Взяли пока только направление у невролога.Должны запсаться на очередь. Девочки, а что шунтированым деткам делают Войта? Нам невролог отказала, говорит - будет очень кричать, повысится ВЧД.

[ЗояПтицына]

Галя, мы делаем Войта с полутора лет. Войта и Бобат. новозыбковская Войта очень мягкая, дети на ней не кричат а отдыхают. Мюнхенская школа пожестче, но может быть и порезультативнее... Сложно сказать... очень многие на новозыбковской Войта добились значительных успехов. у нас все не быстро но верно.
Пы. Сы. мы кричим всегда из чувства протеста. на ЛФК, на Бобате, на качелях, на мячиках... на новозыбковской Вйта - нет 

[Lasca]

[quote author=ЗояПтицына link=topic=116.msg896129#msg896129 date=1329754 мы делаем Войта с полутора лет. Войта и Бобат. новозыбковская Войта очень мягкая, дети на ней не кричат а отдыхают. Мюнхенская школа пожестче, но может быть и порезультативнее... Сложно сказать... очень многие на новозыбковской Войта добились значительных успехов. у нас все не быстро но верно.
Пы. Сы. мы кричим всегда из чувства протеста. на ЛФК, на Бобате, на качелях, на мячиках... на новозыбковской Вйта - нет 
[/quote]

вы не подскажете,методику Войта, Бобата можно при эпиприступах?И еще,можоте порекомендовать куда обращаться, и где искать этих специалистов?

[ЗояПтицына]

[quote author=ЗояПтицына link=topic=116.msg896129#msg896129 date=1329754 мы делаем Войта с полутора лет. Войта и Бобат. новозыбковская Войта очень мягкая, дети на ней не кричат а отдыхают. Мюнхенская школа пожестче, но может быть и порезультативнее... Сложно сказать... очень многие на новозыбковской Войта добились значительных успехов. у нас все не быстро но верно.
Пы. Сы. мы кричим всегда из чувства протеста. на ЛФК, на Бобате, на качелях, на мячиках... на новозыбковской Вйта - нет 

вы не подскажете,методику Войта, Бобата можно при эпиприступах?И еще,можоте порекомендовать куда обращаться, и где искать этих специалистов?
[/quote]

Я не спец, могу ошибиться. Но знаю точно что Новозыбковские спецы берут с эпи - оговаривать этот вопрос с ними обязательно. В Польше к примеру Войта при эпи не делают, но там и Войта жестче... А Бобат точно делают -мы 2 курса подряд ездили с мальчиком с эпи -ему делали Бобат. щадящий, но все же...   
Куда обращаться... Сначала вам надо определиться, куда вы вообще хотите попасть. В России есть 4 места, где делают Войта. В Казани, в больнице №8. В Москве в РДКБ. но туда очереди если ехать по квоте -  -по полтора года. Если ехать платно к кому то из спецов -вариант.  В Екатеринбурге - в центре Здоровое Детство. Там и Бобат и Войта -в отличие от Казани и РДКБ. И - на мой взгляд № 1 в России - г. Новозыбков, Брянской области. Туда едут и в центр Радимичи и к частникам, которые из центра ушли. мы занимаемся у частников.
Кроме того, многие ездят в Германию, в г. Зиген. считается что самая правильная Войта там. Мы не можем себе позволить Германию, потому ездим в Польшу -нам тут близко совсем.
Вот исходя из этих данных решайте, куда вы хотите попасть. я с контактами могу помочь только с теми с которыми работаю сама. :) а вообще вот эти 3 темки посмотрите
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=16006.0
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=10703.0
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=27673.0

а вот еще что нашла

В Королеве есть замечательный спец по Войта. Мы благодаря ей поползли. Но сейчас у нее очень дорого. Если надо, телефон в личку кину.