Гидроцефалия

[ляна]

Сложно сказать!!! Нам невролог тоже назначал диакарб, а нейрохирург сказал что нет смысла в нашем случае его пить, потому что нет данных за повышение ВД . Но у нас голова росла в пределах нормы. а желудочки нарастали и нарастали!!!

[RED-CAP]

Подскажите,пожалуйста).Открытая гидроцефалия оперируется или только диакарб и аспаркам???Тут еще и у генетика были..так она мне сказала,что если я дальше диакарб буду давать то мы так голову и не будем держать!!!!нам 11,5 мес...диакарб принимаем с ноября....и кому верить???неврологу или генетику-нейрохирургу...перепроверить не могу т.к. тока с больнички выписались(пневмония)...а без ребенка не берутся разговаривать... так мы к тому же из маленького городка где нет больше половины врачей...и правильно ли я понимаю,что ВЧД начинает мучить ребенка после закрытия родничка?

Если есть повышение внутречерепного давления   ( симптомы у маленьких: большой родничок,быстрый прирост головы, синдром Грефе-глаза вниз опущены)-то оперируется, и чем раньше,тем лучше. У нас прооперирована сообщаюсяяся гидроцефалия.

[vivid]

у нас открытая гидра(сейчас компенсирована), с 7 мес попали к нейрохирургу на учет, т.к желудочки выросли, голова росла, родничок огромный, Грефе. Третий жел. был 7 вроде тогда. Нейрохирург сказал при таком положении операция не нужна, пили диакарб по таблетке 2 месяца вроде (сейчас уже плохо помню), в конце августа(в 10 мес) с диакарба ушли совсем. рост ОГ прекратился, Грефе ушел. Насколько я слышала, если третий желудочек меньше 10мм, то операция не показана.

[Lapo4ka]

Нам 1, 8 . Все желудочки по 12-13 мм-ето много? Окружност головы 51 см?

[vivid]

Нам 1, 8 . Все желудочки по 12-13 мм-ето много? Окружност головы 51 см?

простите, а нейрохирург вам что говорит??

[Lapo4ka]

ничего, говорит что она так будет стоять ета вода, а другого нет. так ето много?

[кукла Даша]

Привет всем. Я новенькая на форуме. У меня шунтированая доченька. Уже целый год проблемы с шунтом, хотя раньше так часто небыло. Подлипает на несколько часов, и ребенок начинает рвать и мучается, пока клапан не отлипнет. Головауже была оперирована, в общем 5-6 раз, уже не помню. За прошлый год 2 раза. Вынимают кончик промывают, отрезают, меняют направление и через месяц опять дает збой. Ми не можем из-за этого заниматься с ребенком у нас задержки в развитии, очень. Господи, знадь - бы куда отвезти где помогут, лижбы она не мучилась с дисфункцией. Никаких денг не жалко...

[vivid]

ничего, говорит что она так будет стоять ета вода, а другого нет. так ето много?

вот он и должен сказать много это или нет в вашем случае

[DinaMa]

кукла Даша, Вам нужно обратиться в зарекомендовавшие себя клиники в России (Питер, Москва). На Укарине, к сожалению, подобная операция из серии "высшего пилотажа". Причем наши нейрохирурги свои действия оценивают исключительно по тому, вышел ребенок из наркоза или нет, а то, что по многу раз потом проводят ревизии, что ребенок значительно отстает  считают нормальным. Мы обращались в Бурденко и оказалаось , что все достаточно просто. Приехали на консультацию ( записались через родственников), врач сказал, что нужна операция и назначил дату, пришли на 1-й этаж оформили договор и оплатили и через неделю уже все закончилось.

[RED-CAP]

у нас открытая гидра(сейчас компенсирована), с 7 мес попали к нейрохирургу на учет, т.к желудочки выросли, голова росла, родничок огромный, Грефе. Третий жел. был 7 вроде тогда. Нейрохирург сказал при таком положении операция не нужна, пили диакарб по таблетке 2 месяца вроде (сейчас уже плохо помню), в конце августа(в 10 мес) с диакарба ушли совсем. рост ОГ прекратился, Грефе ушел. Насколько я слышала, если третий желудочек меньше 10мм, то операция не показана.

Скажите, а как у Вас развивается  ребенок? В нашем случае нейрохирург сказал, что нам нужна операция. Я была так испугана, еще и увидев детей в больнице с гидрой, что прошунтировали дочку. А родилась "здоровая", УЗИ в роддоме норма, в месяц-отлично у всех врачей, в 2 -тоже, а в 3,5 шунт:(
Но сейчас дочка большая умница..... Хотя страх и боль от произошедшего на всю жизнь!

[ЗояПтицына]

Нам 1, 8 . Все желудочки по 12-13 мм-ето много? Окружност головы 51 см?

простите, а нейрохирург вам что говорит??

у нас желудочки по 55-59 мм. вот это много

[RED-CAP]

Девочки, а есть ли у кого детки с открытой гидроцефалией с повышением ВЧД, которая сама компенсировалась без шунтирования и с нормальным развитием?
Вот у дочки очень большая вероятность того, что шунт не работает( зарастает или зарос сосудистыми сплететниями) и это началось  в 7 месяцев, т.е. через 3,5 месяца после шунтирования.Сейчас ей почти полтора годика.  Желудочки увеличились опять, а давление в норме.
Я вот думаю, может можно все же было без шунта, а только  с таблетками  выйти из этой " болезни" с нормальным развитием? Есть такие детишки?

[кукла Даша]

DinaMa, привет. Спасибо за ответ. Еще  скажи, у вас такая же ситуация как у нас или другая. У нас стоит наш украинский шонт - обикновенный. Может придется менять шонт, то сколько он стоит, и сколько вы заплатили за операцию...

[Ната_Злата]

у нас желудочки по 55-59 мм. вот это много

ЗояПтицына, а у вас боковые желудочки такие или 3, 4?  :uhm:

[DinaMa]

кукла Даша, Я не знаю какая у Вас ситуация, но могу сказать, что операцию на Украине в принципе не рассматривали ( по рекомендациям неврологов и пр. специалистов наблюдавших дочку). У нас стоит программируемый шунт( кодман хаким), у нас их не ставят. Ставили в Бурденко. Шунт с катетором покупали где-то в районе 90000 руб, а операия стоила 76000 руб по договору. Но покупка шунта была не нашей инициативой, вернее мы утонили надо ли и при покупке ориентировались исключительно на рекомендации врача.