Долгожданные мальчишки

[Na_Shi]

Всем доброго времени суток. Вот и я решила поделится с вами своей историей.
Моя история началась с того,как после длительного планирования беременности и обследований врач сказал что я никогда не смогу иметь детей. Гидросальпингс обоих маточных труб и необходимо проводить операцию по удалению. Так мы с мужем пришли к ЭКО. Беременность наступила с первой попытки, на УЗИ бьется 2 сердечка,нашей радости не было предела. Беременность проходила просто идеально. Все показатели в норме,врачу не к чему было придраться,все как по учебнику. Мы считали что самое плохое осталось позади,нас накрывало счастье ожидания , как же сильно мы тогда ошибались, оказывается самое главное испытание было еще впереди.
В 28 недель вдруг отходят воды. Еду сразу в роддом,уже по дороге начинаются далекие схватки,которые каждый раз усиливаются. В отделении схватки уже каждые 5 минут,делают КТ. Пьсле чего иду сдавать анализы и чувствую что начинаются потуги.Говорю врачу,ни кто не обращает на меня внимание,говорят как минимум 2 суток должна продержаться. Собирается консилиум и выясняется что КТ записали неправильно,ставят повторно  и начинается.....я первородка,незнаю как все это происходит,стало дико больно и я просто начала орать нечеловеческим голосом,мимо проходящая заведующая вдруг осознает что я рожаю.Кесарево делать поздно,ребенок опустился в родовые пути,рожала сама. Так появились на свет Даниил(1100) и Матвей (1300)
Обоих сразу поместили в кювез и подключили ИВЛ. Когда увидела их впервые они были такие малютки,как куколки. Бедные,все в гематомах. Еще эта куча трубочек. Так как роды были естественные был отек мозга у обоих,кровоизлияние 1 ст,переливание крови. Так мы месяц были в реанимации и потом месяц в отделении выхаживания недоношенных.Выписывались с диагнозами:ретинопатия 1 ст регрес(у обоих),блд(легкая степень), У Матвея по НСГ диагностировали лейкомаляцию.В 5 месяцев по КТ у обоих все хорошо,лейкомаляцию не подтвердили.В 7 мес по НСГ все чисто,желудочки в норме,кровоизлияние полностью рассосалось без последствий. По ЭЭГ у Матвея диффузные изменения, у Данила все хорошо.
Сейчас нам год. Реабилитируем каждый месяц-массаж,ЛФК,физио,иголки,парафин. Данил развивается согласно своему сроку гестации,есть проблемы,но они очень незначительны,прогнозы врачей положительные. Матвей получил инвалидность,диагноз ДЦП,спастический тетрапарез.Улыбаться,гулить,смеятся,интересоваться игрушками начал еще раньше брата,а вот на физическом развитии или по-другому крупной моторики стоит на месте.

[мама лили]

@Na_Shi, в 5 месяцев лейкомаляции не подтвердили, потому что она перешла в глиоз, зарубцевались кисты по русски. Импульсы через глиоз не проходят, вот вам и двигательные нарушения. Хорошо что вжк больших степеней избежали....

[Ирина Статных]

Привет! Рады знакомству! Что Матвей еще умеет в физ плане? Переворачивается? Ползает или сидит? Есть ли чувствительность в руках и ногах, если нет то войту вам надо пробовать, бобата тоже я думаю.

[Na_Shi]

@мама лили, Спасибо вам за столь ценный комментарий. Получается что глиоз по КТ и НСГ уже не видно? Может вы подскажите как пробить эти импульсы чтоб физическая активность пошла? Неврологи все в один голос утверждают что лейкомаляции не было,был сильный отек и его спутали с ней.Но они много чего говорят,например,до 8 месяцев нам вообще говорили что мы абсолютно обычные дети несмотря на тонус в руках и патологические рефлексы,которые подзадержались просто из-за недоношенности.

[Na_Shi]

Привет! Рады знакомству! Что Матвей еще умеет в физ плане? Переворачивается? Ползает или сидит? Есть ли чувствительность в руках и ногах, если нет то войту вам надо пробовать, бобата тоже я думаю.

@Ирина Статных,У нас тонус в плечах. Ножки хорошие.Чувствительность есть,сам берет игрушки,стал чаще раскрывать ручки лежа на животе,лежа на спине и вертикальном положении кисти раскрыты,сводит их вместе,делает замочек,стал выкидывать левую ручку вперед при приближении к опоре на мяче,правая сторона у нас хуже. Группируется лежа на спине(как бы пытается сесть) и при тракции за руки.Головой в разные стороны крутит в любом положении,но на спине голова конечно чаще влево.На этом все. В вертикальном состоянии голова либо на бок,либо лежит на груди очень неуверенно держит головку. Переворотов нет. Вроде бы и пытается на мой взгляд,а может просто эмоции так показывает. При пассивном повороте рука которая должна идти вперед подгибается и прижимается к груди.В плане развития крупной моторики у нас просто беда.

[Ирина Статных]

У нас тоже влево голова, причем даже снимок делали и все чисто, это спастика справа так себя ведет, ему сложно на право голову повернуть и тем более удержать. Если чувственность есть у вас, думаю войта уже не совсем вам подойдет. Почитайте темку гемипарез, в последних комментариях писалось про это. У нас ведь тоже ставили тетрапарез сначала, потом поставили гемипарез правосторонний.

[Na_Shi]

@Ирина Статных , Он на право поворачивает голову,но лежать,засыпать удобнее влево конечно,я сама ему во сне ее поворачиваю.Он по средней линии ее держит,когда игрушку теребит.У нас еще глазик немного косит слева. Я про гемипарез разговаривала с врачем,она сказала что сейчас о нем рано говорить,т.к. точно форму пока рано ставить,маленькие мы еще,но на гемипарез непохоже,т.к. тонус с обеих сторон одинаковой и активные движения тоже,то что я говорю про правую сторону она только с моих слов знает,сама не видит. И еще в теме про гемипарез я так поняла что это самая легкая форма и с ним дети неплохо развиваются в физике,а мы стоим  ..Вы простите меня за бестактность,как вы развивались? Т.е. как с тетрапареза пришли к гемипарезу? Я так понимаю,что это лучшее развитие событий которое может произойти в будующем?

[Ирина Статных]

@Ирина Статных , Он на право поворачивает голову,но лежать,засыпать удобнее влево конечно,я сама ему во сне ее поворачиваю.Он по средней линии ее держит,когда игрушку теребит.У нас еще глазик немного косит слева. Я про гемипарез разговаривала с врачем,она сказала что сейчас о нем рано говорить,т.к. точно форму пока рано ставить,маленькие мы еще,но на гемипарез непохоже,т.к. тонус с обеих сторон одинаковой и активные движения тоже,то что я говорю про правую сторону она только с моих слов знает,сама не видит. И еще в теме про гемипарез я так поняла что это самая легкая форма и с ним дети неплохо развиваются в физике,а мы стоим  ..Вы простите меня за бестактность,как вы развивались? Т.е. как с тетрапареза пришли к гемипарезу? Я так понимаю,что это лучшее развитие событий которое может произойти в будующем?

Гемипарез тоже разный бывает! Некоторые начинают например ходить в год а кто то и после двух, там в темке как раз мамы это обсуждали, а то что степень легкая, ну как вам сказать, все же от мозга зависит, кто то и при тетра может развиваться лучше чем при геми, тут все индивидуально! У нас например кровоизлияние слева было, то есть повреждение мозга слева, соответственно и по мере взросления стало уже более выражена пораженность правой стороны а не обоих, в три месяца было не понятно а в 7 отчетливо видно что он все левой рукой и ногой делает а правую не видит. Поэтому и поставили геми. Но для нас это тоже нелегко, с левой стороны мозга как раз отдел отвечающий за речь! Что нас ждет еще впереди неизвестно, пока мы не начали слоги говорить.
Еще один невролог месяцев в 5 нам говорил что это официально у вас тетра парез а так геми, так как левая рука со временем вообще выравниется, но вот хоть убейте я не видела что у нас слева вообще есть проблемы, тонус, просто врачи настаивали на этом и все тут! Но позднее все таки я их переубедила, да и сын на приеме активно работал левой стороной. Поэтому здесь нужно смотреть по вам, может и у вас больше геми, раз сами врачи акцент ставят на право.

[Na_Shi]

@Ирина Статных , Он на право поворачивает голову,но лежать,засыпать удобнее влево конечно,я сама ему во сне ее поворачиваю.Он по средней линии ее держит,когда игрушку теребит.У нас еще глазик немного косит слева. Я про гемипарез разговаривала с врачем,она сказала что сейчас о нем рано говорить,т.к. точно форму пока рано ставить,маленькие мы еще,но на гемипарез непохоже,т.к. тонус с обеих сторон одинаковой и активные движения тоже,то что я говорю про правую сторону она только с моих слов знает,сама не видит. И еще в теме про гемипарез я так поняла что это самая легкая форма и с ним дети неплохо развиваются в физике,а мы стоим  ..Вы простите меня за бестактность,как вы развивались? Т.е. как с тетрапареза пришли к гемипарезу? Я так понимаю,что это лучшее развитие событий которое может произойти в будующем?

Гемипарез тоже разный бывает! Некоторые начинают например ходить в год а кто то и после двух, там в темке как раз мамы это обсуждали, а то что степень легкая, ну как вам сказать, все же от мозга зависит, кто то и при тетра может развиваться лучше чем при геми, тут все индивидуально! У нас например кровоизлияние слева было, то есть повреждение мозга слева, соответственно и по мере взросления стало уже более выражена пораженность правой стороны а не обоих, в три месяца было не понятно а в 7 отчетливо видно что он все левой рукой и ногой делает а правую не видит. Поэтому и поставили геми. Но для нас это тоже нелегко, с левой стороны мозга как раз отдел отвечающий за речь! Что нас ждет еще впереди неизвестно, пока мы не начали слоги говорить.
Еще один невролог месяцев в 5 нам говорил что это официально у вас тетра парез а так геми, так как левая рука со временем вообще выравниется, но вот хоть убейте я не видела что у нас слева вообще есть проблемы, тонус, просто врачи настаивали на этом и все тут! Но позднее все таки я их переубедила, да и сын на приеме активно работал левой стороной. Поэтому здесь нужно смотреть по вам, может и у вас больше геми, раз сами врачи акцент ставят на право.

@Ирина Статных ,может быть. По мне главное чтоб он стал развиваться физически,чтоб рефлексы установочные начали формироваться,а то он лежит на своей волне,разговаривает с игрушками в тот момент когда брат уже как таракан по квартире ползает и везде лезит,смотрю и сердце сжимается,слез уже нет.Мы слоги тоже не говорим,как говорит логопед он сейчас находится в стадии активного гуления.У нас свами возраст одинаковый примерно,если нашу недоношенность учесть.

[Ирина Статных]

По возрасту да, а я не поняла, переворачиваетесь вы?

[Na_Shi]

@Ирина Статных , нет не переворачиваемся,даже голову еще уверенно не удерживаем куда там. Крупная моторика не развивается.

[Lady_In_Dreams]

Привет!буду рада знакомству)ваш сынок почти один в один двигательно,как моя Сашка.мы тоже из недоношенных,32 недели и букет проблем.Наши врачи пока ставят синдром двигательных нарушений,но я то вижу,что это будет нечто более неприятное,так как мы тоже лежим и только пытаемся освоить перевороты.из пат рефлексов есть ЛТР,голова стоит не совсем уверенно тоже,ну и тонус есть конечно,когда расслабится вроде обычный ребенок,а в нервах-вся в дугу(((

[Ирина Статных]

Но вы всё равно на правильном пути, я видела что вопросы спецам здесь задавали в темках, лучше даже фото прикладывать к вопросу а то они не на все вопросы ответить смогут. А если крупная моторика не развивается тогда я думаю что войта вам в помощь! Дома какие упражнения делаете? Я вам еще в личку сейчас скину несколько ссылок про упражнения и когда ребенок голову плохо держит.

[Lady_In_Dreams]

@Ирина Статных, Ирин,а можно и мне в лс?тоже актуально

[Ирина Статных]

Ответила