Автор Тема: Наш долгожданный сыночек Антошик!Спастическая диплегия  (Прочитано 5949 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Анастасия86

@Сластена, здравствуйте! Читаю Вашу историю практически как свою. Правда нам пока год и с вытянутыми ногами мы не сидим, только на коленях, ну и соответственно ходим только с поддержкой. По поводу реабилитаций сказать особо не могу, так как только раз лежали в больнице, а сейчас вот первый раз прилетели в Сакуру (Челябинск), завтра первый день реабилитации. Хочу Вас поддержать, Вы молодец! Главное заниматься ребёнком и верить в него! А людей не слушайте, невозможно понять состояние мамы особенного ребёнка не пережив это, берегите свои нервы и терпения вам!
Спасибо большое за поддержку! Без мужа я бы с ума сошла, он меня в чувства всегда приводит и прям заставляет нас заниматься заниматься. Приходит с работы и спрашивает, что сегодня мы делали. А потом снова с ним занимается.
А вам уже поставили диагноз или пока угрозу ставят? Мы до года только под подозрением были.
Удачной вам реабилитации и больших и маленьких успехов, в нашем случае это очень важно!
Да,очень тяжело,я раньше с такими детками и не сталкивалась, только в кино или по телевизору видела.А когда столкнулась... поняла, как же много таких деток 😳

Вам тоже спасибо за поддержку))) да, нам месяц назад поставили диагноз. Отлично что рядом есть поддержка. Я тоже не представляю как бы без мужа справлялась. Ну с такой поддержкой рядом нам обязательно нужно выкарабкиваться из сложившейся ситуации! Все будет хорошо, иначе и быть не может!

Оффлайн lipotka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Лена и Феденька
    • Моя история
    • Награды
На фотографиях у нас практически ничего не заметно, но спина в основном колесом, когда сидит. Больше тонус в левой ножке. Раньше если сама немного дома походит, потом идя за руку, прихрамывает немного. Да, нам тяжелый тетрапарез ставят и говорят, что мы безнадежны. Когда инвалидность оформляли в прошлом году, невролог написала неблагоприятный прогноз.(((
Очень странная невролог.Ходит же ребенок.Какой не благоприятный возможен прогноз?!

Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2010
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька (6 лет)
    • Награды
@Сластена, приветствую.а у какого невролога наблюдаетесь

Оффлайн СластенаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все сильные, мы справимся!
    • Моя история
    • Instagram: Nastenabra
    • Награды
@Сластена, приветствую.а у какого невролога наблюдаетесь
Здравствуйте! Наблюдаемся в Альтусе у Карповой и Осмоловского.
Так же периодически ездим к Кольцовой в доктор тафи.
А завтра едем к Фрисман, хотим услышать её мнение.
Все, что нас не убивает -делает нас сильнее!!!

Оффлайн СластенаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все сильные, мы справимся!
    • Моя история
    • Instagram: Nastenabra
    • Награды
@Сластена, здравствуйте! Читаю Вашу историю практически как свою. Правда нам пока год и с вытянутыми ногами мы не сидим, только на коленях, ну и соответственно ходим только с поддержкой. По поводу реабилитаций сказать особо не могу, так как только раз лежали в больнице, а сейчас вот первый раз прилетели в Сакуру (Челябинск), завтра первый день реабилитации. Хочу Вас поддержать, Вы молодец! Главное заниматься ребёнком и верить в него! А людей не слушайте, невозможно понять состояние мамы особенного ребёнка не пережив это, берегите свои нервы и терпения вам!
Спасибо большое за поддержку! Без мужа я бы с ума сошла, он меня в чувства всегда приводит и прям заставляет нас заниматься заниматься. Приходит с работы и спрашивает, что сегодня мы делали. А потом снова с ним занимается.
А вам уже поставили диагноз или пока угрозу ставят? Мы до года только под подозрением были.
Удачной вам реабилитации и больших и маленьких успехов, в нашем случае это очень важно!
Да,очень тяжело,я раньше с такими детками и не сталкивалась, только в кино или по телевизору видела.А когда столкнулась... поняла, как же много таких деток 😳
[/quot]. Ну с такой поддержкой рядом нам обязательно нужно выкарабкиваться из сложившейся ситуации! Все будет хорошо, иначе и быть не может!
Да такие правильные слова!!! Так и надо. Все будет😉
Все, что нас не убивает -делает нас сильнее!!!

Оффлайн Изольда Букина

@Изольда Букина, привет 👋 Да мы в Альтусе реабитируемся.В феврале на очередной курс.Пока мне не с чем сравнить,поэтому мы довольны.После курса всегда есть маленькие,но успехи. Массаж говорят слабоват,но по мне совершенно обычный 30 минутный массаж. Нам очень бассейн нравится, мы прям каждый день ходим!В принципе много процедур,и не плохих.
А мы по опоре пошли в месяцев 11,недавно ходил по стеночке, а сейчас не хочет, боится!!!
Подскажите как у вас с речью???

С речью у нас хорошо. Интеллект сохранен. Говорим предложениями. Стихи, песни знаем. Формы и цвета выучили. Глеб у нас болтушка хитрая. Внешне тоже обычный ребенок. Лишь не ходит. У вас умелки раньше появились, поэтому на нас не ровняйтесь. Даст Бог, вы в нашем возрасте уже ходить начнёте. У нас равновесия нет совсем. Есть страх.
Вы не носите обувь? Стопки не деформируются? У нас в 7-8 мес уже был виден плоско-вальгус. Мы в сандаликах почти постоянно. В них ножку ставит нормально. На пятку. А босиком заваливается, конечно, прилично. И, если возбуждён, радуется, то и цыпки появляются. У нас еще проблема в том, что вставать не умеем с позы джентельмена. Встает с обоих ног, руки очень сильные. И вот тогда, если без сандалетов, смотреть больно. Может встать, опираясь на пальчики с верхней стороны ( как балерины в пуантах ). Поэтому мы в обуви весь день.
Садимся сами давно ( через локоток ). Но неохотно. В позу W - это пожалуйста. А вперед ногами только если хочет, чтобы похвалили. Раньше лучше сидел. А ванной, например, когда купаемся, сидел вперед ногами и норм. А сейчас никак. Все таки с ростом тонус повышается.
Но нам ли грустить?! Все будет хорошо. Наши мальчики нас радуют каждый день. Я, если честно, каждый день чувствую, что счастлива в своем материнстве. Бывают минутки слабости, а потом снова счастье. Я вам желаю успешной реабилитации. Давайте дружить.

Оффлайн myshka1988

На фотографиях у нас практически ничего не заметно, но спина в основном колесом, когда сидит. Больше тонус в левой ножке. Раньше если сама немного дома походит, потом идя за руку, прихрамывает немного. Да, нам тяжелый тетрапарез ставят и говорят, что мы безнадежны. Когда инвалидность оформляли в прошлом году, невролог написала неблагоприятный прогноз.(((
Как так?я не понимаю, почему? Все же я думала тяжелый случай,этл когда ребенок ничего не умеет и не понимает.
Почему вам так ставят?А у нас обе ножки в тонусе.
Я и сама не понимаю, но стараюсь не вдаваться в подробности-я знаю своего ребенка, знаю, что она может. Только самое интересное-мы тяжелые, но инвалидность постоянно только на год дают. (А вдруг вылечимся).
Самой главной лентяйке 7 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 2 годика!

Оффлайн lipotka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Лена и Феденька
    • Моя история
    • Награды
На фотографиях у нас практически ничего не заметно, но спина в основном колесом, когда сидит. Больше тонус в левой ножке. Раньше если сама немного дома походит, потом идя за руку, прихрамывает немного. Да, нам тяжелый тетрапарез ставят и говорят, что мы безнадежны. Когда инвалидность оформляли в прошлом году, невролог написала неблагоприятный прогноз.(((
Как так?я не понимаю, почему? Все же я думала тяжелый случай,этл когда ребенок ничего не умеет и не понимает.
Почему вам так ставят?А у нас обе ножки в тонусе.
Я и сама не понимаю, но стараюсь не вдаваться в подробности-я знаю своего ребенка, знаю, что она может. Только самое интересное-мы тяжелые, но инвалидность постоянно только на год дают. (А вдруг вылечимся).
Ручки в норме?

Оффлайн myshka1988

Руки работают хорошо.
Самой главной лентяйке 7 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 2 годика!

Оффлайн lipotka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Лена и Феденька
    • Моя история
    • Награды
Руки работают хорошо.
Тогда тем более. .какой тетрапарез?
Это ноги и руки...

Оффлайн СластенаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все сильные, мы справимся!
    • Моя история
    • Instagram: Nastenabra
    • Награды
@Изольда Букина, привет 👋 Да мы в Альтусе реабитируемся.В феврале на очередной курс.Пока мне не с чем сравнить,поэтому мы довольны.После курса всегда есть маленькие,но успехи. Массаж говорят слабоват,но по мне совершенно обычный 30 минутный массаж. Нам очень бассейн нравится, мы прям каждый день ходим!В принципе много процедур,и не плохих.
А мы по опоре пошли в месяцев 11,недавно ходил по стеночке, а сейчас не хочет, боится!!!
Подскажите как у вас с речью???

С речью у нас хорошо. Интеллект сохранен. Говорим предложениями. Стихи, песни знаем. Формы и цвета выучили. Глеб у нас болтушка хитрая. Внешне тоже обычный ребенок. Лишь не ходит. У вас умелки раньше появились, поэтому на нас не ровняйтесь. Даст Бог, вы в нашем возрасте уже ходить начнёте. У нас равновесия нет совсем. Есть страх.
Вы не носите обувь? Стопки не деформируются? У нас в 7-8 мес уже был виден плоско-вальгус. Мы в сандаликах почти постоянно. В них ножку ставит нормально. На пятку. А босиком заваливается, конечно, прилично. И, если возбуждён, радуется, то и цыпки появляются. У нас еще проблема в том, что вставать не умеем с позы джентельмена. Встает с обоих ног, руки очень сильные. И вот тогда, если без сандалетов, смотреть больно. Может встать, опираясь на пальчики с верхней стороны ( как балерины в пуантах ). Поэтому мы в обуви весь день.
Садимся сами давно ( через локоток ). Но неохотно. В позу W - это пожалуйста. А вперед ногами только если хочет, чтобы похвалили. Раньше лучше сидел. А ванной, например, когда купаемся, сидел вперед ногами и норм. А сейчас никак. Все таки с ростом тонус повышается.
Но нам ли грустить?! Все будет хорошо. Наши мальчики нас радуют каждый день. Я, если честно, каждый день чувствую, что счастлива в своем материнстве. Бывают минутки слабости, а потом снова счастье. Я вам желаю успешной реабилитации. Давайте дружить.
Да у нас тоже интеллект сохранен, начинаем болтать.Слова за мной повторяет,только каверкает их.Но для нашего возраста думаю хорошо .сейчас такой интересный , повторюшка.
Да у нас тоже вальгус,но мы чаще позаем.Ортореды говорят разное, носите обувь полдня, не носите обувь,пока нет первых шагов. Вот и не знаем. Мы просто обувь купили большую,совсем не удобно!это нам консультант так втюхала😊
Конечно давайте дружить! Когда общаешься с мамочками,как то легче на душе, появляются силы!тут все тебя понимают.
Все, что нас не убивает -делает нас сильнее!!!

Оффлайн myshka1988

Руки работают хорошо.
Тогда тем более. .какой тетрапарез?
Это ноги и руки...
Да я и сама понимаю, что у нас не тяжелый тетрапарез. Просто есть с чем сравнить-у соседки нашей тяжелый тетрапарез. Она очень плохо разговаривает, ходит только по дому и с согнутыми ногами, постоянные гиперкинезы у нее. Сама она не кушает и не умеет сама кружку держать. Ей, к слову, 27 лет.
Самой главной лентяйке 7 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 2 годика!

Оффлайн СластенаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все сильные, мы справимся!
    • Моя история
    • Instagram: Nastenabra
    • Награды
Руки работают хорошо.
Тогда тем более. .какой тетрапарез?
Это ноги и руки...
Да я и сама понимаю, что у нас не тяжелый тетрапарез. Просто есть с чем сравнить-у соседки нашей тяжелый тетрапарез. Она очень плохо разговаривает, ходит только по дому и с согнутыми ногами, постоянные гиперкинезы у нее. Сама она не кушает и не умеет сама кружку держать. Ей, к слову, 27 лет.

Как страшно и жалко девушку 😳😳😳
Все, что нас не убивает -делает нас сильнее!!!

Оффлайн myshka1988

 welМожет и жаль, но лично для меня эта жалость неоправдана-все это перекрывает ее жуткое отношение к своей матери. Вот маму ее жаль. Никогда до этого не встречала людей с таким ужасно-жутким отношением к родителям. Причем я не назову ее жизнь ужасной-у нее есть друзья (именно друзья), она ведет ничем не ограниченную жизнь, у нее есть парень (с легким гемипарезом-плохо работает правая рука).
Самой главной лентяйке 7 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 2 годика!

Оффлайн СластенаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все сильные, мы справимся!
    • Моя история
    • Instagram: Nastenabra
    • Награды
welМожет и жаль, но лично для меня эта жалость неоправдана-все это перекрывает ее жуткое отношение к своей матери. Вот маму ее жаль. Никогда до этого не встречала людей с таким ужасно-жутким отношением к родителям. Причем я не назову ее жизнь ужасной-у нее есть друзья (именно друзья), она ведет ничем не ограниченную жизнь, у нее есть парень (с легким гемипарезом-плохо работает правая рука).
Да конечно отношение к родителям должно быть уважительным в любом случае. Но может она не со зла,интеллект страдает?
Часто задаю мужу ❓ вопрос.За что нам такие испытания? На что он отвечает сейчас это наши трудности и испытания, а потом его начнутся трудности! И так грустно мне от этих слов. Нужно сделать всё,чтобы ему было хорошо!!! Как всем обычным деткам. Мы стараемся.
Вот в пятницу решили пойти на тейпирование! Мамочки, кто-нибудь знает об этом методе?? Оправдывает ли он себя!
Все, что нас не убивает -делает нас сильнее!!!

 

Наш Макар!

Автор МакараМама

Ответов: 8
Просмотров: 3029
Последний ответ 12 Март 2018, 14:41:28
от МакараМама
Наш Даня - наше счастье и горе

Автор GWER

Ответов: 8
Просмотров: 6980
Последний ответ 19 Март 2014, 11:57:32
от Glueckliche Mutti
Наш Илюшенька!

Автор ЛюлькаПулька

Ответов: 7
Просмотров: 2806
Последний ответ 28 Июнь 2016, 00:37:17
от Мама гуськи-гу
Наш Боец

Автор Mama Cholia

Ответов: 10
Просмотров: 3361
Последний ответ 01 Март 2013, 11:11:41
от Al-binki
Наш ангелочек - Матвейка

Автор Чеснокова Анастасия

Ответов: 11
Просмотров: 4267
Последний ответ 08 Август 2011, 13:54:24
от Чеснокова Анастасия