Автор Тема: Сынок Максимка. Лейкомаляция.  (Прочитано 7361 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн lipotka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1117
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Лена и Феденька
    • Моя история
    • Награды
Re: Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« Ответ #30 : 01 Февраль 2016, 17:06:10 »
@lipotka, или ПВЛ-кист не было вообще или совсем крошечные единичные. На НСГ в 7,5 мес у многих их не видно. Обычно к 4 мес уже не видно, тем блее, если совсем маленькие были. МРТ или КТ вы же не делали?
Ну и как не навредили, если у малыша спастический парапарез?
Возможно и навредили.на узи в месяц их не ставили вообще

Оффлайн lipotka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1117
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Лена и Феденька
    • Моя история
    • Награды
Re: Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« Ответ #31 : 01 Февраль 2016, 17:10:45 »
@lipotka, или ПВЛ-кист не было вообще или совсем крошечные единичные. На НСГ в 7,5 мес у многих их не видно. Обычно к 4 мес уже не видно, тем блее, если совсем маленькие были. МРТ или КТ вы же не делали?
Ну и как не навредили, если у малыша спастический парапарез?
Думаю парапарез не из за них.возможно и не было.Шею нам свернули

Оффлайн like138

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« Ответ #32 : 02 Февраль 2016, 16:05:41 »
Почитала комментарии и решила написать. У меня сынок родился на 32 недели. ЭКС вес 2040 рост 45 закричал потом ничего не знаю(сама была в реанимация) ничего не говорили, в реанимации 18суток мой сын был на ИВЛ. Потом 3 недели в ОПН со мной уже. Итог ПВЛ 3 степени. Ритинопатия 2 степени. И куча всего. Незная о том,что кортексин и массажи запрещены при эпи. Активно начала реабилитировать сына в итоге перестал делать все что умел, развития ноль. Симптоматическая эпилепсия которую они не заметили. Так что ищите врачей которые не загубят вашего малыша. Да и сейчас сын похоже слепой видит только свет хотя ретинопатия регресс и без операции.

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« Ответ #33 : 03 Февраль 2016, 14:04:18 »
А я считаю что позитив позитивом, он нужен всегда и даже мой девиз по жизни - видеть и искать хорошее даже в плохом. Но это не отменяет сути проблемы, надо сразу объяснить автору что дело серьезное и любое поражение цнс бесследно не проходит, нам наш врач наоборот не говорил что все пройдет а сразу еще в три месяца дал понять что ребенок мой возможно не начнет что то делать, например ходить или говорить и для меня это было пинком к действиям а не депрессии и слезам. Если просто тупо верить в чудо оно не произойдет так как чудо может совершить только мама сделав для своего ребенка максимум для восстановления!!!
Когда маленький ребенок и надо суетится, стучать во все двери.



Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« Ответ #34 : 03 Февраль 2016, 14:14:21 »
И да, кстати, теперь мнение немного изменила по поводу реабилитации. Многие пишут что если есть эпи то ничего нельзя, я так не считаю. Здесь все зависит от хорошего специалиста, подбора пэп и правильно поставленного диагноза. Так как если всем подарят советовать всего остерегаться то и развития тоже будет ноль. У меня знакомая, девочке 10 месяцев и еще голову не держит, тоже лейкомаляция была, ставят судорожный синдром на сколько я поняла. Принимают обычный депакин который им не помогает совсем и ребенка дергает, она сидит сложа руки и говорит что им ничего нельзя. А нужно просто взять и сделать все возможное, сменить препарат и действовать, но она слушать ничего не хочет настолько ей навязали мнение об этом. У нас тоже был приступ с закатыванием глаз в 7 месяцев и что теперь табу на всем и пусть ре вырастет не ходячим, ходим сейчас на войту и лекарства пьем и уколы кололи, ттт нормально все. Считаю что до года стимуляция нужна если разрешена. Я не обобщаю все случаи, есть много видов эпи и не мне говорить про тяжелые но при симптоматической эпи всё же можно заниматься.



Оффлайн tanuchka

Re: Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« Ответ #35 : 03 Февраль 2016, 22:30:24 »
Здравствуйте!
В дополнение к своему сообщению от 29 января хочу сказать, что очень жалею,  что решилась обратиться к остеопату только в годик. Надо было идти к нему как выписались с недоношенных. Возлагаю на него большие надежды. Всё-таки он работает с головой. Может в результате его манипуляций какой-нибудь кровоток там улучшится.
Кстати, невролог скептически отнесится к остеопату. Но я все равно пошла.
Подумайте об этом.

Как ваш Максимка?

Оффлайн Pandoraru

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« Ответ #36 : 12 Март 2016, 17:32:34 »
У моего внука тоже ПВЛ и мы знали о последствиях, наши медики умеют стращать, да и инет доступно объясняет. Сюда заходят , чтобы узнать что делать как себя вести и как восстанавливать ребёнка,а  уж когда прочтёшь,что у кого то более менее всё хорошо, то силы появляются и хочется верить , что и у тебя тоже ещё всё может быть не так страшно...А вот некоторые у кого не случилось чуда с какой то злостью пытаются осадить верящих, что всё будет плохо...Зачем? Сделать больнее, так уже больнее не куда, хоть вешайся...Да вам не повезло, сочувствую, так бывает в жизни, но не надо убивать веру у других.
Сейчас моему внуку год и пять и могу сказать, что у нас это чудо произошло. Мой совет для начинающих, не "бегите впереди лошади"..Дайте ребёночку восстановиться в спокойной обстановке, ни в коем случае не колоть ноотропы(потом от эпилепсии не избавитесь) Мы три месяца просто наблюдали,(боялись всего...) а уж потом стали делать легкий массаж, через месяц другой, плавание в ванне...затем когда заметили тонус в ножках, стали применять парафин с озокеритом и сразу массаж.Немного занимались по сайту Пойду сам, применяли Войту-помогла эта терапия встать на четвереньки и сразу стал ползать правильно (год и 1,5м.) Мы не куда не возили ребёнка , чтобы никаких стрессов, всё делали на дому. И я пришла к выводу у кого серьёзные проблемы всё это вряд ли приведет к чуду, а если вы видите улучшения значит вы на правильном пути и главное не переусердствовать. Сейчас нам год и пять. Переворачиваться стал в 6,5м, в 9 сидел, в 10 мес сам стал садиться, в год вставал у опоры и немного ползал, но назад.После Войты пополз на четвереньках и сейчас очень быстро ползает и хорошо, быстро встаёт у опоры , главное правильно и также ходит вдоль неё, также хорошо ходит вдоль стеночки и держась за каталку, немного стоит. Вердикт врачей ДЦП нет, скоро пойдёт.

Оффлайн lipotka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1117
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Лена и Феденька
    • Моя история
    • Награды
Re: Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« Ответ #37 : 12 Март 2016, 18:45:03 »
Рада за Вас.Жаль не всем так везет.А Вы молодцы.Я то-же верю..что мой сын скоро потопает:).

Оффлайн Pandoraru

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« Ответ #38 : 13 Март 2016, 10:40:00 »
Спасибо, jytr я просто уверенна что вы скоро пойдёте, всё о вас прочитала -вы молодцы, только вам эмоции мешают. Моя дочка тоже как ненормальная ходила (страшно вспомнить) Потом как то успокоилась и растила как обычного, теперь только ждём первых самостоятельных шагов и они будут, чего и вам желаю эээ
« Последнее редактирование: 13 Март 2016, 11:34:16 от Pandoraru »

Оффлайн Терра

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Instagram: Sovenok_alenka
    • Награды
Re: Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« Ответ #39 : 14 Март 2016, 12:09:37 »
@CogitoErgoSum, на мой взгляд, так тоже нельзя, что все будет плохо, идите статистику читайте. Кто-то вот так почитает и из депрессии не выберется, а может и что похуже сделает. Не все только черное и белое.
Я вот почитала раздел "Лейкомоляция" и слава Богу, что после того, как нашла тему Инны Соник, у нее у дочки гемипарез и ПВЛ в затылочной зоне как и у моей дочери, причем зона большая. Для кого как, а для меня это очень прилично компенсированный ребенок, хорошо соображает и говорит, между прочим. И естественно я читала, как мама реабилитировала малышку. Очень странно предположить, что почитав о положительных примерах, мамы забьют на реабилитацию. Здесь вроде никто о таком не писал. Мои сообщения, например, в основном все в одной теме и это тема реабилитационного центра.
согласна. у дочки пвл, левому полушарию хана процентов на 70, правое задето чуть . про форум этот знала еще до планирования ребенка, тк у знакомых была похожая ситуация. сразу после родов, а тем более после того как нсг показало пвл, рванула сюда. мне не повезло, я сразу рванула в тему лейкомаляция, где  евгении каминской с упорством доказывали, что ребенок классический тетрапарезник по фото, все плохо ит.д.  вот тогда то я чуть и не вышла в окно. все, выключили солнце, не хотелось ничего делать никуда идти, а зачем, все ж бесполезно.  Слава богу характер дал себя знать и вытянул из этого состояния за волосы. начала искать еще примеры, что делать и тп. И да, ребенок у меня сложный, еще и Веста у нас, можно было б пойти продолжить беседу с окном, но нет. я знаю как это сложно, я не ношу розовые очки совсем(минус мой), нам 7 месяцев а мы до сих пор ничего то и не умеем-разве что улыбка вернулась и улучшилась как начали лечить эпи гормонами, голову держим хорошо только лежа на животе-так иногда заваливаем, можем с живота кувыркнуться на спину если очень надоело на нем лежать да держать игрушечку, если вложить в руку. еще маму умеем выделять, есть у родственнков не будет, у папы полбутылки, надо чтоб мама кормила, и если приходится куда отьехать, радуется, что вернулась, трется, улыбается в меру своих сил-и мне б отчаяться но нет. и мне нужны эти примеры. и я хочу их видеть и слышать, и заниматься от этого не перестану, и хочется поддержки а не негатива. чтоб хотелось нестись дальше и делать все, ведь чудеса есть. и они реально есть. когда лежала в нпц психоневрологии (32 больница, филиал 18), видела два случая. оба пвл. один парень, 5-ый вроде или 6-ой в семье, мама его привозит тупо в больницу, оставляет, и забирает через 3 недели после курса. приезжает пару раз за это время, так еще дети  и деть их некуда. сами понимаете, что никакой реа у него кроме этой пародии в больнице нет. я видела его в годик где то. лежал, ничего не мог. вообще. как кабачок целый день. следующий раз я увидела его в через три месяца. прыгающим у опоры в кроватке. как до сих пор и врачи обьяснить не могут.  и еще была девочка, им сразу сказали, что ребенок будет лежачий всю жизнь, мозга почти не осталось. в 10 месяцев она так же стояла у опоры, не прыгала, но стояла.
 позитив нужен всегда, он дает веру, дает глоток надежды , не дает рукам опускаться. ни одна мама от позитивной истории не остановится и не перестанет замечать проблемы у малыша, не перестанет бороться.

Оффлайн sold009

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« Ответ #40 : 14 Март 2016, 15:32:59 »
позитив нужен всегда, он дает веру, дает глоток надежды , не дает рукам опускаться. ни одна мама от позитивной истории не остановится и не перестанет замечать проблемы у малыша, не перестанет бороться.

полностью согласна! ,,,

Оффлайн lipotka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1117
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Лена и Феденька
    • Моя история
    • Награды
Re: Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« Ответ #41 : 14 Март 2016, 16:52:50 »
@CogitoErgoSum, на мой взгляд, так тоже нельзя, что все будет плохо, идите статистику читайте. Кто-то вот так почитает и из депрессии не выберется, а может и что похуже сделает. Не все только черное и белое.
Я вот почитала раздел "Лейкомоляция" и слава Богу, что после того, как нашла тему Инны Соник, у нее у дочки гемипарез и ПВЛ в затылочной зоне как и у моей дочери, причем зона большая. Для кого как, а для меня это очень прилично компенсированный ребенок, хорошо соображает и говорит, между прочим. И естественно я читала, как мама реабилитировала малышку. Очень странно предположить, что почитав о положительных примерах, мамы забьют на реабилитацию. Здесь вроде никто о таком не писал. Мои сообщения, например, в основном все в одной теме и это тема реабилитационного центра.
согласна. у дочки пвл, левому полушарию хана процентов на 70, правое задето чуть . про форум этот знала еще до планирования ребенка, тк у знакомых была похожая ситуация. сразу после родов, а тем более после того как нсг показало пвл, рванула сюда. мне не повезло, я сразу рванула в тему лейкомаляция, где  евгении каминской с упорством доказывали, что ребенок классический тетрапарезник по фото, все плохо ит.д.  вот тогда то я чуть и не вышла в окно. все, выключили солнце, не хотелось ничего делать никуда идти, а зачем, все ж бесполезно.  Слава богу характер дал себя знать и вытянул из этого состояния за волосы. начала искать еще примеры, что делать и тп. И да, ребенок у меня сложный, еще и Веста у нас, можно было б пойти продолжить беседу с окном, но нет. я знаю как это сложно, я не ношу розовые очки совсем(минус мой), нам 7 месяцев а мы до сих пор ничего то и не умеем-разве что улыбка вернулась и улучшилась как начали лечить эпи гормонами, голову держим хорошо только лежа на животе-так иногда заваливаем, можем с живота кувыркнуться на спину если очень надоело на нем лежать да держать игрушечку, если вложить в руку. еще маму умеем выделять, есть у родственнков не будет, у папы полбутылки, надо чтоб мама кормила, и если приходится куда отьехать, радуется, что вернулась, трется, улыбается в меру своих сил-и мне б отчаяться но нет. и мне нужны эти примеры. и я хочу их видеть и слышать, и заниматься от этого не перестану, и хочется поддержки а не негатива. чтоб хотелось нестись дальше и делать все, ведь чудеса есть. и они реально есть. когда лежала в нпц психоневрологии (32 больница, филиал 18), видела два случая. оба пвл. один парень, 5-ый вроде или 6-ой в семье, мама его привозит тупо в больницу, оставляет, и забирает через 3 недели после курса. приезжает пару раз за это время, так еще дети  и деть их некуда. сами понимаете, что никакой реа у него кроме этой пародии в больнице нет. я видела его в годик где то. лежал, ничего не мог. вообще. как кабачок целый день. следующий раз я увидела его в через три месяца. прыгающим у опоры в кроватке. как до сих пор и врачи обьяснить не могут.  и еще была девочка, им сразу сказали, что ребенок будет лежачий всю жизнь, мозга почти не осталось. в 10 месяцев она так же стояла у опоры, не прыгала, но стояла.
 позитив нужен всегда, он дает веру, дает глоток надежды , не дает рукам опускаться. ни одна мама от позитивной истории не остановится и не перестанет замечать проблемы у малыша, не перестанет бороться.
Все верно  hgr

 

Мой сынок Ярославка

Автор Алексей_

Ответов: 12
Просмотров: 3876
Последний ответ 10 Декабрь 2012, 12:34:34
от ТРОИЦА
Давайте знакомиться!!! Юля и сынок Сережка!

Автор Yuli11

Ответов: 65
Просмотров: 11294
Последний ответ 02 Февраль 2017, 10:52:47
от Kislota
Мой сынок Андрюша. Помогите советом.

Автор Катерина74ру

Ответов: 2
Просмотров: 2726
Последний ответ 21 Сентябрь 2016, 13:55:38
от Lilly
Мой сынок Богдаша

Автор Вера

Ответов: 19
Просмотров: 6153
Последний ответ 06 Март 2009, 16:36:46
от Мама гуськи-гу
Мой любимый сынок Артем!!!

Автор Кристина Гаврилова

Ответов: 10
Просмотров: 1591
Последний ответ 31 Октябрь 2018, 12:03:34
от EndG