Мой Нестик. Герпетический минингоэнцефалит. Уфа

[Алена мама Нестика]

Думала, писать или нет. Таких, как я много. Кому нужна моя история?
 Все же решилась. Не буду утомлять подробностями. Общий обзор.
22 ноября плохое самочувствие
27 ноября высокая несбиваемая температура, отказ от еды. Вышел прыщик на губе и моей груди. Врач - заведующая детским отделением больницы скорой помощи сказала - стоматит
29 ноября отказ от бутылочки. Педиатор тоже говорит, что стоматит и надо терпеть
1 декабря отказ от груди, не ест, ни пьет, спит все время. Забрали ребенка в реанимацию с диагнозом орв, стоматит
3 декабря - судороги, кома, ивл до 12 декабря
Взяли кучу анализов, пункция - не подтверждается ни один. отек мозга. Вызвали невролога с республиканки. 7 декабря взяли анализ на герпес. 9 подтвердились высокие Титры. Мрт головы, поражение оба полушария гм
18 декабря разрешили мне лечь к сыну. Передали мне недвигающийся "деревянный" громко кричащий столбик. Увидеть его в таком состоянии....сначала шок, потом слезы. Орал много, громко, к концу дея делали анальгин - отпускало на ночь, а утром опять крики, стоны, все время на руках. Тело жесткое, спазмы рук и ног, не разогнешь, зонт.
22 декабря перевод в психоневрологический центр. Взял бутылочку, появился сосательный рефлекс
05 января - опять судороги, кома до 11 января
16 января пневмония
На сегодня пьем с бутылочки,, немного пюре с ложечки, немного сосет грудь. Голову не держим, не сидим, руками ногами двигаем очень мало. Температура скачет все время. Взрагивания, редко судороги. Иногда мне кажется, он не видит, не реагирует на свет и на движение. Ээг не записали, нет связей вообще из-за нарушения Корково-подкорковых зон. Не знаем, есть ли эпилепсия. Через 2 дня мрт новое.

Читаю про реабилитацию на сайте. Нам невролог говорит, что до нее как до Парижа. Острая фаза, судороги. Ничего нельзя. Лететь нельзя. Ехать тоже. У нас в городе нет ни Войты, ни Домана. Лфк и массаж нельзя. Тогда что можно? Только лекарства? Нам 10 месяцев, боюсь упустить время.
Самой что ли читать и самой, как умею начинать? А потом ехать. Что будет с судорогами?
 
Вот спит, а я лежу и думаю, что мне делать?




Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk

[Ольга П.]

Здравствуйте!  У нас тоже никаких реацентров нет. Даже бассейна для гидрореабилитации. В таких случаях изучайте Домана.  Прочтите его книгу Что делать если у вашего ребенка повреждение мозга.  По ситуации дальше будет видно каким методом можно помочь.  Делитесь тут на форуме вашими проблемами - опытные мамочки подскажут.

[Мама гуськи-гу]

Привет! первое, что нужно сделать разобраться с судорогами  - это сюда https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=123.0
второе - забыть про прививки,
третье - начинать изучать Домана, дома по-тихоньку плавать в ванной, кататься на фитболе, немного лфк - осторожно, смотрите за реакцией.
важно еще, какие сейчас препараты ребенок принимает? Когда мой сын был совсем маленький и его крутило в судорогах, ему одновременно с противосудорожными кололи кортексин. Я к тому, что внимательно с ноотропами, они вызывают активность, могут усиливать судороги.

Кроме Домана, вероятно, и Войта подойдет, но чуть позже. И врач не совсем права по поводу перелетов и дороги, все можно с судорогами, но надо знать , как и что делать при приступах, и иметь все нужное с собой.

[Алена мама Нестика]

Из противосудорожных мы пьем Конвулекс и трилептал, а также нам актовиген капают.

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk

[Алена мама Нестика]

Спасибо, мама гуськи-гу, начну разбираться. Оттолкнусь от вашего ответа

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk

[Алена мама Нестика]

Домана заказала книгу. Начну читать.

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk

[Ольга П.]

Здесь на форуме есть ветка посвященная методу Домана.

[happymam]

Привет. Домана здесь есть книга в электронном виде, точнее нужно сразу две читать. Вроде Что делать ... И гармоничное развитие https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=16269.0
В Уфе есть остеопаты, войта тоже есть, не помню сейчас название центра, у мамы нужно спросить.
Здесь на форуме есть ветка уфимских мам, главное не отчаивайтесь, вы не одна, спрашивайте все. Оформляйте инвалидность.не отчаивайтесь и не обращайте внимание на прогнозы врачей.

[Алена мама Нестика]

До сих пор не могу свыкнуться с мыслью, что сыночек теперь другой. Кажется, нет я даже уверенна, что сейчас, еще чуть-чуть, и он поправится и мы поедем домой и все будет как раньше. Приходит только врач и говорит мне мою горькую правду. Я проревусь и говорю себе, что нет, не может быть, я его лечу и вылечу и все будет хорошо....

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk

[Алена мама Нестика]

Вот уже третий месяц борьбы... Я злюсь, ругаюсь на этот вирус, как-будто это человек...виню себя во всем...мне безумно жаль свое сына. Какие боли он испытывает вот уже третий месяц, какой человек выдержит это. А он борется, сколько может, он так истощен...

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk

[Ольга П.]

Потихоньку примите эту ситуацию смиритесь и будет у вас и радость и счастье но уже совсем другие.  Должно пройти некоторое время. 

[Алена мама Нестика]

Вот и пришел наш результат мрт. 95% поражения головного мозга. Хотя месяц назад было 20%. Я думала, что противовирусная терапия не позволит разрушить мозг еще больше. Оказалось, процесс не остановить. А терапия...только чтобы не дать умереть.
Наш невролог говорит, реабилитация бесполезна, не тратьте деньги, живите и ухаживайте за малышом. Максимум - это он сможет держать голову и переворачиваться. Ну почему она так говорит!!!! Почему лишает надежды!!! Почему не настраивает на борьбу за ребенка!!!! Это что, прийти домой, положит в угол и периодически кормить и убирать за ним?, а самой жить, как-будто ничего не произошло......?  Не понимаю....или все-таки надежды нет?
У него начался гиперкинез, ножки, ручки трясутся сами по себе, ему не нравится,  плачет, точнее кричит. Говорит, что тоже на всю жизнь и только обезбаливающие будут помогать... Боли, которые он испытывает, меня сводят с ума, неужели так всю жизнь мой малыш будет мучится? Зачем она такая нужна?

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk

[мама лили]

@Алена мама Нестика, Алена, мне так эаль, что такое горе случилось у вас. На вашей последней строчке я прям услышала как вы плачите.

[Ольга П.]

Врач ваш не очень умный человек.  Прям определил что только держать голову будет и переворачиваться. Ага... Не слушайте этих пустобрехов! Если бы наша девочка держала голову и могла переворачиваться я была бы счастлива потому что развитие идет а значит и будут дальнейшие умелки. Через годик посмотрите есть развитие или нет, а сейчас рано приговоры выносить и отчаиваться.

[Алена мама Нестика]

Наверно, вы правы. А у вашей малышки тоже сильное поражение гм?

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk