В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Мой Нестик. Герпетический минингоэнцефалит. Уфа
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
2
3
...
5
Все
Вниз
Автор
Тема: Мой Нестик. Герпетический минингоэнцефалит. Уфа (Прочитано 11277 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Алена мама Нестика
Пользователь
Сообщений:
70
Страна:
Благодарностей: 0
Мой Нестик. Герпетический минингоэнцефалит. Уфа
«
:
01 Февраля 2016, 17:31:22 »
Думала, писать или нет. Таких, как я много. Кому нужна моя история?
Все же решилась. Не буду утомлять подробностями. Общий обзор.
22 ноября плохое самочувствие
27 ноября высокая несбиваемая температура, отказ от еды. Вышел прыщик на губе и моей груди. Врач - заведующая детским отделением больницы скорой помощи сказала - стоматит
29 ноября отказ от бутылочки. Педиатор тоже говорит, что стоматит и надо терпеть
1 декабря отказ от груди, не ест, ни пьет, спит все время. Забрали ребенка в реанимацию с диагнозом орв, стоматит
3 декабря - судороги, кома, ивл до 12 декабря
Взяли кучу анализов, пункция - не подтверждается ни один. отек мозга. Вызвали невролога с республиканки. 7 декабря взяли анализ на герпес. 9 подтвердились высокие Титры. Мрт головы, поражение оба полушария гм
18 декабря разрешили мне лечь к сыну. Передали мне недвигающийся "деревянный" громко кричащий столбик. Увидеть его в таком состоянии....сначала шок, потом слезы. Орал много, громко, к концу дея делали анальгин - отпускало на ночь, а утром опять крики, стоны, все время на руках. Тело жесткое, спазмы рук и ног, не разогнешь, зонт.
22 декабря перевод в психоневрологический центр. Взял бутылочку, появился сосательный рефлекс
05 января - опять судороги, кома до 11 января
16 января пневмония
На сегодня пьем с бутылочки,, немного пюре с ложечки, немного сосет грудь. Голову не держим, не сидим, руками ногами двигаем очень мало. Температура скачет все время. Взрагивания, редко судороги. Иногда мне кажется, он не видит, не реагирует на свет и на движение. Ээг не записали, нет связей вообще из-за нарушения Корково-подкорковых зон. Не знаем, есть ли эпилепсия. Через 2 дня мрт новое.
Читаю про реабилитацию на сайте. Нам невролог говорит, что до нее как до Парижа. Острая фаза, судороги. Ничего нельзя. Лететь нельзя. Ехать тоже. У нас в городе нет ни Войты, ни Домана. Лфк и массаж нельзя. Тогда что можно? Только лекарства? Нам 10 месяцев, боюсь упустить время.
Самой что ли читать и самой, как умею начинать? А потом ехать. Что будет с судорогами?
Вот спит, а я лежу и думаю, что мне делать?
Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk
Записан
Ольга П.
Ветеран
Сообщений:
13532
Страна:
Благодарностей: 296
Пол:
Бабушка Альбины
Награды
Re: Мой Нестик. Герпетический минингоэнцефалит. Уфа
«
Ответ #1 :
01 Февраля 2016, 18:29:04 »
Здравствуйте! У нас тоже никаких реацентров нет. Даже бассейна для гидрореабилитации. В таких случаях изучайте Домана. Прочтите его книгу Что делать если у вашего ребенка повреждение мозга. По ситуации дальше будет видно каким методом можно помочь. Делитесь тут на форуме вашими проблемами - опытные мамочки подскажут.
Записан
Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!
Мама гуськи-гу
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
18940
Страна:
Благодарностей: 237
Пол:
Зеленоград, Maryland
Re: Мой Нестик. Герпетический минингоэнцефалит. Уфа
«
Ответ #2 :
01 Февраля 2016, 18:53:52 »
Привет! первое, что нужно сделать разобраться с судорогами - это сюда
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=123.0
второе - забыть про прививки,
третье - начинать изучать Домана, дома по-тихоньку плавать в ванной, кататься на фитболе, немного лфк - осторожно, смотрите за реакцией.
важно еще, какие сейчас препараты ребенок принимает? Когда мой сын был совсем маленький и его крутило в судорогах, ему одновременно с противосудорожными кололи кортексин. Я к тому, что внимательно с ноотропами, они вызывают активность, могут усиливать судороги.
Кроме Домана, вероятно, и Войта подойдет, но чуть позже. И врач не совсем права по поводу перелетов и дороги, все можно с судорогами, но надо знать , как и что делать при приступах, и иметь все нужное с собой.
Записан
www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!
Алена мама Нестика
Пользователь
Сообщений:
70
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Мой Нестик. Герпетический минингоэнцефалит. Уфа
«
Ответ #3 :
01 Февраля 2016, 20:38:49 »
Из противосудорожных мы пьем Конвулекс и трилептал, а также нам актовиген капают.
Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk
Записан
Алена мама Нестика
Пользователь
Сообщений:
70
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Мой Нестик. Герпетический минингоэнцефалит. Уфа
«
Ответ #4 :
01 Февраля 2016, 20:39:54 »
Спасибо, мама гуськи-гу, начну разбираться. Оттолкнусь от вашего ответа
Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk
Записан
Алена мама Нестика
Пользователь
Сообщений:
70
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Мой Нестик. Герпетический минингоэнцефалит. Уфа
«
Ответ #5 :
01 Февраля 2016, 20:41:45 »
Домана заказала книгу. Начну читать.
Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk
Записан
Ольга П.
Ветеран
Сообщений:
13532
Страна:
Благодарностей: 296
Пол:
Бабушка Альбины
Награды
Re: Мой Нестик. Герпетический минингоэнцефалит. Уфа
«
Ответ #6 :
01 Февраля 2016, 20:51:20 »
Здесь на форуме есть ветка посвященная методу Домана.
Записан
Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!
happymam
Постоялец
Сообщений:
606
Страна:
Благодарностей: 4
Re: Мой Нестик. Герпетический минингоэнцефалит. Уфа
«
Ответ #7 :
01 Февраля 2016, 22:02:23 »
Привет. Домана здесь есть книга в электронном виде, точнее нужно сразу две читать. Вроде Что делать ... И гармоничное развитие
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=16269.0
В Уфе есть остеопаты, войта тоже есть, не помню сейчас название центра, у мамы нужно спросить.
Здесь на форуме есть ветка уфимских мам, главное не отчаивайтесь, вы не одна, спрашивайте все. Оформляйте инвалидность.не отчаивайтесь и не обращайте внимание на прогнозы врачей.
Записан
Алена мама Нестика
Пользователь
Сообщений:
70
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Мой Нестик. Герпетический минингоэнцефалит. Уфа
«
Ответ #8 :
04 Февраля 2016, 21:14:09 »
До сих пор не могу свыкнуться с мыслью, что сыночек теперь другой. Кажется, нет я даже уверенна, что сейчас, еще чуть-чуть, и он поправится и мы поедем домой и все будет как раньше. Приходит только врач и говорит мне мою горькую правду. Я проревусь и говорю себе, что нет, не может быть, я его лечу и вылечу и все будет хорошо....
Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk
Записан
Алена мама Нестика
Пользователь
Сообщений:
70
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Мой Нестик. Герпетический минингоэнцефалит. Уфа
«
Ответ #9 :
04 Февраля 2016, 21:30:45 »
Вот уже третий месяц борьбы... Я злюсь, ругаюсь на этот вирус, как-будто это человек...виню себя во всем...мне безумно жаль свое сына. Какие боли он испытывает вот уже третий месяц, какой человек выдержит это. А он борется, сколько может, он так истощен...
Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk
Записан
Ольга П.
Ветеран
Сообщений:
13532
Страна:
Благодарностей: 296
Пол:
Бабушка Альбины
Награды
Re: Мой Нестик. Герпетический минингоэнцефалит. Уфа
«
Ответ #10 :
04 Февраля 2016, 22:47:11 »
Потихоньку примите эту ситуацию смиритесь и будет у вас и радость и счастье но уже совсем другие. Должно пройти некоторое время.
Записан
Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!
Алена мама Нестика
Пользователь
Сообщений:
70
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Мой Нестик. Герпетический минингоэнцефалит. Уфа
«
Ответ #11 :
08 Февраля 2016, 16:36:04 »
Вот и пришел наш результат мрт. 95% поражения головного мозга. Хотя месяц назад было 20%. Я думала, что противовирусная терапия не позволит разрушить мозг еще больше. Оказалось, процесс не остановить. А терапия...только чтобы не дать умереть.
Наш невролог говорит, реабилитация бесполезна, не тратьте деньги, живите и ухаживайте за малышом. Максимум - это он сможет держать голову и переворачиваться. Ну почему она так говорит!!!! Почему лишает надежды!!! Почему не настраивает на борьбу за ребенка!!!! Это что, прийти домой, положит в угол и периодически кормить и убирать за ним?, а самой жить, как-будто ничего не произошло......? Не понимаю....или все-таки надежды нет?
У него начался гиперкинез, ножки, ручки трясутся сами по себе, ему не нравится, плачет, точнее кричит. Говорит, что тоже на всю жизнь и только обезбаливающие будут помогать... Боли, которые он испытывает, меня сводят с ума, неужели так всю жизнь мой малыш будет мучится? Зачем она такая нужна?
Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk
Записан
мама лили
Ветеран
Сообщений:
5611
Страна:
Благодарностей: 68
Пол:
Re: Мой Нестик. Герпетический минингоэнцефалит. Уфа
«
Ответ #12 :
08 Февраля 2016, 17:21:25 »
@Алена мама Нестика
, Алена, мне так эаль, что такое горе случилось у вас. На вашей последней строчке я прям услышала как вы плачите.
Записан
Ольга П.
Ветеран
Сообщений:
13532
Страна:
Благодарностей: 296
Пол:
Бабушка Альбины
Награды
Re: Мой Нестик. Герпетический минингоэнцефалит. Уфа
«
Ответ #13 :
08 Февраля 2016, 20:23:02 »
Врач ваш не очень умный человек. Прям определил что только держать голову будет и переворачиваться. Ага... Не слушайте этих пустобрехов! Если бы наша девочка держала голову и могла переворачиваться я была бы счастлива потому что развитие идет а значит и будут дальнейшие умелки. Через годик посмотрите есть развитие или нет, а сейчас рано приговоры выносить и отчаиваться.
Записан
Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!
Алена мама Нестика
Пользователь
Сообщений:
70
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Мой Нестик. Герпетический минингоэнцефалит. Уфа
«
Ответ #14 :
08 Февраля 2016, 20:37:44 »
Наверно, вы правы. А у вашей малышки тоже сильное поражение гм?
Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk
Записан
Печать
Страницы: [
1
]
2
3
...
5
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Мой Нестик. Герпетический минингоэнцефалит. Уфа