Моя история. Третий год бонусной жизни.

[МамаКоти]

@Белая Луна, какое чудо! Очень здорово!

[Белая Луна]

Вчера проснулась от стука в окно, а там девушка с нашим пакетом  очень рада!!!!!

Сейчас приходила ортопед, сказала что выпишет корсет, ортезы и что-то еще.Потом узнаем точно, очень диковинные названия у этих приспособлений)))
Все передаст неврологу, невролог нам позвонит:) Еще сказала давать витамин Д и чаще гулять на солнце, так как ноги не задействованы , и из них все " вымывается". Ну мы все понимает, что от таких угощений, ничего не изменится, но рекомендациям следовать будем.

[Надежда на лучшее]

Привет, дочитала новые сообщения в Вашей темке...

я иногда смотрю на нее, и мне так больно. она не видит, у нее болячки, хана работе кишок, выглядит ужасно, такая длинная , но вся кривая и худая. и любит ведь меня, и я ее.
и мне хочется чтобы она перестала страдать, но все что я могу сделать это ни о чем.

- я тоже так иногда думаю, прям мои мысли... А ещё думаю, что я тоже не смогу вынести долго ТАК...тяжело и морально, и физически. Когда сын не спал подряд двое суток, когда постоянный ор, ор, ор, ор, и никуда от него не деться, когда ты каждый день борешься с неврологич. Температурой 38,2 и выше, а она не спадает ни днём, ни ночью...и это при всем том, что болезнь сына принята, но эти обострения, возникающие ооочень часто, меня сводят с ума. И как у вас, Белая Луна, нет никакой надежды на улучшения, просто живём, как и большинство здесь, в дне сурка. Иногда кричу в такие моменты, что сил моих больше нет, сдам в детский дом...потом перевожу дыхание и живём дальше. Извините, что у вас в теме и о себе, просто некоторые ваши мысли созвучны моим. Просто выговорилась)).

[СветЛЛана К.]

@Белая Луна,  здорово, что документы нашлись! Ваш случай тут напомнил анекдот "купи козу"...  Это наверное судьба не дает совсем опускать руки таким способом: Вот видишь, могло быть еще хуже!))) Здоровьичка Вашей доче!

[Белая Луна]

@СветЛЛана К.,  спасибо! точно так и есть:)

[InnNulik]

@Белая Луна, ой какая Вы приятная!! Читаю сообщения и на душе тепло от того что такая замечательная девушка живет на одной со мной планете)) а уж как Мире с мамой повезло!!! Желать буду банально-сил обеим, здоровья и здравого смысла. А Вы случайно рисовать не пробовали? Мне кажется вы очео творческая личность и почему то вижу с кистью в руке, глупость конечно, но как то так представляется...
А еще я думаю что Вы будете очень счастливы. Я верю что Бог обязательно Вас вознаградит.

[Белая Луна]

@InnNulik,  спасибо большое))  так радостно от ваших слов. пусть будет так
про рисование - все правильно)пол-жизни думала что буду художником))) в художку ходила все детство.
это такая параллель меня, что так сложилось , что мой мужчина художник. и рисование - это часть нашей жизни)
я, конечно больше идейный вдохновитель, так как усидчивости мало- у меня рассеянное внимание.
иногда, правда ,перемкнет - недавно иноланетянина смастерила , у него вместо глаз гематит, лицо из глины-фимо, тело - каркас из проволоки, обтянутый лиловой ниткой  
типа человек-порыв. в один момент прошибает вдохновеие, и что-нибудь да сделаю, но что-то в последнее время застои, немного начала загоняться, но случай с пропажей документов заставил поднять голову над ситуацией

напишу немного что у нас происходит. неделю гостили у тети, вчера на такси ехали домой. и таксист увидел Миру, говорит "ой какой волосатенький, сколько ей,2 месяца?"
я говорю что уже 3 года. он очень удивился что Мира такая мелкая. голова вообще не растет давно..ну он все понял.
выходили из такси, рассчитывались, он денег меньше взял, и сказал "Вы сильный человек", ну а я быстрее в квартиру, дверь закрыла и реветь.
вот почему-то это так дает сил, и в тоже время напоминает кто я , где я, и в каком состояние Мира.
видеть ее и стараться не обращать внимание на это все- сверхзадача. ну если ситуацию не изменить, остается ее проживать достойно.

Последний раз мы стригли Миру в ноябре, и вот сегодня под 0,2. Было немного грустно , что приходится это делать,девочки же волосы растят и все такое.. но в этот момент мысли, надо попускать себя,где-то в голове- Мире жарко, на висках волосы из-за слюней липнут к голове, и их больно отдирать, она прищемляет волосы и опять же, больно.
поэтому надо)

вот больше ничего нового и интересного. надеюсь у всех хорошо дела, у нас нормально. главно что не хуже jgdb

[InnNulik]

@Белая Луна, главное чтобы не хуже это мой дивиз последних лет))

[Белая Луна]

Что-то все очень странно. Мира очень странно себя ведет. Еще участились эпи-закатывания глаз вверх...
Сегодня позвонила врач, спрашивает про нашу прописку - с чего то она решила, что наш адрес прописки отличается от проживания, и зачем-то в новое ИПР вписала адрес где мы не живем 2 года..... Бардак кароче. Во всем.
Сказала на сл. неделе звонить в поликлинику, узнавать про ИПР , нам же вписывают средства реабилитации....
 Вот почему сразу, в ноябре никто не сказал что мы имеем право на коляски-матрацы и тп. Кто-то имеет бонусы, когда инвалиды молчат?
Или правда, всем так глубоко безразлично?.....
Или неслабый коктель  всей совокупности?
Если у меня будет много денег, буду ездить по миру, и помогать  людям морально  и материально.Мы не знаем многих  своих прав, а о них, в свою  очередь, гос.служащим почему-то в норме молчать.
В соц.защите у нас правда классные сотрудники.Все пособия нам говорят, и с охотой помогают. Письмо пришло что за то, что Мира не обучаемая, нам положена компенсация в 1100 рублей . но чтобы ее оформить, тоже надо пройти бумажный квест.
не представляю, как старенькие , и те, у кого не с кем детишек оставить, все эти марафоны бегают. . . пресловутый менталитет. умом Россию не понять, аршином общим не измерить.
но я люблю все что есть, потому что могло быть в миллион раз хуже..
есть города в Америке, где люди в палатках под мостами живут, потому что дома нет, а где-то война....
так что все очень даже хорошо))))))))))))
опять мои размышления непонятного происхождения)))))

моя небольшая но глобальная проблема, что не могу Мире подобрать одежду, хочу комбинезон купить , как есть цельные костюмчики с капюшоном ( чтоб чувствительных сограждан не травмировать нашим внешним видом, и не продувало негде), но с нашими длинными ногами ( из-за того что лежит они оч длинные) ничего не подходит......
гулять вообще проблематично.
в слинг- нельзя.
в обычную коляску - тоже никак. а про государственные будет известно в июне ( наверно )

в остальном, все нормально. получилось сумбурно, но я особо не думаю как мои мыли вылазят из головы.
желаю всем хорошего настроения,и счастья

[сheeky]

@Белая Луна, Юль тут полфорума вещи шьет у Дианы https://vk.com/atelier_deti_angely
про коляску не думаю что выдадут нормальную, пиши в фонд и проси хорошую кимбу например.

[Белая Луна]

@сheeky, огромное спасибо за ссылку!!!!!!!!!!

[Chayka]

@Белая Луна, прочитала всю Вашу историю и очень хочется по человечески поддержать Вас, пока читала и поревела и вспомнила через что мы прошли, вот снова убедилась, что Бог даёт по силам, многие бы на Вашем месте не выдержали. Скажите, а Мирочка крещёная?  с таким внутренним стержнем Вы сможете справиться со всеми трудностями и напастями и обязательно всё будет хорошо в Вашей жизни, мне понравились ваши слова про Мирочку, что "она мой учитель и моя любовь", оставайтесь всегда такой же!
мне почему-то захотелось разместить здесь эти строки:

Когда болеют маленькие дети весь мир становится чужим,
Как будто кто-то выскребает последний пепел из руин...
В душе становится так пусто, отдал бы ВСЁ, что только есть!
Чтобы не знали в мире дети слово ужасное - болезнь...

[Белая Луна]

@Chayka, здравствуйте. да, она крещенная именем Матрона.
 спасибо Вам! 
пусть и у Вас, все будет замечательно

[lipotka]

Вы мне приснились сегодня..хотя не видела не Мирру не тебя...
Когда мне кто то снится...это у переменам.
Сон то был не плохой...даже не понимаю..к чему ж он

[Белая Луна]

Всем привет! наконец-то мы прошло МСЭ для коррекции ИПР. Мы сразу же поехали в Фонд Соц.страхования, узнавать про коляску. А нам сказали - ждать до полугода, какую дадут - не имеют понятия, но то что ужасную не подходящую нам- самое вероятное. Так же сказали о программе - мы покупаем коляску за свой счет, предоставляем доки, сумму возвращают в 100% объеме.
Где купить  коляску, у меня не возникло вопросов.
Думаю многие знаю, что  Юля (Мама гуськи-гу)  помогает в приобретение ТСР с Америки.
Более подробно : https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=22559.msg850141#msg850141   
 Вот уже два раза, мы получили посылочки с лекарствами, которые помогаю Мире.

Многие не знают где можно приобрести хорошую коляску, или не знают что есть специальная посуда и канцелярия для детей с особенностями развития, или знают, но понятия не имеют где можно ее приобрести. Я сама ничего этого не знала, и если бы передо мной встал вопрос - Где купить коляску? Вероятнее всего, я бы начала искать в поиске.
  Но как обычно мне повезло. Юля пригласила меня модерировать ее группу в одноклассниках. Я заполняла альбомы, изучала информацию, читала все характеристики и искренне удивлялась - какие крутые штуки есть для детей. Это было 1 июня. И вот 3 июня, у нас МСЭ и мне говорят покупать коляску..
 То есть совпадение удачи! 
Мы будем брать Special Tomato EIO Push Chair with Rain Cover, она стоит 58000. А есть вбить запрос в поиске гугл или яндекс вылазит сумма 76000.
Это ладно если возмещают сумму, а если нет, или сумма возмещения ни как у нас, а меньше. Как никак но разница в цене не маленькая.
 Обязательно отпишусь и скину фотографии , как к нам придет колясочка.
 И приглашаю Всех в группу в одноклассниках :   https://ok.ru/group/52350395351186
Вступайте, и приглашайте знакомых, а если Вы уже делали заказ, напишите пожалуйста отзыв.
Распространение полезной информации - очень много приносит хорошего в пространство.
Вот сайт, там очень много всего полезного : http://www.tsrizusa.com
Вот такая минутка доброго спама

  P.S. А Юле спасибо за такую большую помощь в возможности приобретать вещи и лекарство  из США, да и вообще что такой хороший человек, делающий замечательные вещи и супер сайт