Моя история. Третий год бонусной жизни.

[Мама гуськи-гу]

Привет! а ты Мире добавку каждый день даешь?
может дозу прибавить?

[Белая Луна]

Привет! Да, каждый день. Вот вчера немного увеличила дозу.

[Мама гуськи-гу]

Привет! Да, каждый день. Вот вчера немного увеличила дозу.

Правильно! Держи в курсе, как будет дальше.

[Белая Луна]

Хорошо, когда бывают такие дни, как этот, которые возвращают мысли в нужное русло.

Нам переоформляют ИПР для получения колясок.
Сейчас приходила невролог, с которой у меня было недопонимание, и сейчас оно прошло. Как груз с души.. Здорово, когда не остается людей, о которых можешь подумать хоть капельку негативно.

Такой итог информации за этот месяц - дикий смех и необоснованная агрессия у Миры - это эпилепсия. Она, теперь решила, проявлять себя так.
Мире нельзя делать массаж ног, так как это место испытывает только боль от прикосновений.
Высыпания как были так и есть.
Ее нельзя вертикализовывать, так как в нашем случае это абсолютно не к чему.
Все что остается,это давать слабительные средства, кормить, любить, веселить,мыть.
То что она умрет в ближайшие годы принять за факт и быть готовой.
Прощу не задавать глупых вопросов. Пишу все как есть. Не знаю для чего, правда, я это делаю.
 

[сheeky]

@Белая Луна, Юль ты чего там! вертикализировать не знаю надо или нет, умрет или не умрет никому неизвестно, знаю очень тяжелых лежачих и уж за 30..

[Белая Луна]

так а что в этом хорошего? вряд ли я смогу так жить без психиатрической клиники. еще пару лет и точно засвищу. раньше, было движение ,то к Дискаленко, то в краевую, то еще куда.
ну а тут минздрав говорит не мучать. и ничего нельзя сделать.

у Миры все ухудшается, и начинает боль появляться , просто от того, что она живет. тело не вывозит.
а у меня мозги лопаются от того,что это надо воспринимать.
 а врачи говорят что ничего не поделать. и все зависит от ухода за ней, и прогрессирования вируса, а он, в свою очередь нормально, стабильно проявляется на теле, и жрет мозг.
вообщем, в мозгу некоторые части работают неправильно, и этоидет на ухудшение. медленно, иногда скачками, но процесс запущен. у нее вирус мозг изменяет, и он очень агрессивный, получается  куча мала , а не нормальный сбалансированный работоспособный организм.
дни сурка. все одно и тоже. ничего не происходит.
 как на канате стоишь , что уже  и не страшно стоять, а в тоже время страшно, и спрыгнуть хочется, да и до конца каната дойти тоже.

 я иногда смотрю на нее, и мне так больно. она не видит, у нее болячки, хана работе кишок, выглядит ужасно, такая длинная , но вся кривая и худая. и любит ведь меня, и я ее.
и мне хочется чтобы она перестала страдать, но все что я могу сделать это ни о чем.

не анализировать, не думать - лучший выход. живу по инерции. изо дня в день. одно и то же постоянно.
тяжело но вывозимо, пока что.

как будут новости - отпишусь.

[сheeky]

@Белая Луна, Юль  да понятно все плюс ты молодая такая ничего не видела в жизни то, я до  29 лет хоть пожить как то успела, теперь 6 лет замаринована дома, тоже были поездки , но так как они безрезультатны то от них не было эмоциональной даж отдачи. Держись скооперируйся с девчатами с города кто с такими детками чтоб хоть к ним в гости или хоть общение, тоже поди друзья все поразбежались ведь позвать погулять или на др нас нельзя у нас дети  нам не выйти.

[theo]

я иногда смотрю на нее, и мне так больно. она не видит, у нее болячки, хана работе кишок, выглядит ужасно, такая длинная , но вся кривая и худая. и любит ведь меня, и я ее.
и мне хочется чтобы она перестала страдать, но все что я могу сделать это ни о чем.

не анализировать, не думать - лучший выход. живу по инерции. изо дня в день. одно и то же постоянно.
тяжело но вывозимо, пока что.

как будут новости - отпишусь.

Девочка, милая - держитесь. Это так мучительно страшно, невыносимо горько. Вы такая молодая, нет слов чтобы выразить жалость к Вам и Вашей детке. За что всем вам это.

Вы такая молодая и должны быть счастливой ,как и ваш ребенок. А вот оно как получилось.

Может, рано опускать руки? Наша медицина не всесильна. Как жаль, что все мы живем в странах с такой отвратительной медициной. Если бы Вы жили на Западе - то уверена, они бы вытянули ребенка.

П.С. Все колдуны - шарлатаны, как и РПЦ - бизнес. Как будет, так будет, не надо ждать плохого.
Дайте пожалуйста, если есть желание, ВК профиль, где можно с Вами пообщаться ближе.

[Гааб Светлана]

@Белая Луна, Здравствуй,Юля.Тоже захотелось поддержать вас с дочкой.Ваша история меня тронула,что ты такая молодая,что так в жизни произошло,что детка так страдает.Вы все так просто пишите,все как есть, без геройства ,не знаю как правильно сказать.Все вы понимаете,вы так взросло обо всем рассуждаете и трезво. Вы умница,ни смотря ни на что,какое бы настроение и мысли у вас ни  возникали. Да,все будет как будет,просто живите с дочкой пока силы есть.Вот ,правда ,пытаюсь представить как вы устали,но жить надо. Может стоит последовать советам девчат и среди мам особят попытаться завести знакомых.Вот мне хоть и в 2 раза больше лет,но когда я читаю вашу историю,мне кажется по сравнению с тобой я такая маленькая и беспомощная. Юлечка ,при всех ваших трудностях,хочется пожелать вам с дочкой облегчения,послабления в ее здоровьи,а тебе бодрости духа и светлых мыслей.

[анютины глазки]

Здравствуйте. Очень жалко вас и вашу девочку. Мы живём не в Красноярске, но рядом. Знаю про этих "врачей" не по-наслышке. Держитесь. Простите, если вопрос глупый. Но вы придерживаетесь какой-нибудь диеты с дочкой. Если нет, то может стоит попробовать. Здесь есть тема про бкбг диету.

[Белая Луна]

Большое всем спасибо за поддержку , и за внимание.
Мне иногда необходимо такое "разбавление" в голове.

Мира появилась на свет такой,человек+вирус, организм сформирован на такую работу, поэтому это даже не болезнь, и если бы можно было воссоздать мозг, потом освежит все каналы тела, убрать с нервных окончаний вирус.. но это утопия)
 это никому не нужно изучать, так как такие случаи бывают, но очень редко. у нас в городе , впервые. имею ввиду из тех кто выжил.
или что нибудь было уже такое, но это не узнать.

Эта хорошая страна для развития навыков социального выживания, особенно если инвалид.

У Миры диета) ЗОЖ и ПП )) что усваивает организм, то и даю.


@theo,  дааа, РПЦ - это отдельная песня. Пожалуй, одна из самых заводных) Многие люди даже не знаю, что когда придумали эту религию, те, кто не согласился с ней , их называли язычники ( объясняю доступно - ребята, которые знали что человек энергетическое существо, жили по законам природы, умели разгадать причинно-следственные связи и тп), вообщем, из населения в 12 миллионов человек , в Киеве, осталось в живых 3 миллиона. Нормально замочили 9 млн. человек?
Была такая сила, что только смерть физическая, массовая, ее сломила.
У людей есть потребность к волшебному. Поэтому и придумали РПЦ, Битву экстрасенсов и прочую муть.
 Так вот. С такими я не контактирую)

А про общение..Думаю со мной сложно дружить.


Всем приогромное спасибо за хорошие слова. Меня это очень радует.

[Терра]

я тоже из тех, кто вами восхищается и судовольствием дружила бы, будь мы недалеко друг от друга. здравые мысли,здравая позиция.  тоже хочется пожелать вам обеим максимального облегчения и чудес побольше

[анютины глазки]

Че то не поняла    что такое ЗОЖ и ПП?

[Белая Луна]

@анютины глазки,  у Миры правильное питание, можно сказать диета. Она кушает только жидкое, все что можно превратить в жидкое, овощные пюре, суп, кашку, фрукты и тп.

[Белая Луна]

@Терра,    очень радостно